Я сейчас редко захожу на конфу, но сегодня просто не сдержалась. Во- первых. Случайно увидела анонс по РТР, что сегодня вечером будет передача СОС. спасите наших новороденных, где будет как раз о том спасать или не спасать тяжело больных новорожденных деток. У меня идет только канал РТР украина и по нему эта передача будет в 19.50 (по киевскому времени). Девочки-россиянки, будет желание посмотреть, уточните время.
и Во вторых: Что, никто не видел сегодня Свету-Монику в новостях по рен-тв? Чего все молчат? Лично у меня слезы на глаза навернулись, когда сказали, что врачи двали Ваньке полгода, но он всех обманул и научился есть и дышать сам. Сюжет неплохой, но мне
кажеться что это борьба с ветряными мельницами. Увы:((.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Очень жаль, что не смогла посмотреть передачу:( Света, а запись есть? Выложите?
19.03.2008 17:20:00, ЮлияФ
запись есть, выложу обязательно, но не так быстро, увы, надо пинать мужа, он у меня долго запрягает
19.03.2008 18:15:14, Моника Правински
Легко:)) От каждой написать записки и развесить по квартире - будет всеобщий напоминамс)))
20.03.2008 19:45:56, Тюля
Хм, ну тады записочки - "ЦИФРАНИ", "ВЫРЕЖИ", "ЗАКАЧАЙ", "ПОТОРОПИСЬ","Не будь редиской:))"
20.03.2008 22:51:23, Тюля
19.03.2008 18:15:14, Моника Правински
Давайте все меня попинаем!!!! *-)
20.03.2008 14:09:56, Муж Моники
19.03.2008 23:20:31, Моника Правински
Спс *-)
20.03.2008 14:11:30, Муж Моники
18.03.2008 20:38:57, Моника Правински
мы все записали, скоро на youtube выложу
OFF ты наше ЭЭГ показывала невропатологу - никак не отккоментировал?
18.03.2008 21:24:43, Моника Правински
18.03.2008,
Лечить запрещено
Годовалому Ваньке было не до съемок. Что-то хорошее снилось, и открывать глаза никак не хотел. У парня нарушение в 2 хромосомах: 7 и 9. В мире случай единичный. Врачи давали ему полгода. Но Ванька всех обманул. Выжил, научился самостоятельно дышать и кушать. Он живет с синдромом «Веста», на тонкой грани. Эта болезнь, в его случае, лечится только 1 лекарством. В России его нет. Не зарегистрировано.
Светлана Штаркова, мама Вани:
«Привозим мы Cобрил контрабандой фактически. У нас, благо, есть много знакомых, которые и живут во Франции и ездят во Францию. И они при всякой возможности покупают для нас этот препарат»
Собрил из разряда «сиротских» препаратов, то есть для лечения редких заболеваний. Волокита с регистрацией таких лекарств законом переложена на плечи производителей. Но им это не выгодно. И государство не занимается. Сколько детей, как Ванька, не дождались препарата, не сосчитать. Это европейские соседи за сутки завозят лекарство, а потом разбираются с бумагами.
Светлана Штаркова, мама Вани:
«Перерывы в этом приеме этого препарата нельзя. Потому что резкое прекращение приема данного препарата. Оно не только возвращает болезнь обратно. Но она может вернуть ее в более худшем виде, чем она была до лечения»
Он радуется, когда делает зарядку с мамой. Просто удовольствий в жизни не много. Родители же до сих пор не могут оформить инвалидность. Мальчика надо по врачам таскать. Но с Ванькиным иммунитетом любой выход из дома — дорога в один конец.
Андрей Звезденков, папа Вани:
«При подачи заявки нашей, что у нас очень тяжелый ребенок. Мы просим, чтобы все врачи к нам пришли. Они должны собираться в быстрые сроки. И к нам приходить. Нам объявляют, что они могут ходить только 2 раза в год»
В роддоме Андрею и Светлане посоветовали: «Откажитесь от ребенка». Министерские чиновники письма с просьбой зарегистрировать Собрил спускают подчиненным. Подчиненные — своим подчиненным. И так дошли до поликлиники. А там родителям сказали честно: «Мы понятия не имеем, что делать с вашим ребенком».
Михаил Баженов. Сергей Каверин, Денис Павлов
РЕН ТВ
18.03.2008 21:46:09, lusa
19.03.2008 19:08:06, Моника Правински
я вот тоже сейчас посмотрела... жуть какая я толстая, какой голос противный... и переврали конечно все... если моя акушерка смотрела - наверно обиделась....
18.03.2008 19:51:49, Моника Правински
Это уже точно, мне от своего голоса в записи прямо плакать хочется :) Света, вы молодцы! Я хоть сама и не смотрела, но очень рада, что репортаж показали.
18.03.2008 20:15:14, moksifri
А вот насчет искажения информации - да, обидно..Но тем не менее сюжет получился, и название Сабрила прозвучало..Молодцы! 18.03.2008 20:03:02, Catti
Ну неправда-это просто искажениее на экране.У меня в жизни было два потрясения,связанных с техникой-1 услышала свой голос в записи 2 увидела себя на экране.
18.03.2008 20:00:58, Ольга А.М.
А передача по Москве будет в 22.50. 18.03.2008 16:19:27, Catti
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
