Марина! сорри что пишу в конфе - не нашла вашего мыла... почитав архив FAC на семье, решила задать вам несколько вопросов, если вы конечо не против.
у вас ведь тоже синдром веста. какие препараты вы принимаете-принимали, как результаты, как развивалась Инессочка - когда начала держать голову, сидеть и т.п., что она еще умеет, как вы всего этого добились? у меня последнее время стойкое чувтство, что мы топчемся на месте...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Сабрил ввели в 2 года,помог но не купировал.Финлепсин после трансформации,держит т/кл сна. Еще принимаем бензонал без эффекта,барбитуратовая зависимость,снять не можем НИКАК.Зонегран планируем вводить 4-ым :( Из нетрадиционной терапии пробовали Центр Шандуриной ( с ухудшением,не советую никому)и эмбриональные подсадки в медтехе.Что они там колют в медтехе не знаю,но первая подсадка помогла очень,остальные 3 -никак.
В настоящее время не купированы,приступы ИС в среднем 50-100 в сутки,преимущественно утром.Тонические раз 10-12 дней,не развернутые.Тонико-клонические примерно раз в месяц.Статусы ИС довольно часто,но не регулярно - то раз в три дня зарядят,то месяца три нет..Метеозависима,отклик на все провокации в ЭЭГ,провоцируема на эмоции..Грубо говоря,приступы могут ухудшаться ото всего вообще..
Грубая задержка развития,психически где-то на месяцев 5,двигательно может на 6..С появлением в ЭЭГ гипсаритмии,стала хуже психически но лучше моторно.
Голову стала держать в 3 месяца (без 2 дней),переворачиваться в полтора года (как сменили фенобарбитал на бензонал,так почти сразу же),сидеть в 2 года (без месяца,сразу после первой эмбриональной подсадки.Не утверждаю что вследствии её,может и совпадение).Когда стала вставать на карачки уже не помнют,т.к.до сих пор делает это редко и не качественно.
Как мы этого добились - сказать не могу.Ничего особенного мы не делали.Возможности зависать в Москве месяцами не было,а на месте нас никто никуда не брал.Массаж вызывал статусы.Держать голову учили подтягиванием,переворачиваться тоже специальным упражнением,его все врачи знают,да и мамы,садиться учила путем присаживания (качали пресс)...
Вообщем,мы совсем для Вас не образец подражания.Успехи для наших неполных 7 лет весьма скромные,как в лечении,так и в развитии. 08.10.2007 22:45:17, Бумсик
сначала были ИС во сне и "на яву", потом только во сне, а теперь что-то другое, вот только так как мы сейчас третью неделю лежим в инфекции, мне тут никто не может сказать, что это за приступы (при излишних эмоциях он весь напрягается, вытягивает и выворачивает во внутрь ноги, руки либо тоже вытягивает и выворачивает, либо вскидывает вверх, кулаки зажаты, при этом испуг и постанывание, плач, один раз после резко заснул, длится это когда как, то пару секунд, а позавчера все 10 минут - пришлось колоть реланиум). вот что это у нас - тонические и тонико-клонические приступы? (на мониторе нам еще в 6 мес зафиксировали тонические)
приступы у нас от излишних эмоций, как положительных так и отрицательных, а иногда и вообще не понятно почему. на ЭЭГ было сначала 2 фокуса, потом три, потом один, на последнем вообще ничего не зафиксировали (но это ЭЭГ было профанационным, т.ч. я ему не верю, хоть и хотелось бы)
в развитии у нас все туго - нам почти 9, голову так до конца и не держим, на животе елозим носом, переворачиваемся со спины на живот через один бок и то редко, не сидим, не ползаем (ну если только что по пластунски и когда даешь опору под ноги), опору на ноги стоя не делаем,пальцы на ногах поджимаем, следим кратковременно, в руки ничего не берем, едим плохо, в основном из бутылки, с прикормом все туго. но вот с 3 октября все время болтаем и смеемся - это наше новое достижение(только оно к концу дня приводит к тем самым новым приступам :-((((() еще у нас есть 4 зуба и пятый на подходе. а волосики у нас почти не растут - так, легкий пущок.
делали общий массаж - приступов он не вызывал, но и какого-то результата тоже не дал. хотели на войто и в ЦЛП ходить - но теперь с возвращением приступов все откладывается...
а что это за эмбриональная подсадка? я еще у вас читала про витамин В.
а суксилеп, кеппру не пробовали? а что за новый препарат, который вы ходтите вводить сейчас (вы о нем в ЖЖ пишите)?
09.10.2007 11:12:53, Моника Правински
В остальном я Вам,Светлана,не могу ничего посоветовать,могу лишь рассказывать о нас,мы с Вами немного разные люди и поэтому нам трудно найти взаимопонимание (хотя я считаю что общению это не должно мешать.Сколько людей - столько и мнений)..Это я к чему сказала.Я всегда считала своей основной целью - купирование приступов.И все силы мы ложили на это.Специально методиками на развитие мы не занимались.С нашей эпилептический деменцией - это просто выброс денег на ветер.Поэтому мы интенсивно занимались подбором препарата,как советовали нам в НПЦ - "пробуйте всё",мы и пробуем.Суксилеп нам вводили.Приступы стали через день но страшные очень,плюс рвало жутко.нам его сняли почти одномоментно..Кеппра дала сильное ухудшение..
Про эмбриональную подсадку рассказывать и долго,и половина воспоминаний стерлась уже. Поднимите архив.Я писала об этом,+ после меня еще ездила Надин и вроде еще кто-то не так давно..там мы подробно обсуждали всё.Да и ваам свежие эмоции читать интереснее чем сейчас мои сухие факты.Витамин в6 дают при пиридоксинозависимости.У нас его по моему Пчелка-Венера дает.Мы пили повышенные дозы без какого либол эффекта.Сейчас пьем постоянно практически 1 т.*2 раза.Пьем глицин 3 т*2 разаъ
Новый препарат Зонегран по новым заграничным протоколам это вроде 3 средство выбора при Весте,результативность ок.30% если верить сайту "дети с эпилепсией"...
Приобрели ли Вы какую нибудь развивающую программу? Я не все Ваши темы читаю,могла пропустить.Советую "Каролину",но лучше купить все - "маленькие ступеньки" + Штрассмайера...Еще советую почитать Р.Августову "Говори!Ты это можешь".Моя Инесса стала лучше понимать обращенную речь когда я стала действовать по книге,чем когда трещала с ней без умолку,основываясь на своем опыте воспитателя д/с... 09.10.2007 17:18:35, Бумсик
да, я не ставлю своей первостепенной целью купирование приступов. потому что шансов на то всего 5%, потому что времени это может занять - долгие годы... а время на развитие будет упущено. но я не эстремист, я не собираюсь вызывать приступы - отлично понимаю что это гораздо хуже, что приступы убьют все что достигнуто. вот сейчас я жду... в этом плане мне понравился совет Наговицина - он нам так и сказал: не ставьте самоцель купировать эпилепсию, скорее всего вам это не удасться, занимайтесь потихоньку, осторожно развитием, не упускате время, а то будет у вас овощ. ищите те методы, что не будут вызывать приступы. несильные приступы не страшны, нужно найти золотую середину между приступами и развитием.
спасибо за книжки, обязательно почитаю.
а по поводу эмбриональной подсадки - увы, не очень у меня получается пользоваться поиском на конфе. нашла только впечатления и упоминания, а конкретики не нашла - где это, в чем суть, сколько стоит. если не очень трудно - все же напишите.
10.10.2007 10:36:43, Моника Правински
Про подсадки.Делали мы в Медтехе,он находится в институте акушерства что на Опарина 4.Суть в том что делают ребенку уолы в мягкие ткани животика.Один с эмбриональной вытяжкой,другой деринат,еще каких-то три..2 в животик,3 в попу (или наоборот).Болезненно очень!!!
Уж до чего моя мужественная,на внутривенных уколах не плакала а тут заходилась в визге и истерике..Процедура амбулаторная.Приезжаешь ко времени,колешь и свободны.Цены думаю сейчас изменились,да еще схемы у них разные какие-то,каждому свою(вообщем ок.15 т.р. укол)..нам вот первую схему делали одного типа и она помогла очень.Другие разы - схему другого типа и не смотря на мои замечания что эти схемы не помогают,хотим снова первую,говорили нельзя первую..Именно поэтому мы бросили.
Важное дополнение для вас - после укола месяц нельзя принимать антибиотики!!!!!!Иначе толка не будет.Один укол мы так и запороли.Укололись а в поезде у нас начался острый бронхит,температура по 39..куда было деваться.У пассажиров нашли парацетамол да антибиотики какие были и стали давать..С тех пор,кстати,всегда в дорогу беру жаропонижающее и антибиотики "любимые" широкого спектра. 10.10.2007 11:03:54, Бумсик
а как вообще вы попали туда на Опарина - просто сами пришли - "где тут делают эмбриональную подсадку?" или вас кто-то направил?
10.10.2007 13:20:05, Моника Правински
И я согласна с Мариной про судороги у Вани, по описанию похожи на те, что были и у Миши, нам врач в истории их описывал как тонические аксиальные (конечности разводятся вперед-в-стороны) спазмы.
09.10.2007 20:43:49, Sue
Читайте также
Как выбрать тот самый сапборд
Как среди всего этого многообразия найти ту самую доску, которая станет вашим лучшим другом на воде? Не переживайте, мы здесь, чтобы помочь! Давайте вместе разберемся, как выбрать идеальный сапборд и сделать ваш старт в мир гребли на доске незабываемым!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
