В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

2 Моника

Я там внизу обнаружил, что Вы сейчас еще и дикарб принимаете (падающий смайлик)...
Не хотят ли врачи проверить наличие/отсутствие у Вас метаболического кетоацидоза? Сонливость, вялость - самое то для этого...
Чем еще там ребенка травите? Вы постепенно "достаете" препараты, как скелеты из шкафа. Что там еще в сундучке есть?
Конвулекс
Реланиум
Сабрил
Диакарб
Аспаркам
Я ничего не упустил???

30.07.2007 21:01:02, Andre

53 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

кетоацидоза нет как сказала нам врач - биохимия у нас в норме, сахар не повышен, а при кетоацидозе он должен быть повышен
31.07.2007 20:41:51, Моника Правински

Я биохимик и подтвеждаю, что кетоацидоз и сахар крови - вещи разные. В курсе медицинской биохимии специально рассматривают, как правильно определять первое и второе, т.к. не все медицинские тесты хороши. 05.08.2007 11:09:16, Lyuba

Я, конечно, не врач-клиницист, но кетоацидоз бывает разный. То, о чем она говорит - это диабетический. Ни в одной из публикаций не встречал, что для подтверждения диагноза кетоацидоза кто-то рекомендовал измерять уровень сахара - и все...НИКОГДА! 31.07.2007 20:45:38, Andre

в наших краях вообще-то принято делать анализ на кислотно-щелочное равновесие всем детям, если они поступают в стационар в состоянии хотя бы средней тяжести. А уж ребенку до года, с сонливостью, вялостью, проблемами с кормлением, да еще и получающему мочегонные- сам бог велел делать.
На прием антиконвульсантов результаты КЩР не влияют, но, может быть, действительно надо отменить диуретик, увеличить объем жидкости- глядишь, и общее состояние улучшится.
Технически- это обычный биохимический анализ крови, делается в течении 15-20 минут, может быть сделан из капиллярной крови. И нормальный уровень глюкозы далеко не всегда гарантирует нормальный КЩР

И это происходит в центральной клинической больнице? надо мне прекращать комментировать в темах о лечении- все, что я здесь читаю, слишком отличается от привычного для меня. 31.07.2007 21:06:44, nekto

А в биохимии говорят о необходимости тестов на кетогруппу отдельно от суммарного теста на кетонные и альдегидные группы, как иногда определяют глюкозу крови. При малейшем подозрении на кетоз глюкозу желательно измерять в тесте с ферментами, взаимодействующими именно с глюкозой. 05.08.2007 11:15:47, Lyuba

Да вот как раз не стоит прекращать комментировать это безобразие и вопиющий непрофессионализм! Да, и это центральные больницы!
У меня тоже нет слов. Ребенок на диакарбе, сонливость, вялость, а она- сахар нормальный! Занавес! 31.07.2007 21:16:45, Andre

к счастью сегодня он не такой сонливый... и приступов не было. хоророшо, что я не увеличила дозу сабрила - а тоб наверняка опять бы спал. а так наверно вот только привык к первой дозе. а она хочет довести дозу до 100 и видимо в ударные сроки. а насколько это оправданно - (доза я имею ввиду, скорость уже обсуждалась)? стоит ли мне ее доводить до этого уровня? и стоит ли мне через пару ней все же поднимать дозу вообще? сегодня тбыл 5-ый день на сабриле.
она его сонливость списала на проблемы с дыханием из-за бронхита - мол гипоксия...
и как я не пытаюсь ей внушить что проблемы с дыханием из-за реланиума - она так не считает, мол реланиум такого сделать не может...
а еще темпа - может она от зубов? он весь в слюнях... а она зубов не видит...

слушайте, если кругом такой писец - что делать-то???? куда бечь???? этот вопрос по-прежнему не дает мне покоя... отказаться совсем от официальной медицины мы не можем - нам операции делать...
31.07.2007 23:35:16, Моника Правински

Вы постоянно колете реланиум?
Некуда бежать, в том-то и дело...:( 01.08.2007 07:09:03, Дианочкина мама

нет-нет, к счастью нет! нам только один раз его укололи по скорой и то потом ужас вышел...
01.08.2007 13:26:44, Моника Правински

Света, дозировка - это функция от отсутствия приступов. Если приступы исчезнут на 80 мг, то зачем тупо доводить дозировку до 100? Я вот совершенно не понимаю.
И через пару дней поднимать дозировку тоже не стоит, учитывая состояние ребенка, интервалы нужны дней в 7-10 минимум, чтобы он успевал адаптироваться и была понятна картина по приступам. Расслабленное, пассивное состояние само по себе провоцирует приступы...
Слюни, повышенная бронхиальная секреция - это все симптомы, похожие на побочки от бензодиазепинов...
Н-да, врачиха - песня просто, такие пенки выдает... 01.08.2007 00:19:47, Andre

Слюни и мокрота могут быть неврологического характера, не могу сказать точной причины( у нас не было такого), но многие дети страдают именно этим, отсюда и частые бронхиты и пневмонии. Мамы спасались только постоянными ингаляциями.
01.08.2007 07:05:02, Дианочкина мама

и весь этот перечень получает один ребенок одновременно? боже... Тут мало одного падающего смайлика. Бедные дети, бедные родители. 31.07.2007 15:55:52, nekto

кстати, получили расшифровку монитора... я б сказала наоборот - шифровку....
диффузное замедление основной биоэлектрической активности головного мозга.
зарегистрированы эпилептические тонические спазмы, возникающие в бодрствовании и при погружении в дрему. также отмечается наличие спонтанно возникающих двигательных актов, по кинематике соответствующих безусловным рефлексам (рефлекс моро), напоминающих тонические спазмы, но по сути таковыми не являющиеся...
теперь очагов у нас больше - в правой затылочно-височной, левой центрально-теменной, в правой лобно-центральной
30.07.2007 23:19:25, Моника Правински

травите... а у меня есть выбор?..............
метаболический кетоацидоз - что за зверь такой?
еще элькар - пьем до конца недели
диакарб пьем последнюю неделю
примадофилус, кардицепс
из-за открывшегося бронхита теперь в списке еще лазолван и инголяции с сумамедом, берудалом, пульмикортом
30.07.2007 23:00:45, Моника Правински 
Света, я точно говорю, что в таком коктейле НИКТО НИКОГДА не разберется. Неужели нельзя все это отменить на период подбора терапии? Уж Элькар-то с Диакарбом зачем сейчас притаком состоянии? Это ж не лекарства..30.07.2007 23:21:25, Andre 
допустим эти два можно и убрать - уже почти месяц пьем

просто вы мне так говорите - нельзя ли отменить - ну я-то откуда знаю - я ж не медик, я не назначаю и не отменяю - я следую прописанным схемам лечения ребенка. я слушаю врачей. а кого мне еще слушать???? я уже ссамовольничала - сделала монитор ребенку - и где мы теперь?????....
я уже не знаю что делать если честно... ситуация патовая, замкнутый круг какой-то... выхода не вижу...

30.07.2007 23:32:43, Моника Правински 
Где Вы теперь? Вы, наконец, не гадаете о природе приступов, есть объективные данные их наличия и эпилептической природы. И наконец, подбираете терапию. Хоть я и не согласен с подходами. 
Монитор или не монитор, рано или поздно это все равно бы случилось и Вы это прекрасно сами понимаете. 30.07.2007 23:50:55, Andre 
ну вообще-то кроме меня ни один врач не сомневался в том что у нас эпилепсия, так что монитор  - моя инициатива, и именно он спровоцировал все дальнейшие события.
с чего вы уверены что с монитором или без все бы так все равно было? было-то у нас не так плохо - приступы шли потихоньку, но он развивался, мы делали массаж, занимались... не было бы этого стресса - все бы так и шло... а может и улучшалось бы потихоньку... приступы-то становились тише...
31.07.2007 00:28:15, Моника Правински 
Это, действительно, самообман. Чаще всего так и бывает: тихо...тихо...а потом одномоментно срыв до статуса...
Монитор, кстати, делали так или иначе совсем не зря. По крайней мере, стало понятно, какие движения эпилептического происхождения, а какие - нет. а то так бы и рассуждали о неэффективности терапии на основании движений, которые к этому отношения никакого не имеют.31.07.2007 11:16:57, Andre 

 


 


 
кстати, а я так и не знаю в итоге - которые вижения эпи, а которые нет. видео нам не отдали, мухинский центр на месяц закрылся. супер, блин...
поставили нам синдром Веста в итоге или инфантильные спазмы - сказали что это одно и то же и что это очень резистентная эпилепсия, но мол сабрилом БЫВАЕТ снимается. Марленовна хотела чтобы мы с сегодня пили по 1/3. я ее обманула...

31.07.2007 17:54:01, Моника Правински 
:(31.07.2007 23:58:54, Mamusja 
Иногда еще помогает синактен-депо - не предлагали пока?31.07.2007 23:57:18, MK 
она большую часть средств отмела из-за наших многочисленных патологий: легкие, сердце, почки, печень...
01.08.2007 13:40:35, Моника Правински 
Катя, у клиник специализация:)))
 На Талдомской (МНИИ педиатриии детской хирургии) делают обследование, а затем - Синактен-Депо (АКТГ-гормон), а в Солнцево  Синактен, как правило не делают. Там любят назначать западные (еще не лицензированные) препараты, не продающиеся в аптеках (тот же Сабрил, к примеру). 
 Это не шутка. 
 Понятно, что АКТГ - не для всех, но ведь у некоторых именно на нем - длительная ремиссия...
01.08.2007 01:08:11, Cheroka 

Ага, про специализацию я в курсе :)01.08.2007 05:29:39, MK 
Не совсем верно - Синактен-депо просто для них самая последняя инстанция :(. При мне с Ленноксом-Гасто ребенок лежал, я потом с мамой долго общалась (даже Сабрил искала тут).01.08.2007 02:20:39, Mamusja 
Тут тоже надо разделять, при каких формах синактен - последняя инстанция. По большинству публикаций при Весте - он в первой очереди выбора.
Синактен-депо при Ленноксе-Гасто не показан. По публикации Мухина, он может провоцировать возникновение новых типов приступов, старые делая резистентными к терапии. :(((01.08.2007 09:12:03, Andre 
Ну там окончательно диагноз не поставлен был - приступы по 700-800 в день были. Там и Веста предполагали, и Леннкса-Гасто...с чем выписывали-не знаю. Тогда они на Сабриле были. А про то, что последняя инстанция - это слова мамы, они 4 или 5 месяцев лежали на подборе препарата.01.08.2007 14:00:48, Mamusja 
И Свете скоро его предложат, не сомневаюсь...01.08.2007 09:16:02, MK 
Знаю вот такой блог мамы ребёнка с синдромом Веста. Ему ещё нет года, тоже малыш. Москвичи тоже, по-моему, но сейчас лечатся в Германии. Может пообщаетесь(когда сможете)? [ссылка]
31.07.2007 19:29:21, natalb 
я ей уже писала - не отвечает
31.07.2007 19:38:16, Моника Правински 
Ничего бы не улучшилось, это самообман, к сожалению....:(31.07.2007 01:59:12, MK 
Свет, ты ошибаешься, увы...Могло случиться так, что вообще в один прекрасный момент пошел бы статус сильнейший :(. Ну не бывает самоизлечения от эпи...Лечитесь, долби врачей, спрашивай как можно больше, записывай все себе, читай книжки и статьи (я этим и занималась в НПЦ - опустошала библиотеку из кабинета Осиповой:). 
Про дозировки ничего сказать не могу, Сабрил мы не пили. Надеюсь, что у Лилии есть очень объективные причины назначать именно столько :(.31.07.2007 00:56:54, Mamusja 
Света, ну я же уже неоднократно писал, что в период подбора терапии лучше сопутствующие препараты убрать, поскольку Вы не сможете предугадать их возможные взаимодействия и понять, препарат ли это не подходит или это так действует весь этот коктейль...30.07.2007 23:46:35, Andre 
а что делать с лечением бронхита?
30.07.2007 23:48:34, Моника Правински 
Думаете у Вас бронхит? Я не уверен. Мне больше кажется, что из-за бензодиазепиновой интоксикации снижен отток мокроты из бронхов. А педиатр Вас смотрел?30.07.2007 23:53:11, Andre 
но как-то же все равно надо этот отток восстановить?
31.07.2007 00:39:21, Моника Правински 
да, смотрела... а температура? 37
31.07.2007 00:29:21, Моника Правински 
Субфебрильная температура может быть от многих причин, в том числе и совсем неинфекционного генеза.31.07.2007 11:10:54, Andre 
завтра будут нас проверять на наличие инфекции. но темпа-то держится
31.07.2007 17:54:31, Моника Правински 
Вспоминаю нас в первый год... На каждый приступ- повышение температуры. Вначале долго и тщетно искали инфекцию. Потом я интуитивно поняла, что все дело в приступах.
Дошло до того, что при статусе темпа поднялась до 40 !
Видимо тогда и врач смирилась с моим мнением...
Ищите, думайте, сопоставляйте - и удачи вам!01.08.2007 16:18:09, Пчелка-Венера 
И у нас такое было на статусы, особенно при простудах...не могли вывести около 1,5 часов, просто тупо сидели и смотрели, тогда мне сказали что фторэтан перестали выпускать...01.08.2007 18:34:37, Дианочкина мама 
Аналогично! У нас на статусе была температура 42, градусник зашкаливал. А никакой простуды или инфекции не было ив помине. :((
01.08.2007 20:39:08, Natem 

Метаболический А. К относительно ранним проявлениям метаболического А. при хронических заболеваниях относится снижение эффективности проводимой терапии (повышение толерантности к сердечным гликозидам, антиаритмическим средствам, некоторым диуретикам и др.). Характерны расстройства сознания и активности больного — от заторможенности, сонливости и апатии до различной степени выраженности комы, которая при величине рН менее 7,2 наблюдается практически во всех случаях А. При кетоацидозе, как правило, отмечаются снижение тонуса скелетных мышц, угнетение сухожильных рефлексов. У больных с А. при уремии часто выявляются мышечные фибрилляции. возможны судороги, обусловленные гипокальциемией. При остром или быстро прогрессирующем метаболическом А. параллельно с угнетением сознания у больного появляется более глубокое дыхание с видимым участием дыхательных мышц; дыхательная пауза укорачивается, затем исчезает, поток воздуха в дыхательных путях ускоряется, и дыхание становится шумным. 

Такое так называемое большое и шумное дыхание — куссмаулевское дыхание (см. Дыхание) наиболее часто наблюдается при кетоацидозе и при А. у больных с уремией. При этом важным клиническим признаком А. является запах выдыхаемого больным воздуха, напоминающий запах прелых яблок при кетоацидозе и запах аммиака — при уремии (по устранении А. запах исчезает). При значительном угнетении ц.н.с., особенно у больных с выраженной интоксикацией, дыхание может стать нехарактерным для А. — поверхностным, аритмичным, при этом, как правило, отмечаются указанные запахи. Характер выявляемых сердечно-сосудистых расстройств во многом зависит от особенностей сопутствующих А. электролитных нарушений. В большинстве случаев АД и сердечный выброс снижаются; при дефиците натрия, обезвоживании, кровопотере возможен коллапс. Часто наблюдаются тахикардия, различные нарушения проводимости и ритма сердца; при гиперкалиемии (почечная недостаточность) возможна брадикардия. Диурез вначале несколько повышается, но при выраженном А., сопровождающемся падением АД, отмечается олигурия, возможна анурия, А. со снижением величины рН крови ниже 6,8 несовместим с жизнью. 

30.07.2007 23:15:25, Andre 
Точное описание нашего состояния на первом году жизни:) 
 Только запахов не помню..
01.08.2007 01:10:07, Cheroka 

как делается анализ?
запах яблок действительно есть...
и все же мокрота у нас в бронхах тоже имеется - он пытается откашляться и все хлюпает внутри
30.07.2007 23:26:25, Моника Правински 
это рН крови ниже 7.35 и концентрация бикарбоната менее 21 ммоль/л.30.07.2007 23:34:55, Andre 
лечится как-то?
30.07.2007 23:38:19, Моника Правински 
Лечится. Только надо установить факт наличия для начала.30.07.2007 23:40:19, Andre 
завтра буду просить сделать анализ. а если он у нас есть - то что это меняет в существующей терапии?
30.07.2007 23:46:47, Моника Правински 
Его очень часто у маленьких детей вызывает прием диакарба, таково действие этого препарата.30.07.2007 23:54:11, Andre 
В терапии это ничего не меняет, но это жизнеугрожающее состояние и его корректировка вполне сможет изменить картину. Я не уверен, что он есть, но мне кажется, что стоило бы его исключить.30.07.2007 23:56:34, Andre 
Ацидоз (acidosis; лат. acidus кислый + -ōsis) — одна из форм нарушений кислотно-щелочного равновесия организма; характеризуется абсолютным или относительным избытком кислот, т.е. веществ, отдающих ионы водорода (протоны), по отношению к основаниям, присоединяющим их. 30.07.2007 23:18:45, Andre 

Вернуться в конференцию

2 Моника

Загруженные изображения