Уважаемые форумчанки!
10 июня в ГосДуме состоится круглый стол, посвященный законодательным аспектам лечения и реабилитация детей с аутизмом. Проводить его будет заиетересованный и знакомый не понаслышке с этой проблемой человек. Мамы таких ребятишек приглашаются принять участие.
Контактное лицо: Яковлева Ирина Николаевна- раб.тел. 692-35-94
Обсуждаемые вопросы- льготы, спектр льготных лекарств, создание школ, детских садиков, клубы поддержки родителей и др., какие вы сами предложите.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Аутизм
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Круглый стол в Государственной Думе
20.05.2008 15:10:51, Сибирка46 комментариев
Есть одна вещь, которой пока добиться не удалось: следование денег , выделяемых для ребёнка ЗА РЕБЁНКОМ. Если говорить об интеграции, то для любого особого ребёнка нужен малокомплектный класс. А учителей сейчас финансируют от количества учеников. Кроме того для многих особых - нужна индивидуальная методика преподавания. Для Сони её нашли (нащупали?) в Солнечном мире, для Тимы мама искала подходы сама, для Дениса я тоже ищу их сама. Т.Е. готовность искать методику для ребёнка, видимо, тоже должна оплачиваться. В малокомплектном классе гораздо легче сохранить мир и направлять отношения учеников в нужном направлении. Сколько особых должно быть в классе? Гиперактивный - один. И с ним педагог должен уверенно справляться. Дети учаться многому друг у друга и я думаю, что создание чисто аутячьих школ - это плохо. К тому же мы в такой школе учились, представители её наверняка будут и на круглом столе. Государственная школа со всеми недостатками государственности: "штампованное" отношение к детям, проповедуется только свой правильный подход, остальное -неправда,и, пардон, но родителей там держали за... Не могу сказать , что в частных школах для моего сына разработали что-то сверхестественное, но: к родителям прислушиваются, за эмоциональным состоянием ребёнка следят и формируют доброжелательную среду вокруг него, стараются, что бы Денис общался с обычными детками .
Ещё сейчас есть очень негативная тенденция : из-за нехватки мест в детских садах в Питере стали закрываться группы "особый ребёнок". Закрываются реабилитационные центры. Фонд "отцы и дети" практически выселили из их помещения. Лакомый кусок -центр города. Наш районный реаб. центр для подростков, тоже не профинансировали на следующий год. Видимо закроют. Оставляют что-то вроде знаковых организаций (вот , гаверно, школу которую мы когда-то посещали - оставят , что бы БЫЛО). А о реальных детях и об отношении к ним в обществе мало кто задумывается. Через 5 лет вырастет поток школьников - разве начали строить школы? Так и спец. школ скоро не останется как не остаётся сейчас групп "особый ребёнок". Во многих провинциальных городах их УЖЕ нет. Сдавайте своих детей в интернаты, господа. В спец.школах чаще дети не особые, а педагогически запущенные. Кстати, в Самаре, когда нам только поставили диагноз (7 лет назад) я пошла в районный сад посмотреть группу ЗПР. Денис был со мной, вышла заведующая посмотрела на нас и сказала :"У него не ЗПР , у него диагноз. Мы его не возьмём." Так же на аутяток сейчас вешают ярлык "необучаемый" и катитесь вы лесом. Одинокой маме не оплатить никаких индивидуальных занятий , ничего. А если бы деньги следовали за ребёнком, то, согласитесь, шансов у наших детей существовать самостоятельно, наверно, было бы больше.
Я бы хотела, что бы из Питера на этой встрече был бы Тамара Тимофеевна Воробей (которую "ушли" 3 года назад из органов образования СПб, я думаю, за то, что она занимала определённую позицию, это был настоящий борец за каждого человечка!) и Ирина Борисовна Карвасарская из "Отцов и детей"-человек с огромным опытом работы с аутистами, знающая проблемы не только малышей , но и взрослых аутистов. 22.05.2008 14:44:59, mamaut
Гал, как ты здорово всё написала! Предложи упомянутым лицам присутствовать. Это было бы очень кстати.
22.05.2008 21:51:48, igla
Ещё сейчас есть очень негативная тенденция : из-за нехватки мест в детских садах в Питере стали закрываться группы "особый ребёнок". Закрываются реабилитационные центры. Фонд "отцы и дети" практически выселили из их помещения. Лакомый кусок -центр города. Наш районный реаб. центр для подростков, тоже не профинансировали на следующий год. Видимо закроют. Оставляют что-то вроде знаковых организаций (вот , гаверно, школу которую мы когда-то посещали - оставят , что бы БЫЛО). А о реальных детях и об отношении к ним в обществе мало кто задумывается. Через 5 лет вырастет поток школьников - разве начали строить школы? Так и спец. школ скоро не останется как не остаётся сейчас групп "особый ребёнок". Во многих провинциальных городах их УЖЕ нет. Сдавайте своих детей в интернаты, господа. В спец.школах чаще дети не особые, а педагогически запущенные. Кстати, в Самаре, когда нам только поставили диагноз (7 лет назад) я пошла в районный сад посмотреть группу ЗПР. Денис был со мной, вышла заведующая посмотрела на нас и сказала :"У него не ЗПР , у него диагноз. Мы его не возьмём." Так же на аутяток сейчас вешают ярлык "необучаемый" и катитесь вы лесом. Одинокой маме не оплатить никаких индивидуальных занятий , ничего. А если бы деньги следовали за ребёнком, то, согласитесь, шансов у наших детей существовать самостоятельно, наверно, было бы больше.
Я бы хотела, что бы из Питера на этой встрече был бы Тамара Тимофеевна Воробей (которую "ушли" 3 года назад из органов образования СПб, я думаю, за то, что она занимала определённую позицию, это был настоящий борец за каждого человечка!) и Ирина Борисовна Карвасарская из "Отцов и детей"-человек с огромным опытом работы с аутистами, знающая проблемы не только малышей , но и взрослых аутистов. 22.05.2008 14:44:59, mamaut
Не могу, т.к. координатов Т.Т.Воробей у меня нет, а И.Б.Карвасарская наверняка знает об этом проекте, и кто будет оплачивать её присутствие? Фонд - общественная организация, содержиться на пожертвования . Из-за того, что их "выперли" из постоянного помещения мы уже год не ходим туда. Слышала, что психологи устроились в реаб. центр Адмиралтейского района СПб, оплатят ли они - не знаю. Поэтому - только мечты. Если б мне повестку (как в прокуратуру) на подобное заседание выслали, я бы тоже поехала. Но, если честно, то участвовала я в подобном заседани года 2 назад в ГАООРДИ. Представители городского образования так и не пришли. Т.Е. родители, представители нескольких д/с и преподаватели ВВУЗов потрещали и разошлись. В ГАООРДИ галочка поставлена (погооврили об итеграции), а эффекта-ноль. Папа даунёнка проникновенно рассказывал, как его сынишка, попав в обычную группу заговорил, а когда появилось место в "особом ребёнке" и его перевели - навык речи регрессировал. Такие выступления на людях - это ж кожу с себя сдираешь. И всё в песок... Вот сейчас с нашим районным реаб.центром. - что будет? Где общаться "особым детям" вне школы и дома? Нас фактически выталкивают из общества. Там ведь подростки, молодые люди. КУда? Куда и с кем ходить ребёнку, если даже доступного лишают? А это очень важно, что бы недалеко от дома, рядом, было место где можно собраться и общаться! До ГАООРДИ 2 часа добираться из Ломоносова , их программмы только для детей Невского и Пушкинского р-нов СПб; до города час, как минимум , вместе с ребёнком. А если ребёнок колясочник? Про библиотеки читала ниже и плакала... Что нас если и возьмут, то за деньги и не маленькие. Я б нашла спонсоров, но работаю гос.структуре, сама знаешь.
23.05.2008 13:53:46, mamaut
Ну, слава Богу, хоть какое-то движение в этом направлении. Вал аутят нарастает, а дети с этим диагнозом фактически остаются за бортом. Официальная медицина может предложить только психотропы, официальное образование - программу для УО детей! Когда речь завожу о необходимости для таких детей посещения школ, а в школе - прикрепление ассистента к ребенку -у наших местных чиновников глаза расширяются (едва не выпадают), мол, много же вы хотите!
Кто будет участником этого Круглого стола? Можно подробнее?
20.05.2008 16:59:57, галатима
Галя, согласитесь, для многих наших детей освоение программы для легкой интеллектуальной недостаточности - неплохой результат. И пусть он будет на программе, которая по силам, а если есть особые способности, которые выходят за рамки - развивать в индивидуальном порядке. Слишком много в последнее время перед глазами высокофункционирующих аутистов, чья жизнь (и жизнь всей семьи!) - вечная борьба и непрекращающееся "деланье уроков"
20.05.2008 17:45:59, ANNA_UA
Гала, умоляю, найди возможность посетить думу!!! Я никак не могу, если бы дней на 10 попозже, я бы обязательно напросилась бы!
22.05.2008 20:05:05, igla
Кто будет участником этого Круглого стола? Можно подробнее?
20.05.2008 16:59:57, галатима
ага, только через раз аутистам присваивают "необучаемый"...:((
Нет, в настоящий момент я довольна (после выигранной битвы!) и педагогом и программой и как с желанием работает ребенок. Но в школу вход нам закрыт. тут даже наша гениальная учительница ляжет за компанию трупом - так въелось в головы педагогов, что аутист-это значит надомник! Я не говорю о серьезных уроках, нам хотя бы несерьезные, типа труда, музыки, рисования. Все это мы можем сделать и дома. НО ТАМ В КОЛЛЕКТИВЕ!!! БЛИН!!! 20.05.2008 18:06:49, галатима
Нет, в настоящий момент я довольна (после выигранной битвы!) и педагогом и программой и как с желанием работает ребенок. Но в школу вход нам закрыт. тут даже наша гениальная учительница ляжет за компанию трупом - так въелось в головы педагогов, что аутист-это значит надомник! Я не говорю о серьезных уроках, нам хотя бы несерьезные, типа труда, музыки, рисования. Все это мы можем сделать и дома. НО ТАМ В КОЛЛЕКТИВЕ!!! БЛИН!!! 20.05.2008 18:06:49, галатима
В парк, все в парк...:)))
Н,о если серьезно, кому-то из мам-аутистов быть там обязательно нужно! 20.05.2008 19:56:32, галатима
Н,о если серьезно, кому-то из мам-аутистов быть там обязательно нужно! 20.05.2008 19:56:32, галатима
Галя, может, получится приехать 10? Я хочу там быть. Вот бы и познакомились в реале
20.05.2008 20:52:59, SIATUSKA
Да, из Крымского похода мы планируем вернуться 7-го, так что и для подготовки время будет. Очень бы была рада познакомиться и поговорить! :))
20.05.2008 21:21:31, галатима
Ага, на следующей неделе будет ясно, кто примет участие в заседании. Если решат, что присутствие родителей обязательно - буду обязательно! Несмотря ни на что!
22.05.2008 20:27:08, галатима
Из опыта обучения Сони: в первом классе мы сначала её поведение рассматривали как яростное сопротивление, либо полное игнорирование учителя и учебного материала. А оказалось - мы не попадали в её поля восприятия, физически не попадали. Как только специалист показал и объяснил нам с учительницей её поля восприятия, и мы стали их учитывать, дисциплина нормализовалась и учёба пошла на лад. Беда в том, что учителя про эти поля как правило ничего не знают, и им никто про них ничего не говорит.
А школы, ИМХО, лучше общие, но ребёнок - аутист должен быть в ней вместе с адаптором, и должна быть возможность варьирования индивидуальных и классных уроков. 21.05.2008 18:08:28, SIATUSKA
А школы, ИМХО, лучше общие, но ребёнок - аутист должен быть в ней вместе с адаптором, и должна быть возможность варьирования индивидуальных и классных уроков. 21.05.2008 18:08:28, SIATUSKA
Тут дело в том, что аутист, особенно тяжёлый, при 100%, может быть, зрении и слухе, воспринимает окружающий мир дробно, есть как бы "слепые и глухие" зоны. Например, почти у всех отсутствует фронтальное восприятие, ребёнок смотрит перед собой, видит, но мозг увиденное не воспринимает.Из - за этого аутисту страшно существовать,наш мир для него непредсказуем и он уходит в защиту аутизацией. Соня много писала об этом состоянии. У Сони в то время было по две узких зоны восприятия, по 15 примерно градусов каждая, с обоих сторон. Фронтального восприятия, верха (выше 150см) и сзади не было вообще. У нас в Москве эту тему разрабатывает Шпицберг Игорь Леонидович,у него в Солнечном мире и коррекцию проводят. С расширением полей восприятия у ребёнка уходит страх жизни, он несравнимо более обучаем и успешен.
22.05.2008 10:12:30, SIATUSKA
Как интересно! Я всегда сравнивала дочкино восприятие мира с лучиком. Вполне в тему.
22.05.2008 21:43:55, ЮлияФ
+1
касается не только аутистов.
У нас Архипов их смотрел на консультации, Максимова при работе их учитывает тоже. 22.05.2008 18:54:22, Посторонним В
касается не только аутистов.
У нас Архипов их смотрел на консультации, Максимова при работе их учитывает тоже. 22.05.2008 18:54:22, Посторонним В
Все к Шпицбергу! Он всем все определит.
23.05.2008 19:34:22, СМама
я со своей колокольни считаю, что надо вообще развивать всякие разные школы. Моему ничего специального, вспомогательного тем более, не нужно. Ему нужна обычная программа с малым кол-вом детей. Но все-таки, чтобы хоть немного понимали специфику. Частично ему подходят школы инд.обучения, но в Питере такие есть не во всех районах. У нас нет, если вот возьмут в школу другого района, то придется возить очень неудобно.
21.05.2008 15:01:20, ex_muha
Не только, там и без всяких диагнозов, и даунята несколько человек, и шизофрения, и слабослышащие, и ДЦП... Но вообще-то это школа для интеграции детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы.
21.05.2008 23:46:40, SIATUSKA
Вот поэтому с общественным мнением и надо работать, и книга будет для этого. Кстати, как дела у Лёши с рисунками конкретно к Сониным вещам?
22.05.2008 09:58:14, SIATUSKA
Читайте также
Беременность в 45 лет: обоснованное решение
В нашей статье мы рассмотрим, какие возможности и вызовы открывает беременность после 40-45 лет, опираясь на последние исследования и медицинские рекомендации.
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
