я все еще под впечатлением от нашего приступа...решила написать вопросы, то,чего боюсь.
1.если случился такой развернутый приступ,то наиболее вероятно, что вскоре это может повториться? или вовсе не обязательно?
2.приступ случился во сне. Бодька даже не заплакал,только глаза открыл. как теперь его одного в комнате спать оставлять??? а вдруг снова во сне. а я даже не буду знать. что может тогда случиться?
3.мы сделаем ээг и мрт. этих исследований достаточно, чтобы понять что происходит?нужен ли обязательно мониторинг сна? я совсем в панике,что не так все делаем.жрем топамакс, а толку ноль, еще и на фоне получили офигенный приступ.
4.может надо к топамаксу др.препарат добавлять,либо вообще заменять его?
5.может ли теперь любой миоклонический перерасти в развернутый?
6. где можно в нете проконсультироваться на счет диагноза? сделаем исследования,хочу все выложить, т.к. у нас невролог довольно грамотная, но думаю нужна консультация эпилептолога, а у нас таковых не имеется:(
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Миоклонии тоже имеем, не снимаются ничем. Но у нас только на засыпание и "быстрый" сон. 03.05.2008 14:08:00, natalb
2.Скорее всего он случится во сне, так что лучше класть рядом ребенка, или следить постоянно
3. Препарат нужно менять, ИМХО, у нас топамакс держал долго большие, разверную приступы, зато потом выдавал статус на 1,5 часа.а без топамакса были не такие длинные, но чаще.
4.ИМХО менять
5.У нас с него то всё и начинается, с миоклонии. раз 5-6 без перерыва дернуло и завелась..:(
6. Я думаю только очная консультация, старайтесь найти.
Удачи, не паникуйте, паникой не поможете... 03.05.2008 08:31:01, Дианочкина мама
вобщем надо разбираться... 03.05.2008 12:43:19, Kat_g
Поставьте монитор детский в спальню ребенка.. Я лично по дыханию могу определить когда у детки судороги.
03.05.2008 02:56:06, ОксанаО
а что за монитор детский?это что-то вроде радионяни?
мы уже в доме,кот строим думаем камеру в его комнате на кровать направить и в нашей спальне на телевизор вывести, чтоб в любой момент можно было увидеть что происходит. 03.05.2008 12:39:11, Kat_g
мы уже в доме,кот строим думаем камеру в его комнате на кровать направить и в нашей спальне на телевизор вывести, чтоб в любой момент можно было увидеть что происходит. 03.05.2008 12:39:11, Kat_g
Ага. Радионяня. Кстати, монитор типа телевизора стоит примерно столько сколько хорошая раионяня, 120$ наверное..
05.05.2008 05:31:40, ОксанаО
есть система angel care, она изначально для младенцев с дыхательными проблемами предназначена, чтобы следить дышит ребенок или нет. есть также радионяни с передачей изображения.
03.05.2008 13:02:46, Natalya L
1. Конечно, он может повториться и вероятность этого достаточно высока, поскольку, вероятно, топамакс один с этим не справляется. Как скоро и повторится ли вообще, думаю, сказать точно никто не сможет...
2. Тут тоже ответ очевиден, надо слышать, что происходит у ребенка в комнате...я тоже как-то вот так ночью нашел своего...и не знаю, первый раз это было или уже нет...
3. Сложно сказать, все зависит от результатов. Возможно, достаточно будет и ЭЭГ. А Вы вообще ЭЭГ ночного сна никогда не делали?
4. Сделайте необходимые исследования, без них пока сложно что-то говорить...
5. На формирование определенной формы эпилепсии могут уходить месяцы и годы, за это время меняется структура приступов, появляются новые. Тут может не быть связи...и то, и другое может являться признаками той или иной формы эпилепсии, т.е. они могут присутствовать совместно...
6. http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57 03.05.2008 00:16:05, Andre®
ээг ночного сна не делали.надо узнать,можно ли у нас это где-то сделать.
да,топамакс явно либо не подходит вообще, либо просто не справляется, хотя доза довольно большая.100 мг\сутки при весе 13кг
на счет ночи еще больше волнуюсь.он плохо спит, от каждого шороха просыпается, т.е. надо или всегда с ним спать(но тоже перебор), или пока даже не знаю что..дверь открытой не оставишь,у нас 2 комнаты смежные, т.е. тогда всем спать вместе с Бодей в 21.00. 03.05.2008 00:45:52, Kat_g
Очень вас понимаю и сочувствую! Мы почти год назад пережили подобную ситуацию. После 1г.8м. ремиссии у малого случился сильный приступ. Причем мы ехали в этот момент в поезде (на лечение как раз!), до ближайшей станции ехали 2 часа, все это время продолжался приступ. Естественно, скорая нас сняла с поезда, отвезли в реанимацию... Этот день был самым кошмарным в моей жизни. даже сейчас не могу спокойно вспоминать...
Приступ начался тоже во сне (начала дергаться с одной стороны ножка, потом ручка, ротик в эту же сторону). С тех пор у нас так и бывает периодически на засыпание начинает дергаться ножка, как тогда, но ТТТЧНС проходит через неск. секунд-минуту. Иногда малой даже не просыпается. Дозу противосудорожных увеличили, пока приступы имеются... теперь еще кеппру подключили. Всегда ношу с собой диазепам (спасибо еще раз тем, кто помог достать!). Нужно или его доставать, или научиться колоть уколы и таскать с собой ампулу сибазона со шприцом. Согласно с тем, что надо менять терапию противосудорожными. Это небыстрое дело. Дай Бог, чтоб вам сразу удалось подобрать препараты, и чтоб подобное не повторялось!!!!! Удачи, держитесь!!! все будет хорошо! 04.05.2008 03:19:07, MamaNik
Приступ начался тоже во сне (начала дергаться с одной стороны ножка, потом ручка, ротик в эту же сторону). С тех пор у нас так и бывает периодически на засыпание начинает дергаться ножка, как тогда, но ТТТЧНС проходит через неск. секунд-минуту. Иногда малой даже не просыпается. Дозу противосудорожных увеличили, пока приступы имеются... теперь еще кеппру подключили. Всегда ношу с собой диазепам (спасибо еще раз тем, кто помог достать!). Нужно или его доставать, или научиться колоть уколы и таскать с собой ампулу сибазона со шприцом. Согласно с тем, что надо менять терапию противосудорожными. Это небыстрое дело. Дай Бог, чтоб вам сразу удалось подобрать препараты, и чтоб подобное не повторялось!!!!! Удачи, держитесь!!! все будет хорошо! 04.05.2008 03:19:07, MamaNik
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
