наши приступы трансформировались - "невооруженным взглядом" их не видно: приступы идут сериями по 1-1,5 минуты 3-4 раза в день. в это время он через каждые 5 сек слегка морщит лобик, чуть поднимает вверх глазки очень слегка напрягает мышцы всего тела и задерживает дыхание... конвулекс пьем по 4 капли 3 раза в день, еще и диакарб пьем, и все же вот такие приступы... что делать? невпропатолог наша в отпуске...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
16.07.2007 09:27:05, Моника Правински
в первую очередь нужно делать мониторинг. Часто при ЭПИ одного препарата недостаточно, поэтому назначают 2 или 3 препарата вместе.
15.07.2007 12:16:05, Natalya L
нам невропатолог наша отсоветовала делать монитор...
15.07.2007 07:56:46, Моника Правински
15.07.2007 17:38:46, Моника Правински
Плохая ЭЭГ - не повод для назначения терапии. Надо выяснить, что Ваши двигательные феномены имеют проявления на ЭЭГ. В противном случае остается непонятным, что Вы лечите конвулексом. 15.07.2007 18:56:56, Andre
15.07.2007 20:25:37, Моника Правински
вам пока что лечат ЭЭГ, а не ребенка, как это не печально. Насколько я поняла, никто из врачей не видел приступа во время ЭЭГ. Эпилептогенные очаги не означают эпилепсии. Они могут быть и у здоровых людей, и не проявлять себя, или проявить себя раз в жизни и потом стихнуть. Лечить нужно либо причину эпилепсии, если эпилепсия - это проявление основного заболевания, как это было например у ребенка Natem, либо по возможности добиваться стабильного отсутствия приступов, если причина неустранима или неизвестна. Конвулекс помогает не всегда. Даже если вы доведете до максимальной дозы, может быть так, что вам понадобятся дополнительно один или два препарата.
16.07.2007 12:19:42, Natalya L
16.07.2007 14:28:43, Моника Правински
16.07.2007 19:50:14, Моника Правински
это основное заболевание. Следствием его могут быть проблемы с обменом веществ, когда одно или несколько веществ не перевариваются или не выводятся из организма так как надо, а накапливаются, отравляя организм.
17.07.2007 00:24:32, Natalya L
17.07.2007 10:47:36, Моника Правински
17.07.2007 12:12:18, Моника Правински
Свет, перевожу для вас с одного из немецких форумов:
У Лауры трисомия короткого плеча 9ой хромосомы, что является причиной различных проблем: замедленное развитие, эпи, порок сердца, проблемы с легкими, умственная отсталость, различные проблемы с мелкой и крупной моторикой.
Лаура посещает специальную школу, которая способствует ее развитию, и туда она ходит с большим удовольствием. Она умеет писать мама, папа, бабушка и дедушка, и очень гордится этим. Лаура очень живая девочка и много двигается. Раньше у нас было много проблем с едой, срыгиваниями, малым весом, односторонним питанием. Сегодня мы скорее смотрим за тем, чтобы она не стала толстушкой. Лаура очень любит зверей, катается на лошади и с огромным удовольствием играет с папой в футбол.
мама Сабина.
Свет, первый абзац - это как мне кажется один к одному ваши проблемы. Но ради второго абзаца стоит жить и бороться.
По ссылке есть фото девочки. 17.07.2007 13:16:29, Natalya L
У Лауры трисомия короткого плеча 9ой хромосомы, что является причиной различных проблем: замедленное развитие, эпи, порок сердца, проблемы с легкими, умственная отсталость, различные проблемы с мелкой и крупной моторикой.
Лаура посещает специальную школу, которая способствует ее развитию, и туда она ходит с большим удовольствием. Она умеет писать мама, папа, бабушка и дедушка, и очень гордится этим. Лаура очень живая девочка и много двигается. Раньше у нас было много проблем с едой, срыгиваниями, малым весом, односторонним питанием. Сегодня мы скорее смотрим за тем, чтобы она не стала толстушкой. Лаура очень любит зверей, катается на лошади и с огромным удовольствием играет с папой в футбол.
мама Сабина.
Свет, первый абзац - это как мне кажется один к одному ваши проблемы. Но ради второго абзаца стоит жить и бороться.
По ссылке есть фото девочки. 17.07.2007 13:16:29, Natalya L
если вы хотите переписываться с мамой Сабиной и ее дочкой Лаурой, я могу попытаться наладить контакт и если получится, переводить ваши письма ей, и ее вам.
17.07.2007 13:29:28, Natalya L
17.07.2007 14:14:00, Моника Правински
вы можете меня как угодно эксплуатировать, только я вам не обещаю, что это будет сразу и быстро. :-)) Поэтапное описание мама выкладывала на сайте, я его вам обещаю перевести на следующей неделе, в следующий понедельник у меня последний экзамен. и еще я попробую попытаться наладить с ней личный контакт.
17.07.2007 14:19:55, Natalya L
Здорово как!
Молодцы и спасибо Вам, Наташа.
Как все же здорово,что вы не ушли из конфы!!!!! 17.07.2007 17:46:29, :)))))
Молодцы и спасибо Вам, Наташа.
Как все же здорово,что вы не ушли из конфы!!!!! 17.07.2007 17:46:29, :)))))
17.07.2007 15:06:53, Моника Правински
По поводу - надо пить или не надо , особо не думала, т к очень напугал нас приступ:(, решила - лучше перестрахуемся. 15.07.2007 20:47:35, natalb
15.07.2007 22:16:52, Моника Правински
15.07.2007 08:57:21, Моника Правински
Добрый день Света есл ты считаешь что это приступы то лучше проконсультироваться с неврологом даже если ваша доктор в отпуске то с другим проконсультируйся. Мы что бы убрать эпи пили топамакс,нам он помог эпи убрал за 2 месяца
15.07.2007 04:01:28, пантера очка
я уже устала ходить по разным невропатологам... у них у каждого своя песня, а отпуска у них у всех неизбежны... если я сейчас пойду к очередному врачу - боюсь он начнет все с нуля, сделает свои назначения, и что я буду делать, когда вернется наш врач?...
15.07.2007 07:58:44, Моника Правински
15.07.2007 07:58:44, Моника Правински
Девочки, обидевшиеся, ответьте please.
Светочка, "морщит лобик" - не обязательно приступ. (но лучше подождать опытныx мам)
15.07.2007 00:50:07, xочу помочь
Светочка, "морщит лобик" - не обязательно приступ. (но лучше подождать опытныx мам)
15.07.2007 00:50:07, xочу помочь
15.07.2007 07:51:45, Моника Правински
А по-хорошему, надо делать анализ на концентрацию вальпроатов в крови, поскольку могут быть нюансы, связанные с его метаболизмом в печени. 15.07.2007 14:04:25, Andre
15.07.2007 17:34:44, Моника Правински
Я не удивлюсь, что не использовав все резервы терапии конвулексом, Вас сейчас начнут сажать на второй препарат. 15.07.2007 18:58:53, Andre
15.07.2007 20:28:31, Моника Правински
Делается мониторинг, который должен подтвердить, что приступы сопровождаются изменениями на ЭЭГ. Потому что отдельно от клиники ЭЭГ не лечат, она может быть плохой, но без клинических проявлений это не повод для назначения терапии...
Потом назначается препарат. Конвулекс, например, и плавно (под контролем концентрации в крови) повышают концентрацию сначала до терапевтической, а потом до максимально переносимой (под контролем крови, ЭЭГ и концентрации препарата в крови). Только после этого принимается решении о присоединении 2 препарата и возможной отмене первого, неэффективного.
Это нормальный подход любого нормального врача. 15.07.2007 20:49:35, Andre
15.07.2007 22:23:28, Моника Правински
15.07.2007 22:21:42, Моника Правински
А я с ним переписывался и переписываюсь... 16.07.2007 16:45:06, Andre
16.07.2007 19:51:39, Моника Правински
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
