Светлана, я не совсем поняла, что "бичует" данная статья?... Вам что, плохо приняли роды? Да, Вы рожали платно, но это Ваш выбор. Другие рожают б/п... Ни Вы, ни другие не гарантированы от хромосомных нарушенний, врачи, даже за большую плату, не могли изменить такую ситуацию. Фраза: "Later I understood that all I got for my money was smiles. I was not thoroughly monitored, the results were not carefully examined." - я тоже на поняла, какое более тщательное обследование во время беременности могло бы изменить диагноз ребенка?... Или врачи в каждом клиенте должны предполагать будущие хромосомные аномалии плода и тщательно проверять всех мам пренатально? И что бы это дало? Вы бы не рожали? Я не поняла, в чем вина этих "платных врачей"? Ну случилось так, ну что ж делать? Ну не стоит же бесконечно искать виноватых да "стрелочников" в своей беде, всех обвинять, бичевать, судиться, интервьюировать и т.п.! Редкая аномалия - ну мало они еще изучили ее, ну что ж теперь, перевешать их что-ли за это? Аутизм, между прочим, та же генетика (никогда не соглашусь с легендами, типа "родовая травма, врач-негодяй и т.п. Я на Петькин диагноз смотрю трезво) . Ну и что теперь, судиться мне с врачами за то, что генетику плохо продвигают и поломанный ген аутичный еще не нашли? И предъявлять претензии, что лекарство не изобрели от него? 11.03.2008 05:57:49, juravl

то что генетику не лечат - знаю, поверьте. возможно да, журналист плохо выразилась, я увы, не могу оценить английский текст, так как не владею данным языком. могу лишь вам прокомментировать, что я конкретно говорила журналисту в интервью: хроническая гипоксия плода, порок сердца, плацента в 270 грамм вместо положенного 1 кг. - это не генетика, это то, что врачи ДОЛЖНЫ БЫЛИ ВИДЕТЬ, ведь мне делали аж 11 узи! и с этим можно было "работать", положить меня на сохранение, поколоть актовегинчик, кортексинчик и проч., не доводить до схваток, а прокесарить заранее, короче - минимизировать гипоксию, а значит - не было бы у нас аспирационного синдрома, ишемически-гипоксического поражения мозга, ПВЛ, гидроцефалии, такой недоразвитости мозга и прочих органов и систем, а может даже и эпи избежали бы, ведь сама по себе генетика, которая у нас, не ведет ко всем этим вещам. вот моя претензия к врачам - это их полное наплевательство на беременных, ведение беременности "по диагонали", все мои жалобы игнорировались и мне говорилось - так бывает, все нормально, исследования делались для галочки. и лишь потом я узнала, что все мои жалобы должны были насторожить врачей, но их единственный интерес был - деньги, ведь сообщи они мне про патологию - а вдруг бы я аборт сделала, а это значит им мне деньги пришлось бы за контракт вернуть.

почему я говорю об этом и буду говорить? - я не ищу виноватых - я просто считаю что о таком нельзя молчать, потому что наше молчание о врачебных ошибках и халатностях - это наше соучастие в их преступлении против нас и наших детей. если мы все будем молчать - оно так и будет. и мы сами уже в этом будем виноваты.
20.03.2008 23:55:01, Моника Правински

The condition, which caused most of Ivan's irreversible ailments, could have been detected and treated
Меня эта фраза в статье сильно удивила. По-моему, по поводу "могло бы быть вылечено" журналист увлекся.... 06.03.2008 01:27:18, VeraS

там по контексту - она про гипоксию, которую у меня не диагностировали, и которая привела к многим проблемам, которые не являются прямым следствием хромосомного синдрома.
06.03.2008 11:28:47, Моника Правински

Света, Вы наверняка исследовали вопрос подробно. Что можно почитать толкового о хромосомных синдромах? В учебниках написано мало и неподробно, а покупать книжку по каждому поврежеднию - будешь в библиотеке жить;) 06.03.2008 14:55:51, VeraS

могу вам выслать атлас в электронном виде
тот что по ссылке, но там не все синдромы, например нашего, вернее двух наших - нет.
я их короткое описание смотрела вот тут http://www.mks.ru/library/books/bum/kniga04/article02.html
ну и по иностранным сайтам можно пошерстить, вот тут например http://www.rarediseases.org/search/rdblist.html?query_start=1
http://www.rarechromo.org/html/bychromo.asp?chr=9&arm=p&dis=Monosomy&bychromoSearch=Search&ps=25
http://www.livingwithtrisomy.org/

http://medicine-health-books.webshops.ru/g6729

06.03.2008 17:12:26, Моника Правински

Света, а кто целевая аудитория этой статьи? если запад, то ИМХО эффект может быть все же слабее, чем если бы она была по-русски и для России.
Кстати, а ты не пробовала таки побеседовать с МК, в смысле газетой "Московский комсомолец"? 05.03.2008 22:16:22, Sue

да вот я и говорю - знала бы, что на английском и на запад - не стала бы давать интервью: нам толку от этой статьи никакого, а на западе в очередной раз убедились, что "в России все дикари"
с МК говорить не хочу - желтая пресса, любят "по-горячее", так все передернут - мама родная не узнает.
05.03.2008 23:34:16, Моника Правински

Вот! А с "Новой газетой" или "Эхом Москвы"? 06.03.2008 00:41:24, Sue

Прочитала статью через переводчик. Ну очень жестко и хлестко,круто))) Света, ты молодец. Они о лекарстве не говорят,ИМХО, т.к. на фоне остального это частности и мелочи по их мнению, а вот выступить с критикой строя в России это что-то)) Главное, чтобы Ванюша опроверг все их ужастные прогнозы. Держу за это @@@@@. 05.03.2008 20:11:32, Тюля

Свет, я Вам там про коляску написала в ЖЖ... 05.03.2008 17:53:55, komarel

да, спасибо. я видела
06.03.2008 11:29:22, Моника Правински

Очень понравилось про то что больной не может сделать ничего лучше для своего государства, кроме как умереть... 05.03.2008 13:55:21, Pupper

по аглицки не разумею,но очень рада,что про вас пишут-чем больше,тем лучше,правда? 05.03.2008 13:48:39, Ольга А.М.

вообще я не очень довольна статьей. во-первых опять про Сабрил опустили, а во-вторых, меня не предупредили, что статья будет на английском. знала бы - не согласилась.
05.03.2008 14:05:10, Моника Правински

если про сабрил всё время опускают,м.б.они не имеют права-типа реклама и т.д.? 05.03.2008 14:15:23, Ольга А.М.

Вернуться в конференцию

еще одна статья

Загруженные изображения