он же синдром х-ломкой хромосомы.
Сегодня были у психиатора на Кашенкином луге,она сказала,что скорей всего у нас этот синдром,а аутичные черты-одни из его проявлений.
Вопросы-где лучше обследоваться с прицелом на дальнейшее наблюдение?
Т.е. я планировала обследоваться платно на Талдомской,но вопрос-если его найдут,то дальше как? наблюдаться все время там-я не против,особенно если туда можно пробить б/п направление,но от поликлиники нам дали направление в генет центр при Филатовской.Где вы лечитесь и наблюдаетесь? Как лучше поступить?
Очень жду ответов,можно в личку.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
С другой стороны, если найдут синдром, что это даст? лечение все равно симптоматическое, коррекция. Если только прогностически неблагоприятно для рождения следующих детей, там риск повтора довольно высокий.
Я читала монографию Скворцова И.А. о том, как в его центре лечили брата и сестру с этим синдромом. Сначала лечили мальчика лет 9, дал хороший прогресс, но тогда еще синдром не был генетически диагностирован. Потом родители родили девочку, и она показала еще более тяжелую клинику. Попали брат и сестра к генетикам, и там поставили диагноз. Мальчик был более скомпенсирован, девочка не умела говорить. 03.06.2008 12:58:20, КатяМ
Я читала монографию Скворцова И.А. о том, как в его центре лечили брата и сестру с этим синдромом. Сначала лечили мальчика лет 9, дал хороший прогресс, но тогда еще синдром не был генетически диагностирован. Потом родители родили девочку, и она показала еще более тяжелую клинику. Попали брат и сестра к генетикам, и там поставили диагноз. Мальчик был более скомпенсирован, девочка не умела говорить. 03.06.2008 12:58:20, КатяМ
в чем смысл правильного диагноза?
пусть лечение симптоматическое,но это правильное лечение.а не куча нейролептиков от несуществующей болезни,как нас пичкали в шестерке. и не одна ***** не сказала-проверьте генетику! 03.06.2008 15:07:37, Oльга А.М.
пусть лечение симптоматическое,но это правильное лечение.а не куча нейролептиков от несуществующей болезни,как нас пичкали в шестерке. и не одна ***** не сказала-проверьте генетику! 03.06.2008 15:07:37, Oльга А.М.
А какое правильное лечение? Ну придешь в 6-ую больницу с диагнозом Мартин-Белл, посмотрят на такую же симптоматику, как при аутизме, и те же нейролептики назначат. Нового ничего не придумают.
03.06.2008 16:33:03, КатяМ
если диагноз подтвердиться,то
1-я буду знать почему.для меня это важно.второй ребенок-тоже важно
2 у меня есть племянница-дочь моей сестры.если я носитель,то ее тоже нужно проверить.
3 вы приводили монографию,в которой указано,что лечение мальчику помогло.может быть и нам повезет.
я надеюсь,как и любая мама с этой конфы-что возможно,что-то где-то есть .я ищу-возможно,там что-то нам поможет.
03.06.2008 17:38:09, Oльга А.М.
1-я буду знать почему.для меня это важно.второй ребенок-тоже важно
2 у меня есть племянница-дочь моей сестры.если я носитель,то ее тоже нужно проверить.
3 вы приводили монографию,в которой указано,что лечение мальчику помогло.может быть и нам повезет.
я надеюсь,как и любая мама с этой конфы-что возможно,что-то где-то есть .я ищу-возможно,там что-то нам поможет.
03.06.2008 17:38:09, Oльга А.М.
Дай Бог. В НПЦ Лечения и профилактики психоневрологической инвалидности, это у Скворцова, были дети с таким диагнозом. Может, есть подобный дети в Институте медтехнологий на Опарина, 4 (по-моему, так), врач Тарасова Ольга. Они раньше вместе со скворцовым работали
03.06.2008 17:51:34, КатяМ
извините,ничего про вышеназванные учреждения не знаю.там просто сдают анализы или можно лечится/наблюдаться?
можно в личку 04.06.2008 01:23:19, Oльга А.М.
можно в личку 04.06.2008 01:23:19, Oльга А.М.
А с чего доктор предположила? Она психиатр, а не генетик. У этого синдрома есть внешний фенотип, ребенок им обладает? Нам, помню, генетик сказал, что нет смылса нам обследоваться на этот синдром, внешне не похожи.
03.06.2008 12:52:59, КатяМ
да,есть .она и невролог (Зайцев,невромед)
сказали,что типичные признаки есть,и яркие. 03.06.2008 15:01:17, Oльга А.М.
сказали,что типичные признаки есть,и яркие. 03.06.2008 15:01:17, Oльга А.М.
Если у вас найдут этот синдром, то на Талдомской вас поставят на учет и вы будете иметь 2 раза в год бесплатные 2 недели стационара (по ОМС) со всеми обследованиями (ну не все совсем бесплатные, платить все равно придется, ессно). А после 10 лет ребенкиных - 1 раз в год.
02.06.2008 21:37:40, Natem
а наблюдение доктора,назначение лекарств и все бумажки ?(вот это более актуально)?
вы там наблюдаетесь?
честно говоря госпитализация как-то не прельщает:( 02.06.2008 22:07:14, Oльга А.М.
вы там наблюдаетесь?
честно говоря госпитализация как-то не прельщает:( 02.06.2008 22:07:14, Oльга А.М.
мы там наблюдаемся. НО приходится периодически там лежать. (на ночь не остаемся, просто приезжаем, когда надо и все делаем). Они и документы готовят для очередного продления инвалидности, и всякие выписки и бумаги для местных врачей.
03.06.2008 00:21:26, Natem
На Талдомской лучше не делайте - у них устаревший метод, который часто не получается. 02.06.2008 20:45:48, Милана (Марина)
--------------------------------------------------------------------------------
Контактная информация
Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье д.1
Тел.: +7(499)612-86-07
Тел. регистратуры: +7(495)324-87-72
http://www.med-gen.ru/content/contacts/index.html
02.06.2008 23:09:53, Бабочка2008
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
