Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Помогите узнать
У меня ребенок ДЦП, эпилепсия и куча всего еще.Не знаем куда обратиться на лечение ( приступы все время ), поэтому любая стимуляция противопоказана.Ни чего неделаем, боремся с приступами.Куда на лечение обращаемся ни куда не берут.В Институт мед.технологий написали - сказали возьмут. Может кто лечился, расскажите о результатах, как ребенок переносил.Последняя надежда на институт. Купили книгу Домана, начала заниматься - приступы усилились.Вот и сидим ничего не делаем.Ужас какой-то.
11.11.2007 08:55:38, марина ермакова
35 комментариев
Спасибо за советы. Ребенку 1.10 г.С приступами мы лежали и в РДКБ, были и в других клиниках.Первый год, где только не были.Сказали, что с нашим ребенком сделать ничего нельзя.У нас ДЦП атонически-астатическая форма( операцию в Туле нельзя делать у нас нет спастики, у нас гипотрофия )тяж.ст., симптоматическая генерализованная эпилепсия ( с-м Веста )аксиальными тоническими, аксоризомелическими и офтальмическими приступами; тетрапарез; микроцефалия, тимомегалия ( увеличение вилочковой железы), катаракта на обоих глазах, ЗППР,поражение зрительного анализатора, МАРС ( ООО, Аневризма МПП ), смешанный астигматизм, слепота. Вот так и живи...А по Доману я только упражнения какие могла делала, больше ни чего.От эпилепсии принимаем 2 препарата: конвулекс и топамакс. Ну и что можно в нашем случае сделать, кроме института мед.тех.Это хоть что-то...
11.11.2007 21:10:21, марина ермакова
конвулекс и топамакс в максимальной дозе уже? никакие другие аэпы не пробовали? может лечь в солнцево на подбор новой терапии?
12.11.2007 00:20:34, Моника Правински
Я всё же Вам посоветую еще раз подняпрячь силы и лечь-таки в Солнцево.Там не реабилитация,там занимаются трудными случаями эпилепсии!!!!Есть опыт с лечением Веста.Берут всех,как раз таких тяжеленьких как вы и берут!!Пробовали ли Вы гормоны и сабрил?? Если нет,надо пробовать обязательно.
У нас тоже у дочери низкий тонус,хотя официально не ставят эту разновидность ДЦП как Вам,но по моему очень похоже.. 12.11.2007 10:35:57, Бумсик©
+1000 у вас еще есть резерв неиспробованных аэпов, причем "профильных" - сабрил и гормоны. надо их попробовать. и абсоюлтно верно то, что Солнцево специализируется на эпи, туда не на реабилитацию, а именно на подбор терапии ложаться, чтобы купировать приступы, или как минимум взять под контроль. госпитализация бесплатная. если вы из москвы - сначала звоните в регистратуру, пишетесь на прием к невропатологу-эпилептологу, затем на приеме обговариваете госпитализацию.
12.11.2007 11:47:18, Моника Правински
ну а в солнцево-то обращались или еще нет? может сначала туда? подсадка от вас никуда не убежит
12.11.2007 20:49:26, Моника Правински
Когда мы обратились в НЦП у нас было по 800 приступов в сутки и ничего,нас взяли. Берут всех там и никому не отказывают!Лечение бесплатное.Питание бесплатное.Ну может придется самой какое лекарство купить..Условия приличные..Мы туда вообще с Крайнего Севера ехали 2-ое суток на поезде..Мы тоже без прививок и легко цепляем вирусные заболевания..Брали купе и сидели там всю дорогу.Естественно все лекарства возим с собой..на всякий пожарный.. и от температуры...и от поноса..и от запора..и антибиотики широкого спектра..и диситин ректальный (он удобнее гораздо,чем реланиум в уколах и почище и ребенок легче отходит)
Останавливаться в Москве нигде не надо.
Вы посылаете выписку ребенка в НПЦ по почте заказным письмом и Вам приходит вызов на конкретную дату на Ваш адрес..Вызов придет заранее.Вы собираете нужные анализы к этому времени ( и ребенкины и Ваши) и приезжаете сразу в приемный покой с направлением и анализами и Вас тут же оформляют в больницу,выделяют кровать,ставят на питание и т.п.
Конечно никто не гарантирует что Вам там подберут лечение,но ведь и шанс очень большой..Как вы можете его упускать?!
А вот в медтехе еще никого не купировали из тех кто туда ездил..
Я конечно Вас от медтеха не отговариваю,я не жалею что первую подсадку мы сделали..Но вот в НПЦ надо полежать..Вот если там не помогут..Тогда Вы точно будете знать что сделали всё что могли..Вы всё же много препаратов еще не пробовали.Причем именно на Веста направленных... 14.11.2007 12:10:35, Бумсик©
Мы голову стали держать сами в 3 месяца без упражнений.Поэтому упражнения на удерживание головы не знаю. Переворачиваться стали в полтора года.Упражнения делали обычные,их все врачи показывают..Берешь ребенка за ножку перекидываешь и тянешь её на бочок,он автоматически повораивается..
Так делали часто.
Кроме того занимались подтягиваением..из положения лежа на спине тянем ребенка за ручки медленно-медленно..Он тоже напрягается и пытается подтянуться..так накачиваются и ручки и пресс и мышцы шеи..Тоже делали очень часто..Более 300 раз в день..
Сели мы в 2 года без месяца.
Больше мы ничем не занимались т.к. нам всё практически провоцирует приступы.В частности вот массаж хорошо,но у нас сразу же ухудшения..
Как стала сама сидеть намного стало легче..
Кроме того мы в прыгунки ставили то ли с 6 то ли с 8 месяцев..Прямо в больнице прыгунки привесили (мы год лежали нон-стоп)..
15.11.2007 11:19:45, Бумсик©
Адрес: Москва, микрорайон Солнцево, ул. Авиаторов 38
телефон: 439 40 87
Нам в НПЦ посоветовали сабрил и он снизил нам приступы.Хотя полностью нам купироваться не удалось до сих пор.
А как выглядят приступы вашего ребенка??
15.11.2007 11:12:20, Бумсик©
Бедный малыш.тут по моему и тонико-клонические у вас и тонические..А вот "косит сильно" - это и на спазмы отчасти похоже по описанию..
Надо вам в Солнцево всё же..
там видео-ЭЭГ сделают длительное,хоть диагноз поставят верный и уже от диагноза и подбор АЭПов будет зависеть..
Ну хоть частично хотя бы купировать приступы те что ребенок тяжело переносит..
Что-то на СИС правда не похоже..
15.11.2007 16:48:13, Бумсик©
Марина!! (кстати я тоже Марина),спрашивай что интересует.Отвечу без проблем.Я без комплексов т.к. моей дочери уже 7 лет.
Второго ребенка у нас нет.
Что умеет Инесса на сегодняшний день: честно скажу,умеет мало.Моторно - хорошо держит голову,без проблем переворачивается,сидит уверенно.Садится сама из положения лежа на спине и из положения лежа на животе.Может встать на карачки ненадолго.Не ползает.Не стоит сама и не ходит.Тонус не повышенный,слегка напротив понижен,но ближе к норме.
Психически - сразу скажу что у нас эпилептическая деменция,то есть мы забываем приобретенные навыки.У нас были и ушли элементарные манипуляции с игрушками,отлично отзывались на своё имя и шли (в ходунках) на зов,на вопрос "Где Инесса?" показывала на себя.Гулила,лепетала.Сейчас этого нет.Сейчас наше психическое развитие примерно соответствует 5-6 месячному возрасту.Игрушки берет и сразу тянет в рот,не различает.Обращенную речь понимает крайне ограниченно,бедно гулит,очень эмоциональна и социальна,очень ласковая.Преобладает положительный настрой,не капризна.Плачет от силы раз в 2-3 года и это для нас,родителей,это просто шок,т.к. мы к такому не привыкли.Просится на руки жестом.
К гигиене не приучена (носим памперсы).
Может что-то упустила конечно.Какую нибудь мелочь.
При книги.Да,мы покупали программы развития - "маленькие ступеньки","Каролину" и Штрассмайера. Больше всего понравилась "Каролина",советую её.Занятия помогли.И если бы не дикое количество приступов - помогли бы ого-го как. А то научится чему нибудь - серия приступов пройдет и как не учили будто :((
Что касаемо нетрадиционных методов лечения.Ну пробовали подсадки.Не панацея.Надеяться сильно не стоит.Но и отговаривать не буду.Если есть деньги - попробуйте раз..Но не взамен подбору лекарственной терапии от приступов.
Всяких целителей и бабок прошли.Шарлатанство это...
Траволечение не пробовали,не желает пить отвары трав.
Гомеопатию не пробовали т.к. по месту жительства нет,а в Москву ради гомеопатии уже не поедем.Гирудотерапию не пробовали,а на днях прочла на родим.ру (или на ЛВ? уже забыла) что у ребенка приступы прошли после курса пиявок..Что-то задумалась..
Что касаемо в чем проблема вообще.
Лично наша проблема изначально от порока мозга,именно этот порок и вызвал такой тяжелый и резистентный вид эпилепсии. однако в свое время я консультировалась по МРТ с Алихановым А.А. и он объяснил мне что не смотря на то что наш ВПР серъезный,но он встречал такой порок как случайную находку. И главная наша беда в задержке развития - это приступы,которые мы не может остановить. Я склонна ему верить. Т.к. я видела как меняется мой ребенок на гормональной терапии,когда приступов нет 1-2 месяца.Но к сожалению при отмене гормонов приступы возвращаются :((
Мы до сих пор продолжаем пробовать новые противосудорожные средства.Перепробовали почти все что есть в мире.И останавливаться не будем,хотя и надежды уже нет. 15.11.2007 20:31:59, Бумсик©
Марина,я в радикальную смену лечения не верю,увы :( Не изобрели еще панацею. Либо лекарства,либо оперативное вмешательство.Но не всем показаны операции. А лечение у вас было еще не полное.Сабрил не считается тяжелым препаратом как Вы писали где-то выше в другом топике.Вообще не слышала чтобы его дети тяжело переносили.Вам его пробовать надо обязательно.Плюс вы описали как мне показалось полиморфные приступы,Вам один АЭП не поможет.Подбирать придется может сразу 3 противосудорожных препарата.Так что не стоит пока опускать руки и сразу отметать традиционную медицину.
Насчет мертвых клеток в мозге.Мозг это такая вещь,что маленькие дети легко комперсируются.Другие клетки берут функции пораженных..Главное чтобы процесс умирания клеток был остановлен!!!!
Про тяжесть ухода - я Вас понимаю.Тем более мы уже очень тяжелые и спина моя не выдерживает таскания ребенка. Но что поделать ?! Нам выпала такая доля,кто то свыше доверил нам такого ребенка,зная что мы справимся и значит мы в состоянии справиться и оправдать оказанное нам доверие :))
Старайтесь облегчить себе уход за ребенком,используйте средства реабилитации..
Какой глупый человек сказал Вам,что уход легкое дело - лежит и всё..ребенку надо менять позы,ребенок не должен все время лежать,это вызовет дефолрмацию внутренних органов.Ребенок должен быть вертикализирован по мере его развития...нужны укладки хотя бы полулежа...или как-то усаживать с фиксацией головы и т.п. Это трудно,но это нужно..
И коляску надо конечно больше брать. Я в 2,5 года Инессе детский трансформер увеличивала,набивали фанерку да обшивали..А в 3 годика нам уже дали инвалидную.Но она очень хорошая,удобная...Облегчайте себе жизнь как только можно.Спрашивайте здесь про всё..
У кого какие коляски,кто как купает и т.п. Я тоже очень много вопросов в своё время задавала.Одевать на улице тоже очень тяжело,понимаю Вас.А моя коровушка вообще громадная,хоть и сидит,но всё равно как кукла..Пока одену,вся мокрая,а на улицу надо...
Стараюсь одежду выбирать теплую.Носим только пуховики сейчас.Под них хоть меньше одежды надо натаскивать...
Что Вам сказать про второго ребенка.Я сама имею такие же мысли как и Вы..Тоже не представляю как гулять с двумя детьми если двое на колясках,а я одна..Няню нанимать у меня средств нет.. 16.11.2007 11:49:27, Бумсик©
Вы всё правильно делаете.А на глупых людей внимание не обращайте.И чем лишний раз ехать в областную и делать там ЭЭГ наверняка рутинное,лучше проситесь в НПЦ в Солнцево. Вам ЭЭГ- мониторинг нужен и желательно в то время его снимать,когда у ребенка больше всего приступов бывает.Пока ребенок маленький, госпитализация переносится легче.. С 5 -10 летними уже очень тяжело по больницам ездить,особенно если неходячие...так что шлите выписку заказным письмом и через недельку названивайте Айвазяну и спрашивайте когда же Ваша очередь подойдет...Айвазян вообще человек отзывчивый,иногда когда случаи достаточно тяжелые (как у вас) он пораньше приглашает..Главное понастойчивее быть!Там как раз знают современные препараты противосудорожные.
16.11.2007 18:40:25, Бумсик©
на сколько я понимаю подсадка-то приступы не снимет... а очередной статус может перечеркнуть все результаты подсадки... ИМХО надо все же попытаться в первую очередь взять под контроль приступы... вы в каком городе? если тяжело ездить в Москву (что понятно), то может попытаетесь пообщаться по интернету с Наговициным (он из Морозовской) вот тут http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57
13.11.2007 09:52:02, Моника Правински
Марина, за исключением того, что у моего спастическая форма ДЦП, и еще была мозжечковая атаксия, клиника очень схожа. Та же катаракта, поражение зрительного анализатора, офтальмические приступы, микроцефалия и прочее. Моему уже 7 лет, кое в чем динамика есть (к сожалению не во всем, с речью пока очень плохо). Такое сочетание ДЦП, эпи, катаракта, микроцефалия встречается очень редко.Я думаю нам с Вами надо пообщаться более подробно. Напишите мне vita1234@yandex.ru, и мы созвонимся. И сразу встает вопрос, проверялись ли Вы на глалактоземию на все 3 формы?
12.11.2007 12:15:57, vtta
Я написала на эл.почту, но что то нет ответа.Может не поняли, что я написала,т.к. эл.почта мужа.Хотелось бы тоже пообщаться, может что подскажите.
15.11.2007 09:20:36, марина ермакова
Марина , очень Вас понимаю ,и Ваше желание сделать всё максимально для ребёнка , и испробовать всё ! Но институт мед.техн действительно не панацея ( как уже писали девочки):( , и не удивительно , что они согласились взять Вашего ребёнка- это же какие деньги , и если не будет результатов , или не дай Бог какие-то последствия- всегда можно списать на тяжесть состояния ребёнка , и на его диагнозы :(! Я вот тоже очень хотела сделать подсадку , но у меня не было финансовой возможности на тот момент , а потом делали наши друзья 2 раза , результатов нет , но ребёнок с очень тяжёлым лцп , потом встретила в центре реаб мамочку , разговорились , так они делали 4 раза , и всё без эффекта ! Так что я отказалась от этой затеи , хотя считаю , что надо испробовать всё , чтобы потом не терзать себя....
У меня тоже очент тяжёлый ребёнок , дцп ( только мы спастики), эпи , проблемы по зрению - последствия ретинопатии , ну и куча чего ещё.Ребёнку делаю практически всё из процедур , ну кроме физиотерапии и всяких стимуляций.Ребёнок конечно ничего сам не делает , все лфк - пассивные , я делаю , а он лежит :( ,ну хоть что то ... В Туле нас готовы оперировать , но я особого смысла пока не вижу , ребнок ничего не хочет делать- какой смысл ? Вот и мы вот так и живём :( !
Вам желаю сил и терпения , а ребёнку - здоровья ! 12.11.2007 01:02:49, Елена и Костик Ежовы
У меня тоже очент тяжёлый ребёнок , дцп ( только мы спастики), эпи , проблемы по зрению - последствия ретинопатии , ну и куча чего ещё.Ребёнку делаю практически всё из процедур , ну кроме физиотерапии и всяких стимуляций.Ребёнок конечно ничего сам не делает , все лфк - пассивные , я делаю , а он лежит :( ,ну хоть что то ... В Туле нас готовы оперировать , но я особого смысла пока не вижу , ребнок ничего не хочет делать- какой смысл ? Вот и мы вот так и живём :( !
Вам желаю сил и терпения , а ребёнку - здоровья ! 12.11.2007 01:02:49, Елена и Костик Ежовы
12.11.2007 00:20:34, Моника Правински
пьем по максимальной дозе. В Солнцево, не хочу ехать.Со мной девочка в РДКБ лежала, у них тоже приступы, там сказали, что подлечитесь, приступы уберите и приезжайте на госпитализацию, но у них приступы другие были. А нас уж точно не возьмут.У нас даже после гимнастики приступы начинаются.А принимали еще: ламиктал, суксилеп,ламинал, тегретол, клонозепам.
12.11.2007 08:12:01, марина ермакова
У нас тоже у дочери низкий тонус,хотя официально не ставят эту разновидность ДЦП как Вам,но по моему очень похоже.. 12.11.2007 10:35:57, Бумсик©
12.11.2007 11:47:18, Моника Правински
В РДКБ сказали, что унас очень тяжелое неврологическое состояние и тяж.соматическое и собрил и гормоны она не выдержит.Еще говорили про какой то препарат, но нам его тоже нельзя.
12.11.2007 14:40:50, марина ермакова
У нас ситуация была очень похожа, (И Вест, и полное отсутствие тонуса, и проблемы со зрением.. Тоже говорили, что нам ничего не поможет..), но гормоны нам помогли. Конечно, сначала на Талдомской было сделано полное обследование. В результате - многолетняя ремиссия.
Поэтому совет поменять врачей из РДКБ на что-то другое - Талдомскую или Солнцево - не просто так... 12.11.2007 15:41:33, Cheroka
Поэтому совет поменять врачей из РДКБ на что-то другое - Талдомскую или Солнцево - не просто так... 12.11.2007 15:41:33, Cheroka
На Талдомской в НИИ педиатрии и хирургии мы тоже были год назад.И были в Тамбове у мануальщиков, но нас не взяли,т.к. на МРТ очень маленькое расстояние между черепом и мозгом. Вы что думаете мы никуда не обращались?
12.11.2007 18:40:00, марина ермакова
12.11.2007 20:49:26, Моника Правински
Нет. Не обращались. Мне как сказали, что там отправили приступы лечить, подумала, что там нам не помогут,т.к. мальчик который там был НАМНОГО лучше нас( он и ходит,и развивается, и гулит и т.д.).Мы живем не в Москве, поэтому очень сложно найти необходимое решение по поводу лечения.Хочеться поехать уже точно знать, что нас возьмут на лечение. Дорогу она у меня плохо переносит. После последней поездки в Москву попали в реанимацию ( ехать на машине нам 5 часов в один конец ). Чтобы там остаться, хотя бы на ночь, нам не у кого ( родственников там нет ).Плюс нанимаем машину до Москвы, т.к. прививок нет, ребенок соматически тяжелый ( нас из-за этого неберут оперировать ни катаракту, ни вилочковую железу, хотя из-за нее у нас куча проблем ), а денег тоже нужно собрать.Спасибо за советы.Ну просто руки опускаются.Сейчас приступы опять усилились и участились( вчера малых приступов по 2 мин. было 6 шт., а вечером 2 часа длился офтальм.приступ ). Но сейчас еще ни чего, раньше по 30 шт. за день, да еще и с судорогами всего тела( реланиум через день кололи, она не спала сутками, у нас приступы переходят в статус ).
13.11.2007 08:25:15, марина ермакова
слушайте, ну а позвонить, выписку факсом отправить? Вам же не в Солнцево отказали, а "одна девочка сказала, что оказали ЕЕ ребенку". Как же так можно? Вы в воскресенье вопрос задали - 3 рабочих дня прошло, неужели трудно позвонить и лично проконсультироваться?
14.11.2007 20:01:51, мама98
Останавливаться в Москве нигде не надо.
Вы посылаете выписку ребенка в НПЦ по почте заказным письмом и Вам приходит вызов на конкретную дату на Ваш адрес..Вызов придет заранее.Вы собираете нужные анализы к этому времени ( и ребенкины и Ваши) и приезжаете сразу в приемный покой с направлением и анализами и Вас тут же оформляют в больницу,выделяют кровать,ставят на питание и т.п.
Конечно никто не гарантирует что Вам там подберут лечение,но ведь и шанс очень большой..Как вы можете его упускать?!
А вот в медтехе еще никого не купировали из тех кто туда ездил..
Я конечно Вас от медтеха не отговариваю,я не жалею что первую подсадку мы сделали..Но вот в НПЦ надо полежать..Вот если там не помогут..Тогда Вы точно будете знать что сделали всё что могли..Вы всё же много препаратов еще не пробовали.Причем именно на Веста направленных... 14.11.2007 12:10:35, Бумсик©
Бумсику.Еще хотела спросить у вас опыта побольше, чем у нас - может подскажите какие упражнения( мы голову не держим, не сидим, не видим, не понимаем ни чего), что делаю не много есть результат, но совсем чуть.И если давали ле-венные травы, то какая доза для детей 2 лет. Может еще что порекомендуете при ДЦП ( мозжечковая )форма тяж.ст.
15.11.2007 09:17:05, марина ермакова
Так делали часто.
Кроме того занимались подтягиваением..из положения лежа на спине тянем ребенка за ручки медленно-медленно..Он тоже напрягается и пытается подтянуться..так накачиваются и ручки и пресс и мышцы шеи..Тоже делали очень часто..Более 300 раз в день..
Сели мы в 2 года без месяца.
Больше мы ничем не занимались т.к. нам всё практически провоцирует приступы.В частности вот массаж хорошо,но у нас сразу же ухудшения..
Как стала сама сидеть намного стало легче..
Кроме того мы в прыгунки ставили то ли с 6 то ли с 8 месяцев..Прямо в больнице прыгунки привесили (мы год лежали нон-стоп)..
15.11.2007 11:19:45, Бумсик©
Какие координаты, как туда написать, позвонить?Ну и что вам там помогли? Нам врач пишет с-м Веста, но я сама - считаю, что у нас другая эпилепсия.При Весте почитала другие приступы - не такие как у нас( сначала думали, что у нас вегетативные приступы ).В Москве нам не ставили Весту ни где .
15.11.2007 08:37:01, марина ермакова
телефон: 439 40 87
Нам в НПЦ посоветовали сабрил и он снизил нам приступы.Хотя полностью нам купироваться не удалось до сих пор.
А как выглядят приступы вашего ребенка??
15.11.2007 11:12:20, Бумсик©
У нас их видов 5. В основном краснее закатывает глаза, не много останавливается дыхание,может стонать при этом, начинаются судороги, чаще левая рука и левая нога, может синеть носогубный треугольник и так минуты 1-2, во время приступа "пена" изо рта.Бывают приступы косит сильно и полузакрывает глаза и все тело напрягается и ни на что не реагирует такие приступы часа по 2-3, пока не заснет.А бывают :дыхание затаивает, делает испуганный вид и издает крики( не плачет, а кричит ), при этом краснее сильно.Ну и мелкие приступы есть не надолго либо как улыбается и закатывает глаза, либо открывает рот и пытается еще шире открыть, глаза тоже закатывает, краснеет такие длятся по 2-3 мин
15.11.2007 15:01:40, марина ермакова
Надо вам в Солнцево всё же..
там видео-ЭЭГ сделают длительное,хоть диагноз поставят верный и уже от диагноза и подбор АЭПов будет зависеть..
Ну хоть частично хотя бы купировать приступы те что ребенок тяжело переносит..
Что-то на СИС правда не похоже..
15.11.2007 16:48:13, Бумсик©
Бумсику.Извини, может не правильно такое спрашивать, но нашла твои старые записи - второго ребенка у вас нет? Что вы сейчас умеете? Вы тогда по каким - то книгам пробовали заниматься ( записи от 2003г ), что нибудь помогло.Может что нибудь пробовали по нетрадиционным методам или еще что.Ведь прблема у нас не только в приступах.
15.11.2007 19:48:04, марина ермакова
Второго ребенка у нас нет.
Что умеет Инесса на сегодняшний день: честно скажу,умеет мало.Моторно - хорошо держит голову,без проблем переворачивается,сидит уверенно.Садится сама из положения лежа на спине и из положения лежа на животе.Может встать на карачки ненадолго.Не ползает.Не стоит сама и не ходит.Тонус не повышенный,слегка напротив понижен,но ближе к норме.
Психически - сразу скажу что у нас эпилептическая деменция,то есть мы забываем приобретенные навыки.У нас были и ушли элементарные манипуляции с игрушками,отлично отзывались на своё имя и шли (в ходунках) на зов,на вопрос "Где Инесса?" показывала на себя.Гулила,лепетала.Сейчас этого нет.Сейчас наше психическое развитие примерно соответствует 5-6 месячному возрасту.Игрушки берет и сразу тянет в рот,не различает.Обращенную речь понимает крайне ограниченно,бедно гулит,очень эмоциональна и социальна,очень ласковая.Преобладает положительный настрой,не капризна.Плачет от силы раз в 2-3 года и это для нас,родителей,это просто шок,т.к. мы к такому не привыкли.Просится на руки жестом.
К гигиене не приучена (носим памперсы).
Может что-то упустила конечно.Какую нибудь мелочь.
При книги.Да,мы покупали программы развития - "маленькие ступеньки","Каролину" и Штрассмайера. Больше всего понравилась "Каролина",советую её.Занятия помогли.И если бы не дикое количество приступов - помогли бы ого-го как. А то научится чему нибудь - серия приступов пройдет и как не учили будто :((
Что касаемо нетрадиционных методов лечения.Ну пробовали подсадки.Не панацея.Надеяться сильно не стоит.Но и отговаривать не буду.Если есть деньги - попробуйте раз..Но не взамен подбору лекарственной терапии от приступов.
Всяких целителей и бабок прошли.Шарлатанство это...
Траволечение не пробовали,не желает пить отвары трав.
Гомеопатию не пробовали т.к. по месту жительства нет,а в Москву ради гомеопатии уже не поедем.Гирудотерапию не пробовали,а на днях прочла на родим.ру (или на ЛВ? уже забыла) что у ребенка приступы прошли после курса пиявок..Что-то задумалась..
Что касаемо в чем проблема вообще.
Лично наша проблема изначально от порока мозга,именно этот порок и вызвал такой тяжелый и резистентный вид эпилепсии. однако в свое время я консультировалась по МРТ с Алихановым А.А. и он объяснил мне что не смотря на то что наш ВПР серъезный,но он встречал такой порок как случайную находку. И главная наша беда в задержке развития - это приступы,которые мы не может остановить. Я склонна ему верить. Т.к. я видела как меняется мой ребенок на гормональной терапии,когда приступов нет 1-2 месяца.Но к сожалению при отмене гормонов приступы возвращаются :((
Мы до сих пор продолжаем пробовать новые противосудорожные средства.Перепробовали почти все что есть в мире.И останавливаться не будем,хотя и надежды уже нет. 15.11.2007 20:31:59, Бумсик©
Ты, знаешь , у нас тоже проблема в этих приступах.Но какие были раньше это ужас. Сейчас по лучше.Чтобы приступов не было 1-2 месяца, я о таком и не мечтаю.Мы сначала тоже голову держали -правда на руках, следила за игрушкой, но плохо, пыталась улыбаться, а как приступы начались и все что могли не делает.Начались у нас в 4,5 мес.Вообще у нас ставят органическое поражение гол.мозга лобно-височн. долей тяж.ст. и все тоже из-за этого приступы.Я знаю, что может и вообще не сможем приступы убрать,поэтому хочется радикально, что то поменять в лечение.Честно, не верю,что просто препаратами можно с этим справиться, если в гол. мозге мертвые клетки участок, то разве это можно лек-вами заменить.А про ребенка мне тоже говорят второго рожай,а как с ней тяжело, сколько сил и нервов уходит, как гулять с двумя детьми( ваш ребенок хотя бы сидит)я сейчас пока ее на улицу соберу( она не двигается, ноги в ботиночки это вообще проблема ) уже и идти никуда не хочется, в коляску не влазием, но этого ни кто не видит, все говорят -ну что там ухаживать-лежит, покормил( для нас тоже проблема - мне сказали через зонд кормить, но я все равно с ложки начала) и все.Мы кстати тоже не плачем-очень в редких случаях.Мне 29 лет - это первый и долгожданный ребенок, наблюдаемая беременность с 8 недель, у генетиков была, сама мед.работник - а доча вот такая родилась.Хочется второго, но перевешивает страх за здоровье второго ребенка, хватит ли сил,иногда такие депрессии
16.11.2007 08:23:38, марина ермакова
Насчет мертвых клеток в мозге.Мозг это такая вещь,что маленькие дети легко комперсируются.Другие клетки берут функции пораженных..Главное чтобы процесс умирания клеток был остановлен!!!!
Про тяжесть ухода - я Вас понимаю.Тем более мы уже очень тяжелые и спина моя не выдерживает таскания ребенка. Но что поделать ?! Нам выпала такая доля,кто то свыше доверил нам такого ребенка,зная что мы справимся и значит мы в состоянии справиться и оправдать оказанное нам доверие :))
Старайтесь облегчить себе уход за ребенком,используйте средства реабилитации..
Какой глупый человек сказал Вам,что уход легкое дело - лежит и всё..ребенку надо менять позы,ребенок не должен все время лежать,это вызовет дефолрмацию внутренних органов.Ребенок должен быть вертикализирован по мере его развития...нужны укладки хотя бы полулежа...или как-то усаживать с фиксацией головы и т.п. Это трудно,но это нужно..
И коляску надо конечно больше брать. Я в 2,5 года Инессе детский трансформер увеличивала,набивали фанерку да обшивали..А в 3 годика нам уже дали инвалидную.Но она очень хорошая,удобная...Облегчайте себе жизнь как только можно.Спрашивайте здесь про всё..
У кого какие коляски,кто как купает и т.п. Я тоже очень много вопросов в своё время задавала.Одевать на улице тоже очень тяжело,понимаю Вас.А моя коровушка вообще громадная,хоть и сидит,но всё равно как кукла..Пока одену,вся мокрая,а на улицу надо...
Стараюсь одежду выбирать теплую.Носим только пуховики сейчас.Под них хоть меньше одежды надо натаскивать...
Что Вам сказать про второго ребенка.Я сама имею такие же мысли как и Вы..Тоже не представляю как гулять с двумя детьми если двое на колясках,а я одна..Няню нанимать у меня средств нет.. 16.11.2007 11:49:27, Бумсик©
Я то и положение меняю и книги ей читаю, и катаю на себе.Все делаю, но люди думают, что если ребенок больной, то и делать ни чего не надо. А у меня на нее столько времени уходит, у меня весь день расписан по минутам. Спасибо за советы. От эпилепсии мы 2 препарата принимаем, сейчас в областную поедем ЭЭГ делать и что там скажут. У меня такое ощущение, что у нас кроме простых препаратов ничего не знают.А в городе у нас невропатолога нет.
16.11.2007 14:57:20, марина ермакова
13.11.2007 09:52:02, Моника Правински
Как я поняла, что наоборот, с девочкой одной общалась, у них приступы после 2-х курсов прошли.У нас амбулаторное лечение будет-вводят биологически активный стимулятор( я не знаю относится это к стволовым клеткам или как то по другому называется, т.к. про стволовые клетки отдельно описывались случаи, а при биологич.акт.стимуляторами отдельная статья )+ будут наблюдать ЭЭГ и сказали, что врач еще даст рекомендации по лечению.Ну такие родители как мы, ясное дело, верят, что можно помочь ребенку. Будем еще думать про лечение, куда обратиться, надеюсь,выберем лучший для нас вариант.Большое спасибо, я первый раз на вашем форуме.Если еще будут вопросы, обязательно спрошу у вас на конференции.
13.11.2007 10:54:53, марина ермакова
И, во-вторых, приступы - это перестимуляция, т.е. например вместо фонарика можно перейти на облегченный вариант - черно-белые квадраты. Это что касаемо стимуляции зрения.
Что касается остальных чувств - пока сказать не могу. Завтра и на консультации буду выяснять по поводу тактильных ощущений, т.к. именно они у Женьки могут провоцировать приступы. 11.11.2007 20:51:52, Же-ник
Вам бы в НПЦ Солнцево. Почитайте по поиску об этом центре 11.11.2007 11:11:07, Кисальдинья
В медтех берут некупированных, да.Мы были 4 раза. С первого раза я заметила эффект,один раз мы запортили сами (сильно простыли на второй день и не смогли без антибиотиков)и 2 раза вообще без эффекта..По приступам у нас ухудшения не было.Но процедура болезненная,хотя быстрая.Мой ребенок который не плакал на внутривенных и внутримышечных уколах,тут заходился в оре просто..Правда быстро успокаивалась.
Надеяться на медтех думаю всё же не стоит.Это не панацея.
Вы бы побольше о ребенке написали чтобы Вам что-то конкретное девчата могли посоветовать..А насчет операций в Туле не думали по поводу ДЦП ? Там тоже некупированных берут. 11.11.2007 10:26:05, Бумсик©
11.11.2007 09:56:00, Моника Правински
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
