В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Аутизм и эпи

Доброе время суток всем.
На днях беседовала с невропатологом и он озвучил такую инфу. Что у 25-30% детей с PDD есть эпилепсия.
Моему ребенку 4 г 10м. В сентябре поставили диагноз миоклоническая эпи.
Хотелось бы узнать есть тут еще такие детки?
Действительно ли такой большой процент??

05.11.2007 18:51:28, Anna & A

38 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

У моей доче эпилепсия,но без PDD ,но других проблем хватает

10.11.2007 10:17:46, Lika72

Анна, есть такие цифры, но звучит это примерно так: у 25-30% аутистов возможно будет эпилепсия (судороги) в течении жизни (at some point in life). Т.е. только 7.5% маленьких детей аутистов имеют эпи. К подростковому возрасту эта цифра возрастает. Но эти данные не совсем свежие. Некоторые ученые считают, что с изменением диагностики сейчас много детей с "более легкими" формами аутизма, поэтому отношение эпи и аутизма сейчас не 1 к 4, а меньше. Есть исследование о связи у аутистов уровня IQ и эпи, но пока не могу найти 05.11.2007 21:45:24, lena(uk)

Это тот синдром о котором я писала - там значительно сн ижен интеллект из-за судорог. 05.11.2007 22:22:11, Тюля

Я так поняла те данные , о которых пишет Лена,это то, что статистика такая, что чем выше IQ у аутиста, то тем меньше вероятность развития эпилепсии (судорог). А тот синдром Ландау-Клеффнера к аутизму не относится, просто при постановке этого диагноза его надо дифферинцировать с разными формами аутизма и др.заболеваниями.
И в ссылке, которую дала ниже описано, что при правильном подходе к обучению и лечению у них можно интеллект сохранить и развить. 06.11.2007 10:22:52, Иринище

Статистику не знаю, но думаю что так оно и есть. Не будем спорить, что сначала что потом, а то выйдет про курицу и яйцо - наличие судорожной готовности снижает интеллект или наоборот)) При синдроме Ландау-Клеффнера ставят или не ставят аутизм, но проявления же есть, никуда от них не денемся. Что уж они в диагнозе пишут - тайна за семью печатями. В разных справках по разному, сама видела на одного ребенка три диагноза. При правильном, и тут главное, своевременном подходе вполне реально вытянуть ребенка максимально. Главное, чтобы была такая возможность. Ты же Жеку видела. Ему с 2-3 лет невролог ставила и лечила ЭПИ, только в 9 лет послала к психиатру.(( 06.11.2007 17:06:07, Тюля

есть, конечно05.11.2007 19:20:39, natalb 
понятно. 
Инетересна статистика. действительно ли 25-30%
05.11.2007 19:51:40, Anna & A 

Есть данные, но ссылку не нашла, что при ночном мониторинге почти у 90% аутистов фиксируется эпилиптиформная активность. То что я вижу  у 80% моих учеников с соудами дела не очень. Метеозависимость страшная. У одного, похоже,аутистический эпилиптиформный регресс  (синдром Ландау-Клеффнера).05.11.2007 21:12:43, Тюля 
Мы уже как-то тут этот синдром чуть-чуть обсуждали. Он называется не аутистический эпилептиформный регресс, а "приобретенная афазия с эпилепсией" (или "приобретенная эпилептическая афазия"). Мне , кажется ,это очень хорошая  и полезная ссылка.[ссылка]
06.11.2007 00:35:46, Иринище 
Прочитала...
Страшно жить :((. 

06.11.2007 10:03:31, Anna & A 

А чего там страшного? Заболевание, конечно, тяжёлое, но в ссылке , по-моему, описаны принципы подхода и лечения. Нам всем это так для общего развития, как чтение мед.энциклопедии, а для Наташи(Тюли),мне кажется, это должно быть интересно, потому как у неё есть ученик с таким диагнозом. Заболевание очень редкое, к аутизму не относится только на стадии постановки диагноза могут путать с аутизмом. При правильном подходе (в ссылке описано) -  неплохой прогноз.06.11.2007 10:30:21, Иринище 
Спасибо, у тебя по ссылке не совсем то, что у меня)) Я могу тебе свою на почту кинуть, я сохранила только текст без адреса. По твоей ссылке, явные отличия, но не думаю, что все врачи на это обращают внимание((06.11.2007 17:15:14, Тюля 
Кинь пож-та на почту.06.11.2007 19:32:47, Иринище 
Я кинула, дошло?06.11.2007 20:59:53, Тюля 
Дошло, спасибо. Я пока бегло посмотрела, там во второй половине того, что ты мне послала как раз та же автор и тот же текст ,что  в той ссылке , что я дала. 06.11.2007 21:22:52, Иринище 
Да, я тоже обратила внимание. А откуда первая половина взялась осталось загадкой)))Но мне показалось, немного разный вывод можно сделать. Есть еще что-то переводное, но не могу отрыть. У меня складывается впечатление, что неврологи с психиатрами не сотрудничают ни у нас, ни у вас. Может поэтому и разночтения - ведь точно отбразить что и как было в раннем детстве, что потеряли в 3 года, какой регресс, когда попали на прием в 5-6 лет достаточно тяжело. В итоге, психиатр не видит реальную картину.06.11.2007 22:06:01, Тюля 
У меня не получается открыть ссылку...06.11.2007 08:44:04, Дианочкина мама 
Мне кажется, это интересно только тем ,кто непосредственно столкнулся (сталкивается или может столкнуться ) с этим редким заболеванием.06.11.2007 10:40:57, Иринище 
У нас эпи и афазия, почему думаете что мне это неинтересно?06.11.2007 20:59:30, Дианочкина мама 

 


 


 
Надежда извините, я не знала, что у Дианочки афазия, только про эпи знала.Тогда почитайте обязательно про этот синдром.Так и не получается открыть? Может в другом виде я поищу эту ссылку, чтоб у Вас открылось? Или Вы с другого компа попробуйте. Там характерный возраст начала заболевания от 3до 9 лет, когда речь уже сформирована, а потом теряется. Но в редких случаях описано начало и с 18 месяцев ( я не помню в этой ссылке об этом есть или я это на немецком читала, в смысле  о раннем начале)06.11.2007 21:29:30, Иринище 
у нас даже не сформировалась, но говорила, мама, баба, дядя, папа было до последнего, но куда -то всё делось ..:(06.11.2007 22:46:29, Дианочкина мама 
а почему афазия? кто ставил и где? я почему спрашиваю, мне Димке ставили в одном месте, на основе похожих вводных: были даже простейшие фразы, а потом одномоментно только мычание на фоне явного изменения нашего гидроцефального состояния. было подозрение на инсульт, но сразу никаких исследований, ничего :( все логопеды потом этот диагноз на смех поднимали: афазия = распад сформированной речи (в российской терминологии). а мне все интересно, на правду там кой-чего было похоже :о
07.11.2007 08:33:15, Посторонним В 

Да это я сама поставила, алалия, афазия, у нас были слова, с 8 мес, но пропало всё куда-то. Раньше говорила папа, уже мес 2 как не слышали, у нас только БА, и А, всё...:(
07.11.2007 08:44:03, Дианочкина мама 
а это не эпилептическая деменция? можно в вашем случае говорить о таком?
07.11.2007 20:32:33, Посторонним В 

Я бы вот тоже подумала о эпидеменции...08.11.2007 21:15:57, Бумсик© 
Там файл в формате pdf. Если не стоит Акробат или Эдоуб Ридер, то и не откроется. Надо установить.06.11.2007 09:11:54, natalb 
 А что это даст?:( Вообще, что изменится, если Вы будете знать - врёт статистика или не врёт? Всё равно лечиться-то надо...05.11.2007 21:12:08, natalb 
Лечить понятное дело что надо. 
Просто на вопрос почему у нас вдруг начались миоклонии нам был дам такой ответ и смысл искать другие причины он не видит. 
Есстественно мы сделали MRI чтобы убедится что нет опухоли или еще чего-то в голове. Но больше обследоваться нам не предлагают. Назначили лечение, а у ребенка через месяц после начала лечения вдруг тонико-клонический приступ с потерей сознания и вышел из приступа только после укола валиума :((
А ЭЭГ на след. день после приступа была без эпиактивности! Вот и не знаю что и думать. 
2 невропотолога сказали что 1 приступ еще не показатель, продолжайте лечение. Лечение то продолжаем. А я боюсь :((  
   
06.11.2007 09:41:54, Anna & A 

у нас первый приступ с потерей сознания был в апреле сего года. В течение полугода на Депакине приступов не было. И вот за две послелние недели - целых два. Последний - перешёл в статус, через 20 минут рванули в реанимацию. Ужас, который я пережила в ту ночь, просто не описать словами:( У нас фокальная лобная эпи(атрофия коры лобно теменной доли справа).  Приступы как раз соответствуют расположению повреждения. А на ЭЭГ - ничего, чтоб подтверждало это. Точнее - эпиактивность есть, но слева. Ночью при засыпании у нас подёргивается ножка, может это и есть следствие этой эпиактивности. А большие приступы - не видно на ЭЭГ. Вот такие дела:(((
Боюсь ночи теперь, боюсь, что пропущу приступ.:(((06.11.2007 13:51:41, natalb 
:(
Вот и я боюсь. Боюсь его в сад посылать (хотя они знают про эпи), боюсь на кружки водить, боюсь что приступ случится в людном месте и я не справлюсь....
У меня ребенок из приступа вышел долько после того как скорая уколола валиум. Минут 5 были судорги, а потом еще минут 20 каждые 3-4 минуты тонические спазмы.   
  
06.11.2007 15:05:56, Anna & A 

Грустно это :). Анна может Вы со своими врачами поговорите, чтобы Вам выписали ректальный гель с диазепамом, чтоб всегда был под рукой для уверенности.  Он вводится ректально ( в прямую кишку), по эффективности приравнивается к внутривенному введению. Марина (Бумсик) таким иногда пользуется.06.11.2007 15:26:41, Иринище 
Уже не "иногда",уже частенько.. :((08.11.2007 21:17:00, Бумсик© 
:((.10.11.2007 14:14:08, Иринище 
Гель уже выписали и купили. Он теперь у ребенка всегда с собой в рюкзаке. Воспитательнице в саду объяснили и показали как им пользоваться.  Дома положили в доступном (для взрослого) месте, чтобы был под рукой.
Просто всё очень неожиданно произошло, и я еще не адаптировалась с этим. 


06.11.2007 15:38:15, Anna & A 

Боже, вот это отношение к людям... В Украине (да и в России, насколько я знаю) ответственность за ребенка с некупированной эпи не берут на себя даже в соц-реаб центре системы социального обеспечения! какой уж там садик-школа!06.11.2007 21:56:04, ANNA_UA 
У нас если невропотолог дает справку что ребенок может посещать сад то берут даже в обычный сад. 
К тому же у нас с 6 лет обязательное образование. в самых тяжелых случаях, обязаны предоставить сопровождающего и все равно принять в спец. сад. 
Но, скажу честно, выбить этого самого сопровождающего очень и очень непросто :(( 
07.11.2007 11:12:43, Anna & A 

Блин, я как раз про ректальный гель спрашивала у невропатолога, после нашего "проишествия". Мне было сказано - не майтесь фигнёй, и выписали в ампулах. 06.11.2007 15:35:51, natalb 
Я при статусе не могу пользоваться ампулами,меня так трясет что мне её не вскрыть и тп.
И главное что намного хуже действует на ребенка. И дольше и потом долго ощущение оглллушенности не проходит.От ректального диситина (немецкого) мы очухиваемся в течении 3-5 часов свеженькими.08.11.2007 21:35:42, Бумсик© 

Вернуться в конференцию

Аутизм и эпи

Загруженные изображения