Девушки, преклоняюсь перед вами. Вы - самые Настоящие Мамы.
Простите за беспокойство, я к вам залетела из Усыновления. У моего приемного сына гистиоцитоз из клеток Лангерганса - сложное системное заболевание крови (погранчное с онкологией). Лечимся на Каширке.
Сейчас нам настойчиво предлагаюсь оформить ивалидность. А мне, честно говоря не хочется - кроме пенсии я не вижу никаких плюсов, одни минусы.
Подскажите, может, у Вас больше опыта - чем в бытовой жизни грозит инвалидность? Не в любую школу возьмут? или что?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для вашего заболевания-это еще бесплатные лекарства,которые в качестве поддерживающей терапии будете получать дома+проездной для мамы+молочная кухня.Не отказывайтесь!
25.02.2008 16:34:16, в теме
В декабре прошлого года было заседание комитета по инвалидам. я подняла вопрос о том, что существует огромное количество людей с заболеванием, но не имеющих статуса инвалида. на что мне представитель Здравоохранения(препротивнейшая баба, надо сказать) рассмеялась в лицо, что мол "кто хочет что-то получить из лечения и реабилитации тот заявляет свой статус". А большинство впринципе был согласны со мной, но опять же сказали, что мы не можем полностью обеспечить необходимым тех, кто сумел оформить инвалидность, а я начинаю заикаться о "подпольных инвалидах" :((((
В школе не имеют права отказать в приёме из-за инвалидности(кроме псисхических заболеваний) 24.02.2008 14:52:06, ПривеТ.Т.
Деть поедет в статусе усыновленного.
По медицине вроде сказали - заболевание не требует дорогостоящего лечения и по их стандартам не тянет на инвалидность. А вот если официально оформить? 24.02.2008 19:40:39, Lita
Заболевание достаточно серьезное. У нас у знакомых мальчик умер как раз от такого. :(((((((((((((((
25.02.2008 01:11:03, Natem
Так вот, все они сходяться в одном - вовремя диагностированный гистиоцитоз хорошо поддается лечению и 100% вылечивается.
проблема в другом - его очень сложно диагностировать. на местах многие онкологи даже не знают симптоматику и долго-долго ищут "не там и не то". А серьезность заболевания нарастает. И наступает тот момент, когда даже высокодоз не помогает.
Нас диагностировали месяц в РОНЦе. Хотя специалист не из РОНЦ увидев наши симптомы сразу сказал о гистиоцитозе. И я думаю, если бы мы не настаивали на осмотре определенными (порекомендованными специалистами) и сами не кричали бы о том, что это похоже на гистиоцитоз, нас бы до сих пор "мариновали" 27.02.2008 16:36:15, Lita
Если Вы собираетесь иммигрировать, то я бы не стала оформлять инвалидность. А Вы уверены, что с этим заболеванием Вы сможете пройти медосмотр? Лечение цитостатиками не такое уж и дешёвое, можно из-за этого получить отказ. 24.02.2008 21:36:25, Иринище
Скрывать не собираемся, как оно повернется неизвестно.
В принципе, если доказать, что заболевание не мешает работе/учебе, не требует длительных госпитализаций и не требует серьезной социальной поддержки, то можно и с онкологией выехать. 27.02.2008 16:32:32, Lita
Но по существу вопроса мне кажется дело в законности пребывания в РФ. Если всё оформлено как надо - проблем быть не должно. 24.02.2008 18:47:58, ПривеТ.Т.
а они: ""этот статус у нас заявочный, не нравится - не заявляйте!"
Хотя Мироновская помощница сказала, что надо пересмотреть порядок прохождения, что это никуда не годиться. Даже вроде записали в решение заседания.
а чиновники сразу забегали, сразу подскачили ко мне и давай оправдываться, что они не виноваты, это такие законы...
Прям детский сад штаны на лямках :( 24.02.2008 16:00:09, ПривеТ.Т.
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=116
24.02.2008 13:30:24, проблемная мама
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
