В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

О некупированной эпи

Нам сегодня врач намекнул, что нашу эпи, возможно, купировать никогда не удастся..Я знаю, что бывает некупированная эпи, просто до этого все надеялись - ну сейчас это лекарство попробуем, ну это достанем, ну уж оно-то точно должно помочь..Что имеем - 2 года сыну,симптоматическая парциальная эпилепсия, приступы с 3 месяцев, ремиссия достигнута 1 раз на Синектене-Депо (на 1,5 месяца..)-тогда нам Веста ставили,сейчас на Конвулексе и Кеппре, пробовали Клоназепам, Фризиум, Сабрил, Суксилеп, Синактен. Сейчас рассматриваются варианты Топамакса и повторного курса Синактена. К чему я все это - а если вышеназванные варианты не помогут, что тогда? Препаратов много, но самые подходящие для нас по словам врача мы уже попробовали..Мамочки детишек с некупированной эпи, скажите, а как у вас дела обстоят с занятиями? Ничего нельзя - или потихоньку можно? Извините, что длинно написала, просто в очередной раз стало до боли жалко своего ребенка..Не хочу, чтобы на нем ставили крест, хотя прогнозов хороших не будет уже однозначно..

22.08.2007 12:48:18, Catti

28 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

У нас такая же проблема. С рождения сидели на дифенине и депакине. Без толку. Потом перевели на депакин с клоназепамом, а позже в ту же кучу топамакс добавили. Не помогает. Предлагала врачу лекарства сменить, она говорит, что эти нам подходят. Тоже не знаю что делать. 12.09.2007 08:44:47, Фунтикляпина

У нас некупированная эпи. Тоже была ремисия на синактене 23 дня, тоже все перепровали по многу раз, и каждый раз с такой надеждой!
Когда пришло понятие и принятие того, что возможно это навсегда, то плюнула на приступы и стала по возможности реабилитировать. Стала давать пантогам курсами на 3 месяца, колола кортексин, сейчас планирую когитум и еще раз кортексин. так же пытаюсь найти Войт массажиста в Королеве. Тьфу-тьфу пока без статусов, но в развитие мы никакие, только переворачиваемся и что-то пытаемя слепечить. Нам 3 года совсем скоро. 23.08.2007 10:52:16, Кисальдинья

Спасибо большое за ответы. Общий итог таков - можно, но по чуть-чуть, осторожно и оглядываясь на состояние ребенка..Сейчас посмотрим, что будет с приступами (снимаем лекарство, которое не подошло), и, может быть, маленькими шажочками..Спасибо! 22.08.2007 19:23:43, Catti

Нам 4,3, Вест (хотя, кажется, уже трансформируется в ЛГ), судороги каждый день, была кратковременная ремиссия на Сабриле. Принимали, в разное время и одновременно: фенобарбитал, депакин, клоназепам, топамакс, сабрил. Понимаю, что это далеко не полный список, и что можно еще пробовать и пробовать, но..мы решили остановиться. Из-за всех этих аэпов (конечно, не только от них, все в комплексе) у нас очень пострадала соматика. В 2 года сидели на 4х аэпах, у ребенка был практически вегетативный статус, уже 2 года убираем лекарства, на свой страх и риск. Ребенок стал развиваться! Делаем массаж (хотя нам противопоказан), гидромассаж, ЛФК (очень умеренно), занимаемся с логопедом-дефектологом, по Доману. Все, конечно, дозируем и делаем не в полную силу, тут очень важна мамина интуиция. Судороги как шли, так и идут, очагов много, судя по ЭЭГ, ребенок 'не имеет права на развитие', но мы развиваемся )) (ттт) Я уже писала ниже Монике (Свете), что Ноговицын нам сказал то же самое: не зацикливаться на судорогах и не ставить купирование эпи как самоцель, тем более что в нашем конкретном случае он на это не надеется. Заниматься и делать поправки на самочувствие, общее состояние ребенка. НО: я не знаю, насколько серьезные у вас приступы, не знаю всех нюансов, у нас нет статусов, и т.д. и т.п. Мы долго взвешивали все за и против и выбрали из двух зол меньшее, у вас может быть другой случай, все индивидуально. 22.08.2007 16:07:44, Yet

Статусов пока не было (ТТТЧНС), вернее, был большой приступ непонятный, до сих пор не знаю, что это. Но приступы каждый день..У нас соматика тоже плохая, но это еще и до АЭПов было. Резко затормозили развитие именно судороги..Так что будем думать. Спасибо! 22.08.2007 19:27:56, Catti

О-ХО-ХО... :-(((( это все значит, что мне надо ждать возвращения приступов...?
22.08.2007 16:57:52, Моника Правински

Нет, вы еще маленькие )) Чем раньше возраст, в котором удалось достичь ремиссии, тем больше надежды! Хотя, ровесница моей Сони - дочка Лены Лаврик (ник - Sunstroke) после безуспешных попыток и киевских стационаров сейчас уже 2й месяц в ремиссии (ттт, ттт, ттт) - препараты подобрали в Москве, они теперь ездят туда наблюдаться. 22.08.2007 17:33:18, Yet

я подозреваю, это та, что в основном на Еве общается? они у Айвазяну ходят? и еще как она пишет к "реабилитологу"?
23.08.2007 08:27:42, Моника Правински

Насчет Евы не знаю. Знаю, что заходит на likar.info и сюда. Можете с ней пообщаться по почте: elena_lavrik@ukr.net 23.08.2007 12:56:41, Yet

Нам сейчас 6 лет. Эпилепсия с рождения, ставили Веста. Препаратов мы перепробовали наверное немного- клоназепам, антелепсин, фенобарбитал, финлепсин,сенактен начинали. Сейчас принимаем депакин и пиридоксин. Не считаю, что эпи у нас купирована- приступы с частотой примерно раз в месяц, но сейчас они стали намного короче по продолжительности от нескольких секунд до 3 минут. И уже много лет нет статусов (первый год жизни был как один продолжительный статус). Сын не ходит (только с поддержкой), не говорит, не ест сам, не просится на горшок-короче много всяких "не". Но мы все равно занимаемся, делаем массаж- и даже тонизирующий(!) , приступы он не вызывает. 2-3 раза в год лежим в центре Севастьянова и результаты, хоть и небольшие есть.
В-общем, опускать руки и боятся всего наверное не стОит, нужно только "смотреть в оба глаза" ))) 22.08.2007 14:29:38, Пчелка-Венера

Будем смотреть..Тут в четыре смотреть приходится..
Спасибо! 22.08.2007 19:29:31, Catti

ОФФ..Мы тоже 2 раза в год у Севастьянова, а Вы когда теперь туда? 22.08.2007 17:53:20, Мариша_

Записаны на октябрь. Последний раз были в июне))) 23.08.2007 13:51:51, Пчелка-Венера

У нас октябрь-ноябрь (с открытой датой), были в апреле :) 23.08.2007 16:17:51, Мариша_

Ну тогда, возможно, до встречи у Севастьянова))) 24.08.2007 08:42:48, Пчелка-Венера

:) когда узнаю точную дату, напишу 24.08.2007 17:49:19, Мариша_

Доброе утро или добрый день подскажите пожайлуста в чём заключается лечение у доктора Севастьянова икакой эффект. 23.08.2007 03:17:05, пантера очка

а с какого возраста там возможно лечиться? с эпи берут?
24.08.2007 11:16:00, Моника Правински

С рождения. Чем раньше тем лучше. С эпи берут. Приезжают на лечение и с некупируемыми приступами и детки развиваются.

[ссылка]

24.08.2007 16:31:28, Мариша_

Ссылка:

http://www.rg.ru/teoria/articles/henet/18.htm

24.08.2007 17:44:49, Мариша_

ой, только это ж как далеко... :-(((
24.08.2007 19:39:22, Моника Правински

Из Москвы очень удобно добираться. Поезд каждый день в 16.38 отправляется, в 7.35 уже на месте. Что поделать если ближе нас не хотят видеть...Здесь мы не перспективные. 24.08.2007 22:24:11, Мариша_

Почитайте по ссылке, там подробный отчет Надин. По поводу эффекта.... Севастьянов нам прогнозировал первые успехи после 3-4 курса, но он ошибся и к счастью в лучшую сторону :) На первом курсе Алёшка сам сел в кроватке. Во время второго курса начал понимать обращенную речь, стал по просьбе показывать предметы. После третьего курса появилась опора на ноги мог сам! постоять не долго. На 4 курсе на занятиях с психиатром я узнала, что мой ребенок может собирать пазлы.... до сих пор в шоке :)
Лежим там 2 раза в год. Очень устраивают сроки лечения мы все делаем за 10 дней :) Буду туда ездить пока есть силы и возможность(для нас дорого, но результаты того стоят) И очень жалею, что не попали туда раньше.

[ссылка]

23.08.2007 16:16:03, Мариша_

Усиленное медикаментозное лечение, плюс хороший стимулирующий массаж, ЛФК и занятия с логопедом-дефектологом. Для нашего слуха в последнюю поездку попробовали несколько сеансов лазера и самостоятельно ездили на иппотерацию (так сказать, чтобы не терять времени). 23.08.2007 13:54:13, Пчелка-Венера

У нас тоже с 3-х месяцев, нам уже 5 лет и 4 мес, не было ремисси ни разу, у нас статусы, сначала были по 2ч-1,5 ч-40 мин, сейчас 20-15 мин,были полиморфные приступы, сейчас, тонико-клонические+миоклонии. Сейчас у нас 3й диагноз, 1 - Симтоматическая эпи, со вторичной генерализацией, 2 - Леннокса Гасто, 3-й - синдром Драве.
До 3-х лет я всё надеялась, а потом ...долго ходила в трансе, сейчас, у нас расторможенность, дефицит внимания, гиперактивность, все врачи в шоке. на улице ведет себя ужасно, цепляется за все коляски и велосипеды(любит кататься на велике и толкать коляски), но сама приэтом часто падает (миоклонии).
Заниматься не получается дома, начинает нервничать , и учащаются миоклонии, остается вариант искать логопеда или психолога на дом. Не говорим ничего, сами есть начали в 3,5 лет.
Вообще картина в целом не радостная, но всё же есть прогресс, на горшок стала проситься, ну ещё мелкие радости каждый день.
Но , в школу мы не пойдем конечно же в обычную, и в сад тоже нас не берут...
Знаю 9, 10 летних детей с некупируемой эпи. 22.08.2007 13:55:33, Дианочкина мама

Ваша дочка такая красавица..Просто принцесса..Поправляйтесь! Спасибо за ответ! 22.08.2007 19:31:33, Catti

Нам скоро 7,симптоматическая парциальная с СИС (почти Вест),некупированы,приступы ежедневно.Придерживаюсь политики что "потихоньку можно" методом проб и ошибок. На практике оказывается что кое-что категорически нельзя. Вот например,профессиональный массаж нам никак не идет.У нас гипонония и массаж нужен тонизирующий,а он то нам и вызывает сильные ухудшенияю... наверное, расслабляющий бы такие ухудшение не вызывал,но нам он противопоказан с нашим тонусом..
Так же нам вредят сильные эмоции не только отрицательные,но и положительные.Поэтому в занятиях на развитие,стараюсь эмоций избегать,поспокойнее.
То же самое с посторонними людьми..Не переносим слишком шумных и эмоциональных гостей..
Что еще написать не знаю,если что захотите спросить,отвечу с удовольствием.
Еще скажу про АЭПы,все равно не надо останавливаться, пробуйте всё,что сможете достать. 22.08.2007 13:11:26, Бумсик

Спасибо, Марина. Тонизирующий массаж нам тоже нужен, у нас до приступов очень хорошая массажистка была, и ЛФК занималась с нами, но, боюсь, именно эти занятия и спровоцировали дебют приступов. Хотя без них они наверное тоже начались бы.. 22.08.2007 19:34:11, Catti

Вернуться в конференцию

О некупированной эпи

Загруженные изображения