Заболевание передается только по женской линии. Внешне у ребенка проблемы с руками-ногами, про интелект ничего не знаю.
Девочке 12 лет, маме на момент родов было 18 (если не 17). Врачи на узи видели что ребенок с проблемами, маме ничего не сказали. На роды привезли полмедакадеми - посмотреть-полюбоваться. Маме показали малышку и начали давить что бы она написала отказ, потому что ребенок все равно умрет, не сегодня, так завтра, а так у нее в спец детдоме есть шансы. Папе сказали, что мама отказ написала и он подписал свой. 18 летняя мама ушла из роддома без документов и ничего не подписав. Всем сказали, что малышка умерла. Родители тут же уехали из города и страны (в Италию, дело в России, в Рязани). Бабушка ходила к девочке в ДД, следила как могла. Родители - друзья моей подруги (я их не знаю), она все 12 лет думала что малышка умерла. Поэтому мне не хочется задавать общие вопросы, что бы это не выглядело как копание в чужих проблемах и бедах. Сейчас родители берут ее на каникулы к себе в Италию. Что там с документами я, если честно, не знаю.
Хотелось бы: узнать что за заболевание и что можно практически сделать (и уже передать ссылки родителям на сайты-статьи-конкретные истории-рекомендации). Типа "вот случайно наткнулась, может быть это ваш случай, а может быть и не ваш".
По описанию пока не могу найти что это за заболевание такое. Буду благодарна за любые наводки.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
а они сами не думали сводить ребенка к врачу, сдать анализы?
09.02.2008 23:15:59, Моника Правински
09.02.2008 23:15:59, Моника Правински
Они знают какой диагноз. Более того - до беременности все в принципе было бы известно, просто я так понимаю, девочек в роду отца сдавали в ДД и не переживали и никому ничего не говорили.
Может быть врачи были правы и в Рязани единственное место, где таких детей вытаскивают.
А вдруг у них такая же болезнь как у Насти? По описанию подходит. За нее никто не хотел браться 2 года назад, врача просто "уговорили", а результат уже есть. Это уникальный случай (там еще мальчик есть и каждется все). И, соотвественно, врачи ничего не знают.
Но самой спросить или предложить что-то - я не считаю для себя недопустим вообще както показывать интерес.
Я то попреживала 5 минут и дальше живу. А им по-любому тяжело.
Спасибо, я поняла что таких заболеваний может быть много, по описанию ничего не определишь. Я про Настю подумала сразу почему-то, других я не знаю просто. 10.02.2008 14:14:49, Марася
Может быть врачи были правы и в Рязани единственное место, где таких детей вытаскивают.
А вдруг у них такая же болезнь как у Насти? По описанию подходит. За нее никто не хотел браться 2 года назад, врача просто "уговорили", а результат уже есть. Это уникальный случай (там еще мальчик есть и каждется все). И, соотвественно, врачи ничего не знают.
Но самой спросить или предложить что-то - я не считаю для себя недопустим вообще както показывать интерес.
Я то попреживала 5 минут и дальше живу. А им по-любому тяжело.
Спасибо, я поняла что таких заболеваний может быть много, по описанию ничего не определишь. Я про Настю подумала сразу почему-то, других я не знаю просто. 10.02.2008 14:14:49, Марася
если они знают диагноз, а вы хотите им помочь - узнайте диагноз и помогайте чем можете.
а если они вам ничего не хотят сообщать - значит не нуждаются в вашей помощи - насильно мил не будешь, это раз, благими намереньями выложена дорога в ад - это два. чего бы вам не хотелось - здесь важно, чего хотят они
10.02.2008 21:13:51, Моника Правински
а если они вам ничего не хотят сообщать - значит не нуждаются в вашей помощи - насильно мил не будешь, это раз, благими намереньями выложена дорога в ад - это два. чего бы вам не хотелось - здесь важно, чего хотят они
10.02.2008 21:13:51, Моника Правински
если бы никто никому не помогал без просьб - жизнь была бы намного грустнее.
11.02.2008 11:25:11, Марася
Вы уж извините, если они грамотные пользователи и вообще имеют желание узнать - сами накопают. По скудным данным ве равно не реально ничего найти. В такое вмешиваться - можно лишний раз растревожить и так больную душу. Вы думаете они не переживают, что так сделали?((
09.02.2008 14:09:19, Тюля
Они неграмотные пользователи. Если ребенка забирают - значит она им нужна. Другое дело, что их убедили оставить в ДД, значит врачам они верят на 100%. Посчитайте сами, сколько детей хотя бы на этом сайте были, по мнению московских светил обречены. И какие фантастически результаты.
10.02.2008 13:56:18, Марася
Я думаю, что Вы меня неправильно поняли. Я их не виню, они сами сделали тогда выбор, и Слава Богу сейчас. Другое дело, что они его сейчас уже сделали осознанно и скорее всего, их теперь будут консультировать врачи и уже не в той стране в которой насоветовали отдать ребенка. Как Вы мыслите им давать информацию, если не владеете исходными данными? Это же просто нереально, как бы не хотелось помочь. А если вы им начнете носить горы информации не про них разве такое поможет? Только разозлить еще сможет((
10.02.2008 19:28:25, Тюля
Они не лечат ребенка, просто забирают на каникулы. Если это их решение - не лечить, это одно. А если они просто не знают что врачи далеко не всегда знают, что можно сделать? Спасибо, я почему то подумала что по такому описанию можно вычислить заболевание.
11.02.2008 11:22:13, Марася
Нет к сожалению такого описания даже генетику мало - я спрашивала, могут быть разные варианты. Надо еще много чего уточнять.
11.02.2008 17:24:21, Тюля
а смысл встревать "ненавязчиво" в дела друзей подруги?...
09.02.2008 13:33:01, Natalya L
Если они не хотят ничего делать - это одно. А если просто не знаю, что можно чтото изменить? Что то, что гооворят врачи - это далеко не истина в последней инстанции?
10.02.2008 13:52:17, Марася
врачи разные бывают... другой вопрос,что они сами хотят услышать
10.02.2008 13:59:50, Моника Правински
10.02.2008 13:59:50, Моника Правински
Здраствуйте!Я здесь новенкая нужна помощь, в этом году ребенок идет в школу ЗПР раскажите про коррекц.школы какие они?
09.02.2008 14:31:59, мили
я ничем не помогу по теме, но
вверху под названием конференции стоит "Добавить новую тему", имхо так быстрее люди прочтут:). 09.02.2008 15:12:00, в гости
вверху под названием конференции стоит "Добавить новую тему", имхо так быстрее люди прочтут:). 09.02.2008 15:12:00, в гости
Скажите пожалуста, здесь на сайте есть кто нибудь кто ходит в школу №1111 или знает про нее что нибудь.На пишите какая это школа можна ли ребенка туда отдат.Спасибо всем кто поможет.
09.02.2008 14:36:38, мили
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?