Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ой, бред какой!!!! Девочки, вам лапшу на уши вешают, чесслово. :(((
Я как мама ребенка с патологией аминокислотного обмена, уже собаку съела на этих анализах и самих аминокислотах. Нам генетики так и сказали - "Не вздумайте даже соватьсяв Примаверу, там сплошное шарлатанство!" Даже когда одному ребенку потребовалось СРОЧНО по витальным показаниям достать в МОскве изолейцин и валин, врац, докторо н аук, генетик, не постеснялась и вместе с мамой этого ребенка поехала в Примаверу, чтобы морально ее поддрежать. В результате они и уехали ни с чем, и доктор осталась СТРАШНО недовольна низким уровнем профессионализма. Несмотря на высочайший уровень сервиса, хороших массажистов, врачей ЛФК и неврологов, все остальное у них - полная туфта и высасывание денег. 04.12.2003 21:45:23, Наташа и Игорек
Я как мама ребенка с патологией аминокислотного обмена, уже собаку съела на этих анализах и самих аминокислотах. Нам генетики так и сказали - "Не вздумайте даже соватьсяв Примаверу, там сплошное шарлатанство!" Даже когда одному ребенку потребовалось СРОЧНО по витальным показаниям достать в МОскве изолейцин и валин, врац, докторо н аук, генетик, не постеснялась и вместе с мамой этого ребенка поехала в Примаверу, чтобы морально ее поддрежать. В результате они и уехали ни с чем, и доктор осталась СТРАШНО недовольна низким уровнем профессионализма. Несмотря на высочайший уровень сервиса, хороших массажистов, врачей ЛФК и неврологов, все остальное у них - полная туфта и высасывание денег. 04.12.2003 21:45:23, Наташа и Игорек
Нарушения аминокислотного обмена встречаются крайне редко. Здесь на этой конфе всего, по-моему три мамочки такие: это мы (нет фермента, расщепляющего лейцин), ФКУ (не расщепляется фенилаланин) и MSUD (не усваивается лейцин, изолейцин и валин).
И с чего это Вы взяли, что ребенку НЕ ХВАТАЕТ КАКОЙ-ТО АМИНОКИСЛОТЫ? Белок содержит 22 (или что-то около того) аминокислоты, и большинство из них синтезируется в организме. Всего 8 аминокислот не синтезируется в организме, и они носят название _незаменимые_.
Как правило, ребенку хватает того белка, который он потребляет в сутки (это примерно 2 г белка на 1 кг веса ребенка). Если малыш кушает творог, молочные продукты, каши, мясо, и ему от этого не становится плохо (нет рвоты, судорог, не впадает в кому ИМЕННО от приема этих продуктов), то с точки зрения белкового обмена у него все нормально.
Если Вы уж совсем сомневаетесь, то можно сдать банальные анализы крови и мочи на спектр амиинокислот. Количество аминокислот в биологических жидкостях должно быть в пределах нормы (с учетом принимаемых препаратов, естественно).
И если этот анализ показывает недостаток или избыток какой-либо (каких-либо) аминокислот, то тогда уже может идти предметный разговор. А так... я даже не понимаю смысл Вашего вопроса. :)
05.12.2003 17:20:59, Наташа и Игорек
И с чего это Вы взяли, что ребенку НЕ ХВАТАЕТ КАКОЙ-ТО АМИНОКИСЛОТЫ? Белок содержит 22 (или что-то около того) аминокислоты, и большинство из них синтезируется в организме. Всего 8 аминокислот не синтезируется в организме, и они носят название _незаменимые_.
Как правило, ребенку хватает того белка, который он потребляет в сутки (это примерно 2 г белка на 1 кг веса ребенка). Если малыш кушает творог, молочные продукты, каши, мясо, и ему от этого не становится плохо (нет рвоты, судорог, не впадает в кому ИМЕННО от приема этих продуктов), то с точки зрения белкового обмена у него все нормально.
Если Вы уж совсем сомневаетесь, то можно сдать банальные анализы крови и мочи на спектр амиинокислот. Количество аминокислот в биологических жидкостях должно быть в пределах нормы (с учетом принимаемых препаратов, естественно).
И если этот анализ показывает недостаток или избыток какой-либо (каких-либо) аминокислот, то тогда уже может идти предметный разговор. А так... я даже не понимаю смысл Вашего вопроса. :)
05.12.2003 17:20:59, Наташа и Игорек
Извините, влезу. С конкретным вопросом. Наташа, как сильно, во сколько раз, отличались у вас показатели от нормы, когда вам поставили диагноз, я имею в виду анализы крови и мочи на аминокислоты. У моего парня аутизм, судорог и прочих ужасов не наблюдалось, ест все. Лет 5 назад наши местные генетики заподозрили нарушение аминокислотного обмена - по 15 аминокислотам показатели в 2-3 раза превышали норму. Месяц парня продержали на диете, повторный анализ показал улучшение, но не совсем норму. Нам объяснили, что все это вторичные нарушения (печень, может быть, не справляется), а, вообще, поезжайте, мол, в Москву, если сомневаетесь. Мы сомневались и поехали в Центр молекулярной медицины. Там сделали анализ, но почему-то только на 5 аминокислот, никаких отклонений не обнаружили, посоветовали на эту тему не переживать. Я и не переживала, но вдруг сомнения закрались.
06.12.2003 08:39:35, Еще (С луны свалилась)
У нас было превышение конкретных аминокислот, характерных для нашего заболевания (лейцина, глицина) в 10 и более раз. Например, при норме от 90 до 300, у нас был показатель 3450. А всех остальных (около 20 штук там, что ли, остается) показатели были в пределах нормы.
Кстати, нет такого заболевания, чтобы было нарушено усвоение 15-ти аминокислот. Мне кажется, что при этом человек вряд ли выживет. Но это лично мое мнение. 06.12.2003 18:11:39, Наташа и Игорек
Кстати, нет такого заболевания, чтобы было нарушено усвоение 15-ти аминокислот. Мне кажется, что при этом человек вряд ли выживет. Но это лично мое мнение. 06.12.2003 18:11:39, Наташа и Игорек
Спасибо, прояснили. Всего вам хорошего.
08.12.2003 06:15:43, Еще (С луны свалилась)
Хороший педиатор и невролог, беспокоится за детей. Направляла нас на консультации, всегда по делу. Если бы я к ней попала раньше, она бы прежде всего назначила бы синактен, и у нас бы было меньше проблем. Назначает не только аминокислоты, но и традиционные препараты. Даже про аминокислоты говорит, какие побочные можно ожидать. Очень отзывчива.
06.12.2003 00:40:10, Cheroka
Врач может быть и хорошая, но подрабатывает в не очень хорошем месте для нас. Она нас тоже вела. Каждые две недели одно и тоже - " Посмотрите! Как у вашего малыша изменилось выражение лица!" Мы долго это слушали, прошли несколько курсов. Потом Слава Богу остановились тратить деньги.
06.12.2003 10:39:59, матушка и Васик
Вот вся обстановка там что надо. Это так классно там, даже фешенебельно, мало где такую встретишь. И еще там классные массажисты, ЛФК.
Но оно и стоит :((( 04.12.2003 23:11:21, Наташа и Игорек
Но оно и стоит :((( 04.12.2003 23:11:21, Наташа и Игорек
Но все равно я считаю что єто издевательство над мамиными нервами!!! 04.12.2003 15:03:43, Таня и сынок-Игорек
стоит ли пробовать теперь снова в стадии ремиссии когда... ? 04.12.2003 15:15:57, надин
Мы тоже едим, плывем, кости двигаем, мышцы качаем, что-то колем... Правда, за это время контрактуры не образовались, мышцы без атрофии - тоже результат. Ну, и благосклонное выражение иногда появляется.
Надин, а как Миша отнесся к этому вибромассажу? Наша первый день была ошарашена, а второй - хохотала. 04.12.2003 16:06:20, Cheroka
Надин, а как Миша отнесся к этому вибромассажу? Наша первый день была ошарашена, а второй - хохотала. 04.12.2003 16:06:20, Cheroka
Я тоже боялась - что это за воздействие такое вибро на мою зайку! Реально там большие промежутки между упражнениями -для зайкиных отдыхов. Но Скорбуна надо разговорить - он поначалу молчалив.
04.12.2003 21:02:15, Cheroka
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
