Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Школа по эпи Впечатления2

Наконец добралась до компьютера.
Были мы на трех лекциях. Конечно, много было сказано того, о чем многие мамы "со стажем" уже давно знают, но для меня было много нового и интересного, потому как моя голова до недавнего времени была забита только кардиологическими проблемами. Вообще жалела об отсутствии диктофона, потому что все сказанное законспектировать было просто физически невозможно. Еще, в первую очередь меня интересовал Вест и его лечение, в первую очередь Вальпроатами, поэтому больше всего информации отложилось именно про это. Сразу извиняюсь за возможную сумбурность в высказываниях :).
В лечении Вест-синдрома на сегодняшний день является самым эффективным перпаратом Вигабатрил (Сабрил), но он очень дорого стоит и новый, поэтому практически не используется в России. На втором месте Вигабартрин (300$) 50-100 мг/кг/сут, но него очень тяжелый побочный эффект - теряется зрение, поэтому его используют для больных, которым в плане зрения уже нечего терять. На третьем месте Вальпропаты (Конвульсофин и Депакин). Средняя доза 30-50 мг/кг/сут, но очень часто эффективными оказываются лишь высокие дозы: до 100 и более. Побочными эффектами (ПЭ) являются прибавка веса, умеренная алопеция (облысение), тошнота, снижение тромбоцитов в крови (часто сопровождается сыпью, надо сдавать общий анализ крови с куалограммой {свертываемость} / общ.+тромбоциты, т.к. их обычно не делают), тремор рук и самый частый и тяжелый ПЭ - медикаметозный гепатит (печонка). Печонку надо все время держать под контролем: 2 - 4 раза в год проводить поддерживающие курсы Эссенциале, Мезим-форте, Креон и др.; постоянный контроль ферментов печени. Менее эффективным, но часто помогает Финлепсин. Сейчас назначают пролонгированную форму Фенлепсин-Ретард. Ее плюс в том, что дети могут принимать по 2 раза в сутки, а взрослые даже 1 раз и концентрация в крови не буедт иметь "провалов" и "пиков". ПЭ: сыпь, двоение в глазах (маленький ребенок может начать смотреть, например, телевизор в бок), вялось в первые недели приема.
При любой форме эпилепсии снижение доз и отмена препаратов может быть начата лишь при полной ремиссии в течение 3 -4 лет и нормализации ЭЭГ+видео-ЭЭГ сна.
Полное излечение Вест-синдрома происходит лишь в 33% случев :(((((((. Это одна из самых печальных цифр...
Эпилепсикам противопоказаны следующие прививки: дифтерия, тиф, паратиф, холера. Остальные можно. Прививки не надо делать пока приступы не купированы.
Сейчас разработана четкая классификация видов эпилепсии. Таких дагнозов как Эписиндром, Повышенная судорожная готовность и все в этом духе просто не сущетвует, но их часто пишут. Все классифицированные диагнозы в названии имеют Фамилию ученых.
Чуть попозже продолжу :)
07.11.2003 13:18:37,

15 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
надин
оооооо! как полезно! хоть я и собираюсь на лекции в Питере, но тут так подробно для нас, что и не знаю теперь, что нового будет :).
Совершенно из головы вылетели дозировки, которыми мы эссенциале пили... давно уже.. надо попить скорее снова..
Никто не подскажет? Вес 13кг, два года на днях...
11.11.2003 19:18:09, надин
На самом деле это была уже третья школа. Первые две проходили в Екатеринбурге и Нижнем Новгороде. Следующий на очереди - Санкт-Петербург. Так что, Питерцы, будьте наготове. Про даты проведения ничего не говорили. Самая большая ценность этих лекций не в том что я рассказываю, а в том что можно было задать личные вопросы таким специалистам. Совет питерцам: идите на эту школу со свежими ЭЭГ и др. бумагами - все три лекции профессора доступны и открыты для общения. Конечно, некоторых приглашают на прием.
Потом продолжу.
08.11.2003 17:38:51, Мама Инна
Еще очень интересную информацию рассказали о Бензодиазипинах (Радедорм, Клонозепам, Фризиум, Антилепсин).
Они используются только как добавочные препараты, например, основной - Депакин, а добавочный - Радедорм. Их назначают еще как добавочные на период ОРЗ, если приступы учащаются. Их ПЭ: сонливость, снижение внимания, психозы, слюнотечение, нарушение дыхания и, что самое опасное для грудных детей, снижение рвотного рефлекса. К этим препаратам идет быстрое привыкание и уже через 2 - 3 месяца их эффект теряется и необходимо снова повышать дозу.
При назначении Топирамата (Топомакса) надо вводить его особенно медленно: до 8 недель до необходимой дозы. Его особенный ПЭ - снижение веса. Оказывается, многие люди его используют как средство для похудения, несмотря на другие ПЭ!!!
Любой ребенок, получающий АЭПы должен налблюдаться у гастроэнтеролога.
При синдроме Леннокса-Гасто "золотая" комбинация препаратов Вальпроат+Ламотриджин (или Топомакс).
Покровительница эпилепсиков - Козельчанская Божья Матерь. Ее икона находится в Москве в церкви, в которой раньше был дом умалишенных (эпилепсиков изолировали от общества в такие дома). Она находится в направлении Ленинского проспекта.
У журнала "Здоровье" есть приложение "Эпилепсия" или что-то в этом роде. На него можно оформить подписку. Часто в нем публикуются и Мухин и Пертрухин (лекторы).
Продолжение следует :)
07.11.2003 20:23:28, Мама Инна
Бумсик
Инночка.очень интересно.А я не поняла в чем разница между вигабатрилом и вигабатрином.Что-то запуталась,что же мы пьем-то???И в инете не слышала о такой двойственности препарата.И дену ты очень уж высокую написала,он не 300 долларов,иначе я бы уже в нищете прозябала.
Остальное я всё знала.Мне как раз попалось одно такое приложение к ж.Здоровье.Я думала.что там разные приложения.а оказывается регулярно приложении об Эпилепсии выходит??Надо выписать обязательно!После праздников пойду выяснять!!Если кто раньше меня узнает.сообщите подписной индекс,цену и т.п.!!!!!!!!
08.11.2003 16:26:09, Бумсик
Марин, а не могла я ошибиться в записях - ведь почти стенографировала, а дома расшифровывала: действительно это два разных препарата? 08.11.2003 17:37:57, Мама Инна
Бумсик
Я вообще впервые сталкиваюсь,что есть два препарата с почти одинаковым названием.Нигде не слышала,не читала..Жутко хочу уточнить и не знаю куда ломануться с расспросами :((( 08.11.2003 22:59:39, Бумсик
Na sajte epilepsy uk sabril - drugoe nazvanie Vigabatrin
On zhe i mozet davat "очень тяжелый побочный эффект - теряется зрение"

Vigabatrin
SABRIL

(1989)

Initiated and supervised by appropriate specialist, adjunctive treatment of partial seizures with or without secondary generalisation not satisfactorily controlled by other antiepileptics; monotherapy for management of infantile spasms (West’s syndrome)
This drug is now recommended only for restricted use because of a visual (field) problem, potentially resulting in the patient developing 'tunnel vision', without being aware of the problem at an early stage. Other side effects include drowsiness, headache, mood change, agitation, confusion, psychosis and weight gain.


09.11.2003 01:59:07, Lena uk
Добралась до русского щрифта))
Я посмотрела сабрил на сайте Эпилепсия-юк, то название сабрила в юк - Vigabatrin. И он действительно может давать осложнение на зрение, вот только не знаю, что такое 'tunnel vision'. В поиске попались еще две статьи о том, как больные подавали в суд на местный минздрав, так как не зная о возможной потере зрения, использовали это лекарство. Теперь, написано, сабрил используют в основном только при лечении синдрома Веста у малышей, если больше ничего не помогает и проверяют зрение каждые полгода.
09.11.2003 03:30:40, Lena (uk)
Бумсик
Во я это знала.что сабрил - это вигабатрин.И про зрение знала.Но не знала.,что еще вигабатрил есть и что это другое. 09.11.2003 12:12:04, Бумсик
Поиск (английский) не находит лекарства под таким названием. 09.11.2003 14:31:48, Lena (uk)
Бумсик
Что и странно.. 09.11.2003 16:08:31, Бумсик
Leonida
Икона Козельчанской Божьей Матери. 08.11.2003 03:32:01, Leonida
Leonida
А вот неправославное - из арабской медицины.
(Из книги Захарова "Золотые рецепты арабской медицины"):
о сохранении силы мозга:
Золотую вещь повесят на ребенка шею если, то не будет он пугаться, эпилепсией болеть. Золота раствор кто выпьет каждый день один кирот, тот излечит слабость сердца, недуг от савды уйдет.
08.11.2003 05:00:04, Leonida
Если б так на самом деле и было... :)
А икона эта, кажется, итальянская.
08.11.2003 17:41:07, Мама Инна
Leonida
Написано Россия, вторая половина Х1Х века:) А почему вы так думаете? Несколько непривычный фон, я думаю потому что икона писалась под оклад. А так все очень канонично, ну не ХY века, конечно:)
А насчет, если б так было..., согласна, не все так просто. Кроме золота у них очень много требований к гармонии. Аюрведа:)
10.11.2003 09:46:01, Leonida


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!