Раздел:
Просто поделиться...
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
ЗОРИНКА ЗНАКОМИТСЯ СО ВСЕМИ НАМИ!!!
Здравствуйте! Я мама Юля Зорина из Екатеринбурга. Мою дочку зовут Анечка, ей 1 год и 11 месяцев. Диагноз у нас такой: ОПЦНС. Симптоматическая эпилепсия (с-м Веста, рання трансформация в с-м Леннокса -Гасто). Грубая задержка психомоторного развития. Хореоретинит неуточненного генеза и тд.
Моя девочка может переворачиваться только на бочок, не сидит, не...... и что самое главное и неприятное не откликается на имя и ее внимание трудно чем-то привлечь, она живет как-будто не со мной а в другом мире.
Будем рады присоединиться к вам.
01.12.2003 00:36:05, Бумсик
17 комментариев
фото ваши я посмотрела, со временем посм →
фото ваши я посмотрела, со временем посмотрю и все другие.
Давайте купируте свои судороги и выздоравливайте.
На днях пришлю тебе все, что нашла про фетальную терапию, может сделать это на сайте отдельной страничкой?
01.12.2003 00:44:56, Зоринка
А там же есть!!Только она там эмбриональной называется,Одна малина!!
Мы бы рады купироваться,но не выходит никак :(( А у вас? Что-то раненько Вам СЛГ поставили..
01.12.2003 00:50:13, Бумсик
СЛГ поставили на основании ЭЭГвидеомониторинга, доктор сказала, что в эпоху доЭЭГВДМ он ставился по истечении какого-то срока возрастного, а сейчас с этим исследованием можно идентифицировать его уже в раннем возрасте
01.12.2003 00:58:33, Зоринка
При СЛГ должны ж абсансы быть.Есть у вас? И лечат СЛГ обязательно тремя АЭП и обязательно суксилепом..Так у вас?
01.12.2003 01:01:23, Бумсик
Абсансы есть, но не частые, а лечимся только депакином и ламикталом. Арзвиваемся плохо я считаю из-за того, что у нас все таки есть какой-то порок развития мозга, а откуда он взялсяб не знаю, скорее всего из-за того , что по специальности я химик, и в раннем сроке беременности,2-3 недели, когда я не знала, что беременна, получила отравление хим.веществами (потеряла сознание), это я, а какого ей то было. Концетрации бензола, ацетона и других орг.растворирелей превышали ПДК в 3000 раз. Это я выходила на рабочее место маляров, отобрала пробу, а затем сама же сделала анализ, вот все оттуда
01.12.2003 01:13:04, Зоринка
А почему суксилеп не вводят? А ВУИ вам не ставили,не сдавали анализы на ВУИ ?Химикаты-химикатами,а цитомегаловирусное поражение похоже :((
01.12.2003 18:13:03, Бумсик
А МРТ не делали? Пороки развития мозга можно определить по КТ или МРТ.
01.12.2003 09:06:04, Пчелка-Венера
Юль,тебе Айкарди не ставили??? Я увидела →
Юль,тебе Айкарди не ставили??? Я увидела,что хориоретинит...А как у вас с мозолем?Не агенезия? Ты сколько подсадок то в медтехе сделала?Были сдвиги?
У вас приступы идут сейчас?
01.12.2003 00:42:35, Бумсик
Айкарди ставили в институте педиатрии и десткой хирургии, мы там были после подсадки в мае (их две), увидели гипоплазию мозол тела и хореоретинит, но затем дома мы снова сделали МРТ (срез непосредственно по мозолистому телу) в заключнии написали , что оно "визуализируется полностью", а затем в сентябре в Москве у очень хорошкго Офтальмолога были, он сказал, за лето видел трех детей с Айкарди и изменения на глазном дне не соответствуют ему. Вот так наш диагноз этот с успехом и разрушился. И ще в медико-генетическом центре нам ставили даже хромосомную патологию- синдром срединной расщелины, но он тоже не оправдался после повторно сделанного кариотипа. Я решила, что на дигностику и обследования я больше деньги тратить не буду, только на лечение. Вот тк. А приступы у нас сейчас не чаще 1 раза в неделю.
01.12.2003 00:53:49, Зоринка
А у какого офтальмолога в Москве были? Думаю, у Мосина, да? ЭТо в Медтехе рекомендовали?
01.12.2003 12:46:02, надин
Да, у Мосина, а порекомендвали в Нии педиатрии.
02.12.2003 00:19:22, Зоринка
В медтехе к нему тоже любят направлять.. я даже звонила ему.. за один день не успеть обследоваться, а мы на один день в декабре приедем... А что он самый лучший и единственный такой в Москве???
02.12.2003 11:56:47, надин
к сожалению, единственный. он НЕЙРОокулист, симбиоз невропатолога и окулиста, а остальные просто окулисты. поэтому с нашими проблемами надо идти к нему, обычные врачи не поймут что делать
02.12.2003 13:30:21, АЗ
В Невромеде есть нейроофтальмолог. Это не то?
03.12.2003 00:12:02, Наташа и Игорек
аааа.. ясно.. надо узнать про нашего Дискаленко..
02.12.2003 13:44:05, надин
Нам тоже сначала поставили,потом сняли.А почему же развитие у вас тогда не идет?Мозоль есть,приступы редки..Что тогда мешает?Ты как думаешь?
01.12.2003 00:56:51, Бумсик
