Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Орловчанка вылечила своего сына от дцп

Вот отсюда тоже можно кое-то конкретное почерпнуть. Моему внуку уже 4 года, прогресс у нас немалый, но я решила платить только тем врачам, которые дают адреса своих пациентов, чтобы можно было с ними общаться и все узнавать. Иначе выкачка денег и сил. А бывает и вред, кто его знает. Если ктто-то хачет, пишите мне на мейл, отвечу всем. В конференции очень трудно следить за всем - времени много уходит.

http://vrn.kp.ru/daily/life/doc7663/
15.11.2003 12:43:52,

25 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
надин
ну дак удалось связаться с этой героической мамой кому-нибудь? может, инфой поделится? 19.11.2003 17:44:31, надин
Irina M.
Аида, я ответила Вам вчера на Ваше письмо. Вы получили? 15.11.2003 14:39:45, Irina M.
Ирина! Хорошо что Вы написали мне об этом... Письма, к сожалению, нет. У нас на этой неделе сменился провайдер и чудеса творит... Сейчас напишу им несколько "тёплых слов". А письмо вернулось к Вам? Попробуйте ещё раз на aida@boldnet.lv 15.11.2003 14:50:49, Аида
Irina M.
нет, не вернулась, но я сразу на два адреса отправляла.... Сейчас попробую еще раз 15.11.2003 14:52:14, Irina M.
второй адрес рабочий, там я не буду до среды. Но вчера ушла в полдесятого, не знаю, сколько это по-вашему, в Риге с Москвой разница час. (у нас 6, у них 7). 15.11.2003 15:04:37, Аида
Irina M.
отправила еще раз 15.11.2003 15:43:36, Irina M.
Irina M.
странно, я как раз на aida@boldnet.lv и отправляла. 15.11.2003 15:20:54, Irina M.
Ирина! Спасибо! Я всё получила и уже олтослала ответ! Извините, не перечитала, времени ну совершенно не хватает... 15.11.2003 17:48:37, Аида
Люся Капустина
"Потому что все знают, что такое ДЦП. Скрюченные ноги и руки, уродливая походка или инвалидная коляска, слабоумие."
Как вам такое определение? Чушь уже.

" На Валины ножки на занятиях надевали ортезы - что-то вроде корсетов, поддерживающих суставы и мышцы в правильном положении."
Почему только на занятия? Никола у меня в ортезах постоянно, только на ночь переодеваем в лангеты.
Но вообще, конечно, мама молодец. Еще раз о том же, с детьми работать надо, а я вот у компьютера сижу...

15.11.2003 13:04:28, Люся Капустина
Вы, Люся, к сожалению, ещё не умеете читать такие статьи и выуживать из них те крохи, которые могут помочь ребенку. Впрочем, как и большинство мамочек и даже бабушек (я тоже не исключение, увы)... Ведь лучшие лекари для своих деток - это именно мамы. И в массаже, и в упражнениях, и в играх. На врачей надейся, а сам не плошай. Так что Ваш вывод совершенно правильный. Я потому это пишу, что теперь вижу, КАК МНОГО МЫ САМИ УПУСТИЛИ, и я в том числе. 15.11.2003 14:45:22, Аида
Irina M.
Нам тоже никто про ортезы ничего не говорил. :( А Никола ходит в ортезах? 15.11.2003 14:41:10, Irina M.
Люся! А что такое ортезы? На ночь мы надеваем корректоры, это такие сапожки высокие на липучках. А про ортезы нам никто ничего! Хотя у нас как раз с ножками самые проблемы. 15.11.2003 14:26:05, Аида
Люся Капустина
Ортезы - это такие аппараты, которые фиксируют ногу в определенном положении. Выглядят... ну представьте ваши лангеты пластиковые, от них сустав на колено железный. При необходимости он может фиксироваться, что бы колено вообще не сгибалось или купирует рекурвацию (переразгибание), потом еще одна пластиковая манжета на бедре на липучках. Возможен еще один сустав, тазобедренный, тогда вся эта конструкция держится на кожанном широком поясе. Возможна фиксация и этого сустава. То есть для каждого ребенка их делают индивидуально по показаниям. Интересна реакция врачей: я про ортезы узнала случайно в санатории, приехав, спросила у лечащего врача в 18, нужно ли нам. "Конечно, обязательно! Давно необходимо", Так почему же не разу мне не сказали, не направили?!-"А зачем?, Вы и сами должны знать. Кстати, другим мамам тоже расскажите."
Делают их для москвичей бесплатно в 2 местах, в Царицино и у Спивака. Мне сказали, что царицинские лучше фиксируют ногу, но Никола не смог в них ходить, а в спиваковских ходит (за ручку)... Их можно заказать под обувь, т.е., что бы ортезы надевались в обувь или с подошвой и носились так. ИМХО, под обувь удобнее. Сейчас, например, в них на улицу без обуви уже не выйдешь. Да и летом ортезы под брюками и обувью не видно, что бы не шокировать людей.
Точнее адреса и телефоны давать? Я бы посоветовала проконсультироваться хотя бы у Спивака.
15.11.2003 16:06:46, Люся Капустина
Ой, Люся, спасибо так спасибо! 100% уверена, что наши врачи скажут слово в слово то же самое: сами должны были знать! Ну хоть я и бабушка, но ёклмн... Мы всю Ригу уже за эти годы обошли, везде были и все делали... ну надо же! Кроме корректоров, в которых спать, ничего! 15.11.2003 17:54:09, Аида
Irina M.
Да, конечно, если можно.
Такая реакция врачей просто убивает. Если бы сами все знали, разве бы мы не сделали все для наших деток? Люся, а по каким показаниям их надо носить?
И еще: Спивак - это кто?
15.11.2003 16:28:10, Irina M.
Люся Капустина
Телефоны чуть попозже, что-то не нашла сходу. Ортезы Николе надели с сильным варусом стоп и рекурвацией коленных суставов, а вообще надевают ребятам со спастикой икроножных мышц (ходят на цыпочках) для растяжения их, для обучения ходьбе ребенка, который не держит сам ноги (тогда фиксируют суставы и ребенок пытается двигаться), укорочении, искривлении ног, есть ортезы на ручки, они же шьют корсеты для детей, которые не держат спину. Они же делают протезы на отсутствующие конечности. Сами при госпитализации обучают методам работы с их аппаратами. Для москвичей все бесплатно. Мне уже опять стыдно перед иногородними, что у нас столько возможностей, а...
Нашла телефоны. Спивак Борис Григорьевич ортопед с мировым именем, профессор. Работает в ЦНИИПП (институт протезирования), принимает в поликлинике по четвергам с утра. Прием у него платный для всех, полгода назад было 250 рублей. Он даст направление на госпитализацию или амбулаторное протезирование, если нужно. Можно бесплатно там же пойти к Монахову. Он зав. отделением, много лет он со Спиваком работает вместе и как специалист, ИМХО, не хуже. Тем более, если будите госпитализироваться. Запись на прием в понедельник, тел. 906-04-15. Проезд: м. Петровско-Разумовская, авт. 191, 194, 672, 656, ост "Протезный завод", ул Сусанина, сколько не помню, увидите сразу огромный фиолетовый корпус буквой Г. Кстати сам протезный завод рядом, там можно заказывать ортопедическую обувь, лангеты, тоже сшить корсеты, получить бесплатно держатель для головы (мягкая такая подушечка на липучках надевается на шею ребенку, который не держит голову. Там тоже принимает ортопед и назначает что Вам нужно. Нам там подарили прибор для электростимуляции мышц. Туда телефон 488-02-43, а заказ обуви на протезном заводе 489-31-58.
Теперь в Царицино, тел. 322-09-46.
А вот еще нашла заказ ортопедической обуви на Мичуринском проспекте, там шьют красивую обувь, которая не сразу бросается в глаза, что специальная (но мы там так и не собрались сшить) - 932-21-90.
15.11.2003 17:21:49, Люся Капустина
Люся Капустина
Вот нашла их сайт, только он, видимо, еще в работе" Там почти нет информации, так, общие слова.
16.11.2003 23:40:39, Люся Капустина
Телефон Спивака Бориса Георгиевича
905-16-22
ЦНИИПП г. Москва ул. Сусанина д. 3
15.11.2003 23:27:18, Cheroka
Irina M.
спасибо 16.11.2003 18:53:20, Irina M.
А такую подушечку я сегодня же ночью сделаю! Люся! Огромное спасибо за эту информацию. Потому что когда они голову неправильно держат, там вся спина и грудь неправильно развиваются... потом идут внутренние органы и тд и тп. В нашем деле никакими мелочами нельзя пренебрегать. 15.11.2003 18:08:02, Аида
Господи! Нам и держатель для головы давно нужен, и на цыпочках до сих пор - уже фиксируется неслабо, привыкает организм, мышцы работаю не те и не так - а ведь 4 года Никитке. Вот правильно у нас одна мамочка сделала - на роддом подала иск в суд 2 млн., за то, что они при родах не все сделали правильно. Это, кончено, крайняя мера. Но я её понимаю! Нет, только мы друг другу поможем. И только самые лучшие врачи - и мы их вычислим!!! обязательно!!! Вылечим свох деток! 15.11.2003 17:58:50, Аида
Irina M.
Спасибо большое за такую полезную информацию.Мы как раз на Мичуринском живем. А по качеству там обувь как, не знаете?
Люся, а госпитализироваться для чего? Моя Катюшка так плохо переносит больницы, иы раз в три месяца лежим в Морозовской, в офтальмологии, так бедный мой ребенок перестает ночами спать, есть и т.д. Нам так не хотелось ложиться еще куда-то. Амбулаторно ведь можно все это сделать? У нас вальгусные стопы, ходит (естесственно, с поддержкой) когда на цыпочках, когда становится на полную стопу. Колени чуть-чуть во внутрь (как говорит наша массажистка "икс", но вроде бы совсем небольшой). Голову и спину...вот тут тоже у нас проблема. Она умеет держать голову, хорошо вертит ей в разные стороны, лежа на животе, поднимается на предплечьях и опять же долго может держать, но периодичски опускает, а иногда (мне кажется, что в эти периоды она себя не важно чувствует) начинает ей вообще болтать. :((( Так же и со спиной. Может неплохо стоять, когда я держу ее за одну ручку, достаточно долго и ровно, а то вдруг опять начинает шататься. В общем, наш неврапатолог сказал нам, что одевать вот эти подушечки на шейку не надо, нужно чтобы ее мышцы сами окрепли. Якобы у нас это от того, что мышцы были долго в тонусе, а теперь, когда начали работать сами, еще слабенькие. Вот такие дела...Не знаю, может она не права?
15.11.2003 17:54:58, Irina M.
Люся Капустина
Ну, подушечку Вы же надените не на весь день. И, потом, Спивак компетентнее меня, честно :)). Ложиться, ИМХО, не обязательно, можно амбулаторно. Но, все же с неврологией надо бы полежать, только не здесь, а в хорошем центре, с хорошим комплексом лечения. А у Спивака массажист ниже среднего, да еще вымагатель, воды нет. Наверное, Вам лучше, действительно, амбулаторно. Мне с Николой проще, во первых, Спивак у нас в 10 минутах пешком, мы там и не ночуем. И, потом, Никола у меня абсолютно спокойный, спит в любой обстановке, любые занятия очень любит. 15.11.2003 23:03:28, Люся Капустина
Irina M.
массажистка у нас хорошая, у меня к ней претензий нет, медикаментозно мы уже столько лечились, что больше не хочу ее пичкать таблетками, мы регулярно обкалываемся по точкам. Сейчас вот Скорбуна попробуем. Ну и к ортопеду теперь обязательно. Спасибо за информацию. 16.11.2003 18:54:50, Irina M.
СветланаЮ
Вчера в новостях прошла информация о том, что при ДЦП очень помогает дельфинотерапия. Показали конкретную девочку, которая встала на ноги и даже немного начала говорить. 17.11.2003 08:52:28, СветланаЮ

Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!