Мамы детей с диагнозом сенсоневральная тугоухость откликнитесь!
Вчера наш диагноз подтвердился окончательно и обжалованию не подлежит.
Шок состоит в том, что до 5 лет я думала, что у меня растет здоровый ребенок, речь развивалась нормально и все остальное тоже, и вот вам здрассьте!
Вопросы у меня такие:
1. Какой лучше слуховой аппарат покупать?
2. Есть ли какие-то методы лечения или стабилизации слуха?
3. Слышали ли вы что-нибудь о кохлеарной имплантации? Что о ней думаете?
4. Слышали ли вы что-нибудь о методиках лечения, разработанных Институтом мозга человека (импульсные модулирующие электрические воздействия)?
Буду благодарна всем за ответы.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Слух
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Добрый день! Раньше переписывалась здесь же с ПривеТ.Т , потом пропала – не было у меня Интернета, да и сейчас проблемы с отправкой сообщений. У меня у ребенка сенсоневральная тугоухость после менингита. За полгода у нас произошли большие изменения – мы сделали еще 35 сеансов скэнара за 2 курса и у нас слух поднялся на целую степень на каждом ухе, а на «плохом» ухе даже больше. В скэнар-центре у нас говорят, что такие результаты потому, что болезнь «свежая» - мы начали лечиться через неделю после выхода из больницы. Врожденные проблемы поддаются гораздо хуже. Ну и таблетки конечно тоже пили ( и сейчас пьем курсами).
В результате поставили слуховой аппарат на «плохое» ухо, а раньше об этом даже речи не было. Что касается слуховых аппаратов, то меня всегда смущало, как ребенок будет носить эту дорогущую штуку за ухом – он ведь и гуляет и бегает и в школу ходит – снесут ведь в один момент, если сам не потеряет . А внутриушный импортный нам ставить не хотели – ребенок растет, форма уха меняется , корпус надо менять – а это если и возможно, то очень дорого.
Но мне повезло – у нас в городе я нашла фирму, котрая сама собирает цифровые аппараты из импортных деталей. Может быть качество звука у них и похуже, чем у SIMENS, но зато аппарат маленький, в ухе сидит абсолютно плотно – хоть на голове стой, а корпус поменяют за минимальную сумму в течение недели. Само главное – у меня ребенок уже большой , 10 лет и с аппаратом управляется сам. Нам его настроили по аудиограмме, а потом по его ощущениям два раза перенастраивали. Да и слух у нас от перемены погоды плавает ( правда сейчас гораздо меньше) , так что он в разные дни и громкость по-разному настраивает. А с маленьким ребенком это конечно сложно.
Так что узнайте все насчет аппаратов, проконсультируйтесь с кем можно, поговорите с теми, у кого дети такие аппараты носят прежде чем решитесь покупать – это большие деньги и чтобы потом не жалеть, что купили не то.
14.11.2003 16:48:46, Элина1
В результате поставили слуховой аппарат на «плохое» ухо, а раньше об этом даже речи не было. Что касается слуховых аппаратов, то меня всегда смущало, как ребенок будет носить эту дорогущую штуку за ухом – он ведь и гуляет и бегает и в школу ходит – снесут ведь в один момент, если сам не потеряет . А внутриушный импортный нам ставить не хотели – ребенок растет, форма уха меняется , корпус надо менять – а это если и возможно, то очень дорого.
Но мне повезло – у нас в городе я нашла фирму, котрая сама собирает цифровые аппараты из импортных деталей. Может быть качество звука у них и похуже, чем у SIMENS, но зато аппарат маленький, в ухе сидит абсолютно плотно – хоть на голове стой, а корпус поменяют за минимальную сумму в течение недели. Само главное – у меня ребенок уже большой , 10 лет и с аппаратом управляется сам. Нам его настроили по аудиограмме, а потом по его ощущениям два раза перенастраивали. Да и слух у нас от перемены погоды плавает ( правда сейчас гораздо меньше) , так что он в разные дни и громкость по-разному настраивает. А с маленьким ребенком это конечно сложно.
Так что узнайте все насчет аппаратов, проконсультируйтесь с кем можно, поговорите с теми, у кого дети такие аппараты носят прежде чем решитесь покупать – это большие деньги и чтобы потом не жалеть, что купили не то.
14.11.2003 16:48:46, Элина1
Это наверное и была кохлеарная имплантация.
08.11.2003 15:21:24, КрОлик на выселках
Подробности в самых разных местах найти можно. Даже здесь было как-то сообщение Новостной ленты на эту тему. Хотя смысл вы правильно уловили: в улитку вживляются электроды, они соединены с имплантом (только не в мозге, а в кости за ухом), снаружи вешается катушка индуктивности, через которую имплант соединен с процессором, который вешается на пояс. И все это как-то работает :-) Просто реальность очень далека от красивой картинки по телевизору. Операция стоит огромных денег, последствия ее очень мало изучены, послеоперационная адаптация очень длительная, в перспективе - полная зависимость от техники и все такое... После вмешательства в улитку происходит ее полное кальцинирование, т.е. если остатки естественного слуха и были - они полностью утрачиваются. Поэтому операцию делают на худшее ухо и в случаях, когда просто мощные слуховые аппараты не помогают. Вобщем для кого-то это единственно возможный выход, но судя по тому, что пишет автор топика - им это к счастью не нужно.
08.11.2003 17:47:51, КрОлик на выселках
Не, не в мозг :-) Если мы вообще говорим об одном и том же, т.е. о кохлеарной имплантации, то это работает так: микрофон, который висит за ухом, принимает звук и передает его на процессор, который крепится где-нибудь на поясе или за спиной. Процессор переводит звук в электрический сигнал, причем программа перевода настраивается индивидуально под каждого пациента. Потом этот сигнал передается на катушку индуктивности, которая за ухом рядом с микрофоном. Этот сигнал снимается второй катушкой индуктивности, которая спрятана в кости за ухом. Полученный электрический сигнал идет на электроды во внутреннее ухо. Тем самым, получается, что механическое колебание (звук) преобразовано в электрическое, что собственно и происходит обычно во внутреннем ухе. Дальше этот электрический сигнал идет по слуховому нерву в мозг.
А реакция на звуки такая же, как когда впервые слуховые аппараты глухим детям надевают. И работа требуется после такой операции точно такая же - ежедневная многочасовая, в течение многих лет... все эти картинки, таблички... прошли мы через все это, знаем...
09.11.2003 15:37:53, КрОлик на выселках
А реакция на звуки такая же, как когда впервые слуховые аппараты глухим детям надевают. И работа требуется после такой операции точно такая же - ежедневная многочасовая, в течение многих лет... все эти картинки, таблички... прошли мы через все это, знаем...
09.11.2003 15:37:53, КрОлик на выселках
Ого, меня тут оказывается ищут, а я несознательная несколько дней не заглядывала :-)
Значит так:
1. Если вы до пяти лет ни о чем не подозревали и речь у ребенка нормально развита - все совсем не страшно. Даже почти в шоколаде. Уж поверьте, бывает гораздо хуже. Какая потеря слуха в дБ? Что вообще навело на мысли проверить слух? Какая динамика?
Аппарат (если он вам вообще показан, что не факт) лучше покупать такой, который вам подходит. Конечно цифровые лучше, чем аналоговые, но их много разных с очень разными характеристиками. Хороший специалист сначала настроит аппарат по аудиограмме, а потом, через некоторое время, проведет более точную подстройку по ощущениям ребенка.
2. Методов лечения или стабилизации увы практически нет. Есть возможности нейростимуляции, есть масса методик развития слуха, но это не лечение болезни, а компенсация за счет мозга.
3.Слышали :-) Вам оно имхо не надо :-)
4. Не слышала. Самой было бы интересно.
Вообще если есть желание общаться - мыльте, напишу свой телефон. Мы тоже в Москве, в восточном округе. Опыта накоплено много, чем могу - помогу :-)
07.11.2003 22:06:08, КрОлик - спец в этих штуках :-)
Ну вот , всё пропустила.
а ну её, эту имплантацию. Мозг же всё-таки. Тем более , что слух есть. Эксплуатировать его по максимуму. Учить ребёнка всему, много. В школу идти - простую, общеобразовательную.
Просто от нас, мам сил больше потребуется, а так всё как обычно.
Степень какая? 10.11.2003 20:19:28, ПривеТ.Т.
Рядом же!:)
В любом случае, там проходит пук нервов. А нут-ка заденут? :(
И тем более, это необходимо с полной потерей, а в данном случае даже речь хорошая. Радоваться надо и эксплуатировать по полной.
Поиздеваться над ребёнком - в хорошем смысле.(главное читать научить и ударения правильно акцентировать)
Я нисколько не жалею, что мучила своё дитятко столько лет. Слух-то падает :(((, а "запас прочности" уже есть. Она знает как себе знания добыть, знает как их продемонстрировать, как проблемы решить и т.д.
А пожелей я её в те далёкие времена? Чтобы было? Пошла бы в специализированную школу и никаких перспектив на дальнейшее образование(кроме ПТУ).
(тут я удалила) 11.11.2003 13:04:44, ПривеТ.Т.
Раньше раз в год хвост опадал. Сейчас чаще. Оль, ты права, нельзя так. Беру себя в руки!
12.11.2003 09:10:42, ПривеТ.Т.
Значит так:
1. Если вы до пяти лет ни о чем не подозревали и речь у ребенка нормально развита - все совсем не страшно. Даже почти в шоколаде. Уж поверьте, бывает гораздо хуже. Какая потеря слуха в дБ? Что вообще навело на мысли проверить слух? Какая динамика?
Аппарат (если он вам вообще показан, что не факт) лучше покупать такой, который вам подходит. Конечно цифровые лучше, чем аналоговые, но их много разных с очень разными характеристиками. Хороший специалист сначала настроит аппарат по аудиограмме, а потом, через некоторое время, проведет более точную подстройку по ощущениям ребенка.
2. Методов лечения или стабилизации увы практически нет. Есть возможности нейростимуляции, есть масса методик развития слуха, но это не лечение болезни, а компенсация за счет мозга.
3.Слышали :-) Вам оно имхо не надо :-)
4. Не слышала. Самой было бы интересно.
Вообще если есть желание общаться - мыльте, напишу свой телефон. Мы тоже в Москве, в восточном округе. Опыта накоплено много, чем могу - помогу :-)
07.11.2003 22:06:08, КрОлик - спец в этих штуках :-)
а ну её, эту имплантацию. Мозг же всё-таки. Тем более , что слух есть. Эксплуатировать его по максимуму. Учить ребёнка всему, много. В школу идти - простую, общеобразовательную.
Просто от нас, мам сил больше потребуется, а так всё как обычно.
Степень какая? 10.11.2003 20:19:28, ПривеТ.Т.
Да чего-то автор топика сгинул куда-то... а мы тут распинаемся :-) Хотя мозг кохлеарная имплантация и не затрагивает (Тань, ну ты-то должна знать, а?) :-)
10.11.2003 23:26:10, КрОлик опять на выселках
В любом случае, там проходит пук нервов. А нут-ка заденут? :(
И тем более, это необходимо с полной потерей, а в данном случае даже речь хорошая. Радоваться надо и эксплуатировать по полной.
Поиздеваться над ребёнком - в хорошем смысле.(главное читать научить и ударения правильно акцентировать)
Я нисколько не жалею, что мучила своё дитятко столько лет. Слух-то падает :(((, а "запас прочности" уже есть. Она знает как себе знания добыть, знает как их продемонстрировать, как проблемы решить и т.д.
А пожелей я её в те далёкие времена? Чтобы было? Пошла бы в специализированную школу и никаких перспектив на дальнейшее образование(кроме ПТУ).
(тут я удалила) 11.11.2003 13:04:44, ПривеТ.Т.
Ты енто брось! Тебе нельзя. Если не ты, то кто же? Так что давай, хвост пистолетом!
11.11.2003 23:43:52, КрОлик на выселках
12.11.2003 09:10:42, ПривеТ.Т.
Читайте также
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?
