у нас снова вернулись приступы, да еще такие сильные - его всего передергивает, он кричит и плачет :-((((((((... сегодня была серия 17 приступов...
месяц ремиссии на максимальной дозе сабрила и снова срыв... без причины... как и ранее, впрочем... словно происходит привыкание к дозе...
а ведь последняя ЭЭГ месяц назад была НОРМАЛЬНАЯ!!! :-(((((
завтра едем к Осиповой, я так подозреваю нам будут вводить третий препарат - кеппру или суксилеп...
те, у кого полная ремиссия, скажите, она у вас сразу началась, или тоже долго подбирали препараты? 
т.е. я хочу понять - мы среди тех, кто никогда не достигнет полной ремиссии, или еще есть надежда?
и если у нас нет шансов достичь полной ремиссии - стоит ли вводить третий препарат и совсем "гасить" Ваньку?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
    Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

По поводу ремиссии ничего не могу вам сказать, у нас её не было ни разу. Хотя спазмы прошли, но миоклонии ежедневные остались.
А что вы имеете в виду под словом гасить? Мы пьём сейчас 3 лекарства одновременно-фенобарбитал, сабрил и ввели недавно суксилеп.Ребёнок спит по-прежнему 2 раза в день, немного более капризным стал как суксилеп добавили, ничего другого по нему я не заметила.Я понимаю что всё индивидуально, просто хочу вам сказать, что возможно всё будет не так страшно, как вы ожидаете.
Ванечке здоровья!!!!!Маша
01.12.2007 22:57:50, Мишаня

У нас ремиссия наступает только на Синактене, но держится недолго..Тоже в постоянном подборе лекарств..:(
А по поводу ЭЭГ - у нас были моменты, когда приступы уже вовсю шли, а ЭЭГ была идеальная..
Держитеь! Удачи вам!

Мы долго подбирали препараты. На финлепсине угодили на гемодиализ с острой почечной недостаточностью, и тогда нам его одномоментно отменили. Пробовали в свое время суксилеп, дифенин, люминал. Потом остановились на депакине, причем депакин энтерик не пошел совершенно - с утра давал приступы, а сразу после приема - рвоту. Подошел только депакин хроно. Все это безобразие с подбором препаратов и прочей лабудой длилось почти 3 года.
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem
На нем ремиссия тоже стала не сразу. Но затем теперь у нас ремиссия и даже без лекарств уже пости 3 года. 01.12.2007 00:25:28, Natem

Света, держитесь с Ваней и папой. Вот наши кулачки: @@@@@
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!
Препараты надо подбирать, долго и упорно, иной раз "возвращаясь" к тому, что уже было. Шанс полной ремиссии есть У ВСЕХ. Надо стараться. Удачи!

Держитесь! По опыту не подскажу. Мне кажется, что тот факт, что Ваня отзывается на препараты и приступы уходят - положительный знак и надежда есть. Желаю удачи у доктора! ...если у многих ремиссия при вашем диагнозе достигается на синактене, почему вам его не выписывают?
30.11.2007 20:06:54, Natalya L 
 нам нельзя гормоны из-за ВПС...
нам нельзя гормоны из-за ВПС...
21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински
 Держу за вас @@@@@
Держу за вас @@@@@. Хорошего вам доктора! Ваньке сил  справиться и улучшения. 
30.11.2007 20:11:59, Leonida 
 Я тоже за вас держу @@@@@
Я тоже за вас держу @@@@@! Светочка, не раскисайте, как бы тяжело не было. 
30.11.2007 20:14:53, Тюля 
				
 
 
 

21 декабря мы едем в бакулева на консультацию - поговорю там с кардиологом, у нас когда последний раз в 9-ой делали узи не нашли наш стеноз, может тогда можно попробовать и синактен...
30.11.2007 20:21:43, Моника Правински


Читайте также
		
                    
                    Тихая роскошь: что это такое и как выглядеть элегантно без показного блеска
                    
            Стиль "тихая роскошь" — это элегантность без показного блеска. Узнайте, как выглядеть дорого без логотипов, какие материалы и оттенки выбирать и какие российские бренды помогают создать безупречный образ в духе уверенности и вкуса.
                
                    
                    Плоскостопие у детей: как распознать проблему и помочь вовремя 
                    
             Плоскостопие часто не воспринимают всерьез, но оно может доставить детям и взрослым немало проблем. Расскажем, как выявить это нарушение на ранних стадиях и чем оно опасно.
                








