Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Простите, что анонимно..Просто не люблю

Простите, что анонимно..Просто не люблю душу напоказ выставлять, но тут, что называется, "припекло"..
Дано: ребенок - тяжелый инвалид,4 года,ДЦП,некупируемая эпилепсия перспектив - никаких, тяжелый физически (в смысле, на руках носить уже сил не хватает..:( ) и сложный психологически - капризничает часто..Я его люблю, отдавать никуда не собираюсь. Слава Богу, у нас есть папа, и это единственное, что помогает мне в этой жизни.
Найти: как дальше-то жить? Я знаю, что жить надо, но где найти силы и настроение? Вот сегодня такая погода на улице, раньше я бы при виде такого солнца смеялась и пела, а сейчас пусто все..как будто выжжено..
Еще одна проблема - все время думаю, как было бы, если бы..Знаю, что история не терпит сослагательного наклонения, но..Подружки - кто с детьми, кто на курортах, кто с карьерой, а я им немножко (честно - немножко) завидую..На море 5 лет не была, есть ощущение, что мы с ребенком срослись вместе - больше чем на полдня я его не оставляла, не с кем..Няню у нас для такого малыша (живу не в Москве) найти очень сложно, да и будет это стоить очень дорого..
К чему пишу - поставьте голову на место, а? Отругайте, что ли..Или подскажите, как избавиться от депрессии..
15.01.2008 15:33:05,

33 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Милые мамочки! Спасибо вам большое за добрые слова! Находит иногда, и так хочется услышать слова поддержки! Вы помогаете встать и идти дальше. Спасибо!
Выше читала тему про анонимов..Ужасно неприятно, когда люди говорят гадости в спину, не понимая, что и так мамам "других деток" очень нелегко..Но ведь я - тоже аноним в данном случае. И не знаю, смогла ли бы писать под своим ником в ту минуту слабости..
Давайте будем терпимее друг к другу!
17.01.2008 16:29:16, мама "другого ребенка"
Есть один стандартный совет, который дают часто и не только касательно "других" деток.
Попробуйте взять няню хотя бы на полдня в неделю или 2. Чтобы в это время СПОКОЙНО куда-то выбираться: просто погулять по городу или съездить на природу, сходить к подруге, пройтись по магазинам, пойти в музей или театр, в клуб по интересам и т.п. Когда ребенок привыкнет к другому человеку (людям), Вы сможете оставить ребенка с кем-то на неделю и отдохнуть, пусть коротко, но так, как Вы привыкли раньше: поехать на юг, или на дачу к хорошим друзьям, ли на свою, но спать "от пуза", или на автобусную экскурсию...
16.01.2008 03:14:26, посмотрите в конфе поиском
Бумсик©
Не так просто СПОКОЙНО оставить некупированного ребенка с чужим человеком. А няня с медобразованием,способная оказать первую помощь при ЭС - стоит дорого. 16.01.2008 10:33:24, Бумсик©
Немного офф:))
Говорят, у русских слишком расширенное сознание. Они живут чем угодно, только не "здесь и сейчас" (отсюда - любовь к водке, которая именно "сужает сознание", чел даже замечает собутыльника, и даже вступает с ним в знаменитый диалог "Ты меня уважаешь?")
Вот и у нас, хотя реально чаще многих людей бывают проблемы "здесь и сейчас", определенные проблемы - с нашим расширенным сознанием - в прошлом и будущем. А ведь прижимающийся ребенок -это счастье. Если в этот момент мы "здесь и сейчас":))
Я не говорю, что о проблемах не надо думать, просто иногда мы тратим на проблемы "прошлого" или "будущего" слишком много чувств - вроде ведь уже всё, что " в прошлом", проанализировали, вину врачей, (у кого она была), установили...
Будущие проблемы необходимо перевести в "будущие задачи", и искать пути их решения, далать первые шаги.. Массу жизненной энергии отнимают именно висящие задачи - они, как брешь в корабле.. Даже записать задачу и сделать один шаг - сбор информации - уже очерчивает её, отделяет от нас. (а особенно задача создать будущее нашего ребенка -даже без тяжелого ухода она способна придавить нас огромной тяжестью.. А есл начать мечтать хотя бы о центрах дневного пребывания взрослых детей - чтоб посидели в кругу таких же, пообщались (а наши дети общаются - это точно, особенно когда есть совсестное дело - даже мы на Валдае запоминаем друг друга именно в процессе совместных дежурств), чтоб с ними чем-нибудь занимались - групповой арттерапией, например. (тяжелые - с помошниками) - хотя бы пару часов в день - если бы это было в будущем в нашей стране, мы бы сейчас были спокойнее:)Можно этого добиться? В принципе, да. Сможем ли мы, люди с конфы, объединиться для этой цели? - тоже есть вероятность:))
Следущий шаг - другая мечта:) Т.е если бы мы стали переводить "думы о будущем" в "мысли о дальнейших перспективах", и о том, что можно сделать сейчас, мы бы облегчили себе жизнь. Шведская книжка о выросших детях, о том. как оргинизован уход, - она вполне оптимистичная, хотя в ней много - о проблемах. Вряд ли можно повторить подобный опыт - уникальная "социальная система" общества, "протестантская мораль".. Но есть к чему стремиться.
15.01.2008 18:38:53, Cheroka
Бумсик©
Посочувствую Вашей усталости.Неужели Вы вот так живете все 4 года и не было светлых радостных моментов?? Или у Вас просто вот нахлынуло в данный момент и захотелось выговориться?? Вообще-то человеческая психика так устроена,что человек ко всему привыкает и адаптируется..Может быть Вы не достаточно продумали как бы Вам облегчить свою жизнь?
Ребенка как уже кто-то посоветовал надо однозначно пересадить на коляску.Даже если ребенок не держит голову - и для таких есть коляски...Продумать как Вам проще за ним осуществлять уход,потому как Вам уже физически тяжело,а ребенок будет продолжать расти и набирать вес.
Что касаемо что ребенок требует только руки и капризничает,надо найти и установить причину капризов.Может тонус беспокоит,может у него давление,может головные боли..Надо постараться догадаться в чем причина и подобрать терапию.Какие то АЭПы могу давать парадоксальный возбуждающий эффект..
И Вам самой тоже нужна терапия,попейте успокаивающие,ничего в этом страшного нет,кризисы бывают у всех и у каждого.
Немного о нас :у меня тоже достаточно тяжелая инвалидность у дочери.Ей 7 лет,вес 23 кг,интеллектуальное развитие месяцев на 5,некупируемая эпи с ежедневными приступами.Плюс что она не капризна,в этом плане мне легче.А физически такой же труд - 2 раза в ванну таскать,на кухню ездим на стуле для кормления.Стараемся часто гулять на улице,стремимся к ежедневным прогулкам.Очень любит чтобы водили по квартире,при этом сама практически висит на руках.
Позвоночник мой практически не выдерживает уже и я очень тщательно продумываю как облегчить себе уход за ребенком..Состояния депрессии и жалости к себе после ребенкиных 3 лет меня ни разу больше не посещали,я хорошо адаптировалась к ситуации,благодаря поддержке своего мужа и общению в конференции.
15.01.2008 17:16:48, Бумсик©
Спасибо большое за поддержку..
Да нет, светлых моментов было много, и вообще я старалась "не вешать нос", просто последние недели нахлынуло что-то..Для меня это как-то непривычно, вот и думаю, как выходить из ситуации..
Капризный - если не на руках, Да, тонус тоже есть, приличный, и это еще одна тема для разговора - как облегчить состояние ребенка, если и так уже на таблетках.. Но капризность только из-за того, что ручной. В коляске не сидит - просто потому, что хочет на руки. вот и сейчас пишу эти строки, а он на мне сидит..Вот как приучать? Знаю, что надо, а как, не знаю..
15.01.2008 17:27:02, мама "другого ребенка"
Здравствуйте! Я вообще впервые на этом форуме, письмо ваше читаю и не могу равнодушно воспринимать. У меня дочка 4 года, не ходит, 20кг. Живем на 5 этаже без лифта(в планах переезд, но пока нет возможности).Честно - еле затаскиваю с прогулки! Но стараемся выходить, на всякие лечения-занятия, иначе, наверное, сама с ума сойду. Няню нашла с трудом - все боятся некупированных приступов, только одна согласилась на 2-3ч. в день, О работе, конечно, речь не идет, но по делам выйти можно, а то бабушки у нас работают.

16.01.2008 16:10:56, VASIMAMA
Я со своим зайцем до 5 лет спала вместе. Он не засыпал без меня и просыпался и плакал, если меня не находил рядом. Я думала, что с этим ничего не поделать, так и будем спать вместе всю жизнь. Но у нас появился новый папа. И этот вопрос надо было решать. Мы решали его вместе. Сначала мы сидели вместе с папой у кровати сына и разговаривали. Тихо, монотонно. И Дима засыпал под этот разговор. Следующая ночь - разговоры были чуть дальше. Сантиметров 30 поближе к двери, подальше от кровати. Через неделю мы переместились за дверь. С ночными страхами вопрос решили с помошью ночника. Ну и прибегать по-началу приходилось. То есть, любую поведенческую проблему можно решить постепенно, подбирая "ключики" к ребенку. 15.01.2008 19:58:55, Тусильда, пароль не помню
Бумсик©
Трудно сказать как приучить не зная ребенка..Постепенно переходить к развлечениям на коляске..Понавесить игрушек перед глазами..покатать по квартире..Сначала быть рядом постоянно,но постепенно уходить от этого..

Коляска конечно очень удобной должна быть.Я к примеру на все коляски шью матрасики иначе очень жестко ребенку сидеть.Плюс подушечку такую с валиками по бокам,для удобства головки..

Тяжело будет,но лучше сейчас начать приучать,дальше еще хуже будет..
15.01.2008 17:38:54, Бумсик©
У меня примерно в этом же Катином возрасте была подобная фигня, хотя мысли и чувства были другие. Я определила это состояние как "нервное истощение". В литературе он описан как "эффект выгорания", на Западе о нем хорошо известно, они стараются его предупреждать, а если не получается, помогают с ним справляться. Его жертвы - не только родители, но и социальные работники, учителя, а самое главное - средний и младший мед. персонал, особенно те, кто работает в тяжелых и грязных отделениях.
ЧТо можно сделать -осознать, что такая фигня бывает с многими. Т.к уволиться мы не можем, значит, нам нужно её победить (или она нас начнет разрушать - а не хочется, мы ведь еще молодые, здоровые, еще много хотим от жизни:)) Нам всем так не хватает успехов - мы ведь в симбиозе с нашими детьми, и наши жизненные достижения - где-то в прошлом. Так же, как для наших детей нужно создавать "поле успешности" - некую зону ближайших действий, в которой ребенку можно получить результат -(хотя бы сделать попытку переворота - довернуть, зафиксировать достижение,дернуть ручкой при виде игрушки - помочь взять в ручку,зафиксировать достижение), так и нам не менее важно создать для самих себя эту атмосферу успеха. Начать можно с малого - с вечера очень подробно расписать все дела, как хозяйтвенные, так и по уходу - занятиям (даже привычные). А после выполнения их зачеркивать. Реально, чувство "собственной успешности" возрастает. Вскоре всплывают дела, которые "давно пора бы сделать" - от разбора полок с "бумагами мужа" или "разложить старые фотографии по альбомам и под каждой написать, кто это и при каких обст-вах, и мини-байку:) до каких-то дел "с внешним миром". Накопив такие успехи, мы почувствуем, что мы берем свою жизнь "под контроль". Это состояние уже не совсем совместимо с нервным истощением. Далее мы сможем начать реализовывать "проекты". На отдельном листе -цель, дата начала - дата окончания, первый шаг, ожидаемый результат. Можно потом расписать этапы.(Не обязательно глобальные проекты - даже лучше небольшие, главное, чтоб достигался результат. (Например, организовать удобное место для "самостоятельной еды" -понять, что мешает каждый день этим заниматься, продумать, как это хотелось бы выглядеть). Дальше уже можно "покупать козу" (по совету мудрого раввина из анекдота). Я пытаюсь работать:)) Конечно, времени стало очень мало, сомнения бывают:), неудовлетворенность жизнью как-то даже возросла, но она (неудовлетворенность)немного другая..
И еще - наверное, стоит каждый день (хотя бы раз в неделю) делать то, чего ни разу раньше не делал. Я в этом году впервые полетала в аэродинамической трубе и купила билет на метро в автомате, опустив туда 500 рублей. (Народ из огромной очереди посмотрел на меня с подозрением. но никто не последовал моему примеру:) Т.е масштаб новых дел дел не так важен -важна новизна.
Новизна - как витамины.
(Говорят, даже тараканы 40% своей жизнт тратят на прогулки из любопытства - не в поисках пищи).
15.01.2008 17:10:41, Cheroka
Leonida
офф: Юль, а что значит полететь в аэродинамической трубе? Я не знаю что это такое:( 17.01.2008 10:38:11, Leonida
Марина, это действиельно труба, вертикальная. Снизу - решетка и поток воздуха, на нем поднимаешься вверх - ощущения, как при свободном падении. ТОлько при падении речь идет примерно о минуте. а здесь - плати поминутно, и летай, сколько хочешь:))
Минимум - 3 мин. Новичкам их делят на 1 мин и 2 мин. Первая минута - просто шок. Там не страшно, два инструктора помогают держать парашютную стойку и оторваться от земли:) Но ощущения - очень острые - поток воздуха наваливается, ориентация потеряна.. А в след. 2 мин - (обычно минут через 5) -уже реально получается работать - и в воздухе самой подниматься, и даже пытаться как-то поворачивать. Сильно дешевле, чем прыжок с парашютом, поэтому там можно отрабатывать какие-нибудь навыки:)) Т.ч рекомендую:)) У вас наверняка есть. Детям - тоже можно:))
17.01.2008 12:14:15, Cheroka
Тюля
Ух ты))) А я подумала сначала, что ты образно выразилась)) Жаль, у нас я такого не слышала. 17.01.2008 18:27:41, Тюля
natuska
Советы замечательные. Спасибо. Думаю, многим подойдут! Было приятно читать и хочется расценить вас, как пример для подражания. Работать-это очень важно, мозги активизируются и начинают продуктивно мыслить, а не растекаться между кастрюсль. Хорошо, если кто может это себе позволить.
15.01.2008 22:57:16, natuska
natuska
Еще хочу добавить - уход за собой тоже очень позитивно влияет, проверено. Если есть возможность на пару часов вырваться и сделать педикюр, посетить кабинет косметики - это улучшается настроение и повышается уверенность в себе. Может этот совет слегка легкомысленный по сравнению с советами Cheroka, но хочется помочь, чем могу.
15.01.2008 23:03:46, natuska
Очень, очень хорошо сказано.
Я примерно то же хотела сказать, но не умею так точно и красиво выражаться.
Хочу добавить автору топика. Это "работает". Не проходите мимо совета.
15.01.2008 19:43:35, Тусильда, пароль не помню
Юля, Вы, как всегда, неподражаемы. Читала и улыбалась (а раз улыбалась, значит, мне уже намного легче..) :)
Спасибо!
Именно новизны мне и не хватает. Все однообразно, все приелось.. ( и это при том, что я стараюсь придумывать себе какие-то хобби, и хоть иногда, хоть на часок куда-то выбираться).
Ремонт, что ди, затеять?
15.01.2008 17:32:42, мама "другого ребенка"
Еще вспомнила: Я когда узнала про эпилепсию у ребенка, мне было так плохо...Ей было 1,5 года, и я уговорила мужа поехать на море. Врачи сказали, что мы сами больные, ребенок в таком состоянии! Но видимо мой эгоизм победил))), и мы это сделали! Ездили без путевки, на поезде, в режиме экономии, но оно того стоило(хотя ляля там заболела бронхитом, как без этого!) Но, конечно, подумайте серьезно, чтобы не навредить, это так индивидуально...И старайтесь общаться, не стесняйтесь в гости ходить.А моменты уныния у всех бывают, я вот все себя виноватой чувствую, может что неправильно сделала, раз такой ребенок.

16.01.2008 16:22:26, VASIMAMA
Мне очень хотелось написать "косметический ремонт кухни":) На самом деле, сейчас, чтоб сделать ремонт, придется кое-что почитать, освоить новое - материалы принципиально другие, работать с ними в 100 раз легче, и главное, ремонт можно доделать до конца, если не браться за все сразу, а выделять на день определенное время и определенную задачу. При этом - самое важное - чтоб в это время (и в наши силы) входила полная уборка с мытьем пола места ремонта. Тогда на след. день очень легко прийти и начать работать, а ремонт не вытягивает силы:)

"Безупречность начинается с какого-нибудь простого действия, которое должно быть ЦЕЛЕНАПРАВЛЕННЫМ, точным и осуществляться с непреклонностью. Повторяя такое действие достаточно долго, человек приобретает несгибаемое намерение. А несгибаемое намерение может быть приложено к чему угодно".
Карлос Кастанеда "Огонь изнутри"
15.01.2008 17:52:36, Cheroka
Постарайтесь найти общение! Если сами не можете выбраться, то позовите к себе гостей. А о том что могло бы быть если бы не... думают наверное многие мамы особых детишек. Но ведь того что случилось уже не исправишь и надо жить дальше. Заниматься с ребенком (если это возможно), читать сказки, слушать музыку. Если есть возможность пересадите ребенка в коляску. Не поддавайтесь депрессивному настроению, а то затянет, начнете жалеть себя и винить всех вокруг. Лучше подумайте, как доставить радость своему ребенку.
А о втором ребенке никогда не задумывались? Он даст вам недостающей радости!
У меня тоже первый ребенок тяжелый, но мы с мужем и сыном ездили на море. Потом я одна с ним ездила в Евпаторию. Живем не в Москве и няня нам тоже не по карману. Порой грущу об упущенных возможностях, о пропавшей карьере. Но я понимаю, что мой ребенок без меня не сможет, ведь ему нужны внимание и забота.

15.01.2008 16:48:43, Светик*
ОФФ: Света! А мы ведь знакомы по Родим.Ру? 16.01.2008 14:45:52, Sue
точно-точно

16.01.2008 19:03:15, Светик*
+1, хотя бы по телефону. Меня это очень поддерживало. 16.01.2008 03:18:08, Было время безвылазного сидения дома
Бумсик©
+100! 16.01.2008 10:34:47, Бумсик©
Моника Правински
OFF: Поздравляю с малышом!!! как решились? как протекал процесс? как оно сейчас?
15.01.2008 17:43:44, Моника Правински
Да, Вы правы, уныние затягивает..Вот поэтому и пытаюсь с ним справиться, с помощью "конфотерапии". О втором малыше думали, смущают две вещи - как совмещать беременность и уход за старшим и куча "боюсь-боюсь" относительно беременности и родов..Столько узнала о больных детках за это время, что безумно страшно беременеть снова.. 15.01.2008 17:37:14, мама "другого ребенка"
Я тоже очень боялась, но так хотелось маленького, что мы решились. Беременность вела знакомая акушерка, рожать пошла к лучшему врачу города(совершенно бесплатно!). Во время беременности 2 раза лежала со старшим в больнице (в месяц и 7 месяцев), еще водила в центр на занятия. Сейчас сижу дома одна с двумя детьми, конечно же трудно, но я не унываю. Зато как это здорово когда рождается ребенок!

15.01.2008 18:31:51, Светик*
1. Одно, что утешает, вы уже назвали:
"Слава Богу, у нас есть папа, и это единственное, что помогает мне в этой жизни". У некоторых и этого нет. Вы же сравниваете с теми, у кого лучше, почему не сравнить с теми, у кого хуже?

2. "Еще одна проблема - все время думаю, как было бы, если бы.." Оглядываться на прошлое бессмысленно. Оно уже было. Попробуйте пофантазировать на тему будущего. Чего вы хотите больше всего? Самое заветное желание? Тему здоровья ребенка не трогаем. будем реалистами. Возможно ли его осуществить? Что для этого надо сделать? Наметьте план действий.

Я как-то читала рассылку для больных астмой. Как с ней бороться нетрадиционными способами. Это один из способов. Не надо бороться с астмой. Если биться головой о крепкую стену, результат будет один - разобьете голову. Наметьте себе совсем другую заветную цель, даже отдаленно не напоминающую борьбу с недугом. Одна женщина в юности мечтала стать мастером спорта по бегу. Когда она заболела астмой, то все многочисленные попытки бороться с этим ней (астмой) провалились. Она отвлеклась от этого и решила осуществить свою мечту - стать мастером спорта. Ну, или как уж там получиться. И начала бегать. В процессе занятий астма ушла.

Ваш ребенок от того, что вы будете заниматься чем-то не связанным с его здоровьем, конечно же не поправиться. Но осуществляя свою мечту вы будете делать все, что для этого нужно. Не с кем оставить ребенка? А его и не надо оставлять. Вы найдете способ брать его с собой. Это будет часть плана. И в процессе выполнения задуманного, вы увидете, что станет лучше не только вам, но и вашей семье. Движение - жизнь.
15.01.2008 16:38:56, Тусильда, пароль не помню
Преклоняюсь перед мамами, воспитывающих особых деток в одиночку..Они - героини, Мамы, слов не хватает, чтобы выразить свое уважение к ним..Я бы не выдержала.
Да, Вы правы, движение - жизнь. Я привыкла к движению, и мне его не хватает..Но ведь тут действительно многое зависит от меня..
Спасибо!
15.01.2008 17:43:14, мама "другого ребенка"
Иринище
Не знаю имею ли право Вам советовать. Мне кажется ,главное - это научиться радоваться мелочам и тому , что у Вас уже есть. У всех , конечно разные приоритеты, но меня , например, поездка на море счастливее не сделает. 15.01.2008 15:59:36, Иринище
Может поехать куда-то отдохнуть? Ведь не только море существует.Есть много мест куда можно поехать, да хотя бы в Подмосковье в дом отдыха.Всем вместе с папой. 15.01.2008 16:13:33, swetka
Рада бы, да не получится..Ребенок полностью лежачий, но одного не оставишь даже минут на 10 - если с ним не играют,не качают, если он не на моих руках - будет плакать..Какой уж тут отдых..:(
Поездка на море меня тоже не сделает счастливой, просто чувствуется именно усталость накопившаяся..
15.01.2008 16:17:10, мама "другого ребенка"
Иринище
Может санаторий какой-то поискать? 15.01.2008 16:20:09, Иринище

Читайте также
Выращиваем королеву сада: все о посадке, обрезке и зимовке роз
Хотите роскошные розы в своем саду? Узнайте все секреты успешного выращивания: от правильной посадки и выбора удобрений до тонкостей обрезки и надежной защиты от зимних морозов. В статье — подробные инструкции и ценные советы

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!