Девушки, милые, помогите! Ну не могу я больше смотреть, как сыну плохо! Выгибается, выкручивается, дугой встает, плачет..:((((( Чем помочь? На мяче качаемся, в позе эмбриона качаемся, укладки пытаемся делать - не лежит, пьем Сирдалуд - помогает часа на два, потом - снова..Пробовали Мидокалм, Баклофен (хотя нам его не очень-то можно - но врач разрешил..) - не помогают вообще. Ситуация осложняется тем, что у нас эпи, и массаж пока нельзя..
Подскажите, пожалуйста, сердце кровью обливается..К врачу, конечно, поедем, но я даже не представляю, что кроме вышеперечисленных препаратов он может назначить..
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Нам очень помогает методика ABR. Тонус заметно снижается без участия химии и каких-либо насильных действий. Самое главное, я считаю, что отвоеваные у тонуса части тела остаются без тонуса и последующие занятия направлены на уже другие участки тела.
11.02.2008 11:01:18, Katek
А Вы не поделитесь Вашими результатами на ABR?
11.02.2008 13:51:11, vtta
Если коротко, то занимаемся около 2 лет. Когда начинали ребенок умел удерживать равновесие в положении сидя (на стуле) с поддержкой одной своей правой рукой за сиденье стула (левая рука в кулаке), т.е. что-либо делать в положении сидя руками не мог и чувствовал себя очень плохо и боялся находиться в таком положении.Сейчас сидя на стуле может бросать мяч, пить из стакана, умеет и ходит на коленках без опоры на руки. Это коротко, а так, много других изменений. ЛФК и классический массаж не делаем совсем.
11.02.2008 15:51:46, Katek
Мы из Самары. пару раз ездили в Москву. Решили не разрываться и пока никуда не собираемся,разве что в дильфинарий хочу и на море просто для отдыха, пробуем то что есть у нас, а у нас тут как оказалось есть достаточно. ЛФК делаю сама, многому научилась у Сандаковых в Москве и у предыдущего нашего реабилитолога, плюс интуитивно-индиывидуальный подход всетаки я как мама чувствую Никиту как никто другой, но с массажисткой он иногда делает то что со мной ленится :). У нас с иммунитетом проблемы болеем часто, почти постоянно, из-за этого сложно куда-то ехать :(
12.02.2008 16:35:41, Анастасия3
Дочке 2 г.7 мес.Тоже мучаемся тонусом,спастика такая бывает,что засыпает по 2 часа.Так тянет.Сейчас нам выписали КОГИТУМ.Начали пить,помогает.Проконсультируйтесь с вашим врачем,может и вам поможет.Попробуйте давать мочегонный чай,тоже помогает.Хорошо на ночь ванны со скипидаром(белый скипидар по методу Залманова)
10.02.2008 18:26:52, babahanka
Войта при эпи не противопоказана, а тонус нормализует. Еще хорошо использовать вибрацию. Потряхивать ребенка тихонечко за конечности,за плечики, добиваясь расслабления. Каждый раз, когда его выгибает, потрясите его немного, увидите сразу эффект, он будет расслабляться.
09.02.2008 16:29:31, Валентинка+
09.02.2008 16:29:31, Валентинка+
На моего очень расслабляюще подействовала кеппра. До этого ничего не действовало (миорелаксанты, которые Вы перечислили пробовали все). Правда принимаем мы недолго (всего третий месяц), но расслабился так, что шатает как пьяного. На ЭЭГ последнем улучшения не было, а вот на спастику повлияло.
08.02.2008 18:56:11, vtta
у нас тоже тонус усилился на синактене, как только ввели кеппру ребенок сразу расслабился. Правда это единственный положительный момент кеппры оказался.
08.02.2008 19:08:07, тамагочи
ничего отрицательного, нейтральный к нашим приступам оказался.
Правда есть у меня подозрение увеличение почек, появление солей в моче и даже образование камня связано с приемом именно кеппры. Доктор конечно не подтвердил именно эту взаимосвязь, но сказал, что однозначно от лекарств. 09.02.2008 00:59:59, тамагочи
Но, насколько я понимаю, операция по Ульзибату показана при наличии сформировавшихся контрактур, а у нас их пока нет..Наша основная проблема - высокий тонус, причем в большей степени в спине и шее. Выгибается, запрокидывает голову..Самое плохое, что сам вернуться в исходное состояние не может, и его это сразу начинает напрягать - наверное, очень болезненно :(
09.02.2008 12:02:36, Catti
А отрицательное что на кеппре было?
08.02.2008 19:42:25, vtta
Правда есть у меня подозрение увеличение почек, появление солей в моче и даже образование камня связано с приемом именно кеппры. Доктор конечно не подтвердил именно эту взаимосвязь, но сказал, что однозначно от лекарств. 09.02.2008 00:59:59, тамагочи
Если спастика очень большая и растяжки и препараты не помогают, то без операции по Ульзибату проблемы не решить.
08.02.2008 20:22:22, vtta
Мы с этими выгибаниями боремся очень долго, ребенок все еще выгибается назад при еде. Но у моего была очень сильная спастика сверху. То есть паралич всех мышц наверху - и глазодвигательных, и языка, и шеи, и височных, и жевательных, и языка. Спина, руки, ноги - тоже, но в этих местах было легче справляться, практически любой реабилитолог или массажист занимается ногами, руками и спиной, а вот шею, к примеру, особенно спереди не каждый массажист рискует массировать. Нам немного поногла мануалка, но у моего было смещение шейных позвонков. Если выгибание головы идет назад, то в нашем случае помогает динамическая гимнастика, два человека берут ребенка за руки и за ноги и раскачивают, ребенок спиной к полу, при этом голову должен удерживать поднятой наверх. Если выгибание вперед, но наоборот, ребенок животом к полу, если вбок, только зва правую руку-ногу или левую. Всякие стандартные массажи, ЛФК Вы, наверное сами знаете. Есть еще упражнения для шеи, когда одевается шапочка специальная, от нее идет веревка с перекинутым через дверь грузом, и надо крутить в этой конструкции шеей вправо-влево. Мы в свое время честно крутили 6 месяцев подряд по 500 раз в день с 2 кг груза. Потом замучились и бросили. Эффект был, но минимальный.
09.02.2008 12:58:06, vtta
Нам немного спастику снижают теплые ванны с морской солью. На ночь (после купания) расслабляется очень хорошо, даже ножки сам может ровненько положить. Во время купания массажистка легонько его массажирует, получается без слез с положительными эмоциями и купание и массаж, такой думаю даже при эпи можно делать. Ребенок в ванночке расслабляется, успокаивается, вот только ванночку большую нужно, чтобы ребенок ровненько лежал на матрасике и водичку постоянно подливать (контролировать температуру воды). Если ребенок любит воду и купатся, то можете попробовать.
08.02.2008 16:58:05, МамаНикиты
МЫ недавно начали ходить к вертебрологу и сразу же начались улучшения, спастика снизилась настолько что даже растяжки делаем без слез, больше не выкручивает даже при высокой температуре, раньше даже когда была 37 тонус итак высокий становился просто каменным, по ночам это очень мешало спать сыну, сейчас спим тянемся и вообще я впервые вижу вот чтобы так сразу был результат, видимо именно в нашем случае проблема в позвоночнике.
До этого ходили к мануалу , улучшения были но не такие значительные, он занимался только шеей, а вертебролог в первый же день какой-то блок в поясниячном отделе снял ну и еще что-то я уже не помню.
Еще нехватка кальция в организме может так влиять, может вам биохимический анализ сделать или еще чтонибудь чтобы это выяснить. 08.02.2008 16:03:57, Анастасия3
Биохимию недавно делали, все более-менее в норме..
Если честно, первый раз слышу про вертебролога. Не подскажите, где такого найти? Случайно не знаете, при эпи можно?
В нашем случае спастика возросла после курса Синактена. Катрина по приступам улучшилась, а вот тонус..:( 08.02.2008 16:11:23, Catti
Пробовали..Легкие успокоительные (Баю-бай, Эдас, пустырник, валериана) - все пробовали, потому что возбужденность действительно есть. Мне тоже не очень нравится давать ребеку кучу лекарств, каждый день его жизни (ни одного для без тех или иных таблеток не было..:( ), но, к сожалению, мы слишком долго боролись с приступами, чтобы снимать АЭПы. На Синактене действительно были проблемы с ЖКТ, но уже больше двух месяцев прошло, все нормализовалось.
спасибо за информацию. 09.02.2008 11:44:40, Catti
До этого ходили к мануалу , улучшения были но не такие значительные, он занимался только шеей, а вертебролог в первый же день какой-то блок в поясниячном отделе снял ну и еще что-то я уже не помню.
Еще нехватка кальция в организме может так влиять, может вам биохимический анализ сделать или еще чтонибудь чтобы это выяснить. 08.02.2008 16:03:57, Анастасия3
Если честно, первый раз слышу про вертебролога. Не подскажите, где такого найти? Случайно не знаете, при эпи можно?
В нашем случае спастика возросла после курса Синактена. Катрина по приступам улучшилась, а вот тонус..:( 08.02.2008 16:11:23, Catti
еще не сказала что я не сторонник лишних таблеток для детей и своего сама сняла с противосудорожного и прочей вредной химии , ребенок сразу стал другим каждый день менялся и становился более нормальный и общее улучшение после отмены всей этой дряни. Врачи потом только похвалили. Выше кто-то написал что если лекарства, растяжки и что-то еще не помогают то только операция - это полная чуш, да простит меня та дама которая это написала. Страшно становится когда такое читаю, понимаю что сколько людей столько и мнений, переубеждать и спорить не буду так как бесполезное это занятие.
09.02.2008 00:03:35, Анастасия3
А на каких противосудорожных вы были? Приступы были купированы? А когда снижали нормально прошло? А какой у вас диагноз вообще? Мы тоже снимаем противосудорожные, очень медленно и осторожно. Ребенок иногда перестает спать и очень возбуждается, приходится возвращать немного. А когда вообще отменили, хороший скачок был в развитии? Что стали делать?
09.02.2008 16:19:34, Валентинка+
09.02.2008 16:19:34, Валентинка+
У нас спастический тетрапарез или двойная гемиплегия и так и так пишут.ПЕрвые 4 месяца фенобарбитал, потом умная тетя неролог его отменила резко посчитав что он нам не нужен, потом после месяца мучений назначили депакин от него только хуже было, потом конвулекс капли, на них было нейтрально, снижала 4 месяца, после отмены стал лучше спать и все стало лучше, двигательно почти ничего нового не появилось разве что непроизвольных движений стало меньше и постепенно руки становятся лучше и еще сидеть в коляске стал, а эмоционально стал другим человеком из овоща превратился в очень обищительного эмоционального парня :). Сегодня с врачем общалась которая уже не первого ребенка видит у которого от противосудорожных хуже состояние чем без них, такое оказывается бывает. Проанализировав нашу историю за 3 года сделали выводы что не очень тяжелое состояние усугубили именно медикаменты, т.к. у нас много непереносимостей ( совсем плохо с актовегина, пантогама, всех сиропов и еще что-то всего непомню). до полугода, ребенок умел поворачиваться и ползать по пластунски, и внешне был похож на здорового ребенка, к 8-ми месяцам утратил все навыки, голова стала закидываться назад руки и ноги выкрутились или скрутились , не знаю как описать это просто надо видеть. Причем точно знаю что один из препаратов который нам давали в стационаре даже у взрослых людей вызывает побочку в виде закидывания головы назд и какой-то дебилизации (видела на живом примере) всех назаваний той дряни что нам давали не помню, в то время я верила врачам и выполняла все назначения. Я уверена что зная все то что знаю сейчас избежала бы многих ошибок и ребенок давно бы уже бегал и разговаривал.
12.02.2008 00:34:58, Анастасия3
Кошмар просто... слов нет иногда...У меня тоже появляется часто чувство сожаления, что не знала тогда всего, что знаю сейчас, очень знакомо. Да, эмоционально совсем человечек другим становится! Даже не передать, прямо пропорционально отмене препарата. Но нам еще много отменять, надеюсь, что потом совсем проснется.
А что вы сейчас умеете? Вам 3 я так поняла?
12.02.2008 01:09:46, Валентинка+
А что вы сейчас умеете? Вам 3 я так поняла?
12.02.2008 01:09:46, Валентинка+
Да Никите три года, сам не может почти ничего, но постепенно его тело как бы просыпается, опишу своими словами, наверно у всех было такое что сильно немела рука или нога и потом постпенно отходила и чувствительность возвращалась вот с Никитиным телом нечто похожее, только гораздо медленнее. Он начал ощущать свои руки в пространстве они его еще плохо слушаются но он уже можеть их поднести ко рту , потрогать то что хочет и даже взять и иногда даже переложить в другую руку,может ущипнуть если злится, оттолкнуть когда чищу нос, поймать машинку на ходу :) для многих это мелочи для нас это достижения. На бок поворачивется, на живот, руками хватается за прутья кроватки и подтягивается к ним таким же образом пытается сесть пока безуспешно. Ползать очень хочет но руки слабые отстают и спастика их тянет под живот. Жевать лучше стал, полюбил мультики и фильмы, а то раньше только рекламу смотрел. пытается повторять слова, но из-за спастики языка и всех остальных мышц лица пока ничего не получается.Наконец-то научился мотать головой чтобы сказать нет и да, ему это очень сложно особенно повороты в разные стороны чтобы сказать нет, это значительно упростило жизнь теперь лучше друг друга понимаем.
12.02.2008 16:29:07, Анастасия3
Вы молодцы!
Мы тоже почти на таком уровне, только головой не мотаем, общаться пока не получается и не жуем вообще никак. Да вот так потихоньку все улучшается.
Сил вам и терпения!
13.02.2008 16:21:46, Валентинка+
Мы тоже почти на таком уровне, только головой не мотаем, общаться пока не получается и не жуем вообще никак. Да вот так потихоньку все улучшается.
Сил вам и терпения!
13.02.2008 16:21:46, Валентинка+
БОльшое спасибо,вам тоже :)
14.02.2008 23:37:00, Анастасия3
Я не из Москвы, так что посоветовать никого не могу.
Еще подумала что проблема может быть из-за ЖКТ может после Синактена живот болит, а тонус следствие болей в животе.
Обычные успокоительные не пробовали типа валерианки, например детский сироп ЭДАс 306, может все дело в перевозбуждении и нервная система так реагирует? 08.02.2008 23:54:50, Анастасия3
Еще подумала что проблема может быть из-за ЖКТ может после Синактена живот болит, а тонус следствие болей в животе.
Обычные успокоительные не пробовали типа валерианки, например детский сироп ЭДАс 306, может все дело в перевозбуждении и нервная система так реагирует? 08.02.2008 23:54:50, Анастасия3
спасибо за информацию. 09.02.2008 11:44:40, Catti
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
