Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
помогите, пожалуйста, не знаю что делать!!!
ЗАРАНЕЕ ИЗВИНЯЮСЬ, ЕСЛИ НЕ ТУДА НАПИСАЛА. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ, ЭТО МОЯ ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА!!! Моему ребенку уже 12 лет, он ходит на цыпочках практически с того времени, как начал ходить свмостоятельно, но врачи это заметили в возрасте только 5 лет и начались наши запоздалые мытарства по больницам, в нашем городе перележали уже во всех больницах, и у неврологов, и у ортопедов. Сдвигов никаких после лечения нет, ребенок тоннами пьет таблетки, уколами закололи. Два года назад добились, что нам дали инвалидность, думали, что хоть после этого хоть что-то вразумительное скажут, но не тут-то было. Диагнозы ставят совершенно разные, начиная с ДЦП и заканчивая всевозможными другими. Каждый доктор ставит свой диагноз и назначает свое лечение, совершенно различные, не знаем кого слушать. Хотели получить направление в Москву, нас для этого положили в стационар, обследовали уже наверное в 100 раз, напичкали таблетками, накололи уколами и в выписке написали, что наступили улучшения, хотя я никаких улучшений не увидела. При личной встрече профессор сказала, что ребенок здоровый, но просто не такой как все, НО ЛЕЧИТЬСЯ НАДО 2 РАЗА В ГОД КУРСАМИ ПО 3 МЕСЯЦА!!! На вопрос зачем здоровому ребенку лечиться? она ответила, что я ненормальная мамочка и ее не понимаю. Так что никакого направления мы не получили и опять сидим в незнании. При переосвидетельствовании инвалидности нам сказали, что инвалидность снимут, если мы не поедим в Москву, т.к. диагноза как такового у нас нет. Что делать, я не знаю, к кому ехать в Москву? Или все оставить так как есть? Уже руки опускаются... подскажите, люди добрые, что делать дальше?
20.07.2007 10:15:03, Танита с
27 комментариев
Моему старшему тоже 12, он аутист. На цыпочках ходил в двухлетнем возрасте, потом прошло. Хотя при сильном волнении может и сейчас встать, идти подпрыгивая. Но в состоянии контролировать, если сказать. Это цыпочки. А так проблем у нас навалом, к сожалению:( И многое он еще контролировать не может:(
То есть я хочу спросить, как вы лично оцениваете проблемы вашего сына? 20.07.2007 10:50:38, Leonida
Кроме хождения на цыпочках, у нас еще частые головные боли, носовые кровотечения частые, суперподвижность и нервная возбудимость и еще грыжа позвоночника. В школу мы ходим в физико-математическую, учимся без троек. От постоянного хождения на носочках у нас идет деформация стопы, пятачка узенькая, а стопа очень широкая. У меня еще такой страх от этих цыпочек потому, что у нас у соседа в детстве тоже все с этого началось, а потом запрокинулась голова, изогнулся позвоночник и ходит он теперь как буква Z.
20.07.2007 11:02:56, Танита с
МРТ 3 раза уже делали, последний раз зимой, в мозгу незначительные отклонения и все...
20.07.2007 11:12:45, Танита с
Нейрохирурги-это вообще отдельная история. Один нам сказал, что ребенку теперь вообще ничего нельзя, ни прыгать, ни бегать, ни спортом заниматься, а то ни дай бог, он у вас будет неходячим инвалидом. А другой просто посмеялся и сказал, что все можно исправить спецупражнениями на укрепление спины. Но оба однозначно сказаль, что грыжа и хождение на носочках никак не связаны.
20.07.2007 12:41:25, Танита с
http://www.ulzibat.ru/rus/metod.html
20.07.2007 10:40:30, х
офф. Вы на осинке не бываете в рукоделии? Я там NataGo 20.07.2007 10:39:02, natalb
Здравствуйте, спасибочки, что откликнулись, да я с ОСИНКИ. У ортопедов тоже были у разных, один назначил ботинки ортопедические, другой только стельки, третий все отменил, предложил ДИСПОРТ, про УЛЬЗИБАТА наши ортопеды и слышать не хотят, говорят, что врачи из Тулы у нас же и учились. Неврологи говорят, что у нас уже контрактура голеностопных суставов, и поэтому Ульзибат уже не поможет. Звонила в Тулу, говорят приезжайте, вы по нашему профилю. Пошла за направлением, а врачи говорят, что зря в Тулу собрались и что если вам сделают операцию, так и будут деньги тянуть на последующие операции... Вот и разберись во всем...
20.07.2007 10:54:06, Танита с
Алена, мы с этим уже опаздали скорее всего, т.к. у нас уже контрактура голеностопных суставов, а не мышц. Но все равно большое спасибо!!!
20.07.2007 15:16:04, Танита с
:((( Ссылка была на российскую(вашу-вашу:)) фирму ортопедическую, там были суперские ортезы, похожие на тутора, которые нашим деткам делают, только тонкие и удобные под обувь. Порыщу в Истории чуть попозже, вставлю правильную ссылку...
А эта, что сейчас "висит" - дааа, классная, тоже смотрела и облизывалась:((( 20.07.2007 16:56:50, natalb
и
http://www.adaptivechild.com/index.asp?PageAction=VIEWPROD&ProdID=146
интересно, это у нас можно где нибудь купить? 20.07.2007 16:43:43, Алена_П
Девушки, может прежде, чем оперироваться, поставить точный диагноз? Я бы на вашем месте давно бы приехала в Москву, может в 18, которая специализируется на ДЦП, прошла бы полное обследование с ног до головы, получила диагноз, а потом... Хотя... я вот думаю: если вы получили инвалидность, то диагноз-то вам определен? Непонятно как-то :)
У моего ребеныша ДЦП и проблема цыпочек существует в полной мере, оперций я боюсь, так как мы ходячие и в случае неудачи нам есть, что терять. Лично мы спасаемся гипсованием - правда, сынишке 4 года и гипсы он переносит большей частью хорошо -бегает по квартире за милую душу :)
20.07.2007 11:32:20, Екатерина 2
У моего ребеныша ДЦП и проблема цыпочек существует в полной мере, оперций я боюсь, так как мы ходячие и в случае неудачи нам есть, что терять. Лично мы спасаемся гипсованием - правда, сынишке 4 года и гипсы он переносит большей частью хорошо -бегает по квартире за милую душу :)
20.07.2007 11:32:20, Екатерина 2
Поэтому и прошу подсказать, в какую больницу обратиться, к какому врачу? Ведь просто на деревню к дедушке не поедешь, вдруг попадешь к такому специалисту, каких и у нас хватает...А по поводу обследования нам сказали, что у нас он обследован полностью и дополнительных никаких обследований не надо. А если сомневаетесь, езжайте сами, куда хотите. Только вопрос-куда? В карточке диагноз такой: ПППЦНС, гидроцефально-гипертензионный синдром, парапарез, контрактура голеностопных суставов, а на комиссии по инвалидности говорят, что это не диагноз...а инвалидность дали якобы из жалости... А у вашего ребенка кроме хождения на цыпочках, какие еще симптомы, если не секрет?
20.07.2007 11:45:33, Танита с
У нас полный ДЦПэшный набор - укорочение ножки, крайняя степень неустойчивости, ручка, задержка развития и пр.
Ну этт ладно , с нами все понятно :)
Я бы посоветовала 18-ю б-цу, хотя ее и ругают много, но просто надо знать , к кому изначально идти и что вам надо :)Врачи там всякие есть, конечно, но оч опытные и профильные как раз. Если соберетесь, пишите мне, я дам подводку к нашему врачу, приедите со всеми своими обследованиями на прием конкретно к ней, а то "с улицы" можно много времени потерять. До этого с рождения мы наблюдались в НИИ Педиатрии, но я в бешенстве - за два года так и не удосужились поставить нам диагноз -хоть бы намекнули, что наша проблема могет быть из 3 букв -ДЦП 20.07.2007 12:09:55, Екатерина, Ольга
Ну этт ладно , с нами все понятно :)
Я бы посоветовала 18-ю б-цу, хотя ее и ругают много, но просто надо знать , к кому изначально идти и что вам надо :)Врачи там всякие есть, конечно, но оч опытные и профильные как раз. Если соберетесь, пишите мне, я дам подводку к нашему врачу, приедите со всеми своими обследованиями на прием конкретно к ней, а то "с улицы" можно много времени потерять. До этого с рождения мы наблюдались в НИИ Педиатрии, но я в бешенстве - за два года так и не удосужились поставить нам диагноз -хоть бы намекнули, что наша проблема могет быть из 3 букв -ДЦП 20.07.2007 12:09:55, Екатерина, Ольга
Так вот и наши врачи всеми силами стараются, что бы мы никуда не поехали, хотя и тут ничего определенного не говорят, А профессор, она очень пожилая, сказала: Вы что, мне не доверяете? Тогда валите куда хотите и к кому хотите и разговаривать больше не захотела...
20.07.2007 11:09:10, Танита с
Все мы в одном городе живем, а у себя всех врачей уже прошли, и у главного детского невролога области, и у всех зав.отделениями во всех клиниках.
20.07.2007 11:49:17, Танита с
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
