Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Где можно скачать "Масло Лоренца"? Фильм

Где можно скачать "Масло Лоренца"? Фильм про ребенка, которого родители вытянули, давно хочу посмотреть, но не могу найти.

06.02.2008 23:09:00, vtta

13 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

<про ребенка, которого родители вытянули>

Это не совсем так, к сожалению.

[ссылка]

07.02.2008 00:17:08, suricat

Когда мой ребенок был маленький (до года), мы консультировались у генетиков в институте педиатрии, и они моему как раз поставили подозрение на адренолейкодистрофию - тот же диагноз как у мальчика в фильме. В то время анализ на ОДЦЖ в Москве не делали и мы повезли ребенка на обследование в США. У нас нашли накопление С22, С24, С26 и фитановой кислоты и тоже выставили под вопросом адренолейкодистрофию, Рефсум или Цельвегер. В заключение было сказано, что нужны дополнительные обследования. Но мы к тому моменту уже вернулись в Россию. Я в тот же момент посадила ребенка на жутчайшую диету. Через год анализ удалось повторить уже в Москве в НИИ генетики и они уже не обнаружили этих кислот. Сейчас ребенку уже 7 лет и мне очень хочется сойти с диеты (замучились мы с ней). Поехали к Николаевой на консультацию - опять ставит подозрение на эти заболевания. Повторные анализы на ОДЦЖ показывают норму. Не знаю, результат ли это диеты или анализ в тот раз был неверен. Очень хочется посмотреть фильм, чтобы сравнить клинику. 07.02.2008 15:57:10, vtta

а можно Вас спросить что за диета? дочке ставили диагноз Цельвегер как раз на основании отклонений в анализах на ОДЦЖ. теперь ей уж не помочь, но знать на будущее что можно сделать если что, хотелось бы. 08.02.2008 01:34:15, Kssa

Диета в основном была для фитановой кислоты, в нашем случае она была сильнее всего завышена (раз в 20 от верха нормы). Здесь процесс связан с хлорофиллом в том числе, то есть исключается все зеленого цвета (овощи, зелень), а также мясо и молоко тех животных, которые едят зеленую траву. 08.02.2008 11:27:03, vtta

болезнь поражает только мальчиков, передается по материнской линии - женщины носители. болезнь дебютирует примерно в 5 лет. начинается регресс развития, ребенок становится нервным, пропадает речь, мототика, выпадают волосы, далее парализация и смерть....
07.02.2008 17:07:35, Моника Правински

а что с мамой интересно?
07.02.2008 00:30:13, Моника Правински

Умерла от рака в 2000. 07.02.2008 00:42:53, suricat

ой как жаль...
07.02.2008 11:14:55, Моника Правински

я всегда любила этот фильм, видела его первый раз лет 10 назад. и ведь это реальная история, родители по-моему получили нобелевскую премию за свое открытие. интересно, как сейчас этот мальчик?
07.02.2008 00:11:14, Моника Правински

Плохо. В мае этого года ему будет 30 лет. Он практически польностью парализован. Мать умерла в 2000 году от рака легких. 07.02.2008 18:24:58, ничего хорошего

Нашла, спасибо 06.02.2008 23:19:07, vtta

поделитесь ссылкой пожалуйста, мы тоже очень хотим посмотреть. 07.02.2008 01:38:06, МамаНикиты

http://kinozal.tv/details.php?id=64345 07.02.2008 15:43:06, vtta

Вернуться в конференцию

Где можно скачать "Масло Лоренца"? Фильм

Загруженные изображения