В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Вот и диагноз наш приехал.

Были у невропатолога. Поставили малому такой диагноз: формирование спастического тетрапареза, псевдобульбарный синдром, задержка психического и доречевого развития, вторичная микроцефалия... Мрак, я в шоке... Хоть иди и вешайся...

09.12.2003 23:17:15, Tiffani

53 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Вы перечислили наш букет. У нас ещё и другие "характеристики". Моей Наде сейчас 2 и 9 мес. Она развивается с задержкой, но развивается же! Общительный, эмоциональный ребенок, ей многое интересно. Мы много занимаемся и результаты меня радуют.
А выписки с диагнозами стараюсь не читать.
11.12.2003 17:55:14, Курзаева Анна

А расскажите, по каким программам вы занимались?Войта?ЛФК?Что еще там есть...? У вас ребеночек ходит?Расскажите плз,тут или лучше на мыло.Если вас конечно не затруднит 11.12.2003 20:35:44, Tiffani

лучше тут:)), нам тоже интересно 11.12.2003 21:09:10, АЗ

расскажите, пожалуйста, где, как и чем Вы занимаетесь? 11.12.2003 18:14:22, АЗ

А что вы думаете о гомеопатии? ну не вместо медикаментов и занятий а как дополнительное.Вспомагательное... 10.12.2003 19:48:09, Tiffani

мы пробовали гомеопатию неврологическую. конкретно нам ничего это не дало. но нам и ноотропы обычные не помогали, только ускорили дебют судорог. 10.12.2003 20:03:42, АЗ

Я поняла что не советуете? Ею можно навредить? 11.12.2003 03:04:49, Tiffani

ох, ну как тут сказать советую или нет. все дети по-разному реагируют, есть и такие, кому помогает. но мало. в основном ноль. единственное, что я могу сказать, пробовать надо все. все, что возможно, но обязательно с умом. наши дети сложные, много всяких рисков. насколько я понимаю, у вас судороги еще не начались? 90% вероятности, что они будут. поэтому просто пока постарайтесь не спровоцировать их раньше. тогда больше времени будет на развитие. ну, и конечно же, очень важный момент это деньги. у нас все любят зарабатыавть на горе людей, так что все стоит дорого 11.12.2003 13:31:34, АЗ

Простите что вмешиваюсь, но я тут как-то уже писала про неудачный опыт общения с дамой гомеапатом, как узнала, что у ребенка проблемы, так сразу 200 у.е. (за визит)и завтра я у вас :(
Очень внимательно надо выбирать врача. 11.12.2003 13:45:20, kotenok

А сколько голова у вас? у нас тоже вторичная микроцефалия и спаст.тетрапарез 10.12.2003 13:21:53, надин

А у вас сколько голова?И какой у вас возраст 11.12.2003 09:50:41, Tiffani

Голова 37,5см в 3.5 месяца. 10.12.2003 19:38:32, Tiffani

ха! мы родились с сильно деформированной головой, мертвыми, поэтому никто не мерял.. а вот в месяц было 36см... в 3.5 мес было может, как у вас.. а может и меньше!
сейчас нам 2 года ровно и 43см...
вторичная она самая у нас :(((
а у вас еще много время, может все вырасти! 11.12.2003 13:19:54, надин

Оля, а вам-то в каком возрасте поставили микроцефалию? Мне всегда казалось, что ее так рано не ставят как малышу Тиффани поставили. 11.12.2003 13:48:23, Бекасик

нам в месяц уже! 11.12.2003 15:03:17, надин

У нас тоже в месяц была 36 см. Сейчас 45 (в 1год 6мес). 11.12.2003 15:18:43, Бекасик

Дык 36 см. в месяц это же в пределах нормы! Как же так могут ставить? 11.12.2003 15:08:54, Бекасик

ну это же сопутсвующе смотрят, динамику! У нас ваще на месте все было.. швы на головке так и не выправились.. до сих пор... лобные косточки сильно зажаты, мало растут... краниостеноз ставили даже.
А что говорить про задержки развития... 11.12.2003 15:59:26, надин

Тиффани,
первое: не отчаиваться ни в коем случае! Второе, пообщайтесь с Наташей (Vital), она же тоже в Киеве, и там же лечиться. У нас тоже тетрапарез, и псевдобульбарный, и задержка. Ну и что. Мы бъемся и не слушаем никаких врачей. А Войта обязательно добивайтесь. Это сила.
Мне вот только непонятно, вы же махотные совсем, как вам микроцефалию-то могут ставить. Голова-то сколько? 10.12.2003 11:10:22, Бекасик

уже написала выше - 37,5 в 3,5 мес. Там минимум 38 должна быть...Дали листочек чтоб меряла, на нем изображена норма.От минимума до максимума 10.12.2003 19:39:55, Tiffani

посмотрите по ссылке, там есть таблица возрастных норм размера головы. это данные наших крупных неврологов. и так, для примера, у нас в год размер головы 38,5 (при рождении 31,5).
http://www.neuro.net.ru/bibliot/b004/n53.html

http://www.neuro.net.ru/bibliot/b004/n53.html

10.12.2003 19:45:51, АЗ

НУ ЕСЛИ ПО ЭТОЙ ТАБЛЦЕ ТО ВПИСЫВАЕМСЯ. РОДИЛИСЬ МЫ 35СМ ГОЛОВКА БЫЛА 10.12.2003 19:59:33, Tiffani

вот и я про то, что по таблице ваших врачей - одно, по этой таблице - совсем другое. смотрите развитие ребенка, нам многие врачи говорили что это главное, а остальное лишь показывает, надо ли наблюдать 10.12.2003 20:02:32, АЗ

вот в том то и проблема что за месяц голова вообще не увеличилась, мне кажется. либо я так меряла.... 11.12.2003 02:59:31, Tiffani

по поводу размера головы.... в принципе, динамика слабовата, но пока еще это не показатель. ребенок очень маленький и время у вас еще есть. все может измениться. и вообще по последним исследованиям мозговая деятельность не зависит от размера мозга. если повреждены проводящие каналы, есть органические повреждения, тогда и от большой головы толку не будет. 11.12.2003 13:34:53, АЗ

Елена, во-первых, желаю Вашему малышу скорейшего выздоровления! а, во-вторых, у меня к Вам вопрос, если будет желание, напишите ответ: во время беременности Вы уже знали о том, что малыш болен или только после рождения узнали? 10.12.2003 10:37:06, АлисаП

Я писала в другом топике - беременность была чудной, ходила на дорогие модные узи, все супер! Роды тяжелые, раннее излитие вод, гипоксия, обвитие, короче родились мы и нас реанимировали уколом в сердце. Так как оно не билось... 10.12.2003 19:41:32, Tiffani

Ну, вешаться-то уж конечно не стоит! У нас тоже спастическая диплегия (до года был спастический тетрапарез) - ну и что! Говорим уже давно, речь слегка дизартрична, но окружающие нас понимают без проблем. Занимаемся с логопедом, ставим звуки. Ходим самостоятельно с года и семи месяцев, и то потому что в год и месяц прививки начали делать (никогда себе не прощу!), да ещё и недоношенные родились. Походка у нас, конечно, не фонтан - со стороны заметно, особенно когда голенькая бегает. Но в одежде очень даже прилично всё выглядит. Тем более постепенно исправляется же! Надеюсь, что походку к норме всё-таки приведем. Я знаю, что балеринами и гимнастами мы никогда не будем, но уж ходить нормально должна обязательно! По крайней мере, надо к этому стремиться и прикладывать все силы. Так что не отчаивайтесь, берите ноги в руки и начинайте изо всех сил заниматься с малышом! Поверьте, ДЦП (тем более он у вас ещё и не сформировался),спастическая диплегия - это не такой уж страшный диагноз, всё это лечится и корректируется. Только чаще теребите своего врача, спрашивайте обо всем что неясно, ищите специалистов... короче ваш малыш как копилка - сколько в него вложите труда, сил, энергии - столько и получите. У вас большие шансы всё исправить, если прямо сейчас начать заниматься! 10.12.2003 03:53:43, атя С. из Владивостока

А что бы вы Катя именно советовали? Чтоб знать что из врачей выбивать то. Пока что поняла, что Войту выбивать надо. Какие развивающие програмы посоветуете?(для умственного развития) 10.12.2003 19:43:49, Tiffani

Не знаю как насчет конкретных врачей - мы же в другом городе живем, и вряд ли вы поедете лечиться к нам, да и не надо это. Поэтому тут мои советы вряд ли пригодятся. По поводу центров - смотрите ЧаВо "Другие дети", там все подробно написано, в том числе наши обсуждения тех или иных методик.
Я могу написать, что конкретно НАМ помогло. Первое - это качественный, ежедневный МАССАЖ. Мы делали почти без перерыва до 1.5 лет, потом начали делать небольшие перерывы. Войта мы не делали просто потому что у нас специалистов по Войта нет. Зато я Янку всему сама учила. Долго и нудно, каждый день, по нескольку раз в день. Переворачиваться, сидеть, стоять, вставать и т.д. Ещё у нас был (да и сейчас ещё остался) повышенный тонус, поэтому нам необходимы были РАСТЯЖКИ суставов и мышц, иначе бы просто скрючило. Растягивались как гимнасты - лягушки, шпагаты - продольные, поперечные, ласточки. Качали пресс, только вам пока это рано. Короче, почаще теребите ребенка, не давайте просто лежать. Ещё у меня Янка долго не улыбалась, не агукала - так я часами ей улыбалась, агукала с ней, глядя в глаза, разговаривала, пела ей. Вобщем, Янка моя потихоньку начала отвечать на мои улыбки, а потом и заагукала.
Ещё нам помогли всякие тутора и распорки, их одевали на дневной и ночной сон. В фотоальбоме должны быть фотографии. Они корректируют стопы, приводящие мышцы, пассивно их расстягивая.
Также нам очень помогали всякие упражнения на равновесие - подкидывание, динамическая гимнастика, качание на качелях, каруселях, тренажер Гросса (после него мы пошли).
Очень помог бассейн! Мышцы стали крепче, походка улучшилась. Да и закаленный ребенок был - за полтора года ни разу не чихнул. Перестали ходить в бассен - стали болячки цепляться. Сейчас вот опять начнем ходить.
Очень помогли операции по Ульзибату, но вам это пока рано, да может и не нужно будет, поэтому не буду подробно останавливаться.
Ещё мы пили аминокислоты от Примавера, не знаю, они или нет - но улучшение в то время было приличное. Кисты рассосались буквально за месяц, руками стали брать, интелектуально лучше стали. Но это всё очень индивидуально - кому-то аминокислоты вообще не пошли.

И ещё. У вас тонус? У нас был такой, что Янка пыталась выгнуться назад и запрокинуть голову. До нескольких месяцев Янка спала на ровной поверхности без подушек. только пеленочка под головку. Так вот, пока так спали - тонус только нарастал. Как только я её положила в подушку, не на подушку, а именно в подушку, как в ямку - тонус стал снижаться, Янка стала во сне расслабляться! Ортопед нам сказала, что это не есть хорошо, что так мол позвоночник можно искривить - поэтому мы стали чередовать, ночью спим на ровной поверхности, днем в подушке - ттт, нам уже 3 года, спим сейчас уже постоянно с подушкой, а никакого искривления пока нет.

Ещё у меня есть несколько книг по теме ДЦП. Одна из них заслуживает особого внимания. Там очень много советов. Попробуйте достать книгу Нэнси Р. Финни "Ребенок с церебральным параличом (книга для родителей)". Есть
ещё книга Бадаляна "Детский церебральный паралич". Там тоже много информации, фотографий. Но она все-таки для специалистов, для врачей, хотя мне легко читать такие книги. Там все без приукрас, конкретные методы и упражнения.

Если будут вопросы - спрашивай, помогу - чем смогу!
11.12.2003 06:59:28, Катя С. из Владивостока

Катя, я впервые узнала, что надо делать растяжки! Сегодня начали. Я чуть подробнее можете написать про них? 11.12.2003 16:11:30, Cheroka

запросите информационный пакет "Если в семье ребенок с особенностями развития...позитивный взгляд", изданный Фондом "Поддержка гуманитарных программ".
e-mail:hpscf.org@public.mtu.ru
http:\\www.hpscf.narod.ru. 11.12.2003 00:15:49, УА

я общаюсь с мамой, сыну которой уже 8 лет. Ребенок пошел около 6. Я знаю ее (мы ходим к одному врачу) около 8 месяцев. За это время у ребенка наблюдаются значительные улучшения. Походка стала гораздо лучше, говорить стал почти внятно. Читает по словам, и готовится к школе... Вот так... Мама очень верила и надеялась, что все будет хорошо. Так и будет. Так что берите себя в руки, и вперед....к выздоровлению детки. Да, важный момент. С этим ребенком активно заниматься стали только после 4-х лет. Они не из Москвы, и им все время врачи какую-то чушь говорили, даже ДЦП не ставили, хотя оно настолько явное. Не обращайте внимаение на прогнозы, верьте. 10.12.2003 00:41:11, Irina M.

Вешаться типа рано. Спастическая диплегия- наиболее часто встречающаяся форма ДЦП. По распространенности двигательных нарушений спастическая диплегия является тетрапарезом (поражены руки и ноги), причем нижние конечности поражаются в значит. большей степени, чем верхни е. Степень поражения рук различна - отвыраженных парезов до минимальных нарушений в виде легкой моторной неловкости...У 70-80% детей со спастической диплегией отмечают нарушение речи. При раннем начале коррекционно - логопедической работы речевые расстройства наблюдаются лишь в 25-30% случаев и степень их выраженности значительно меньшая. Психические нарушения обнаруживаются у 50-80% детей. Наиболее часто они проявляются в виде задержки психического развития, которое может компенсироваться к 3 - 8 годам при рано начатых адекватных занятиях по коррекции нарушений познавательной деятельности.
Прогностически спастическая диплегия - это благоприятная форма заболевания в плане преодоления психических и речевых расстройств и менее благоприятная в отношении становления двигательных функций... 20-25% детей ходят самостоятельно, без поддержки и подручных средств.40-50% способны передвигаться, используя костыли или канадские палочки... Ребенок,страдающий спастической диплегией, может научиться обслуживать себя, писать, овладеть рядом трудовых навыков. Социальная адаптация...может достигать уровня здоровых детей. (Специальная дошкольная педагогика под ред. Стреблевой (ее телефон имеется)
А псевдобульбарные - типа не настоящие бульбарные.09.12.2003 23:48:36, Cheroka 
Тиффани,не стоит вешаться,Вы ребенку будете очень нужны. И потом вы такие еще маленькие,а у детишек колоссальные компенсаторные возможности.Многие диагнозы до года снимаются.Вам нужно очень интенсивно заниматься,реабелитировать крошку. Вы сейчас где-то проходите лечение и реабелитацию???10.12.2003 00:02:07, Бумсик 
Я неправильно выразилась - невропатолог-реабилитолог - это была.это совместный немецко-украинский центр реабилитации деток с орг поражениями нервной системы.
для меня все это так страшно. Я все тешу себя надеждой что он полностью поправится.Ну вот не верится мне!
Назначила нам только бобат терапию.   По ее мнению Войта не поможет...
И что нет шансов что он сам ходить будет?
      Тут Ю ля так страшно все описала. БУКВАЛЬНО НЕСКОЛЬКО ФРАЗ ОБНАДЕЖИВАЮТ.Вы говорите активно заниматься... а что делать, если лучший реабилитолог такое говорит и то что нет см\ысла назначать чтолто кроме бобат терапии...После ээг я конечно буду просить Войту. так как столько слышала о ее чудесной силе. И про плавание ничего не сказала... Может она ждет результатов ээг? но она бы сказала что если будет нормальное ээг то будем делать то-то то-то.ээг больше из-за люминала делается. так как я жаловалась на то что из-за него малой не спит!
10.12.2003 03:22:22, Tiffani 

Тиффани,ты не жди каких-то назначений.Сама добиайся всего,сама просись ВЕЗДЕ!!!Настаивай.
Шансы есть всегда,Вы же крохи такие еще..
Сходи на консультацию в НИИ Ромоданова.может там что скажут посоветуют. Спишись с Катей с Владивостока.Тут поищи ссылку на регу,там у неё е-мейл есть..Она тебе подскажет как действовать,чтобы время не упустить..У неё-то Януся ходит и бегает.Ты действуй.не уповай на одну реабелитологшу..Ищи разные методы,разных врачей..10.12.2003 03:58:53, Бумсик 
Лучшее плавание практикуют именно в обычных поликлиниках - в 80 годах они все строились с бассейнами. И всегда реально напрямую договориться с инструктором, сначала, чтобы просто показал комплекс, а потом и за деньги(а часто и бесплатно) поплавать в бассейне.
ЭЭГ на Войту никак не влияет - ее можно делать даже при крутых судорогах. Почему она так сказала? Тут есть варианты - например, что сделает нормальный человек? Он подойдет к реабилитологу в центре и скажет, что хочет Войту на дому. Потому что давать прогнозы для малыша - безнадежное дело. И уж тем более из серии "Войта не поможет".
10.12.2003 14:59:54, Cheroka 

НУ КАК ЖЕ НЕ ВЛИЯЕТ?ЭТО Я ПРО ВОЙТУ. ВОТ НА СКОЛЬКО Я ПОНЯЛА ТО БУМСИКУ НЕЛЬЗЯ ЕЕ.СЛЫШАЛА ЧТО ПРИ СУДОРОГАХ ОНА ЕЩЕ И УСИЛИТЬ ИХ МОЖЕТ...
10.12.2003 20:02:55, Tiffani 

Лен,ты не правильно поняла.Можно нам Войта.10.12.2003 22:30:56, Бумсик 
бумсик, ну а она то вам помагает?(с надеждой в голосе)
11.12.2003 03:01:37, Tiffani 

Мы её не делали у спеца. Мне показали некоторые точки,я начала делать,дитё начала плакать и я не стала.
Я подумала.что я могу делать что-то не так.ведь я не спец. Было бы в нашем городе.я бы пошла к спецу.Отзывы хорошие .11.12.2003 16:57:08, Бумсик 
Мне и Айвазян сказал, что Войту можно. А у нас Вест был - это сотни приступов за день. Два месяца как купированный. И реабилитолог тоже говорила, 
10.12.2003 21:29:34, Cheroka 

ок, я поняла...
11.12.2003 03:01:00, Tiffani 

А что у Катиной Яночки?И как она помочь может? Мне кажется, человек с похожей проблемой помочь может.
И что значит сходи на консультацию в НИИ Ромаданова... Я же в Киеве. А он где? 
10.12.2003 04:19:10, Tiffani 

Ромоданова в Киеве.Я внимательная тётенька :)))
А Катя из Владивостока вот чуть повыше тебе ответила...10.12.2003 07:03:55, Бумсик 
Чтото я о таком не знаю.... Знаю обячный Институт нейрохирургии при институте Педиатрии, акушерства и геникологии... Может он это и есть, но там нам дали отворот пворот
10.12.2003 19:45:32, Tiffani 

Айвазян - "звезда",ему верить можно.Он не в институте нейрохирургии,он в НПЦ на Можайке 6.10.12.2003 22:27:03, Бумсик 
я и улицы то такой не знаю, хотя в киеве хорошо ориентируюсь, пойду на карте гляну!
11.12.2003 03:02:40, Tiffani 

Айвазян в Москве, тебе он, слава богу, не нужен. Он прежде всего спец по судорогам.
11.12.2003 03:40:56, Cheroka 

Но в НИИ им.Ромоданова сходи всё-таки...
Статьи у них неплохие есть...Может и на деле что предложат.Это на Мануильского..11.12.2003 16:57:58, Бумсик 
Да, это ПАГ, о котором я говорила выше.
11.12.2003 20:40:06, Tiffani 

Намылила.11.12.2003 20:59:21, Бумсик 

Вернуться в конференцию

Вот и диагноз наш приехал.

Загруженные изображения