Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Маря об эпилепсии
Девочки очень хотела бы спросить Вашего мнения нам врач невропатолог до обследования выписала фенобарбатал как Вы счтаете нам его надо принимать до обследования или нет.Мы вчера 2 порошка приняли и сегодня 1?
15.04.2008 12:10:45, Маря
38 комментариев
Ещё раз хочу всем сказать спасибо.
Задавала вопрос так как очень меня это мучило, так как не не понимаю судоргти это или что, ребенок на эмоции напригается, слава Богу нет закатывания глаз и слабости потом у ребёнка, при это отвлечь его можно легко, мне кажется это гипервозбудимость или ещё что то, поэтому и задалась этому вопросу.Ведь ребенок из дома ребенка дома 1,5 месяца,Конечно же я мать и ничего в этом вопросе не понимаю,я поэтому и согласилась когда врач выписывала, да и с мужем пробежали столько аптек, пока нашли где делают.
Надеюсь, что ничего страшного не будет от того что в понидельник дала 2 порошка, а во вторник 1,а сегодня ничего. 16.04.2008 13:49:33, Маря
Задавала вопрос так как очень меня это мучило, так как не не понимаю судоргти это или что, ребенок на эмоции напригается, слава Богу нет закатывания глаз и слабости потом у ребёнка, при это отвлечь его можно легко, мне кажется это гипервозбудимость или ещё что то, поэтому и задалась этому вопросу.Ведь ребенок из дома ребенка дома 1,5 месяца,Конечно же я мать и ничего в этом вопросе не понимаю,я поэтому и согласилась когда врач выписывала, да и с мужем пробежали столько аптек, пока нашли где делают.
Надеюсь, что ничего страшного не будет от того что в понидельник дала 2 порошка, а во вторник 1,а сегодня ничего. 16.04.2008 13:49:33, Маря
Нам его ввели до обследования, после того как мою девочки стали колотить приступы, по 15 спазм в день было... Показание было врача -зав. отделением в Торонтовской больнице для больных детей, говорят что она одна из лучших в мире.. Не знаю конечно насколько это правда.Фенобарбетол -перворекомендуемый из-за того, что по сравнению с остальными препаратами он дольше всех на рынке, и известны заранее всяческие осложнения, в то время как новые препараты часто оказывают побочные действия сильные, например нам до 2 лет не назначали из-за угрозы других препаратов повредить печень.Фенобарбетол правда сильно влияет на развитие, и долго бы я на нем не задерживалась..
Кстати, думаю что если бы нам не ввели сразу бы фенобарб-моя 4месячная девочка такой атаки спазм бы могла и не пережить...
По поводу ходить или не ходить к этому невропатологу-вопрос спорный, так как например нам просто не куда было больше обращаться.. Вернее дальше уже некуда...Так как тетка которая нас лечила там была одной из светил в стране, а дядька который нас лечит сейчас-тоже светила, только в масштабе штата.. И тоже с ней согласен... 16.04.2008 08:56:17, ОксанаО
Да...если лучший в мире врач назначет фенобарбитал в качестве препарата выбора при ИС...бедные дети...
И зачем наши все так стремяться попасть за границу на лечение? Не понимаю. Прекрасные возможности для диагностики и полная невменяемость при подборе терапии... 16.04.2008 22:31:39, Andre®
Кстати, думаю что если бы нам не ввели сразу бы фенобарб-моя 4месячная девочка такой атаки спазм бы могла и не пережить...
По поводу ходить или не ходить к этому невропатологу-вопрос спорный, так как например нам просто не куда было больше обращаться.. Вернее дальше уже некуда...Так как тетка которая нас лечила там была одной из светил в стране, а дядька который нас лечит сейчас-тоже светила, только в масштабе штата.. И тоже с ней согласен... 16.04.2008 08:56:17, ОксанаО

И зачем наши все так стремяться попасть за границу на лечение? Не понимаю. Прекрасные возможности для диагностики и полная невменяемость при подборе терапии... 16.04.2008 22:31:39, Andre®
Врач назначил этот препарат , так как ребенку ввели капельницу еще до всякого обследования,чтобы остановить приступы и остановить их немедленно, так ее стебало так что они думали что вообще могут ее потерять. А вводить что либо еще в такой ситуации 4 месяцной они побоялись..
Про сарказм :"лучшего в мире" -это конечно их мнение, я тоже считаю что Мир большой, и кто он там лучше-нам не известно.. Но думаю что если посмотреть на наших бедных "эксперементальных" деток в России которых задалбливают списком из 7препаратов( естессно современных, а там кто его знает что у деток "отпадет" следующим номером после современных)-то становится страшно даже мне, ничего не смыслящей в этом маме..
Кстати, врачи у нас -одна американка а второй ирландец...Получается что Европа тоже ничего не смыслит... 17.04.2008 02:35:20, ОксанаО
Про сарказм :"лучшего в мире" -это конечно их мнение, я тоже считаю что Мир большой, и кто он там лучше-нам не известно.. Но думаю что если посмотреть на наших бедных "эксперементальных" деток в России которых задалбливают списком из 7препаратов( естессно современных, а там кто его знает что у деток "отпадет" следующим номером после современных)-то становится страшно даже мне, ничего не смыслящей в этом маме..
Кстати, врачи у нас -одна американка а второй ирландец...Получается что Европа тоже ничего не смыслит... 17.04.2008 02:35:20, ОксанаО
странные вещи вы пишете. у меня нет оснований вам не верить, но есть основания сильно удивляться. потому что вальпроаты и карбамацепин не вчера открыли. Фенобарбитал при любом виде эпилепсии - не препарат первого выбора именно из-за известных долгосрочных последствий и невозможности его безболезенно снять. барбитураты вообще сильно не любят в современной медицине, независимо от области их возможного применения. я не знаю, как лечат в России, в Германии лечат далеко не семью препаратами сразу. И фенобарбитал это один из последних препаратов, если препараты первой очереди выбора не помогают. Даже при синдроме Веста это все равно препарат второй очереди. ... а что касается "проверенности" и старой врачебной школы, так фенобарбитал вообще раньше недоношенным давали, чтобы у них печень побыстрее развивалась.
17.04.2008 22:30:06, Natalya L
Вы действительно так думаете или стебаетесь? Типа фенобарбитал детке - это круто, "по-заграничному", а вот современными препаратами успешно лечить - это, по вашему, "жестокие эксперименты русских врачей над бедными детками". Если Вы искренни, то как-то даже жалко Вас разочаровывать:) Только от фенобарбитала столько вреда, сколько даже ИС не приносят..(Мы тоже сначала попали под такой лохотрон - типа, фенобарбитал самый изученный, и вред от него самый изученный... Ну да, вред-то изученный, но уж как-то сильно большой, особенно по сравнению с современными препаратами. А еще оказалось, что время было потеряно - пока с фенобарбитала слезешь, уже и годик ребеночку настанет. А до года и гормоны наиболее эффективны, и шансы есть у ребеночка ремиссию получить. )
Но вы верьте. верьте:)) Только в Европе Вест совсем по-другому лечат:) 17.04.2008 20:48:56, Cheroka
Но вы верьте. верьте:)) Только в Европе Вест совсем по-другому лечат:) 17.04.2008 20:48:56, Cheroka
Андре, не удивляйтесь! В Канаде очень плохая медицина, нехватка врачей, жуткие очереди к специалистам, да и профессионализм специалистов оставляет желать лучшего.
17.04.2008 02:24:21, канадка(Торонто)
:-) Не превеличивайте, любезная:-)Спасают здесь прекрасно (помереть то бишь не дают), все мои русские канадцы с раком или тяжелолечимыми заболеваниями выбирают Канаду а не Россию как место операции,нехватка врачей-да, в некоторых провинциях. В Онтарио, например, где мы жили 4 года. А в Саскатчеване их полно, иди-не хочу(приезжайте к нам:-). Очереди-есть такое, но опять таки в зависимости от необходимости. Если у Вас подозрение на серьезное-Вас с вертолет впихнут и полетят туда куда надо :-)Кстати, роды тут на высшем уровне...Ни разу не слышала чтобы кого "уронили или защимили"...Им дороже выйдет судиться с родитеми.
Профессионализм-смотря в чем. Например у нас очень неудачный опят с специалистами по развитию в Саскатчеване. В Онтарио было намного лучше. А в остальном-нам, например, диагноз поставила невролог. А девочке на форуме со схожей проблемой в Москве-офтальмолог, да и то как я поняла случайно "нашел"....А так бы и не знали что у нее...
17.04.2008 03:42:39, ОксанаО
Профессионализм-смотря в чем. Например у нас очень неудачный опят с специалистами по развитию в Саскатчеване. В Онтарио было намного лучше. А в остальном-нам, например, диагноз поставила невролог. А девочке на форуме со схожей проблемой в Москве-офтальмолог, да и то как я поняла случайно "нашел"....А так бы и не знали что у нее...
17.04.2008 03:42:39, ОксанаО
вот-вот:)
17.04.2008 14:43:24, канадка(Торонто)
Нисколько не преувеличиваю. Спасти спасут, конечно, только сначала доведут до критического состояния своим тайленолом на все случаи жизни и часовыми(по 8 часов!!!) очередями в госпиталях и вок ин клиниках, а потом спасут! Профилактическая медицина здесь на очень низком уровне-вы тут сказки не рассказывайте:). А лучше расскажите по сколько времени народ тут в очереди стоит на всякие асестменты и сервизы, потому,что канадские врачи в Штаты уматывают, а иммигрантам подтвердить диплом здесь, не переучиваясь, просто нереально.Расскажите, как канадцы в Штаты на операции ездят,"поливая" эту бесплатную медицину.Вообщем, мимо кассы, любезная:)
17.04.2008 05:27:20, канадка(Торонто)
Мы тут немного , уважаемая,"не в тему влезли" :-)Ну да ладно, отвечу Вам по пунктам. На сервисы мы лично никогда долго не стояли, если не сказать не стояли вообще.Ожидание в скорой помощи по 8 часов-ну максимум мы стояли 2. Для себя. Девочку с приступами три раза сразу брали, без очереди.После переезда я с моей беременностью отправилась сама к гинекологу без записи и рекомендации, сразу приняли, на след. день и в другой провинции !Канадские врачи канадцы из лично моих знакомых не уматывают.. Наоборот, себя тут очень хорошо чувствуют. А русские и украинские иммигранты не переучившиеся и подтвердившие свои дипломы-очень много таких знаю. Лично наш врач -доктор Хайдаш, моей матери-доктор Кондрашев. В Реджайне, можете проверить:-)
Некоторые ездят на операции в Америку, лично я ни одного случая лично не знаю но слышала. Знаю что в том случае если Канадская медицина сама не справляется-она официально сама в Штаты отправляет (по страховке, хочу заметить, канадской). Например генетические экспертизы моей дочки делали в Штатах, оплачивала Канада. А в конкретном случае у моей подруги (рак груди) с канадских врачей было затребованно то лечение которые они бы хотели получить в Америке. После кратковременного сопротивления со стороны канадцев они таки получили то же лечение которое им посоветовали в Америке.Кстати, например в Канаде те лекарства которые не имеют кредитации на распространение но нужны канадцам-заказываются со всего мира и продаются в госпиталях по рецепту врачей . Вот позавчера мы выкупали.Так что все что нужно людям и чего нет в Канаде получить теоретически можно и практически получается часто.
Хотя это все не к тому что какие тут все умные, проблем хватает.И врачебных ошибок, и неправильных диагностик, и проблем с физиотерапевтом например,равно как и со спец. по мелкой моторике. Знаний у них просто нет. Но мести все под одну руку тоже как то рука не поднимается:-) Не все так плохо, согласитесь... 17.04.2008 09:43:00, ОксанаО
Некоторые ездят на операции в Америку, лично я ни одного случая лично не знаю но слышала. Знаю что в том случае если Канадская медицина сама не справляется-она официально сама в Штаты отправляет (по страховке, хочу заметить, канадской). Например генетические экспертизы моей дочки делали в Штатах, оплачивала Канада. А в конкретном случае у моей подруги (рак груди) с канадских врачей было затребованно то лечение которые они бы хотели получить в Америке. После кратковременного сопротивления со стороны канадцев они таки получили то же лечение которое им посоветовали в Америке.Кстати, например в Канаде те лекарства которые не имеют кредитации на распространение но нужны канадцам-заказываются со всего мира и продаются в госпиталях по рецепту врачей . Вот позавчера мы выкупали.Так что все что нужно людям и чего нет в Канаде получить теоретически можно и практически получается часто.
Хотя это все не к тому что какие тут все умные, проблем хватает.И врачебных ошибок, и неправильных диагностик, и проблем с физиотерапевтом например,равно как и со спец. по мелкой моторике. Знаний у них просто нет. Но мести все под одну руку тоже как то рука не поднимается:-) Не все так плохо, согласитесь... 17.04.2008 09:43:00, ОксанаО
Значит мы с вами в разных Канадах живем, уважаемая.Про сервизы годами вы мне с сыном-аутистом лучше не рассказывайте, а то мои приличные слова скоро закончатся.Мы только один ассесмент год ждали! Про лечение в Штатах-это вы имеете ввиду по бенефитам(частным страховкам)? Ну так это не благодаря бесплатной канадской медицине, а скорее вопреки!То, что ваш врач(Кондрашев) имеет русскую фамилию, еще не значит, что он тут не переучивался, получить здесь лицензию с дипломом другой страны-просто не реально. Лучше расспросите своего Кондрашова,как это было, прежде, чем глупости писать!Хотя, может в этой дыре, Реджайне, и полегче будет! В Онтарио-это нереально!Короче, спорить с вами не собираюсь,хвалите и дальше то, чем местный народ недоволен и давно собирается пересмотреть ситуацию на законодательном уровне в парламенте!
17.04.2008 14:54:06, канадка(Торонто)
Уважаемая аноним!Мне очень жаль, что у Вас такой печальный опыт жизни и лечения в стране которую Вы сознательно выбрали местом проживания, который заставил Вас озлобиться .Пожалуйста, не захламляйте форум Вашими личными высказываниями и оскорблениями в мой адрес, напишите мне на email если хотите. Желаю Вам удачи, в нахождении правильного лечении и в более лояльном отношении к людям.
18.04.2008 06:42:34, ОксанаО
Вот я честно не знала, что фенобарбитал так опасен. Нам его тоже назначили без обследований, в четыре месяца. У нас были судороги два раза. Первый я даже не поняла, что это судороги -ребенок дернулся несколько раз у меня на руках. Второй - уже ясно было, что это все не просто так - судороги начались после просыпания, длились секунд 15-20, глазки закатились, и после ребенок сразу очень сильно заплакал. Невропатолог назначила обследование, и одновременно люминал в порошке. Люминал мы начали пить сразу же (я очень боялась повторения).Обследование начали через неделю(была предварительная запись). Нашли повышенное черепное давление и судорожную готовность. Принимали люминал до трех лет, без перерывов. Судорог (ТТТ) больше не было (нам сейчас 16лет). Инвалидность по аутизму. Не может же люминал быть причиной аутизма? Или?
15.04.2008 22:13:42, aster
А от чего у Вас возникал ступор, как-то не понятно?
""Я спрашивала врача о возможности привыкания и невозможности снятия-ответ был что такое бывает только из-за неправильного схода с препарата.""
ПОЛНАЯ ЧУШЬ. Такое бывает не редко на барбитуратах и "сход" тут ни при чем. Дело в том, что если этот препарат встраивается в метаболизм, убрать его становится невозможным. Это как с наркотиками: попробуйте-ка "сойти с них правильно". 16.04.2008 21:23:35, Andre®
Оксана, если Вы действительно хотите норамальной дискуссии, то давайте рассуждать в той области, в которой изначально и возник спор - в неврологии и эпилептологии. Именно эта область остается до сих пор очень мало изученной и именно личный опыт родителей тут может быть важнее, чем образованность врача с 50-летним стажем, назначающим фенобарбитал. Не надо сюда мешать хирургию и пр. Это все совершенно из другой оперы. Хотя и тут могу рассказать, как у моего ребенка хирурги профильной детской больницы ПЕРЕПУТАЛИ аппендицит и панкреатит! И начали операцию аппендэктомии и только тогда обнаружили, что это панктеатит... И что, мне теперь всегда доверять хирургам? А тут ведь речь шла не о запредельной ситуации. Критерии диагностики этих заболеваний и симптоматика настолько хорошо прописаны, что трудно представить, как это можно перепутать...да еще при таком анамнезе.
Или вспомните сегодняшний репортаж о смерти 5-месячного ребенка в результате того, что врач, видевший по результатам МРТ перелом свода черепа и гематому, предложил подождать до утра...
Вобщем, если имея особого ребенка, хотите по-прежнему слепо доверять врачам - искренне хочу пожелать Вам удачи. Большинство здешних жителей не может себе позволить такой роскоши...увы. 18.04.2008 21:56:44, Andre®
"А у невролога-образование и самое, главное, ОПЫТ ..."
Не хочется тут заводить дискуссию на эту тему, но тут многие смогут рассказать и про опыт врачей, и про образование...и про то, что из этого вышло... 17.04.2008 08:35:03, Andre®
Браво, Наташ! Мне Ермаков однажды сказал: "А вот одна мама делает вот так" и описал вообще немыслимую схему приема..."ну, у нее интуиция и им помогает".
16.04.2008 17:09:24, мама Антона
То, что без него не обошлось - это факт. Гадость еще та. Но, видимо, не только он сыграл свою роль.
16.04.2008 14:01:09, Natem
сложный вопрос. Барбитураты могут вызывать изменение личности. Насколько - никто сказать не возьмется. откуда берется аутизм тоже никто точно не знает. Поэтому не думаю, что на ваш вопрос можно дать однозначно положительный или отрицательный ответ. по моему мнению - вряд ли барбитураты сами по себе могут быть единственной причиной аутизма.
15.04.2008 23:38:25, Natalya L
Кстати, вот что может быть БОЛЬШОЙ причиной измениния личности-так это приступы и спазмы... Каждый из которых дезорганизует работу мозга..А по поводу снятия с фенобарба-думаю что снимать надо грамотно и под наблюдением... Тут пробегали сообщения типа : "что посоветуете? вот попробовала уменьшить дозу, перейти на такой то препарат" , чем приводили меня просто в ступор... Родители сами решают как и что они будут делать основываясь на советах других родителей.... Нам снимали фенобарб 5 месяцев, постепенно вводя депакеин. Я спрашивала врача о возможности привыкания и невозможности снятия-ответ был что такое бывает только из-за неправильного схода с препарата.
16.04.2008 09:01:14, ОксанаО

""Я спрашивала врача о возможности привыкания и невозможности снятия-ответ был что такое бывает только из-за неправильного схода с препарата.""
ПОЛНАЯ ЧУШЬ. Такое бывает не редко на барбитуратах и "сход" тут ни при чем. Дело в том, что если этот препарат встраивается в метаболизм, убрать его становится невозможным. Это как с наркотиками: попробуйте-ка "сойти с них правильно". 16.04.2008 21:23:35, Andre®
Все равно я считаю что у невролога с 50летним опытом работы в клинике опыта больше чем у нас всех вчесте взятых. Так как у нас у каждого свой случай-своя судьбы, ну еще конечно куча информации в голове и большой круг знакомых со сходными проблемами. А у невролога-образование и самое, главное, ОПЫТ ... К сожалению мамочки даже с суперинтуицией и с огромным багажом знаний не лечечили тысячи разных детей и сотни разных болезней и не знают про все нюансы и осложнения в конкретном синдроме.. Только может знают определенную информацию о своей диагнозе и полагаются опять таки на интуицию и свой багаж информации.
Ступор от того, что кто-то может "прописать" или "снять" препарат полагась на себя или на сотоварища по форуму.. Я бы не рискнула...Хотя вопрос это индивидуальный 17.04.2008 02:29:58, ОксанаО
Ступор от того, что кто-то может "прописать" или "снять" препарат полагась на себя или на сотоварища по форуму.. Я бы не рискнула...Хотя вопрос это индивидуальный 17.04.2008 02:29:58, ОксанаО
а сколько лет неврологу с пятидесятилетним стажем и когда он последний раз был на курсах повышения квалификации? если он учился сто лет назад, то его теоретические знания, полученные в то время, могут не соответствовать состоянию современной медицины. по поводу последнего - не у всех есть выбор. Вы себе жизнь в российской провинции на среднюю зарплату одного кормильца хорошо представляете? и оснащенность этой провинции эпилептологами? от безисходности кто угодно выучится вводить и снимать препараты, уже не говоря о матери.
17.04.2008 22:34:55, Natalya L
Честно говоря, я тоже не совсем представляю жизнь в российской провинции, но даже в 2001 году в МНИИ педиатрии в отд. неврологии медсестры мне говорили, что к ним уже несколько лет практически не поступали детки, сидящие на фенобарбитале. И до этой Зурабовской реформы все антиэпилепт. препараты (в том числе Синактен-Депо) (конечно, кроме Сабрила) можно было получить бесплатно. А сейчас я смотрю - вроде большинство новых девочек из России с Вестом быстро начинают получать более-менее адекватное лечение, причем в своих городах. И про АКТГ врачи на местах уже в курсе. (особенно эпилептологи)
Совсем офф: мне почему-то вдруг захотелось сравнить позицию девушки Оксаны и позицию Моники Правински. Моника из тех мам, кто мгновенно стал профессионалом во всем, что касается Ванечки. Хотя навалилось на неё огромная масса проблем. А позиция Оксаны: "врач - белый человек (канадец, американец, ирландец)" - значит, он всегда прав, а всё, что пишут мамы на форумах (свои знания, свой опыт, конкретные побочки и успешные действия) - типа, они бедные, глупые и не имеют возможности лицезреть "врача - канадца, ирландца, американца". А Умеют и знают всё лишь от безисходности. Хотя на самом деле это понимание, что именно мама несет главную ответственность за принятые решения. (Назначить препарат может врач, но наблюдать за реакцией ребенка, не допустить ухудшения его состояния, принять решение о неэффективности препарата и о необходимости дальнейшего подбора терапии - дело мамы)
Я действительно не представляю себе русскую маму, которая после года болезни ребенка напишет о себе как о "ничего не смыслящей в этом маме.." 17.04.2008 23:36:28, Cheroka
Совсем офф: мне почему-то вдруг захотелось сравнить позицию девушки Оксаны и позицию Моники Правински. Моника из тех мам, кто мгновенно стал профессионалом во всем, что касается Ванечки. Хотя навалилось на неё огромная масса проблем. А позиция Оксаны: "врач - белый человек (канадец, американец, ирландец)" - значит, он всегда прав, а всё, что пишут мамы на форумах (свои знания, свой опыт, конкретные побочки и успешные действия) - типа, они бедные, глупые и не имеют возможности лицезреть "врача - канадца, ирландца, американца". А Умеют и знают всё лишь от безисходности. Хотя на самом деле это понимание, что именно мама несет главную ответственность за принятые решения. (Назначить препарат может врач, но наблюдать за реакцией ребенка, не допустить ухудшения его состояния, принять решение о неэффективности препарата и о необходимости дальнейшего подбора терапии - дело мамы)
Я действительно не представляю себе русскую маму, которая после года болезни ребенка напишет о себе как о "ничего не смыслящей в этом маме.." 17.04.2008 23:36:28, Cheroka
Дорогая Юля, Вы не совсем правильно меня понимаете. Врачи есть хорошие и плохие везде, не зависимо от стран. Скажите пожалуйста, если завтра Вам понадобится вырезать аппендицит-куда Вы обратитесь??? В хирургу, мед. сестре хирурга или софорумчанину??? Почти уверена что ответ будет-хирург. Мое мнение-это огромная ответственность непрофессионала-мама давать однозначные советы которые могут стоить жизни ребенку и настаивать на своей правоте. Знаете, мудрый человек всегда сомневается.
Про Веста я понятия не имею, как и где его лечат. У нас не Вест.
И, к сожалению, я "ничего не смыслящей в этом мама", так же как и все другие мамы с нашей проблемой, так как над проблемой заболевания и способов лечения моей дочери ломают голову институты, наших случаев-пару сотен в Мире. И заявить что я крутой спец. в вопросах лечения и профилактики-было бы по крайней мере глупо...Так же как и назначать или снимать самой ребенка с препаратов. Стать за год тем "кто мгновенно профессионалом стал "-простите, я Вас не понимаю... Чтобы стать профессионалом в чем-то нужно потратить не один десяток лет. Найти необходимую тебе информацию-да, возможно, но это не дает мне право считать себя профессионалом и поставить себя в один ряд с так ненавистными Вами врачами-простите, но это нонсенс... Нельзя не доверять всем врачам вместе взятым , опять таки яркий пример-если Вам надо срочно сделать операцию.. Кому то придется доверять...И думаю что это тему надо закрыть из-за полярности наших взглядов. 18.04.2008 07:00:36, ОксанаО
Про Веста я понятия не имею, как и где его лечат. У нас не Вест.
И, к сожалению, я "ничего не смыслящей в этом мама", так же как и все другие мамы с нашей проблемой, так как над проблемой заболевания и способов лечения моей дочери ломают голову институты, наших случаев-пару сотен в Мире. И заявить что я крутой спец. в вопросах лечения и профилактики-было бы по крайней мере глупо...Так же как и назначать или снимать самой ребенка с препаратов. Стать за год тем "кто мгновенно профессионалом стал "-простите, я Вас не понимаю... Чтобы стать профессионалом в чем-то нужно потратить не один десяток лет. Найти необходимую тебе информацию-да, возможно, но это не дает мне право считать себя профессионалом и поставить себя в один ряд с так ненавистными Вами врачами-простите, но это нонсенс... Нельзя не доверять всем врачам вместе взятым , опять таки яркий пример-если Вам надо срочно сделать операцию.. Кому то придется доверять...И думаю что это тему надо закрыть из-за полярности наших взглядов. 18.04.2008 07:00:36, ОксанаО

Или вспомните сегодняшний репортаж о смерти 5-месячного ребенка в результате того, что врач, видевший по результатам МРТ перелом свода черепа и гематому, предложил подождать до утра...
Вобщем, если имея особого ребенка, хотите по-прежнему слепо доверять врачам - искренне хочу пожелать Вам удачи. Большинство здешних жителей не может себе позволить такой роскоши...увы. 18.04.2008 21:56:44, Andre®
Андрей, как раз вчера я стала прокручивать события двухлетней давности,как нам поставили диагноз, как нас посадили на фенобарб, что говорили врачи и все такое..Я вспомнила,как я раньше о этом не упомянула, может быть мы бы с Вами вообще бы избежали всей этой дискуссии а Вы бы лучше поняли мою лично ситуацию. Через месяц после диагностики нам позвонил один из группы докторов и сообщил, что он делал запрос Айкарди во Францию Этот тот мужик который наш синдром открыл, и имя которого этот синдром и получил. Ему высылали наши результаты анализов , описание лечения и просили "второго мнения" , так как немного врачей смущал характер судорог. Короче говоря по теме лечения- возражений они не получили,ответ был "наблюдайте пока клиническую картину". Диагноз подтвердил, но последствия предсказать не смог. И, к счастью для нас сказал что не все 100% детки Айкарди это инвалиды, умственные или физические.
А вот координатору одному по нашей проблеме в США ( у нее дочь с Айкарди) он посоветовал сойти с фенобарбетола и в ее конкретной ситуации посоветовал ей другое лечение.
Понимаете, к чему все это я говорю??? Не доверять ему простите, это не серьезно..
А на ситуацию спустя 2 года мы посмотрели , и решили что надо девочку снимать с фенобарба и растормашивать...
Кстати, я не имею права сказать что фенобарб нас так "задолбал " что Маша лежала в каматозе. Машенька научилась ползать, недавно она пошла, хотя всему ее надо заставлять, инициативы она не проявляет. Сама умеет себя кормить (правда не очень хорошо).
Препараты 2 поколения, на которых мы сейчас (вальпроаты) нам не рекомендовали категорически давать до 2 лет. Очень большая возможность сильно посадить печень.
Эпилог: к каждому случаю существует свой подход. И одного решения двух проблем не существует практически. Человеческий фактор-неграмотный врач-это катастрофа, но не доверять всем врачам бессмысленно. Ну и утверждать что только так и не иначе-тоже нельзя.
И, в принципе, я поняла что мы смотрим на проблему "плохй врач" с разных точек зрений.. В России плохой врач это тот кто тебе откромсает не то что надо-ему все равно ничего не будет. Или карту потеряют или откупятся.. Еще сам и виноват окажешься, типа у тебя сердце не с той стороны росло.На Западе плохой врач будет отвечать за свои ошибки совсем по другому, поэтому и ситуация с врачебными ошибками здесь получше.
Ну и ситуация с врачами в российской глубинке, конечно, может быть затруднительна, как упомянула форумчанка.. 19.04.2008 01:12:13, ОксанаО
А вот координатору одному по нашей проблеме в США ( у нее дочь с Айкарди) он посоветовал сойти с фенобарбетола и в ее конкретной ситуации посоветовал ей другое лечение.
Понимаете, к чему все это я говорю??? Не доверять ему простите, это не серьезно..
А на ситуацию спустя 2 года мы посмотрели , и решили что надо девочку снимать с фенобарба и растормашивать...
Кстати, я не имею права сказать что фенобарб нас так "задолбал " что Маша лежала в каматозе. Машенька научилась ползать, недавно она пошла, хотя всему ее надо заставлять, инициативы она не проявляет. Сама умеет себя кормить (правда не очень хорошо).
Препараты 2 поколения, на которых мы сейчас (вальпроаты) нам не рекомендовали категорически давать до 2 лет. Очень большая возможность сильно посадить печень.
Эпилог: к каждому случаю существует свой подход. И одного решения двух проблем не существует практически. Человеческий фактор-неграмотный врач-это катастрофа, но не доверять всем врачам бессмысленно. Ну и утверждать что только так и не иначе-тоже нельзя.
И, в принципе, я поняла что мы смотрим на проблему "плохй врач" с разных точек зрений.. В России плохой врач это тот кто тебе откромсает не то что надо-ему все равно ничего не будет. Или карту потеряют или откупятся.. Еще сам и виноват окажешься, типа у тебя сердце не с той стороны росло.На Западе плохой врач будет отвечать за свои ошибки совсем по другому, поэтому и ситуация с врачебными ошибками здесь получше.
Ну и ситуация с врачами в российской глубинке, конечно, может быть затруднительна, как упомянула форумчанка.. 19.04.2008 01:12:13, ОксанаО
Оксана, может Вы согласитесь с таким утверждением: ?
Существуют плохие врачи, которые могут нанести вред Вашему ребенку. Как есть плохие специалисты в любой области. И мама должна обладать знаниями по проблеме настолько, чтобы уметь оценить, плохой текущий врач или хороший. Иначе она просто рискует попасть в руки плохого специалиста, а потом будет рвать на себе волосы. Скажете нет? Вы никогда не сталкивались с плохими врачами, которые с умным видом делали назначение, которое противоречит даже просто азам медицины?
Вот я только что набрала в поиске два слова: "фенобарбитал" и "современный" нашла вот что: (ссылка) прочитайте эту статью, она написана доступным языком и понятна не только медикам, что подтверждает, что не боги горшки обжигают и вообще медики не боги.... 18.04.2008 09:59:28, ЮлияФ
Существуют плохие врачи, которые могут нанести вред Вашему ребенку. Как есть плохие специалисты в любой области. И мама должна обладать знаниями по проблеме настолько, чтобы уметь оценить, плохой текущий врач или хороший. Иначе она просто рискует попасть в руки плохого специалиста, а потом будет рвать на себе волосы. Скажете нет? Вы никогда не сталкивались с плохими врачами, которые с умным видом делали назначение, которое противоречит даже просто азам медицины?
Вот я только что набрала в поиске два слова: "фенобарбитал" и "современный" нашла вот что: (ссылка) прочитайте эту статью, она написана доступным языком и понятна не только медикам, что подтверждает, что не боги горшки обжигают и вообще медики не боги.... 18.04.2008 09:59:28, ЮлияФ

Не хочется тут заводить дискуссию на эту тему, но тут многие смогут рассказать и про опыт врачей, и про образование...и про то, что из этого вышло... 17.04.2008 08:35:03, Andre®
К сожалению Вы правы, так как нас всех сюда "занесло" не совсем добрым ветром, и практически у всех беда большая, а кого то и просто трагедии жизни.. Поэтому и истории наши будут такими же "живописными". Очень конечно хочется тобы было побольше оптимичных исходов ситуаций типа "проконсультировалась на форуме-посоветовали правильное лечение-ура вылечиличь"..Кстати, тут недавно одной женщине сильно сыну помогли, и слава Богу.
17.04.2008 09:49:47, ОксанаО
каждый случай индивидуален. В исходном топика реакция была такой, потому что вообще неизвестно, если ли у ребенка эпилептические приступы.
16.04.2008 14:05:20, Natalya L
Вы во всем правы. Но иногда встречаются неграмотные или на все плюющие врачи, а иногда - суперответственные и собаку съевшие на подборе препаратов мамочки. Вы бы к чьему совету прислушались? Я в свое время прислушалась к совету врача - сняла одномоментно люминал. Врач же сказал, как я могу опровергать его слова? Результат - эпистатус и реанимация. А мамочки в интернете всегда талдычат, что нельзя снимать барбитураты одномоментно.
Но это я так, к слову.
Чтобы Вы не удивлялись, что многие прислушиваются не только к врачам, но и к своим "коллегам"-мамам. 16.04.2008 14:04:13, Natem
Но это я так, к слову.
Чтобы Вы не удивлялись, что многие прислушиваются не только к врачам, но и к своим "коллегам"-мамам. 16.04.2008 14:04:13, Natem

вот и я о том. :)))
мамы - великая сила!!! И никакая медицина им не помеха. :))) 16.04.2008 20:52:41, Natem
мамы - великая сила!!! И никакая медицина им не помеха. :))) 16.04.2008 20:52:41, Natem

ЭЭГ теперь есть смысл делать не раньше, чем через неделю после полной отмены препарата...иначе, все будет необъективно. Не ходите больше к этому врачу! 15.04.2008 21:19:41, Andre®
ищите другого невропатолога и до обследования ничего не пейте без крайней на то необходимости. Фенобарбитал это вообще зло, и прописывают его в тех случаях, когда ничего другого не помогает. От него зависимость развивается.
15.04.2008 18:43:51, Natalya L


15.04.2008 14:05:48, Мишаня
До обследования ТОЧНО НЕ НАДО!!!!! Во-первых, ьарбитураты оказывают некое воздействие на электрическую активность мозга и картина ЭЭГ может быть иная, а во-вторых, фенобарбитал имеет эффект привыкания и жесточайший синдром отмены (у моего ребенка ужас что было, я честно продавала 30 пакетиков, сдаленных в аптеке и больше не стала давать, ибо закончились - на следующий день эпистатус и реанимация).
И на будущее, ДО исследований никаких препаратов не давайте, потому что картина будет не та. Какие бы ни были исследования. 15.04.2008 12:48:08, Natem
И на будущее, ДО исследований никаких препаратов не давайте, потому что картина будет не та. Какие бы ни были исследования. 15.04.2008 12:48:08, Natem
Читайте также
Иван Купала: путеводитель по магии, традициям и гаданиям
Это не просто праздник, а древний портал в мир очищения, любви и исполнения самых заветных желаний, особенно для нас, женщин.
Готовы узнать, как притянуть удачу, найти свою любовь и разгадать подсказки судьбы?
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.