у нас снова вернулись приступы, да еще такие сильные - его всего передергивает, он кричит и плачет :-((((((((... сегодня была серия 17 приступов...
месяц ремиссии на максимальной дозе сабрила и снова срыв... без причины... как и ранее, впрочем... словно происходит привыкание к дозе...
а ведь последняя ЭЭГ месяц назад была НОРМАЛЬНАЯ!!! :-(((((
завтра едем к Осиповой, я так подозреваю нам будут вводить третий препарат - кеппру или суксилеп...
те, у кого полная ремиссия, скажите, она у вас сразу началась, или тоже долго подбирали препараты?
т.е. я хочу понять - мы среди тех, кто никогда не достигнет полной ремиссии, или еще есть надежда?
и если у нас нет шансов достичь полной ремиссии - стоит ли вводить третий препарат и совсем "гасить" Ваньку?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
По поводу ремиссии ничего не могу вам сказать, у нас её не было ни разу. Хотя спазмы прошли, но миоклонии ежедневные остались.
А что вы имеете в виду под словом гасить? Мы пьём сейчас 3 лекарства одновременно-фенобарбитал, сабрил и ввели недавно суксилеп.Ребёнок спит по-прежнему 2 раза в день, немного более капризным стал как суксилеп добавили, ничего другого по нему я не заметила.Я понимаю что всё индивидуально, просто хочу вам сказать, что возможно всё будет не так страшно, как вы ожидаете.
Ванечке здоровья!!!!!Маша
01.12.2007 22:57:50, Мишаня
У нас ремиссия наступает только на Синактене, но держится недолго..Тоже в постоянном подборе лекарств..:(
А по поводу ЭЭГ - у нас были моменты, когда приступы уже вовсю шли, а ЭЭГ была идеальная..
Держитеь! Удачи вам!
Мы долго подбирали препараты. На финлепсине угодили на гемодиализ с острой почечной недостаточностью, и тогда нам его одномоментно отменили. Пробовали в свое время суксилеп, дифенин, люминал. Потом остановились на депакине, причем депакин энтерик не пошел совершенно - с утра давал приступы, а сразу после приема - рвоту. Подошел только депакин хроно. Все это безобразие с подбором препаратов и прочей лабудой длилось почти 3 года.
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem
Света, держитесь с Ваней и папой. Вот наши кулачки: @@@@@
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!
Держитесь! По опыту не подскажу. Мне кажется, что тот факт, что Ваня отзывается на препараты и приступы уходят - положительный знак и надежда есть. Желаю удачи у доктора! ...если у многих ремиссия при вашем диагнозе достигается на синактене, почему вам его не выписывают?
30.11.2007 20:06:54, Natalya L
нам нельзя гормоны из-за ВПС...
21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински
Держу за вас @@@@@. Хорошего вам доктора! Ваньке сил справиться и улучшения.
30.11.2007 20:11:59, Leonida
Я тоже за вас держу @@@@@! Светочка, не раскисайте, как бы тяжело не было.
30.11.2007 20:14:53, Тюля
21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински
Читайте также
