Марина! сорри что пишу в конфе - не нашла вашего мыла... почитав архив FAC на семье, решила задать вам несколько вопросов, если вы конечо не против.
у вас ведь тоже синдром веста. какие препараты вы принимаете-принимали, как результаты, как развивалась Инессочка - когда начала держать голову, сидеть и т.п., что она еще умеет, как вы всего этого добились? у меня последнее время стойкое чувтство, что мы топчемся на месте...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сабрил ввели в 2 года,помог но не купировал.Финлепсин после трансформации,держит т/кл сна. Еще принимаем бензонал без эффекта,барбитуратовая зависимость,снять не можем НИКАК.Зонегран планируем вводить 4-ым :( Из нетрадиционной терапии пробовали Центр Шандуриной ( с ухудшением,не советую никому)и эмбриональные подсадки в медтехе.Что они там колют в медтехе не знаю,но первая подсадка помогла очень,остальные 3 -никак.
В настоящее время не купированы,приступы ИС в среднем 50-100 в сутки,преимущественно утром.Тонические раз 10-12 дней,не развернутые.Тонико-клонические примерно раз в месяц.Статусы ИС довольно часто,но не регулярно - то раз в три дня зарядят,то месяца три нет..Метеозависима,отклик на все провокации в ЭЭГ,провоцируема на эмоции..Грубо говоря,приступы могут ухудшаться ото всего вообще..
Грубая задержка развития,психически где-то на месяцев 5,двигательно может на 6..С появлением в ЭЭГ гипсаритмии,стала хуже психически но лучше моторно.
Голову стала держать в 3 месяца (без 2 дней),переворачиваться в полтора года (как сменили фенобарбитал на бензонал,так почти сразу же),сидеть в 2 года (без месяца,сразу после первой эмбриональной подсадки.Не утверждаю что вследствии её,может и совпадение).Когда стала вставать на карачки уже не помнют,т.к.до сих пор делает это редко и не качественно.
Как мы этого добились - сказать не могу.Ничего особенного мы не делали.Возможности зависать в Москве месяцами не было,а на месте нас никто никуда не брал.Массаж вызывал статусы.Держать голову учили подтягиванием,переворачиваться тоже специальным упражнением,его все врачи знают,да и мамы,садиться учила путем присаживания (качали пресс)...
Вообщем,мы совсем для Вас не образец подражания.Успехи для наших неполных 7 лет весьма скромные,как в лечении,так и в развитии. 08.10.2007 22:45:17, Бумсик
сначала были ИС во сне и "на яву", потом только во сне, а теперь что-то другое, вот только так как мы сейчас третью неделю лежим в инфекции, мне тут никто не может сказать, что это за приступы (при излишних эмоциях он весь напрягается, вытягивает и выворачивает во внутрь ноги, руки либо тоже вытягивает и выворачивает, либо вскидывает вверх, кулаки зажаты, при этом испуг и постанывание, плач, один раз после резко заснул, длится это когда как, то пару секунд, а позавчера все 10 минут - пришлось колоть реланиум). вот что это у нас - тонические и тонико-клонические приступы? (на мониторе нам еще в 6 мес зафиксировали тонические)
приступы у нас от излишних эмоций, как положительных так и отрицательных, а иногда и вообще не понятно почему. на ЭЭГ было сначала 2 фокуса, потом три, потом один, на последнем вообще ничего не зафиксировали (но это ЭЭГ было профанационным, т.ч. я ему не верю, хоть и хотелось бы)
в развитии у нас все туго - нам почти 9, голову так до конца и не держим, на животе елозим носом, переворачиваемся со спины на живот через один бок и то редко, не сидим, не ползаем (ну если только что по пластунски и когда даешь опору под ноги), опору на ноги стоя не делаем,пальцы на ногах поджимаем, следим кратковременно, в руки ничего не берем, едим плохо, в основном из бутылки, с прикормом все туго. но вот с 3 октября все время болтаем и смеемся - это наше новое достижение(только оно к концу дня приводит к тем самым новым приступам :-((((() еще у нас есть 4 зуба и пятый на подходе. а волосики у нас почти не растут - так, легкий пущок.
делали общий массаж - приступов он не вызывал, но и какого-то результата тоже не дал. хотели на войто и в ЦЛП ходить - но теперь с возвращением приступов все откладывается...
а что это за эмбриональная подсадка? я еще у вас читала про витамин В.
а суксилеп, кеппру не пробовали? а что за новый препарат, который вы ходтите вводить сейчас (вы о нем в ЖЖ пишите)?
09.10.2007 11:12:53, Моника Правински
В остальном я Вам,Светлана,не могу ничего посоветовать,могу лишь рассказывать о нас,мы с Вами немного разные люди и поэтому нам трудно найти взаимопонимание (хотя я считаю что общению это не должно мешать.Сколько людей - столько и мнений)..Это я к чему сказала.Я всегда считала своей основной целью - купирование приступов.И все силы мы ложили на это.Специально методиками на развитие мы не занимались.С нашей эпилептический деменцией - это просто выброс денег на ветер.Поэтому мы интенсивно занимались подбором препарата,как советовали нам в НПЦ - "пробуйте всё",мы и пробуем.Суксилеп нам вводили.Приступы стали через день но страшные очень,плюс рвало жутко.нам его сняли почти одномоментно..Кеппра дала сильное ухудшение..
Про эмбриональную подсадку рассказывать и долго,и половина воспоминаний стерлась уже. Поднимите архив.Я писала об этом,+ после меня еще ездила Надин и вроде еще кто-то не так давно..там мы подробно обсуждали всё.Да и ваам свежие эмоции читать интереснее чем сейчас мои сухие факты.Витамин в6 дают при пиридоксинозависимости.У нас его по моему Пчелка-Венера дает.Мы пили повышенные дозы без какого либол эффекта.Сейчас пьем постоянно практически 1 т.*2 раза.Пьем глицин 3 т*2 разаъ
Новый препарат Зонегран по новым заграничным протоколам это вроде 3 средство выбора при Весте,результативность ок.30% если верить сайту "дети с эпилепсией"...
Приобрели ли Вы какую нибудь развивающую программу? Я не все Ваши темы читаю,могла пропустить.Советую "Каролину",но лучше купить все - "маленькие ступеньки" + Штрассмайера...Еще советую почитать Р.Августову "Говори!Ты это можешь".Моя Инесса стала лучше понимать обращенную речь когда я стала действовать по книге,чем когда трещала с ней без умолку,основываясь на своем опыте воспитателя д/с... 09.10.2007 17:18:35, Бумсик
да, я не ставлю своей первостепенной целью купирование приступов. потому что шансов на то всего 5%, потому что времени это может занять - долгие годы... а время на развитие будет упущено. но я не эстремист, я не собираюсь вызывать приступы - отлично понимаю что это гораздо хуже, что приступы убьют все что достигнуто. вот сейчас я жду... в этом плане мне понравился совет Наговицина - он нам так и сказал: не ставьте самоцель купировать эпилепсию, скорее всего вам это не удасться, занимайтесь потихоньку, осторожно развитием, не упускате время, а то будет у вас овощ. ищите те методы, что не будут вызывать приступы. несильные приступы не страшны, нужно найти золотую середину между приступами и развитием.
спасибо за книжки, обязательно почитаю.
а по поводу эмбриональной подсадки - увы, не очень у меня получается пользоваться поиском на конфе. нашла только впечатления и упоминания, а конкретики не нашла - где это, в чем суть, сколько стоит. если не очень трудно - все же напишите.
10.10.2007 10:36:43, Моника Правински
Про подсадки.Делали мы в Медтехе,он находится в институте акушерства что на Опарина 4.Суть в том что делают ребенку уолы в мягкие ткани животика.Один с эмбриональной вытяжкой,другой деринат,еще каких-то три..2 в животик,3 в попу (или наоборот).Болезненно очень!!!
Уж до чего моя мужественная,на внутривенных уколах не плакала а тут заходилась в визге и истерике..Процедура амбулаторная.Приезжаешь ко времени,колешь и свободны.Цены думаю сейчас изменились,да еще схемы у них разные какие-то,каждому свою(вообщем ок.15 т.р. укол)..нам вот первую схему делали одного типа и она помогла очень.Другие разы - схему другого типа и не смотря на мои замечания что эти схемы не помогают,хотим снова первую,говорили нельзя первую..Именно поэтому мы бросили.
Важное дополнение для вас - после укола месяц нельзя принимать антибиотики!!!!!!Иначе толка не будет.Один укол мы так и запороли.Укололись а в поезде у нас начался острый бронхит,температура по 39..куда было деваться.У пассажиров нашли парацетамол да антибиотики какие были и стали давать..С тех пор,кстати,всегда в дорогу беру жаропонижающее и антибиотики "любимые" широкого спектра. 10.10.2007 11:03:54, Бумсик
а как вообще вы попали туда на Опарина - просто сами пришли - "где тут делают эмбриональную подсадку?" или вас кто-то направил?
10.10.2007 13:20:05, Моника Правински
И я согласна с Мариной про судороги у Вани, по описанию похожи на те, что были и у Миши, нам врач в истории их описывал как тонические аксиальные (конечности разводятся вперед-в-стороны) спазмы.
09.10.2007 20:43:49, Sue
Читайте также
Весенняя пора: идеи для вдохновения
Простые идеи, которые помогут перезагрузиться вместе с природой
