у нас снова вернулись приступы, да еще такие сильные - его всего передергивает, он кричит и плачет :-((((((((... сегодня была серия 17 приступов...
месяц ремиссии на максимальной дозе сабрила и снова срыв... без причины... как и ранее, впрочем... словно происходит привыкание к дозе...
а ведь последняя ЭЭГ месяц назад была НОРМАЛЬНАЯ!!! :-(((((
завтра едем к Осиповой, я так подозреваю нам будут вводить третий препарат - кеппру или суксилеп...
те, у кого полная ремиссия, скажите, она у вас сразу началась, или тоже долго подбирали препараты?
т.е. я хочу понять - мы среди тех, кто никогда не достигнет полной ремиссии, или еще есть надежда?
и если у нас нет шансов достичь полной ремиссии - стоит ли вводить третий препарат и совсем "гасить" Ваньку?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
По поводу ремиссии ничего не могу вам сказать, у нас её не было ни разу. Хотя спазмы прошли, но миоклонии ежедневные остались.
А что вы имеете в виду под словом гасить? Мы пьём сейчас 3 лекарства одновременно-фенобарбитал, сабрил и ввели недавно суксилеп.Ребёнок спит по-прежнему 2 раза в день, немного более капризным стал как суксилеп добавили, ничего другого по нему я не заметила.Я понимаю что всё индивидуально, просто хочу вам сказать, что возможно всё будет не так страшно, как вы ожидаете.
Ванечке здоровья!!!!!Маша
01.12.2007 22:57:50, Мишаня
У нас ремиссия наступает только на Синактене, но держится недолго..Тоже в постоянном подборе лекарств..:(
А по поводу ЭЭГ - у нас были моменты, когда приступы уже вовсю шли, а ЭЭГ была идеальная..
Держитеь! Удачи вам!
Мы долго подбирали препараты. На финлепсине угодили на гемодиализ с острой почечной недостаточностью, и тогда нам его одномоментно отменили. Пробовали в свое время суксилеп, дифенин, люминал. Потом остановились на депакине, причем депакин энтерик не пошел совершенно - с утра давал приступы, а сразу после приема - рвоту. Подошел только депакин хроно. Все это безобразие с подбором препаратов и прочей лабудой длилось почти 3 года.
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem
Света, держитесь с Ваней и папой. Вот наши кулачки: @@@@@
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!
Держитесь! По опыту не подскажу. Мне кажется, что тот факт, что Ваня отзывается на препараты и приступы уходят - положительный знак и надежда есть. Желаю удачи у доктора! ...если у многих ремиссия при вашем диагнозе достигается на синактене, почему вам его не выписывают?
30.11.2007 20:06:54, Natalya L
нам нельзя гормоны из-за ВПС...
21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински
Держу за вас @@@@@. Хорошего вам доктора! Ваньке сил справиться и улучшения.
30.11.2007 20:11:59, Leonida
Я тоже за вас держу @@@@@! Светочка, не раскисайте, как бы тяжело не было.
30.11.2007 20:14:53, Тюля
21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
