В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

2 Моника

Света, расскажите, что Вы сейчас принимаете из препаратов? Меня 2 недели не было, искать по форуму не умею :)), но хотелось бы быть в курсе.
Личная встреча с Ноговицыным изменила Ваши представления о нем? :))

20.08.2007 21:13:47, Andre

20 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

вечер добрый, Андре! мы сейчас принимаем конвулекс 7 капель х 3 раза (210 в день, 30 на кг), + 1/3 сабрила х 2 раза (333 в день, 47 на кг). весим 7 кг. Наговицин сказал повышать дозу с ростом ребенка. Осипова сказала дозу оставить и повышать лишь при подозрении на возвращение приступов.
Наговицын при встрече был... нормальным, все же мы были "свои". хотя характер у него все же "жеский" (еще раз убедилась в этом по тому как он ответил другим пациентам - не грубил, но был безосновательно суров). для врача может в каких-то ситуациях это и правильно. но все же сорее для хирурга или реаниматолога. мне лично импанируют врачи более "душевные", как минимум для начала общения.
реально порадовала его точка зрения на вопросы развития при эпилепсии - он считает что надо заниматься развитием, не ждать ремиссии, ибо чего греха таить - она ведь может и не наступить никогда. со всем же остальным я не очень согласна. когда я спросила про то, как бы он нас лечил - он сказал что также, как и в НПЦ. расстроило его категоричное отношение непосредственно к Ивашке - он на нем поставил однозначный крест: эпи не пройдет, дцп будет, развитие - очень сомнительно. а еще он считает бессмысленным делать ЭЭГ и НСГ. по поводу гидроцефалии тоже мы с ним разошлись во мнениях - он нашу улучшающуюся клиническую картину на фоне диакарба списал на "все что угодно". он считает что у нас нет гидроцефалии (атрофическая не в счет), нет ВЧД, лечить нечего, а все проблемы наши - из-за сердца и легких. по легким - да, соглашусь, там есть невыясненные проблемы. а вот сердце - сколько раз проверялись - "диагноз есть - лечения не ребует".
так что мы останавливаемся на Осиповой. как ни странно, но она действительно оказалась не согласна с лечнием Сушко и Айвазяна.
20.08.2007 23:01:21, Моника Правински

Т.е. правильно ли я понимаю, что приступов в настоящее время нет?
И еще6 можно ли подробнее, в чем именно Осипова не согласилась с Айвазяном в подходах к терапии? 21.08.2007 12:49:12, Andre

да, сейчас приступов нет - ТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТТ
Осипова удивилась той дозе, с которой начали - 40 мг/кг, сказала что начинают с 20 (т.е. надо было не с 1/4, а с 1/8 начинать). и вообще она согласилась со мной - что препарат стали увеличивать слишком быстро, не дождались "накопления", пошла побочка, плюс еще это делали на фоне других лекрств, в т.ч. антибиотиков и гормональных. и она не считает необходимым доводить препарат до "прописанной" нормы в 100 мг/кг, раз у нас есть результат уже на том объеме, что мы принимаем.
в общем - все то же что говорили вы сами.
21.08.2007 15:16:50, Моника Правински

Да уж, почти слово в слово :))
Ну хорошо, что она оказалась адекватной. Меня и поражало то, что врачи в НПЦ с такой маниакальной настойчивостью наращивают дозировку, не обращая внимания на побочные эффекты, в том числе оставшиеся и от предыдущих вмешательств... 21.08.2007 19:34:02, Andre

Свет, как бы то ни было, кто там был прав, кто нет, все вместе и ты и врачи, достигли того, что приступов нет. Мы держим за вас и Ваню кулаки. 21.08.2007 15:48:18, Natalya L

Ну вот не согласен я с такой позицией...
Вопрос, какой ценой, все же важен. И если врачи допускали ляпы, заметные даже непрофессионалам, об этом надо писать и фамилии таких врачей называть. Потому что ребенка вообще едва не угробили...бронхит, сердце, реланиум, диакарб, высокая скорость наращивания сабрила - это ужас... 21.08.2007 19:39:10, Andre

Раз уж вы тут про ляпы упоминаете, и то, что про них обязательно надо писать, всё-же напишу!!! Ребёнку сейчас год и 1 мес. В марте поставили диагноз туберозный склероз. До этого, благодаря почти всеми воспеваемому НОГОВИЦЫНУ В.Ю. Наш диагноз делился на судорожные параксизмы и ретинобластому(онко-опухоль гллаз!).Сейчас всё объясню. В ноябре мы(как я тогда думала) обманом легли в Морозовскую. На руках у меня былоЭЭГ с диагнозом ЭПИ-синдром.Приступы у нас в виде вздрагиваний. Живём в области, больницы пробивали 2 месяца бкзуспешно, поэтому поехала в Москву к родственникам, вызвали скорую, сказали, что былы судороги.Своё ЭЭГ врачу я не отдала, т.к.говорила, что всё впервые. Делаем там ЭЭГ, Ноговицын ничего эпилептического не находит, делаем мониторинг, тоже самое. При нём было 3 серии приступов, жму на пульт. Он сначала смотрит на монитор, потом говорит, мол хватит жать и влетает в комнату:"ну покажите же мне, как он вздрагивает!"Естественно за такое время всё закончилось. Ставят параксизмы.Тут я лечащей созналась в обмане, даю наше Семашковское ЭЭГ. И что вы думаете? Ноговицын В.Ю. и там ничего эпилептического не нашёл!!!Когда я спросила лечащую, может ли доктор, проводящий ЭЭГ ошибаться, она зло на меня зашипела:"КАК, вы не верите Ноговицыну?У него же степень, защищался по теме Эпилепсия!") Тут для полного счастья, окулист нашла у нас гамартомы(только после КТМ мы узнали, что это они).Стали нам ретинобластому приписывать.1 раз в Морозовской Гусева под наркозом смотрела, 2 раза в НИИ.им.Гельмгольца тоже под наркозом смотрели! Диагноз точный так и не поставили. Невролог послал меня в невро-мед переделать ЭЭГ-видеоманиторинг. Там почему-то нашли и у нас много ЭПИ, и в Ноговицынских бумагах, и в Семашковской ЭЭГ.Потом глазники таки догадались послать нас на КТМ, присоветовали ещё и мозг проверить, раз проблемы.И только в марте месяце нам поставили наш невесёлый диагноз. Если бы в Морозовской нам назначили МРТ или КТМ(если бы ЭПИ_сигналы у нас тогда нашли бы)!!!Сколько времени упущено, ведь приступы всё идут! 3 никому не нужных наркоза кетамин, отбивающего память на полгода каждый укол! Спасибо НОГОВИЦЫНУ!!! Если бы в то время пострадало наше развитие, тогда я подала бы на него в суд! МАША 21.08.2007 23:07:17, Мишаня

И ничего не наводило врачей на мысль о туберозном склерозе? Это же генетика и должны быть пороки развития... 21.08.2007 23:45:30, Andre

Развитие пока ТТТ. Абсолютно ничего. 22.08.2007 14:05:46, Мишаня

Странно. Может быть, ошиблись? На МРТ есть кальцификаты? 23.08.2007 00:04:45, Andre

И кальцификаты и туберсы. Один из них и даёт ЭПИ(так сказал Айвазян).Ещё у нас белые пятна появились как на солнышке побыл-загорел.А образования в глазах(гамартомы), которые у нас нашли тоже от ТС.Так что ошибки быть не может. Я тут с одной мамой начала общаться(2 письма написали друг другу, потом она на дачу уехала), у них такой же диагноз. Девочка развивалась до 1,5 лет абсолютно нормально. Потом развитие замедлилось. У них правда приступы начались в 8 мес. У нас почти в 3 мес. Сейчас Костик ходит, держась одной рукой за мой указательный палец, говорит слоги, но память плохая, хотя моторика лучше, чем у старшего в этом возрасте. Вот и разобраться не могу отстаёт он или нет. Все одноколясочники наши уже сами ходят, а мы пока увы!Хотя знаю много примеров здоровых доношенных детей(Костик родился на сроке 34 недели), которые до полутора лет не ходили и не говорили. Вот и в раздумьях я...
А что вы под пороками развития подразумевали?
23.08.2007 17:00:43, Мишаня

Ну я и имел ввиду кальцификаты, туберсы, апигментные пятна, гамартомы, покраснения кожи в виде крыльев бабочки... 23.08.2007 21:14:26, Andre

Вот покраснений пока нет.Внутренние органы проверила всё, кроме сердца. пока ничего другого нет. 23.08.2007 21:29:32, Мишаня

добавьте еще отхаркивающее для лежачего ребенка и антибиотик без инфекции "на всяк случай" :-(
и хоть вы и говорили мне - "не ЭЭГ надо лечить" (это же мне повторил ВЮ), но все же у нас есть на ЭЭГ положительная динамика - полностью редуцирован правый очаг, левый стал гораздо меньше. НУ ЧТО-ТО ЖЕ ЭТО ДОЛЖНО ЗНАЧИТЬ?! :-)
21.08.2007 22:01:02, Моника Правински

Конечно, значит :) Это положительная динамика, выражающаяся в прекращении приступов и нормализации ЭЭГ. Прекрасно, если эти процессы идут паралельно! 21.08.2007 23:37:05, Andre

и НСГ улучшилось - нормализовался наконец-то кровоток в вене Галена, а то он все время был повышен, предпоследний раз вообще был 38 см/с при максимально допустимом значении в 9 см/с (потому-то нас к нейрохирургу и посылали). это конечно не имеет прямого отношения к эпилепсии, но вообще это ж хорошо.
так что я все ж думаю, что есть смысл контролировать раз в месяц и ЭЭГ, и НСГ.
теперь нам КВ сказала контроль сделать через 2 месяца. а сейчас разрешила делать общий массаж. а через месяц, если все будет ТТТТТТТТТТ как сейчас - разрешила делать Войто.
22.08.2007 08:35:50, Моника Правински

да я ж не для того, чтобы выяснять - просто Andre спросил

21.08.2007 16:23:55, Моника Правински

офф Я не ошиблась, чему несказанно рада :))) 21.08.2007 01:19:32, Mamusja

да, так что огромное спасибище!
21.08.2007 09:09:23, Моника Правински

:)))) 21.08.2007 13:20:43, Mamusja

Вернуться в конференцию

2 Моника

Загруженные изображения