Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Развитие, обучение
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
физиотерапия:мнения разошлись
Дорогие родители, выскажите пожалуйста ваше мнение. У моей дочки диагноз Айкарди. Нам 2 годика, ходить не хочем. Переехали из одного города в другой (мы живем в Канаде) и сменили физиотерапевта. Если старая нас заставляла ходить в ходунке, лазить на лестницу, топать за ручки и т.д.-то новая сказала на дочку лишний раз не дышать, типа будет готова сама пойдет...А то такие привычки вредные заработаем что потом не избавимся (если кости не готовы).Вот ползает и пусть ползает. А я вижу регрессию, ей вообще не хочется ходить. Голову рукаи закрывает(падать собирается). Не знаю, что мне и делать. Посоветуйте пожалуйста!
01.12.2007 09:08:52, ОксанаО
27 комментариев
Фенобарбитал как средство монотерапии для инфантильных спазмов - это каменный век. Я уж не говорю о том, что он сам вызывает задержку умственного развития...
Почему врач не подбирает Вам противосудорожную терапию? Он смирился с диагнозом и считает, что при Айкарди все бесполезно, не стоит травить ребенка? Но он должен знать, что наличие гипсаритмии в ЭЭГ и ИС - это гарантированная задержка развития и это сильнее Вас и ребенка. Можно, конечно, его всячески стимулировать, но эффект от этого на фоне сохраняющихся приступов будет минимальным. 02.12.2007 23:23:11, Andre
У нас тоже инфантильные спазмы.Кстати, о "злокачественности"- я не врач, не могу судить что есть что. Но знаю что не всегда диагноз-это приговор которые не подлежит обсуждению. Когда моей девочке поставили диагноз-врач проконсультировался с врачом Айкарди ( с самим тем кто этот диагноз охарактеризовал, он в прошлом году по крайней мере был жив и жил во Франции). Тот сказал что наличие этого диагноза не на 100% подразумевает умственную и физическую отсталость. Хотя очень высокая вероятность, очень. Но были случаи когда эпилепсия начиналась в 16 лет( трудно было в школе в последних классах учиться), и только тогда ставился диагноз, и был случай когда женщина нормально прожила всю жизнь с ракунами в глазах (не знаю как правильно называют это по русский) и с отсутствием мозолистого тела . И не подозревая что у нее Айкарди. На вопрос доктора нашего доктру Айкарди "Каковы Ваши прогнозы?" тот ответил "Не знаю, всякое может быть"... Поэтому очень нам хочется надеется..
01.12.2007 21:47:26, ОксанаО
Не так страшна агенезия мозоля и хореоретинальные лакуны..нам тоже Алиханов говорил что агенезия мозоля встречается как случайная находка у здорового человека.Так что насчет этого и переживать не стоит. А вот инфантильные спазмы...если некупированы,то они мешают развитию..
01.12.2007 21:53:23, Бумсик©
Девочка купирована??
Если ребенок купировать,то я за стимуляцию развития посредством занятий..
Нам тоже ставили Айкарди,у нас ИС и агенезия мозоля,но аномалия глаз другая,у нас колобома ДЗН.Айкарди сняли.Диагноз - ВПР,с-м Веста и грубая ЗПМР. 01.12.2007 16:18:13, Бумсик©
Извините, а что Вас удивляет?
Я не совсем понимаю терминологию применяемую здесь, простите. Что такое ИС, ЛФК?
Да, девочки два годика, у нее Айкарди. Диагностировали в Торонто.
А почему странно слышать про физиотерапию ?
Не знаю что имеется в виду под "купированная", но никаких операций мы не перенесли, нам ничего не удаляли. 01.12.2007 21:33:06, ОксанаО
Я не совсем понимаю терминологию применяемую здесь, простите. Что такое ИС, ЛФК?
Да, девочки два годика, у нее Айкарди. Диагностировали в Торонто.
А почему странно слышать про физиотерапию ?
Не знаю что имеется в виду под "купированная", но никаких операций мы не перенесли, нам ничего не удаляли. 01.12.2007 21:33:06, ОксанаО
ИС - инфантильные спазмы.
СИС - синдром инфантильных спазмов.
"Купирована" - принимает АЭПы (антиэпилептические препараты) и приступов нет.Следовательно "некупирована" - приступы идут и с ними справится не удается.
ЛФК - лечебно-физкультурный комплекс. 01.12.2007 21:56:44, Бумсик©
Принимаем фенобарбетол, как прописали в 5 месяцев так пока и не меняли. Спазмы остались. Хотя врачи считают что "эпилепсия медикаментами контролируется" у девочки
01.12.2007 22:53:56, ОксанаО
Что касаемо Вашего АЭПа - фенобарбитала..
Этот препарат меньше всего подходит при ИС т.к. очень тормозит развитие ребенка,которое и без того еще тормозят ИС..Тут мы с Вами в одной лодке,нам тоже ввели фенобарбитал в раннем возрасте - в6 месяцев,в большой дозе.Успеха от лечения не было,но врачи настаивали чтобы мы его принимали,а у меня тогда не было знаний о эпилепсии вообще и её разновидностях....В полтора года мы попробовали отменить фенобарбитал,но уже ребенок был зависим.Тогда мы поменяли фенобарбитал на бензонал (это препараты одной группы,но бензонал имеет менее тормозящий эффект) и снизили дозу как только смогли.Сейчас ребенку 7 лет,всё еще принимаем бензонал (одним из 3 препаратов),у ребенка барбитуратовая зависимость.Вот такая печальная история.
Я бы посоветовала Вам найти грамотного эпилептолога и попробовать купировать ИС.
Подбирать АЭПы до желательно полного исчезновения ИС и тогда ребенок начнет очень быстро развиваться.Причем чем раньше Вы подберете лекарство и справитесь с ИС то есть купируетесь,тем большего успеха в развитии достигнет Ваша девочка!!!
Я так понимаю,что Вы проживаете не в России...Значит доступа к современным противосудорожным препаратам у Вас больше..Не оставляйте ИС без контроля.Не хочу пугать,но ИС возрастзависимые приступы,без адекватного лечения они могу в такую гадость перерасти...У нас первая трансформация была в 5 лет,попали в реанимацию со статусом тоникок-клонических приступов,который врачи не могли купировать в течении нескольких суток... 02.12.2007 11:31:25, Бумсик
Спасибо за ответы!
Хочу немного уточнить. Спазмы у нас с 5 месяцев, поэтому о приобретенных навыках я не говорю. Так как навыки все приобретались уже со спазмами. Контролировать спазмы фенобарбетолом начали сразу же срачи в Торонто. Сказали что спазмоснимающие до 2 лет детям нельзя назначать.Врачи уже-грамотнее некуда...В Торонто у нас была невролог-одна из Американских светил. Она там вообще одна в детской невролгии. Вот она нам нас и ведет в фенобарбетолом. Кстати, отношение к современным противосудорожным препаратам у нее не очень. Она говорит что лучше "старого-доброго-сто раз проверенного" ничего нет. А как современные отразятся через несколько лет на малышке-это неизвестно. 02.12.2007 18:32:54, ОксанаО
Хочу немного уточнить. Спазмы у нас с 5 месяцев, поэтому о приобретенных навыках я не говорю. Так как навыки все приобретались уже со спазмами. Контролировать спазмы фенобарбетолом начали сразу же срачи в Торонто. Сказали что спазмоснимающие до 2 лет детям нельзя назначать.Врачи уже-грамотнее некуда...В Торонто у нас была невролог-одна из Американских светил. Она там вообще одна в детской невролгии. Вот она нам нас и ведет в фенобарбетолом. Кстати, отношение к современным противосудорожным препаратам у нее не очень. Она говорит что лучше "старого-доброго-сто раз проверенного" ничего нет. А как современные отразятся через несколько лет на малышке-это неизвестно. 02.12.2007 18:32:54, ОксанаО
Про грамотность врачей в Торонто я написал чуть выше.
Я В ШОКЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 02.12.2007 23:26:20, Andre
Меня очень удивило мнение Вашего врача.Я с ним категорически не согласна..ИС поддаются лечение если лечение назначено как можно раньше..назначают не только АЭПы,но в тяжелых случаях даже гормональные препараты такие как синактен -депо..
Конечно давать советы дело неблагодарное,но все же возьму на себя такую смелость и ненавязчиво посоветую проконсультироваться с другим эпилептологом..
Еще почитайте сайт американский "Дети с эпилепсией" - там много историй детишек и примеры их лечения http://www.kidsepilepsy.com 02.12.2007 19:18:54, Бумсик
Да и с другим мы тоже консультировались. Мы переехали в другую провинцию, тут у них тоже центральный госпиталь. Тоже "дедушка доктор Айболит" с мохнатым опытом. Те же советы. Говорят, что спазм, так как и эпилепсии сотни разновидностей. Импульсы идут из разных отделов мозга, препараты назначаются судя по этим факторам. Нам новый доктор сказал пока " EEG" не сделает менять не будем ничего. Я не знаю, простите, что это будет по русский, это когда проводки к головке подключают и снимают импульсы нейронов головного мозга.Так вот доктор сказал нам что судя по ним он и назначает лекарство, в одних случаях он бьет тревогу не смотря на внешний вид- а в других решает ничего не трогать... Наверное им виднее.
про мам которые победили ИС-не могу утверждать, но это опять таки все в руках матери -природы... По статистике к 2 годам они должны начать угасать, к 5 или пропасть бесследно в 30% или перерасти в другую форму эпилепсий .Так что может у кого-то с возрастом головка трансформировалась и они исчезли??? 02.12.2007 19:39:27, ОксанаО
про мам которые победили ИС-не могу утверждать, но это опять таки все в руках матери -природы... По статистике к 2 годам они должны начать угасать, к 5 или пропасть бесследно в 30% или перерасти в другую форму эпилепсий .Так что может у кого-то с возрастом головка трансформировалась и они исчезли??? 02.12.2007 19:39:27, ОксанаО
Статистику Вы интересную приводите,я несколько иную читала,менее оптимистичную,ну да не будем о плохом.
ЭЭГ обязательно сделайте,это необходимо.А что предыдущее ЭЭГ по старому месту жительства показывало?? 02.12.2007 20:29:20, Бумсик©
+1000. Полностью согласна с Мариной, что когнитивная дисфункция (неспособность быстро восстанавливать утраченные навыки) - одно из самых частых проявлений ИС. Надо заниматься, причем делать упор И на моторику, И на психическое развитие. Что точно противопоказано - так это массаж (и то не факт). А ЛФК даже специально выписывают. Соглашаюсь с первым вашим реабилитологом.
02.12.2007 13:00:11, Sue
Наташ, не пугайся, к раку это не имеет ровно никакого отношения. Злокачественная эпилепсия = резистентная и дающая откат в развитии. Мне еще попадался синоним "катастрофическая" - по последствиям. Раннедетские эпи все считаются злокачественными (яркий пример - пресловутый синдром Веста).
01.12.2007 13:48:32, Sue
Я для Наташи Же-Ник на всякий случай поясняю, мне показалось, она могла подумать, что раз злокачественный - то рак...
01.12.2007 13:55:16, Sue
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
