друзья, у кого у детишек синдром веста, напишите плиз:
какие препараьы принимаете
в каких дозах
как давно
есть ли результат
какая побочка
как идет развитие ребенка
я не собираюсь ни в коем разе примерять все это на своего ребенка, просто интересно узнать результаты реальных людей, а не то что пишут в нижках.
спасибо большое!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У моей бабушки эпилепсия началась 12 лет и было это до 1917г в деревеньке под Киевом. Врачи сказали, что на всю жизнь. Мой прадед поехал в Киев и там на базаре нашел знахаря. Тот пообещал вылечить дочь (заметьте, заочно) и дал небольшие листы бумаги, площадью в четверть тетрадного листа, пропитанные чем-то желтым. Бабушка замачивала эти листочки в воде и пила воду, а другие только смачивала, прикладывала к запястьям рук и носила. Болезнь прошла, но врачи обещали возобновление в родах. Бабушка рожала трижды, хотя выжила только моя мама. Эпилепсия не возобновилось до смерти, а прожила бабушка 82 года тяжелой жизни, в которой были и крестьянский труд, и коллективизация, и жизнь в городе, когда она вынуждена была браться за любую работу, хоть на стройке грузчиком. У мамы, тоже прожившей 82 года, эпилепсию не было, но мигающий свет был крайне неприятен. Я тоже унаследовала чувствительность к миганию, не могу работать к программах, где внимание к заголовку или рисунку привлекается мельканием. Очень неприятны современные мигающие огоньки в некоторых магазинах, например на Савеловском радиорынке, там у меня через 20-30 минут начинаются головные боли. Но и в продмагах такие мигалки бывают. Куда бы написать, чтобы это безобразие запретили, вряд ли только мне мешает.
Сын, слава Богу, этой чувствительности не уже унаследовал. Но мне говорили, что вертящиеся погремушки и висящие над кроваткой качающиеся игрушки на ребенка действуют подобно миганию света. 06.08.2007 06:42:46, Не Веста, но эпилепсия.
То, о чем вы рассказываете настолько далеко от синдрома Веста, что и обсуждению, в общем-то, не подлежит. Да и не факт, что у бабушки была эпилепсия. В 1917 году, да еще и в деревне это установить доподлинно было невозможно. Но способ лечения интересен :)))))
06.08.2007 06:47:51, MK
Сын, слава Богу, этой чувствительности не уже унаследовал. Но мне говорили, что вертящиеся погремушки и висящие над кроваткой качающиеся игрушки на ребенка действуют подобно миганию света. 06.08.2007 06:42:46, Не Веста, но эпилепсия.
А и привела случай только ради метода, понятно, что не Веста. А что эпилепсия - это факт, подтвержденный врачами, там были развернутые припадки, с предвестниками, падением, судорогами. Да и по наследственности предрасположенность прослеживается.
Кстати, несколько лет назад мне случайно попал в глаз луч фотовспышки "от красных глаз" (снимали не меня и не заметила приготовлений). После этого месяц было совсем плохо, даже писать не могла. Потом нашелся физик, объяснивший, что в фотоаппаратах вспышки нынче кратные. Стало ясно, дело не в травме глаза, а во все той же реакции на мигающий свет. Когда смогла это ясно сформулировать уже современному знахарю-экстрасенсу, состояние сразу резко улучшилось.
Сын в полтора-два года плохо спал и мне врач посоветовал, приводить себя в полусонное состояние с сыном на руках. Вариант прошел лучше валерианки. В этом смысле нервное состояние родителей, кормящей мамы особенно, может провоцировать более частые приступы у ребенка, а спокойствие и твердая вера в успех лечения помогать делу.
И еще. Детей с судорожной готовностью нельзя фотографировать с многократной вспышкой, каковая подключается по умолчанию в режиме портрета на мыльницах (вспышку, "убирающую красные глаза", либо нужно заменять на однократную, либо отключать вовсе). 06.08.2007 13:35:41, Не Веста, но эпилепсия
Кстати, несколько лет назад мне случайно попал в глаз луч фотовспышки "от красных глаз" (снимали не меня и не заметила приготовлений). После этого месяц было совсем плохо, даже писать не могла. Потом нашелся физик, объяснивший, что в фотоаппаратах вспышки нынче кратные. Стало ясно, дело не в травме глаза, а во все той же реакции на мигающий свет. Когда смогла это ясно сформулировать уже современному знахарю-экстрасенсу, состояние сразу резко улучшилось.
Сын в полтора-два года плохо спал и мне врач посоветовал, приводить себя в полусонное состояние с сыном на руках. Вариант прошел лучше валерианки. В этом смысле нервное состояние родителей, кормящей мамы особенно, может провоцировать более частые приступы у ребенка, а спокойствие и твердая вера в успех лечения помогать делу.
И еще. Детей с судорожной готовностью нельзя фотографировать с многократной вспышкой, каковая подключается по умолчанию в режиме портрета на мыльницах (вспышку, "убирающую красные глаза", либо нужно заменять на однократную, либо отключать вовсе). 06.08.2007 13:35:41, Не Веста, но эпилепсия
Вот и мне свет неприятен...Эпи у тети и у сестры...
Действительно, куда бы написать про эти мигалки? 08.08.2007 21:59:50, Queen
Действительно, куда бы написать про эти мигалки? 08.08.2007 21:59:50, Queen
Очень много детей с различными диагнозами и оценкой эффективнсоти используемой терапии. 03.08.2007 21:35:24, Andre
Хотя один +, за это время что я его читаю - многое начала понимать на анг. 04.08.2007 20:11:06, Дианочкина мама
Посмотрите по ссылке, хотя, возможно, Вы это уже видели.. Но вдруг окажется полезной. 03.08.2007 17:55:44, Люблюкошек
Что касается спазмов и лекарств.Спазмы у нас с конца прошлого сентября. сначала нас усиленно депакинили. Ребёнка всего расслабило так, что не мог голову держать, в ногах был гипертонус, стал гипотонус,а толку никакого, только гораздо хуже стало. Потом пили фенобарбитал. Где-то в марте на его фоне спазмы стали пропадать. Был даже 1 день, когда их не было! Но тут-то наш доктор мотивируя побочным эффектом(слабоумие), стал нас переводить на карбамазепин. От него стало намного хуже.Спазмы стали будить во время сна, чего никогда не было на фенобарбитале. По совету Марины-Бумсика, съездили в невро-мед к Айвазяну. Тот нам прописал опять фенобарбитал и сабрил. Уже 2-ую неделю пьём Сабрил. Стало немного лучше. Сначала пили по четвертинке таблетки. Приступы стали короче.Уже 3 дня пьём по половинке. Вчера и позавчера было по 1-му приступу. Сегодня было уже 2. Через 4 дня буду снова дозу увеличивать до 3 четверти таблетки. В запасе есть ещё доза 1 таблетка. Но это предел, сказал Айвазян. Если не поможет, что делаь не знаю.
Что касается развития. Мы немного отстаём от сверстников. Ползаем, ходим за 1 руку, произносим несколько слогов, играем в ладушки, мотаем головой нет, если не согласен.
03.08.2007 16:01:53, Мишаня
у нас знакомый ребенок с Веста, сейчас ему 5 лет, ремиссия 2,5 года. что пьют - не знаю. могу сказать только по развитию. сейчас ребенок сидит с поддержкой, умеет сам есть, говорит фразы по 5-6 слов. не произносит те звуки, для которых надо поднимать язык к небу, но в целом понятно.умеет считать до 5 и вычитать/складывать. интеллект в норме, с моторикой хуже. мама говорит, что интеллект пошел после Скворцова, ребенок два курса прошел. ъотя это и риск страшный...
03.08.2007 14:22:46, atakli
Сейчас на депакине (с декабря 2003 года), 750 мг в сутки. Результат есть - хуже не становится :) Приступы не убрали. Побочка - увеличение печени. Физическое развитие почти в норме. Сели в год, пошли в 3 года 1 месяц. Психически все гораздо хуже. 03.08.2007 14:19:17, MK
Что за зверь-тимомеглия?Что-то поиском не нашла.Мы судороги синактеном когда-то сняли.
05.08.2007 21:54:38, МаринаП.
Нам с рождения ставили увеличение вил.железы,не знала что это так называеся.
06.08.2007 09:21:45, МаринаП.
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
