Программа "Адреса милосердия" на радио Маяк (вещает на всю РФ)
15 марта с 19 до 20 часов.
Нужно 2-3-4 родителя, готовых обсудить в прямом эфире следующую тему: Предложения от медиков/чиновников отдать ребенка с нарушениями в интернат
Надо позвонить во время эфира и поговорить на эту тему.
Кто хочет?
Можно анонимно (по желанию)
Пишите тут или на подник - свяжу с редактором программы.
Очень надеюсь, что желающие найдутся!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Кстати, почти офф, но все же по теме. Коллеги, а кому-нибудь попадалось на глаза некое "закрытое" письмо Минздрава СССР, кажется, от 1972 года, где врачам предписывалось рекомендовать родителям отказываться от детей с тяжелыми заболеваниями? Именно текст, а не разговоры об этом документе?
28.02.2008 17:07:28, Sue
Я не знаю немецких законов, но вот в США за такое предложение можно запросто лишиться права практики...
28.02.2008 17:05:25, Sue
Ни разу не сталкивалась, серьезно..
В принципе, вообще особых проблем не имела -м.б., специфика маленького городка.. Хотя и в больницах лежала немало - и в Подольске, и в Троицке, и в Москве.. Прогнозы делали, но сдавать никто не предлагал. В местный центр берут всех желающих, даже совсем тяжелых детишек. Школа - только надомное, но это, похоже, устраивает большинство местных родителей -там какая-то замечательная женщина ко всем ходит, массаж логопедический делает, занимается хорошо. Все рады..Может, реально жизнь меняется? 28.02.2008 13:34:18, Cheroka
В принципе, вообще особых проблем не имела -м.б., специфика маленького городка.. Хотя и в больницах лежала немало - и в Подольске, и в Троицке, и в Москве.. Прогнозы делали, но сдавать никто не предлагал. В местный центр берут всех желающих, даже совсем тяжелых детишек. Школа - только надомное, но это, похоже, устраивает большинство местных родителей -там какая-то замечательная женщина ко всем ходит, массаж логопедический делает, занимается хорошо. Все рады..Может, реально жизнь меняется? 28.02.2008 13:34:18, Cheroka
Правда, у нас раньше существовала очень хорошая родительская организация. Создание центра - это была их работа и их заслуга. Школа одно время функционироала именно как "школа для инвалидов". А когда эти родители своих детей вырастили, всем сразу стало ничего не нужно:)
Но в местной газете регулярно пишут и про наших замечательных людей-инвалидов (одна женщина - с тяжелым ДЦП - выступает на различных соревнованиях. Она очень плохо говорит, но замечательно пишет заметки, статьи) Про центр много передач и статей - т.ч гарод в массе очень доброжелательный. 28.02.2008 16:55:17, Cheroka
Но в местной газете регулярно пишут и про наших замечательных людей-инвалидов (одна женщина - с тяжелым ДЦП - выступает на различных соревнованиях. Она очень плохо говорит, но замечательно пишет заметки, статьи) Про центр много передач и статей - т.ч гарод в массе очень доброжелательный. 28.02.2008 16:55:17, Cheroka
Юля, я Вам искренне завидую. (И Кате тоже.) Мне вот пока тоже в общем везет - врача-дурака сразу видно, а хорошие находятся легко. Но один случай я до сих пор не забуду - как одна массажистка, "типа" в прошлом нейрохирург, по телефону выдала Мишуну прогноз "некурабельный", а мне - "неспособность быть матерью особого ребенка", "отказывайтесь, пока сами не заболели, такие матери если с ребенком остаются - сами умирают". Якобы для таких бессердечных эгоисток, как я, отказ от ребенка просто НЕОБХОДИМ.
Я бы, наверно, рада была бы прокричать об этом с возмущением в эфир на всю страну. Но - ответственность слишком высока. Что если эффект будет обратным? Что если ряд мам решит, что они как раз "по определению" не могут поднять ребенка с ограниченными возможностями - и побегут отказываться? И еще, у меня страх эфира, что если буду блеять, как овца, а тон тут нужен уверенный... 28.02.2008 13:42:45, Sue
Я бы, наверно, рада была бы прокричать об этом с возмущением в эфир на всю страну. Но - ответственность слишком высока. Что если эффект будет обратным? Что если ряд мам решит, что они как раз "по определению" не могут поднять ребенка с ограниченными возможностями - и побегут отказываться? И еще, у меня страх эфира, что если буду блеять, как овца, а тон тут нужен уверенный... 28.02.2008 13:42:45, Sue
Ах, да, поясню, с чего сыр-бор. Я запретила колоть сыну церебролизин и делать массаж - со словами "у нас не ДЦП, а ЗПМР в результате синдрома Веста, вы, специалист, знаете, что такое синдром Веста, он же раннедетская эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов? вы знаете, как на ремиссию влияют ноотропы, да еще такие, как церебролизин? вы, мать вашу, знаете, чем опасен срыв ремиссии при весте???". Да, я была, на мой взгляд, резка, не всегда следила за эмоциями - но беседу слышала моя мать и она сказала, что в целом за рамки допустимого я не вышла. Очевидно, Света-Моника права - врачей раздражают умные мамы. Кого-то раздражают - а кого-то вот так натурально бесят. И слова массажистки на самом деле сродни словам цыганки, которая кричит "Тебя ждет горе!" тому, кто отказался от ее "позолачивания ручки". Но - мне было очень противно такое слышать.
28.02.2008 13:48:31, Sue
КОнечно, Вы абсолютно правы. Ремиссия - превыше всего:)) Я понимаю, что еще несколько лет назад синдром Веста был редкостью, про него знали мало. Поэтому приходилось быстро становиться квалифицированными специалистами:))
А тетушка-врач, наверное. была просто не в теме. Ей казалось, что эти её способы - единственно возможные, а Ваше поведение - типа, капризы (наверное, просто с капризными мамочками она встречалась гораздо чаще, чем с детьми с синдромом Веста). Т.ч наверное, на неё не стоит обижаться (и она, возможно, уже поняла, что была тогда не права:)) Хотя мне кажется, что умных мам - все больше, и некоторые врачи их больше любят:)) Тут, наверное, важно, открыта ли мама для диалога, есть ли обратная связь с врачем, или мама на 100 % уверена, что знает обо всем лучше. Тут уже всё индивидуально:) Врач тоже должен быть открыт для диалога, особенно в редких, тяжелых случаях, особенно, когда врач решает проблемы, не связанные с основным заболеванием. Т.е в идеале должно быть сотрудничество:)) Наверное, Вы меня понимаете:) 28.02.2008 17:20:46, Cheroka
А тетушка-врач, наверное. была просто не в теме. Ей казалось, что эти её способы - единственно возможные, а Ваше поведение - типа, капризы (наверное, просто с капризными мамочками она встречалась гораздо чаще, чем с детьми с синдромом Веста). Т.ч наверное, на неё не стоит обижаться (и она, возможно, уже поняла, что была тогда не права:)) Хотя мне кажется, что умных мам - все больше, и некоторые врачи их больше любят:)) Тут, наверное, важно, открыта ли мама для диалога, есть ли обратная связь с врачем, или мама на 100 % уверена, что знает обо всем лучше. Тут уже всё индивидуально:) Врач тоже должен быть открыт для диалога, особенно в редких, тяжелых случаях, особенно, когда врач решает проблемы, не связанные с основным заболеванием. Т.е в идеале должно быть сотрудничество:)) Наверное, Вы меня понимаете:) 28.02.2008 17:20:46, Cheroka
Конечно, понимаю. Выше Маша-Мишаня написала, как ей было тяжело принять и положение недоношенного Дани, и диагноз Кости... У меня было то же самое, почти. С поиском окна и сожалением, что лежим на втором этаже. Ну да это лирика - мне помогло именно СОтрудничество с нашим лечащим доктором. Хотя поначалу были разногласия скорее этического плана, доктор у нас не сентиментальна и о прогнозах режет правду в глаза, как тот старый капитан из "Острова сокровищ" - но все преодолимо при помощи русского языка :)
29.02.2008 00:06:35, Sue
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
