Программа "Адреса милосердия" на радио Маяк (вещает на всю РФ)
15 марта с 19 до 20 часов.
Нужно 2-3-4 родителя, готовых обсудить в прямом эфире следующую тему: Предложения от медиков/чиновников отдать ребенка с нарушениями в интернат
Надо позвонить во время эфира и поговорить на эту тему.
Кто хочет?
Можно анонимно (по желанию)
Пишите тут или на подник - свяжу с редактором программы.
Очень надеюсь, что желающие найдутся!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Кстати, почти офф, но все же по теме. Коллеги, а кому-нибудь попадалось на глаза некое "закрытое" письмо Минздрава СССР, кажется, от 1972 года, где врачам предписывалось рекомендовать родителям отказываться от детей с тяжелыми заболеваниями? Именно текст, а не разговоры об этом документе?
28.02.2008 17:07:28, Sue
Я не знаю немецких законов, но вот в США за такое предложение можно запросто лишиться права практики...
28.02.2008 17:05:25, Sue
Ни разу не сталкивалась, серьезно..
В принципе, вообще особых проблем не имела -м.б., специфика маленького городка.. Хотя и в больницах лежала немало - и в Подольске, и в Троицке, и в Москве.. Прогнозы делали, но сдавать никто не предлагал. В местный центр берут всех желающих, даже совсем тяжелых детишек. Школа - только надомное, но это, похоже, устраивает большинство местных родителей -там какая-то замечательная женщина ко всем ходит, массаж логопедический делает, занимается хорошо. Все рады..Может, реально жизнь меняется? 28.02.2008 13:34:18, Cheroka
В принципе, вообще особых проблем не имела -м.б., специфика маленького городка.. Хотя и в больницах лежала немало - и в Подольске, и в Троицке, и в Москве.. Прогнозы делали, но сдавать никто не предлагал. В местный центр берут всех желающих, даже совсем тяжелых детишек. Школа - только надомное, но это, похоже, устраивает большинство местных родителей -там какая-то замечательная женщина ко всем ходит, массаж логопедический делает, занимается хорошо. Все рады..Может, реально жизнь меняется? 28.02.2008 13:34:18, Cheroka
Правда, у нас раньше существовала очень хорошая родительская организация. Создание центра - это была их работа и их заслуга. Школа одно время функционироала именно как "школа для инвалидов". А когда эти родители своих детей вырастили, всем сразу стало ничего не нужно:)
Но в местной газете регулярно пишут и про наших замечательных людей-инвалидов (одна женщина - с тяжелым ДЦП - выступает на различных соревнованиях. Она очень плохо говорит, но замечательно пишет заметки, статьи) Про центр много передач и статей - т.ч гарод в массе очень доброжелательный. 28.02.2008 16:55:17, Cheroka
Но в местной газете регулярно пишут и про наших замечательных людей-инвалидов (одна женщина - с тяжелым ДЦП - выступает на различных соревнованиях. Она очень плохо говорит, но замечательно пишет заметки, статьи) Про центр много передач и статей - т.ч гарод в массе очень доброжелательный. 28.02.2008 16:55:17, Cheroka
Юля, я Вам искренне завидую. (И Кате тоже.) Мне вот пока тоже в общем везет - врача-дурака сразу видно, а хорошие находятся легко. Но один случай я до сих пор не забуду - как одна массажистка, "типа" в прошлом нейрохирург, по телефону выдала Мишуну прогноз "некурабельный", а мне - "неспособность быть матерью особого ребенка", "отказывайтесь, пока сами не заболели, такие матери если с ребенком остаются - сами умирают". Якобы для таких бессердечных эгоисток, как я, отказ от ребенка просто НЕОБХОДИМ.
Я бы, наверно, рада была бы прокричать об этом с возмущением в эфир на всю страну. Но - ответственность слишком высока. Что если эффект будет обратным? Что если ряд мам решит, что они как раз "по определению" не могут поднять ребенка с ограниченными возможностями - и побегут отказываться? И еще, у меня страх эфира, что если буду блеять, как овца, а тон тут нужен уверенный... 28.02.2008 13:42:45, Sue
Я бы, наверно, рада была бы прокричать об этом с возмущением в эфир на всю страну. Но - ответственность слишком высока. Что если эффект будет обратным? Что если ряд мам решит, что они как раз "по определению" не могут поднять ребенка с ограниченными возможностями - и побегут отказываться? И еще, у меня страх эфира, что если буду блеять, как овца, а тон тут нужен уверенный... 28.02.2008 13:42:45, Sue
Ах, да, поясню, с чего сыр-бор. Я запретила колоть сыну церебролизин и делать массаж - со словами "у нас не ДЦП, а ЗПМР в результате синдрома Веста, вы, специалист, знаете, что такое синдром Веста, он же раннедетская эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов? вы знаете, как на ремиссию влияют ноотропы, да еще такие, как церебролизин? вы, мать вашу, знаете, чем опасен срыв ремиссии при весте???". Да, я была, на мой взгляд, резка, не всегда следила за эмоциями - но беседу слышала моя мать и она сказала, что в целом за рамки допустимого я не вышла. Очевидно, Света-Моника права - врачей раздражают умные мамы. Кого-то раздражают - а кого-то вот так натурально бесят. И слова массажистки на самом деле сродни словам цыганки, которая кричит "Тебя ждет горе!" тому, кто отказался от ее "позолачивания ручки". Но - мне было очень противно такое слышать.
28.02.2008 13:48:31, Sue
КОнечно, Вы абсолютно правы. Ремиссия - превыше всего:)) Я понимаю, что еще несколько лет назад синдром Веста был редкостью, про него знали мало. Поэтому приходилось быстро становиться квалифицированными специалистами:))
А тетушка-врач, наверное. была просто не в теме. Ей казалось, что эти её способы - единственно возможные, а Ваше поведение - типа, капризы (наверное, просто с капризными мамочками она встречалась гораздо чаще, чем с детьми с синдромом Веста). Т.ч наверное, на неё не стоит обижаться (и она, возможно, уже поняла, что была тогда не права:)) Хотя мне кажется, что умных мам - все больше, и некоторые врачи их больше любят:)) Тут, наверное, важно, открыта ли мама для диалога, есть ли обратная связь с врачем, или мама на 100 % уверена, что знает обо всем лучше. Тут уже всё индивидуально:) Врач тоже должен быть открыт для диалога, особенно в редких, тяжелых случаях, особенно, когда врач решает проблемы, не связанные с основным заболеванием. Т.е в идеале должно быть сотрудничество:)) Наверное, Вы меня понимаете:) 28.02.2008 17:20:46, Cheroka
А тетушка-врач, наверное. была просто не в теме. Ей казалось, что эти её способы - единственно возможные, а Ваше поведение - типа, капризы (наверное, просто с капризными мамочками она встречалась гораздо чаще, чем с детьми с синдромом Веста). Т.ч наверное, на неё не стоит обижаться (и она, возможно, уже поняла, что была тогда не права:)) Хотя мне кажется, что умных мам - все больше, и некоторые врачи их больше любят:)) Тут, наверное, важно, открыта ли мама для диалога, есть ли обратная связь с врачем, или мама на 100 % уверена, что знает обо всем лучше. Тут уже всё индивидуально:) Врач тоже должен быть открыт для диалога, особенно в редких, тяжелых случаях, особенно, когда врач решает проблемы, не связанные с основным заболеванием. Т.е в идеале должно быть сотрудничество:)) Наверное, Вы меня понимаете:) 28.02.2008 17:20:46, Cheroka
Конечно, понимаю. Выше Маша-Мишаня написала, как ей было тяжело принять и положение недоношенного Дани, и диагноз Кости... У меня было то же самое, почти. С поиском окна и сожалением, что лежим на втором этаже. Ну да это лирика - мне помогло именно СОтрудничество с нашим лечащим доктором. Хотя поначалу были разногласия скорее этического плана, доктор у нас не сентиментальна и о прогнозах режет правду в глаза, как тот старый капитан из "Острова сокровищ" - но все преодолимо при помощи русского языка :)
29.02.2008 00:06:35, Sue
Читайте также
Простые способы позаботиться о своем теле. Памятка нежности к себе
Как заботиться о своем теле?
Жизнь на Северных Курилах: Приехала на два года – и осталась навсегда
О жизни в городке на Курилах
