Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Пособия, льготы, законы
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Правительство РФ утвердило документ, упрощающий получение бессрочной инвалидности
Правительство РФ утвердило документ, упрощающий получение бессрочной инвалидности
10.04.2008 19:58:43, Белая и пушистая®
17 комментариев
11.04.2008 00:47:17, Моника Правински
Даже близко. Мне сказали в свое время, что не все генетические синдромы несут инвалидизацию. А посему власти решили вообще всю генетику не трогать, а то потом не расхлебаешь. :(((( Обидно...
Та же ФКУ, к примеру: если ребенка вовремя гидролизатом кормили, белок есть не давали, от фенилаланина ограждали, вырастает абсолютно нормальный ребенок. Честь и хвала родителям. А если с раннего детства незаметили, не придали значения, не диагностировали, не стали заморачиваться с диетой, то вырос умственно отсталый ребенок - опа, уже подходит по критерию в этот списочек. А казалось бы, одно и то же заболевание.
Так же и с моим ребенком: если расслабиться и начать кормить чем попало, через пару недель будет в коме. НО и после этого (в зависимости от состояния, в каком он выйдет из нее) далеко не факт, что дадут инвалдиность. Скорее всего, не дадут.
Я раньше всегда оформляла по эпилепсии. Ибо по генетике - гиблое дело, неблагодарное. 11.04.2008 01:07:18, Natem
Та же ФКУ, к примеру: если ребенка вовремя гидролизатом кормили, белок есть не давали, от фенилаланина ограждали, вырастает абсолютно нормальный ребенок. Честь и хвала родителям. А если с раннего детства незаметили, не придали значения, не диагностировали, не стали заморачиваться с диетой, то вырос умственно отсталый ребенок - опа, уже подходит по критерию в этот списочек. А казалось бы, одно и то же заболевание.
Так же и с моим ребенком: если расслабиться и начать кормить чем попало, через пару недель будет в коме. НО и после этого (в зависимости от состояния, в каком он выйдет из нее) далеко не факт, что дадут инвалдиность. Скорее всего, не дадут.
Я раньше всегда оформляла по эпилепсии. Ибо по генетике - гиблое дело, неблагодарное. 11.04.2008 01:07:18, Natem
Если бы мне было плевать на ребенка, нам бы дали инвалидность! А так, говорят: "И не надейтесь!" А скольких трудов и финансовфых затрат это стоит, никому в нашем правительстве не интересно :( 11.04.2008 11:36:13, crazycat
Полный идиотизЬм!!! Впрочем, кто бы удивился. :(( В нашем-то государстве разве что будет сделано для людей? Я тебя умоляю!
11.04.2008 15:11:21, Natem
+1 но в нашем варианте: "тотальная афазия"... а былоб наплевать - она б и была б... а так нам и инвалидность не положена... :) и к лицам осущ. уход нам тоже не примазаться...
11.04.2008 12:17:13, Посторонним В
Да, так и говорят: радуйтесь, что вы такие молодцы, вытянули ребенка из инвалидизирующего состояния. ОН теперь нормальный. Может идти в армию. (потому что, на минуточку, в расписании болезней для призывников нашего заболевания даже и близко нет и никогда не было, оно очень редкое). Знаю одного знакомого молодого человека с ФКУ (он в отличном состоянии, окончил школу, потом техникум и теперь автослесарь от Бога), так его мама чуть не поседела, обивая пороги, чтобы сына не брали в армию. Они говорят, что в нашем расписании бозлезней нет таких противопоказаний, а, значит, может идти служить и годен. Вот что творят... :(((((((
11.04.2008 15:20:16, Natem
в списке есть УО, но так как наш синдром не описан, то и то что при нем будет УО никто сейчас не подтвердит.
11.04.2008 01:48:37, Моника Правински
Знаешь, нам в свое время сказали, что ребенок при нашем заболевании в большинстве случаев умственно отсталый. Усугублялось это тем, что диагноз поставили поздно, аж в 4,5 года. Мол, поезд ушел, теперь 100% УО. Однако ж нет, нормальный пацанчик! Умненький. Поэтому никто не подтвердит до определенного возраста, просто не возьмут на себя такую ответственность.
11.04.2008 15:13:16, Natem
ОГО!
Блин, а мне не хотят давать направление на обследование в лабораторию, в которой анализы отправляю в Германию, мотивируюя тем, что мол все равно ребенок уже большой, даже если что-то найдут, это вам не поможет:( 11.04.2008 15:57:55, Антошкина мама
Блин, а мне не хотят давать направление на обследование в лабораторию, в которой анализы отправляю в Германию, мотивируюя тем, что мол все равно ребенок уже большой, даже если что-то найдут, это вам не поможет:( 11.04.2008 15:57:55, Антошкина мама
Да ладно!!!!! Говорю тебе: в 4,5 года. До этого ребенок был без диагнозов. В декабре 1999 года впервые заикнулись об этом. а мой ребенок августа 1995 года рождения.
12.04.2008 12:56:04, Natem
Света, а вам сейчас-то на сколько оформили?
Нам в свое время всегда на 2 года давали. Каждые 3-5-7-9 лет ходили на переосвидетельстование. В 2006, в 11 лет, уже не пошла. Надоело. 11.04.2008 11:05:29, Natem
Нам в свое время всегда на 2 года давали. Каждые 3-5-7-9 лет ходили на переосвидетельстование. В 2006, в 11 лет, уже не пошла. Надоело. 11.04.2008 11:05:29, Natem
Ну да. Эпилепсия может быть в ремиссии. Так же как бронхиальная астма. Я точно знаю, что диагноз БА, единожды поставленный, в дальнейшем не снимают, даже есть человек вошел в стойкую ремиссию. А вот как обстоит дело с эпи? У нас есть эпи в анамнезе, но мы в ремиссии уже 4 года, без препаратов 3 года, снимут или нет диагноз? С одной стороны, хотелось бы снять, чтобы не портить ребенку жизнь (ведь с таким заболеванием не берут на дневные отделения ВУЗов) а с другой стороны - для армии сгодитя. Вот и не знаю, что же лучше...
11.04.2008 10:48:22, Natem
а мы вот не подходим по пункту №11..эти идиоты думают, что если сделана кохлеарная имплантация, то человек неглухой что ли? сломался аппарат и всё! глухота тотальная..
10.04.2008 23:13:44, kirjusha
10.04.2008 23:13:44, kirjusha
про закон об опеке ничего не слышно?
10.04.2008 22:17:28, Oльга А.М.
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
