К нам на дом приходит массажистка, лделать Вовчику массаж, но рассказать я хочу не об этом... Дело в том, что у массажистки есть первая профессия - акушер-гинеколог. Мы с ней разговорились, я ей рассказала нашу историю с самого начала, на что она пришла в "тихий" ужас по поводу услышанного, например: Вовчику при рождении влили 1-ую отрицательную кровь при его 2-ой положительной! И это при свем при том, что и у меня и у мужа кровь положительная! На наши вопросы "почему?" они сказали нам следущее: что эта группа крови подходит всем! А теперь, типа, они будут ждать - какая кровь получится у него - 1-ая или 2-ая!!! (Это события пяти-летней давности). Слушайте дальше: у нас гиперкинетическая форма - (довольно-таки редкая) самая первая и распространенная причина ее - это резус конфликт между матерью и ребенком, а ведь ему влили ее сразу после рождения (был низкий гемоглобин).
У меня вопрос: что это? и зачем все это?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Есть мнение, и оно мне близко, что близнецы мальчики находятся в отношениях отец-сын, по мои наблюдениям, это так и есть, причём получается в тройне м.б. ещё и мать! По крайне мере у меня так, хотя три мальчика, но их роли в тройне отец-мать-сын - и это настоящая гармония.
А в двойне гармония своеобразная - вроде бы как не хватает третьего звена - того, что уравновесит, по крайне мере, пока дети в утробе, может быть из-за этого, очень часто так бывает, что один ребёнок в двойне преобладает над другим, он м. б. сильнее, или крупнее, или здоровее - у всех по-разному, но чаще всего так и бывает. Это конечно всё так, чисто гипотетически, но... Мне не кажется удивительным, что близнецы рождаются абсолютно разными при том, что они могут быть внешне похожи очень сильно.
Любаня - мама тройняшек.
12.11.2003 09:49:49, Любаня
Девочки! Это точно. У нас один прямо не может без другого - словно забирает... Кстати, без Никитки он не может... И хоть они и однояйцевые близнецы - а совершенно разные! И по цвету глаз, волос, по всей внешности и характерами сильно различаются! Мы долго их не разлучали ни на час... Но теперь уже, когда им 4, стали...
17.11.2003 11:12:00, Аида
Свет, ну про кровь ерунда полнейшая. По поводу гиперкинезов вот хочу сказать... хотя наверное для тебя ничего нового... Основная причина возникновения ДЦП - гипоксически-ишемическое повреждение вещества мозга. Там образуются очаги поражения, от их размера и локализации - форма ДЦП. Например, атония - это скорее всего повреждение мозжечка, гиперкинезы плюс тетрапарез - это задеты базальные ядра и тп. (У вас не было ядерной желтушки, кстати?)
Многих мамочек смущает, что даже при довольной тяжелой форме ДЦП исследования (энефалограммы, томограф) находятся более-менее в норме (по сравнению с более легкими формами, например), не показывают грубый повреждений тканей мозга. Ну, кисты, повышенное внутричерепное, судорожная готовность... так это у большинства ДЦПшников, и у "легкий", и у "тяжелых". (Ты пишешь вот тоже, что у Вовчика томограммы в норме). Я в свое время задавалась этим вопросом: получается, что тяжесть заболевания не соответствует степени тканевых дефектов. Если тебе интересно, я могу попытаться сформулировать... как мне объяснили врачи.
11.11.2003 11:26:54, Ирен_ Адлер
Желтушки у кого? - у Вовчика или у меня во время беременности? Хочу сказать сразу: беременность я ходила прекрасно! В 32 нед бер. делали УЗИ в 27 р.д. Все было в норме - никакой патологии! Я не болела ничем! И рожала сама. Я, конечно, не специалист, и не врач, но я взяла у соседки (она взрослый невропатолог) книгу "Детская неврология", там я прочитала про гипер-кую форму: одна из редких форм и неизученная, основная причина - несовместимость резуса фактора крови матери и ребенка. Я, конечно, понимаю, что во время беременности у нас с Вовчиком не было никакого конфликта, но ему сделали эту плазму на первый день жизни. Володику из сайта тоже нельзя было какой-то вид плазмы - нужна была определенная. Меня просто поражает другое - так ли это было необходимо!? Почему бы им не сделать онализы?
Да, Ирен, я хочу побольше узнать. Если честно, просто я хочу докапаться до всего не из-за того, чтобы кого-то обвинить во всем, а из-за того, что, возможно, зная что же всетаки произошло, я найду правильное лечение для Вовчика. 12.11.2003 00:37:46, Джорджия
Многих мамочек смущает, что даже при довольной тяжелой форме ДЦП исследования (энефалограммы, томограф) находятся более-менее в норме (по сравнению с более легкими формами, например), не показывают грубый повреждений тканей мозга. Ну, кисты, повышенное внутричерепное, судорожная готовность... так это у большинства ДЦПшников, и у "легкий", и у "тяжелых". (Ты пишешь вот тоже, что у Вовчика томограммы в норме). Я в свое время задавалась этим вопросом: получается, что тяжесть заболевания не соответствует степени тканевых дефектов. Если тебе интересно, я могу попытаться сформулировать... как мне объяснили врачи.
11.11.2003 11:26:54, Ирен_ Адлер
Да, Ирен, я хочу побольше узнать. Если честно, просто я хочу докапаться до всего не из-за того, чтобы кого-то обвинить во всем, а из-за того, что, возможно, зная что же всетаки произошло, я найду правильное лечение для Вовчика. 12.11.2003 00:37:46, Джорджия
И мне интересно... Напишите, что вам говорили по этому поводу медики?
У нас тоже ЭЭГ, всякие там УЗИ мозга были в норме уже к году - а клиническая картина намного хуже...Отчего так? 11.11.2003 11:46:26, Катя С. из Владивостока
У нас тоже ЭЭГ, всякие там УЗИ мозга были в норме уже к году - а клиническая картина намного хуже...Отчего так? 11.11.2003 11:46:26, Катя С. из Владивостока
Дисфункция вряд ли может быть связана с послеродовым кровотечением, поскольку ею "заведуют" яичники, а они-то при кровотечении не пострадали. Скорее всего, это результат постоянного стресса. Можете попробовать старинный метод: аутоимуннотерапию по схеме (когда в вену вливают хлористый кальций, тут же набирают из вены кровь и вкалывают в филейную часть, внутримышечно.) Здорово помогает при дисфункции. Можете попить аевит - тоже помогает. 11.11.2003 02:46:50, Shuramura
Мой одноклассник год выяснял, почему его новорожденая дочка погибла от пневмонии через три дня после рождения. Когда выяснил, то просто на время потерял дар речи - ребенка забыли в родовой голым на столе без лампы на два часа, дело было в Сибири зимой, а больница едва отапливалась. 12.11.2003 11:28:41, Shuramura
Вообще бывают люди, которые хотят выглядеть значительнее, чем они есть, и готовые ради этого говорить на любую тему с профессональным видом. По-видимому, Ваша массажистка из таких. Если массаж она при этом делает хорошо, расслабьтесь, группы крови она знать не обязана:) 10.11.2003 23:52:32, Кукабарра
Странная у Вас массажистка - акушер. 1-отрицательная, действительно, универсальная, она не может вызвать резус-конфликта. И уж, тем более, ничего не может сменить ребенку группы крови. Влитая ему кровь "продержалась" у него очень недолго, это как доп. временная поддержка, пока свой костный мозг не выробатает достаточно своей крови. И заставить его выробатывать что-то другое вопреки генетической программе невозможно. Я врач.
10.11.2003 23:45:32, Люся Капустина
Люся, а как же быть с гиперкинетической формой? Откуда она у нас? и что за 2 рубца на затылке у Вовчика после роддома? Почему первый близнец в порядке, а у Вовчика ЭТО? Вообще-то у меня много вопросов без ответа... Но все то что я написала - говорили врачи, которые принимали у меня роды. Я это не придумалаЁ! Так и меня еще родов этого "покрамсали": у меня в карте было написано красным шрифтом, подчеркнуто двойной линией и поставленно 3 воскл.знака (для особо неразборчивых) "амниатическая гипохромная двойня" , т.е. - близнецы. Значит, пузырь и десткаое моесто одни. Это все вышло, а врач, не дождавшись второго "места" отправил меня на "ручное", после чего я потеряла много крови, а до сих пор теперь мучаюсь жуткими "дисфункциями" - вот и сейчас, уже 4 мес. сижу без "дел" (изв. за подробности!). И такое постоянно! Это нормально?! Почему бы этому врачу не почитать в карточке!
11.11.2003 00:04:22, Джорджия
Небыло никакого кровотечения у меня во время родов! - оно началось после ручного!!! И послед у меня был всего один! Потому что у меня близнецы, а не двойня! Это было написано в карточке выделенными чернилами и дважды подчеркнуто!, с которой я пошла на роды.
12.11.2003 00:27:28, Джорджия
11.11.2003 00:04:22, Джорджия
Ручное стали делать не дожидаясь второй плаценты скорее всего, из-за начавшегося кровотечения. Дело в том, что когда отделяется плацента, остается огромная кровоточащая рана, матка тут же сокращается и пережимает открытые сосуды. А если в матке осталась вторая плацента (или ее кусок), которая пока не собирается отделяться, матка сократиться не может. Начинается кровотечение. У меня подобное было в последних родах. Плацента отошла, оставив кусок. Кровь просто хлынула. Я только помню, как акушерка с перчаткой на весу орала:"Скорее, скорее наркоз, теряем!" Это они меня теряли... Хорошо, что уже в вене была капельница. Так что кровотечение у Вас было не следствием, а причиной ручного.
11.11.2003 12:29:10, Люся Капустина
Марин, а что же тогда такое "резус-конфликт"?
Я понимаю так: это была палка о двух концах: что бы сохранить жизнь - вливают эту 1отр., а про осложнение, которое может произойти в данный момент не речь не идет. Вовчик родился на 38 нед, 1кг900гр., 7,7 по Апгар, но низкий гемоглобин - была ли такая срочная необходимость, или все-таки время на то, чтобы выяснить какая группа крови у ребенка было? 10.11.2003 23:53:08, Джорджия
резус-конфликт - это у мамы отр, а у ребенка положительная. Проблемы (очень большие) могут быть, если ребенку вольют отр. кровь, содержащую АНТИТЕЛА к полож. резус-фактору. Если вольют отр. кровь, не содержащую таких антител - то проблем не будет.
11.11.2003 12:02:44, НадяН.
У меня 3 группа +, у отца 1 группа -, ребенок родился 3 группа -. то есть взял мою группу, а резус отца. Парню уже 17 лет, и до сих пор ни один врач не может внятно объяснить, наше смешение крови-это в пределах нормы или медицинский казус, или еще что.
А я вообще читала, что резус-конфликт это когда у мамы отрицательный резус, а у ребенка положительный. Что появляются антитела именно у отрицательной крови! А если в положительную влить отрицательную мне кажется ничего не будет. 11.11.2003 11:57:15, Текила-Любовь
А я вообще читала, что резус-конфликт это когда у мамы отрицательный резус, а у ребенка положительный. Что появляются антитела именно у отрицательной крови! А если в положительную влить отрицательную мне кажется ничего не будет. 11.11.2003 11:57:15, Текила-Любовь
Это нормально. Резус и группа крови наследуются независимо друг от друга. У меня 2 +, у мужа 3-, у первого сына 3+, у второго 2+, у третьего 2-, у четвертого 3-.
Резус это белок в крови. Если он есть, называют "резус+", если его нет, то"резус-". Соответственно, если в кровь, где нет этого белка, он попадает, возникает реакция на чужеродный белок, со всеми вытекающими. Если в кровь с этим белком влить кровь что с ним, что без него - ничего не будет. 11.11.2003 12:40:45, Люся Капустина
Резус это белок в крови. Если он есть, называют "резус+", если его нет, то"резус-". Соответственно, если в кровь, где нет этого белка, он попадает, возникает реакция на чужеродный белок, со всеми вытекающими. Если в кровь с этим белком влить кровь что с ним, что без него - ничего не будет. 11.11.2003 12:40:45, Люся Капустина
Сам резус фактор наследуется по закону о рецессивных аллелях, то есть если в генотипе у матери и отца один аллель - доминантный, а второй - рецессивный, то в фенотипе у них обоих - положительный резус, а в 25% случаев у их деток - отрицательный. Не говоря о том, что если у одного родителя резус отрицательный, то, конечно, верояность возрастает, если у второго вышеописанная ситуация (один аллель - дом, второй - рец). Поэтому бывает много ситуаций, когда у родителей с пол. резусом у детей он отрицательный.
Наоборот - не бывает. То есть, например, у меня и моего мужа резус - отр. (ну так получилось :)), я не потому за него замуж вышла :)), так что если у нас будут дети, у них выбора нет : )
Конфликт - это действительно, когда в кровь резус-положительного ребенка попадает кровь резус-отр. матери с образовавшимися в ней антителами, то есть важны антитела, а не сама кровь. 11.11.2003 13:38:01, ams
Наоборот - не бывает. То есть, например, у меня и моего мужа резус - отр. (ну так получилось :)), я не потому за него замуж вышла :)), так что если у нас будут дети, у них выбора нет : )
Конфликт - это действительно, когда в кровь резус-положительного ребенка попадает кровь резус-отр. матери с образовавшимися в ней антителами, то есть важны антитела, а не сама кровь. 11.11.2003 13:38:01, ams
Ничего плохого не будет. Про резус объяснила выше, теперь по группам. В крови бывают независимо друг от друга белки А и Б. Если в крови их нет, то это 1 группа. Если только А, то вторая, Если только В, то третья. если оба - то четвертая. Теперь, первую группу можно вливать всем, так? А вот людям с первой группой - только свою группу. Вторую группу(А) можно вливать людям со второй и четвертой группой. Третью (В) -людям с третьей и четвертой группой. Четвертую - только людям с четвертой группой. Зато людям с четвертой группой, да еще резус + можно вливать что угодно.
Не запутала? 11.11.2003 12:53:56, Люся Капустина
Не запутала? 11.11.2003 12:53:56, Люся Капустина
Люся, спасибо за подробные ответы! Как у тебя дела? Ты меня не узнала? Я тебе как-то звонила и ты мне давала адреса разных реабилитац.центров. 12.11.2003 00:54:53, Джорджия
Можно,но не нужно. Давным давно стараются,при переливаниях, соблюдать группы.
11.11.2003 13:43:46, Караул
Девочки, а вам не кажется, что рвота фонтаном - один из признаков нарушения синтеза органических кислот?
Похоже, Катю генетик не смотрел.
Но ведь самое главное, что она в семье и вместе с мамой! 12.11.2003 00:42:57, Cheroka
Похоже, Катю генетик не смотрел.
Но ведь самое главное, что она в семье и вместе с мамой! 12.11.2003 00:42:57, Cheroka
Да, у нас была рвота фонтаном целый год. У нас нарушение обмена органических и аминокислот. Генетики поставили диагноз только в 4 года.
14.11.2003 03:04:40, Наташа и Игорек
Но. У Сани тоже была ранка на голове. И след есть до сих пор (припухлость и волосы другого качества). Это пролежень. Я видела в динимике как эти штуки образуются, не только у Саньки, у других детей тоже.
Самый ужас - то что когда я читала начало - да, у нас было все так же. 1780, 6-7 по Апгар, самостоятельное дыхание 4 часа, потом интубация на неделю, потом зондовое питание и капельницы. После выписки - и крики, и рвота фонтаном, и отсутствие сна. Но вот потом... нам повезло. Хороший педиатр, очень хороший невропатолог, окулист, массажистка. Массаж - 60 сеансов за первые 9 мес, плюс я делала до 10 раз в день. Лекарства. Капли для глаз. Невролог раз в месяц. Если бы я до 6 мес ждала диагноза районного невролога - мы были бы боюсь там же. И десятки малышей с которыми мы познакомились в больнице. Я уверена что Катина мама могла бы сделать ВСЕ - но ей никто не сказал ЧТО надо делать. Вот в чем ужас :((( 11.11.2003 07:48:55, Dodo
Рекомендации : гулять, кормить, купать то-то и тогда-то, пить витаминки и в год повторить КТгол.мозга. И все!!! И ничего больше - это при таком ребенке!!! Но я-то об этом тогда не знала! А когда к нам приходили патронажные сестра, я спрашивала их о состоянии ребенка (а оно было ужасным): он не мог нормально кушать, он глотал огромное кол-во воздуха с едой, затем у него до жуткой боли болел живот,да так, что его всего сводило и он красно-синел, а после, от натуги выскакивала паховая грыжа, которую я постоянно врпавляля. Это был ужас... Так о сестре - она мне на это сказала: "А как бы вы себя чувствовали после больницы? Просто ему надо адаптироваться!". Сейчас, когда я в поликлинике встречаю невропатолога, она меня спрашивает, мол, ну что, лечитесь? Я отвечаю, что пробуем это, то... На что она меня перебивает и говорит: ну хорошо, лечитесь. И все.
Конечно, это меня не оправдывает, я должна была догадаться о последствиях.
12.11.2003 01:08:19, Джорджия
То есть то что я буквально молюсь на наших врачей в 13ГКБ - это не от избытка эмоций...
Сашка же младше Вовчика всего года на полтора... но нас выписали с подробными рекомендациями.. и были готовы совершенно забесплатно наблюдать минимум до года, звонили - просили приехать на осмотр.. другое дело что нам туда ездить далеко и мы предпочли платных на дом вызывать. И все равно я месяца два после выписки звонила в больницу при любых сомнениях, и всегда помогали.
С другой стороны.. подругиного выписали из Филатовской практически нелеченым..:(
А патронаж у нас был... это песТня :).
В тот момент на участке не было ни врача, ни медсестры. Ходили врачи все по очереди, с комментариями "и ваще фигли я пришла, мама после больницы наверняка по уходу все знает лучше меня" и "ТАКОГО мелкого я еще не видела... и что вам сказали в больнице? аааа... я такого не знаю, но раз сказали - вот это и делайте".
Оно и к лучшему. Из 6 врачей я выбрала одну, которая не испугалась.:) Простуду и прочее она умеет лечить хорошо, во всем остальном просит совета и разрешения нашего невролога.
И в районой поликлинике я не была ни разу. Когда рецепт был нужен на молочную кухн - мама моя ходила к нашей участковой. Та ни разу не изъявила желания увидеть ребенка, удовлетворяясь фотографиями :). Вот если бы мы у нее и лечились... не знаю как бы тогда было. 12.11.2003 18:24:32, Dodo
Мне повезло- у нас в НИИ педиатрии после роддома были психологи - составили мне программу, рассказали, как игрушки показывать, так что и вместо стресса была нацеленность на какие-то действия. Может, со временем и до других мест дойдет. И главный их лозунг был - "Чудеса бывают"- чем раньше начать, тем боль ше скомпенсируется.
12.11.2003 03:32:21, Cheroka
12.11.2003 03:32:21, Cheroka
Так же, есть сходства с историей Володика с нашим Вовчиком! Правда, у нас нет судорог и он понимает (более менее) и осознает происходящее что-либо. Томографии у Вовчика тоже показывали норму! Только почему на фото Володика надпись: Володя смотрит на мир последние дни. Что это значит? Ведь он же жив?! 11.11.2003 00:41:00, Джорджия
Девочки! Милые! Ну зачем вы читаете такое? Мой муж называет это садомазохизмом, я не смогла прочесть даже половины, сердце останавливается от воспоминаний, как вспомню, как мой малыш умирал 2 раза у меня на руках, как мучался по многу часов от непоставленного диагноза... Одно радует, я все время была с ним, даже в реанимации, спасибо нашей больнице за такую возможность, я все видела, что с ним делают... И еще, я точно знаю, что шрамов от пролежней не бывает... 2 месяца общения с сестрами в реанимации не прошли даром... и у нас были жуткие пролежни, но от них не осталось и следа. У меня к врачам претензий нет, хотя я до сих пор не понимаю, что же с нами произошло... Кстати, ко всему прочему у нас тоже гиперкинетический синдром, причина-мозжечковая недостаточность, от чего-не знаю, говорят, что инфекция, но я родила уже второго, здорового /тьфу 3 раза/, обследовалась-ничего не нашли, откуда была инфекция? Не знаю и не узнаю никогда, наверное, звезды так легли...Мой недавно умерший от рака папа говорил, что надо жить сегодняшним днем: "Есть только миг между прошлым и будущим, именно он называется жизнь". Нам всем надо научиться этому, нельзя оглядываться, надо просто жить, это единственное, что остается. И еще. Милые, рожайте еще деток, не смотря на все трудности. Мой маленький малыш научил меня любить жизнь, а старший учит просто любить... Редко пишу, но сейчас не смогла удержаться, мы со всем справимся, правда?
11.11.2003 22:26:33, Мария Ветвеницкая
Да нет, от пролежней шрамы бывают.
У нас в двухнедельном возрасте ребенок тоже пролежни заработал (кстати, совсем небольшие). Сейчас ему
пять лет, а шрамики до сих пор видны. Видимо, теперь на всю жизнь останутся.
Я думаю, что, может быть, это от особенностей строения кожи зависит. 11.11.2003 23:02:05, Illa
У нас в двухнедельном возрасте ребенок тоже пролежни заработал (кстати, совсем небольшие). Сейчас ему
пять лет, а шрамики до сих пор видны. Видимо, теперь на всю жизнь останутся.
Я думаю, что, может быть, это от особенностей строения кожи зависит. 11.11.2003 23:02:05, Illa
Допустим, за пару недель они образовались у нас, так почему же за эти прошедшие 5 лет они не больше не образовались? Ведь, в лсновном у нал лежачий образ жизни! К тому же, там (в больнице) ему не давали спокойно полежать - его все время таскали на разные обследования, дошло до такой степени, что когда я приходила его кормить и брала на руки - то от одного только прикосновения Вовчик приходил в ужас, сразу вздрагивал и делал испуганные глаза, точнее гримасу испуга (рефлекс Морро)! И этот рефлекс еще долгое время его преследовал - на испуг и боль! Сейчас его у нас нет. 12.11.2003 01:20:40, Джорджия
У нас не на головке. Мария написала о шрамах вообще,
я поэтому и встряла.
У нас в районе грудной клетки, спереди и сзади. На этих
местах у нас края гипса были, вот от трения гипсом пролежни и образовались. Произошло это максимум за полтора дня (мы в этот период лежали в больнице, а
по воскресеньям родителей к ребенку не пускали; в субботу днем еще ничего не было, а в понедельник -
- в нескольких местах).
А на головке, мне кажется, у младенцев кожа даже тоньше, чем на тельце. Так что все может быть. 12.11.2003 20:25:39, Illa
я поэтому и встряла.
У нас в районе грудной клетки, спереди и сзади. На этих
местах у нас края гипса были, вот от трения гипсом пролежни и образовались. Произошло это максимум за полтора дня (мы в этот период лежали в больнице, а
по воскресеньям родителей к ребенку не пускали; в субботу днем еще ничего не было, а в понедельник -
- в нескольких местах).
А на головке, мне кажется, у младенцев кожа даже тоньше, чем на тельце. Так что все может быть. 12.11.2003 20:25:39, Illa
Новые не образуются - это понятно, шкурка-то уже не младенческая, покрепче стала:). 12.11.2003 17:56:43, Dodo
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
