В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

SOS,мамы деток с ЭПИ, подскажите!!!

Дорогие мамы деток с эпи, посоветуйте пожалуйста, что мне делать?Дела ребёночка очень плохи!Настолько плохо нам было так только когда по скорой в Морозовскую ложились в ноябре(мы из области).Приступы по 7 раз на дню!!!Айвазян-наш вроде бы лечащий отсутствует до 18 сентября, куда податься просто не знаю?Где можно в ближайшие несколько дней проконсультироваться у хорошего врача?Может можно по скорой ещё куда-то лечь?Что делать-не знаю.Муж вообще считает, что так быстро мы никуда не попадём в связи с бумажной волокитой и лучше Айвазяна подождать!нервы мои никуда не годятся, срываюсь на попадающемся под руку старшем ребёнке, хотя понимаю, что так нельзя.Помогите, пожалуйста советом!!!Маша

05.09.2007 13:29:56, Мишаня

24 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

вы у Айвазяна где наблюдались - в НПЦ или в Невромеде? Хотя не принципиально даже... Сходите к Осиповой (она и в НПЦ и в Невромеде принимает). Мы у нее наблюдаемся. Мне она лично нравится больше Айвазяна. ИМХО.
По поводу вашего вопроса про Талдомского - за деньги им все равно откуда вы (прием невропатолога 900р, прямо по приезду платите и без очереди идете). за бесплатно - если есть направление - тоже примут, но там муторно с записью и т.п. - очередь не маленькая.
05.09.2007 17:00:57, Моника Правински

В невро-меде. Спасибо за информацию. 05.09.2007 17:24:04, Мишаня

к тому же Осипова с Айвазяном коллеги и тесно общаются. если что, я думаю она ему и позвонить может. а он вам свой мобильник не давал?
05.09.2007 18:16:32, Моника Правински

Давал, только он в отпуске за границей 05.09.2007 21:15:14, Мишаня

и что? отключил? или вы его деньги экономите? не стоит, он не плохо зарабатывает и уж пару минут роуминга точно в состоянии оплатить, да и не такие это уж и деньги нынче.
05.09.2007 21:23:38, Моника Правински

Перед отпуском я его спрашивала, можно ли ему звонить, если будет очень нужно, он сказал:"вряд ли я вам смогу ответить т.к. буду заграницей!"Раз уж так было сказано, я и не пыталась с ним связаться. Ничего, меня другой доктор сегодня успокоил, дал совет. А как быть дальше-время покажет. Просто прыгать по врачам не хочется. Если мне не понравится следующее наше посещение Айвазяна, будем думать к кому идти.
05.09.2007 21:32:11, Мишаня

А что доктор посоветовал? 05.09.2007 21:49:13, Andre

Доктор сначала хотел депакин ввсести, но когда узнал, что мы его пили, а толку никакого, посоветовал пока увеличить дозу фенобарбитала, смотреть 3 дня, потом если сдвигов, нет опять чуть- чуть увеличить, ещё 3 дня смотреть. Если результата не будет, сказал пробовать топомакс.
Андре, я вас всё спросить хотела, я очень рада, что вы мне написали. Ребёнок должен скоро пойти-жду.Так вот суть вопроса:если приступы не уйдут, будет он падать или нет?В топиках про приступы Монике вы писали, что если ребёнок сидит или стоит, то он будет падать при приступах. Мы когда сидим и бывают приступы-не падаем, а играем в то, во что играли, просто сильно вздрагивают руки, слегка качается голова.Если мы стоим и держимся за что-то, тоже не падаем, а чуть -чуть подпрыгиваем.Если ползём-нас подбрасывает вверх.Если я иду с ним за руку, то он слегка подскакивает, импульсы в ручке я ощущаю.Я понимаю, что когда пойдёт-узнаю, но очень часто задумываюсь об этом вопросе.Что вы думаете по этому поводу?
Маша 06.09.2007 07:52:59, Мишаня

Маша, трудно сказать, есть ли у вас в структуре экстензорные приступы (разгибательные)...при них точно падение будет, да еще и опасное чрезвычайно, назад.Но судя по описанию, не похоже, что они есть. Это хорошо.
Но мне кажется, что и при флексорных тоже ребенку сложно будет удержать равновесие, особенно, когда будет только учиться ходить...
06.09.2007 22:34:02, Andre

Я полагаю еще от силы приступа зависит......
Еще можно по этому поводу с Мамой Витальки пообщаться.У них тоже ИС и Виталик ходит. 06.09.2007 23:02:19, Бумс

Я и сама было хотела написать про наш лпыт, да потом остановилась. Все таки наверное мы не показательны. Во-первых потому что у нас на момент когда мы пошли были уже не ИС а парциальные приступы, а во-вторых сейчас в подавляющем своем большинстве наши приступы застают нас в кровати, так приходятся на время после просыпания.
А вообще было всякое. Когда еще были ИС, то когда начинались – деть не падал. Когда стал ходить, то я всегда знала, когда ЭТО будет, так как была ярко выраженная аура. Идет- идет, потом смотрю – стал - стоит, глаза испуганные, по сторонам озирается, старается к стенке или к мебели подойти, чтобы схватится. А уж потом только его скрючивало… А когда не успевал подойти к чему то, то мог и завалиться. Но это было медленно, ну в течении пяти- десяти секунд может быть. А вообще это действительно от силы приступа зависит . ИС все таки не миоклония, а спазм. Так что все может быть не так печально.
07.09.2007 09:59:27, Другиня - Мама Витальки :)

ОФФ : Вертай старый Ник обратно! 07.09.2007 16:25:21, Бумсик

Вот не советовала я тебе так фенобарбитал давать :(( Думаю это из-за него ухудшение..Дозировки у вас на каждый прием вероятно скачут...С барбитуратами надо очень аккуратно...Реши вопрос с порошками экстренно.
И сильно не переживай.ИС не так опасны для жизни как другие приступы.
Но шутки с вариациями дозировок тут точно не прокатывают..
Может тебе сабрил слегка приподнять? 05.09.2007 14:57:10, Бумсик

Марин, вряд ли.. у него период полувыведения в среднем 72 часа. Если разделяемая доза попадает в этот интервал, то ничего не должно быть...
Неужели это я виноват?... 05.09.2007 21:48:14, Andre

Андре, это совсем не ваша вина, просто у меня кончились порошки, все в отпусках-Айвазян(моя педиаторша-заведующая обещала, что не уйдёт, и неожиданно в о тпуске оказалась).Мы нашли таблетки по 0,1. Сначала я их делила на 10 частей.Сами представляете,насколько это геморройно.В аптеке мне при наличии карты с назначениями и моих таблеток делить лекарство категорически отказались!Потом подружка провизор посоветовала мне купить шприц 10мл, растолочь лекарство, разбавить его водой так, чтобы получилось 10 мл. перед каждым употреблением взбалтывать и давать по 1 мл.Что я и делала 3 дня всего.Не скажу, что когда делила вручную, дела были намного лучше-были приступы по 5 раз на дню.Так что может Марина и права, а может и не от этого.А уменьшать дозу я ещё и не начинала, т.к. Айвазян говорил , что отмненять будем, но не сейчас. Поэтому вы тут совсем не причём! 06.09.2007 08:06:52, Мишаня

Есть фенобарбитал в дозе 0,0005мг. наши остатки, пишите если нужно. 06.09.2007 11:14:19, Кисальдинья

Был в дозе 0,01, увеличили дозу надо посчитать- восьмая часть таблетки по 0,1.Делю на 8 частей. Спасибо вам!!! 06.09.2007 18:31:13, Мишаня

ответила Вам на мыло. 05.09.2007 14:13:41, Кисальдинья

Маша,я смутно догадываюсь что посоветовала Кисальдинья.Если она предложила помочь - воспользуйся. 05.09.2007 14:59:47, Бумсик

Научный центр здоровья детей в КДЦ консультирует Бурсагова Бэлла Ибрагимовна она из психоневрологоческого отд.В основном и занимается эпи.Попробуйте туда, если платно консультироваться то можно и без записи. 05.09.2007 14:01:13, swetka

Такую сложную ситуацию, видимо, амбулаторно не разрешить. Мы в свое время жили в области (во Фрязино), и по Скорой попадали и в Морозовскую, и в Тушинскую б-цы.

Приступы развернутые, большие? или ИС? Если большие судорожные по 7 раз на дню, то тут надо срочно Скорую и ехать... 05.09.2007 13:59:04, Natem

У нас ИС.недолгие, но получается очень часто. 05.09.2007 15:35:23, Мишаня

Если ситуация серьезная, то Белла Ибрагимовна зав по лечебной части в п/неврологии.Она сразу сможет дать направление на госпитализацию 05.09.2007 14:11:54, swetka

Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой топик!!!Я воспользовалась помощью Кисальдиньи, меня проконсультаривал доктор.Большое сапасибо за название центра, куда можно обратиться!!!Я его записала в болкнот, теперь буду знать, если, что-куда можно.Ещё раз огромнейшая благодарность!!!Маша 05.09.2007 15:32:50, Мишаня

Вернуться в конференцию

SOS,мамы деток с ЭПИ, подскажите!!!

Загруженные изображения