Как решить Все проблемы, если диагнозы только прибавляются?

Решила написать, сил нет просто никаких((. Что делать, когда ты уже смирилась с диагнозом ребёнка, работаешь во всю, боришься, веришь, а тут тебе НА, очередные диагнозы, ужасные прогнозы, и никакой надежды, и мечты все твои о том, что ребёнок начнёт ходить, рушаться, как "карточный домик"((. Ну где взять силы всё это пережить, и бороться с вновь приобретёнными проблемами?
У ребёнка диагноз дцп с рождения, родился глубоко недоношенный, в очень тяжёлом состоянии, практически до 6 месяцев по больницам. В 8 месяцев была операция на глазках, у нас была ретинопатия второй степени, всё прошло удачно, зрение удалось сохранить, слава богу по зрению без ухудшений ттт! Затем начали интенсивно лечиться-реабилитироваться, мытарства по больницам, где без разбора назначают "убойную" медикаментозную терапию всем подряд не думая о последствиях!!! В итоге, получили сильнейший приступ на фоне лечения глиатилином, и кортексином, и ещё один диагноз к нашему ДЦП(двойная гемиплегия)+ЭПИ симптоматическая!! Пережили и это,лечение продолжали, ситуацию с приступами стабилизировали. Но видимо, мало нас шандарахнуло. Не научились на своих ошибках думать о последствиях.... В 10 месяцев, нас решили прививать по календарю прививочному, облегчённой вакциной для глубоко недоношенных деток, консультировались у всех возможных неврологов нашего города, были у иммунологов, мед.отвода от прививок нам никто не дал. Ссылались на то, что вакцинация будет облегчённая и импортная, что риска ну просто никакого нет. И что противопоказаний у нас тоже оказывается нет, дцп=эпи=недоношенность-не являются противопоказаниями для прививок!! Где же были мои мозги, почему я повелась на это, поверила...Никогда себя не прощу((.Очень я верила тогда врачам, сама в этих вопросах не разбиралась. Ну раз врачи говорят, что НАДО, значит надо, всем же делают!! Да и мозгов в 21 год видимо у меня совсем не было((!! Вообщем из ребёнка, который реально начинал выкарабкиваться из своих проблем, который начал прилично держать головку лёжа на животе, тянуться к игрушкам и пытаться их брать в ручки(при нашей то двойной гемиплегии, одной из самых тяжёлых форм дцп!!), крутиться во все стороны, улыбаться и гулить, получили совсем никакого ребёнка((. Практически сразу, дня через 2 после вакцинации, а делали нам поллиомиелит,АДС(без коклюшного компонента)и гепатит, у нас началась жуткая реакция, температура 39,5, ребёнок весь изгибался дугой, приступы зашкаливали, оказались в реанимации, на ивл были 3-е суток...Выписались через 3 недели, ребёнок в ужасном растительном состоянии, в глаза не смотрит, спит постоянно((, страшно всё это вспоминать((.Написали заявление в прокуратуру, писали про нашу семью даже в нашей местной газете, но никаких результатов это не дало, всем удалось отмазаться, так как ребёнок имеет такой букет диагнозов, что его состояние не связанно с прививками, и родителей никто не принуждал делать ребёнку прививки, они сами захотели!! Не поспоришь, сами виноваты((.
Начали опять всё с нуля. Да ещё с какого нуля, в минусе просто. Ребёнок вообще на нас перестал реагировать, физическое состояние ужасное, голова висит, руки, как "плети"...я признаюсь, не хотела больше бороться, если бы не мой муж, наверное я бы просто "забила" на всё! Мы уехали из нашего города, потому что поняли, что в нашей дыре, мы ребёнку не поможем, пробовали и делали буквально всё, традиционное и нет, весь наш долгий путь описывать очень долго, но результаты у нас были очень даде приличные, скажу, что через 2 года двойную гемиплегию тяжёлой степени тяжести, нам сняли, и поставили спастическую диплегию средней степени тяжести!! Мамочки деток с дцп, понимают, что это такое!!
Ну вот казалось уже всё нормально, динамика есть, ребёнок развивается, мы как-то успокоились, начали строить новые планы нашего лечения...Решились мы поехать на лечение в Польшу,в город Мельна в центр Евромед, начали собирать документы, обязательно нужен был рентген тазобедренных суставов, так как в этом центре, основное лечение основано на использовании нагрузочных костюмов "Аделии", и тазобедренные суставы должны быть приличные. Ну у нас конечно была дисплазия тазобедр.суставов, но не сильная, да и на последних осмотрах ортопедов, всё было не критично и со слов врачей "вписывалось в картину нашего дцп". Вчера поехали делать рентген,я спокойная, как танк, ну думаю, что может быть страшного, ребёнок ходит в ходунках, ходит за руку, используем СВОШ уже год, он как раз при всяких дисплазиях... Даёт мне рентгенолог снимок, говорит срочно к ортопеду, всё ужасно у вас((. Поехали сразу к нашему ортопеду, он в шоке, вывихи с 2-х сторон, с такими суставами ребёнок никогда не пойдёт сам, срочная операция по реконструкции тазобедр( если я не ошибаюсь в названии операции), потом гипс на 3 месяца...Что дальше, я не знаю, надо срочно готовиться на госпитализацию, за деньги возьмут без очереди. Только добились стабилизации по приступам, а тут операция, длительная, под общим наркозом...ААААААААААААААААААААА ! Ну почему, за что всё это...Муж держится, улыбается, поддерживает меня, чушь несёт про то, что многие дцпшки сталкиваются с такими проблемами, оперируются не один раз, и ходить начинают самостоятельно. Господи, люди, как же я боюсь, и даже не за то, что возможно мы не будем ходить, а за то, что всё, что мы добились за наши 5 годочков, мы можем потерять в один миг, и пройти снова весь путь, у меня уже просто не будет сил! Страшно так, что холодеют все внутренности, как он перенесёт операцию, наркоз с его то неврологией... Может ну её эту операцию, ну и пусть не ходит, зато живой...бред како-то, простите, такие мысли в голову лезут, я просто не переживу, если с ним что-то случится...Вот он лежит в кроватке, сопит себе сладко,а у меня ком в горле, сегодня ещё пойдём к ортопеду, говорят спец по тазобедренным, посмотрим. что он скажет...
Я очень Вас всех прошу, поддержите меня словами, а если можно, Ваши кулачки, для моего сыночка Максима.
Забыла, хочу дать совет мамам детей с дцп, ОБЯЗАТЕЛЬНО, каждый год, если особых проблем по ортопедии нет делайте рентген, если есть проблемы с суставами, или были подвывихи, вывихи, рентген каждые пол года! Осмотр ортопеда без рентгена не очень информативен, слова нашего ортопеда.