В блог Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Гипоплозия черви мозжечка

Отзовитесь родители детишек,с таким же диагнозом. У нашей дочери гипоплозия черви мозжечка, атрофия зрительного нерва.ЗПРР.Хотелось бы узнать чем и как лечитесь,как обстоит развитие ребенка. Моей дочери 6,5 лет,год назад только самостоятельно пошла.Не говорит,но обращенную речь понимает. Если ей что-то надо берет за руку ведет ипоказывает,что ей надо. А если мы не понимаем, то закатывает истерики пока не добьется желаемого.Развитие у нас как у годовалого ребенка,не знаю как добиться у нее хоть какихто звуков. Мамочки поделитесь воспитанием детишек.
15.07.2007 00:13:45, STaSha
38 комментариев
От кого:
Вы не авторизованы. Авторизоваться
Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.
E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
я не могу вам нчиего посоветовать, но чоень бы хотелось узнать когда у вас появился полный контроль головы и когда вы начали сидеть.. извинте что не в тему... моемй 3, очень ждем двигательных результатов, поэтому интересуемся у тех у кого уже все это есть...15.07.2007 08:29:14, nika111 
Мы стали сидеть в два года. И то после упорных тренировок и массажей. Сажали ее в детский стульчик и обкладывали в районе поясницы маленькими подушечками или полотенцами, чтобы она не заваливалась. Спина и грудь оставались свободными и она шаталась в разные стороны, но приходилось сидеть потому что подушечки держали поясницу, а когда из стульчика выросли то стали с мужем ее к себе на колени садить. Например смотрим телевизор, посадим на колени, опираться ей спиной не даем, а сами придерживали за ягодицы, она сначала болталась в разные стороны потом видимо мышцы спины укрепились, вестибулярный аппарат по тихонько стал работать начали с поддержкой правда но потихоньку сидеть. Потом задачу усложнили, когда она сидела на коленках, я ее придерживала за ягодицы и приподнимала немного одну ногу. Что бы не упасть ей приходилось напрягать мышцы спины и ловить вертикальное положение. так у нас укреплялась спина, и вестибулярный аппарат. Ну а садиться из положения лежа, мы стали только в три года. И то поначалу без помощи рук, а за счет пресса, потому что когда я ее учила садиться я ей придерживала ноги, брала ее за руки и помогала ей садиться, и так по многу раз в день, особо заниматься конечно  с ней не было, а так когда переодеваемся или одеваемся куда нибудь, пресик покачаем пару раз. А еще вспомнила как мы учили ее голову дежать,а сответственно укрепить мышцы спины.Я купила коврик колючий, может знаете он состоит из квадратиков, его еще ложат перед входом в квартиру, чтобы ноги вытирать, так мы его использовали по другому назначению. Может этот метод покажется садистским,меня свекровь так и называла когда это увидела, но очень нам помог. Я ее к себе ложила грудью на колени, садилась на кровать ,а рядом ложила этот коврик.Голова у нее свисала, так как она ее держать сама не могла, ей приходилось ложить на этот коврик, а это становилось больно и не удобно, приходилось голову задирать, но долго тоже не продержиш, а там больно лежать. Но потом через месяц тренировок она решила, что лежать не так уж и больно чем работать и поменяла коврик на игрушки из под киндеров, на них тоже неполежиш много. Ну и интерес появился, сначало разглядывала голову поднимала, а потом уже стала ирушки руками брать, только нужно смотреть чтобы в рот не тянула ,а то они мелкие. Вот так мы научились держать голову. Если кого-то заинтерисует как мы научились стаять и ходить то я напишу еще. 
15.07.2007 11:24:20, STaSHa

большое спасибо =) но мы умеем в таком положениии голву держать, и садитьса она из пложения лежа если ей ноги   держать, даже без рук садитса а усидеть не может, у нас сильно хромает вестибулярный ааппарат, с поддержкой отлично сидим, а вот голову в вертикальнм положении все равно запрокидываем, запрокинем и все наше сидение и стояние в тартарары..=(
15.07.2007 22:18:10, nika111 

У нас она тоже голову долго не держала вертикально, до года мы ее специально таскали в кенгурухе, сажали ее спиной к себе, и что нибудь делали, сначало придерживали подбородк пальчиками, чтобы голова не заваливалась на бок. Сама она могла несколько секунд ее подержать и все. Но современем время увеличивалось,ей же было интересно посмотреть, что я там делаю. А когда из кенгурухи выросли, я ее носила прижав к себе спиной. Сначала держала за ноги и в области груди. голову ей приходилось придерживать самой.Со временем справилась, потом уже стала отпускать потихоньку грудь. придерживать только ноги,чтобы она могла не только голову но и торс держать, и это все месяцами. я старалась научить пока она была маленькой и легкой, а то я в свое время насмотрелась в санатории, как мамочки мучались с большими детьми, ставили их в специальные вертикализаторы. Чем старше ребенок тем тяжелее мне тогда казалось будет обучить. Хотя это все зависит от тяжести заболеваниия нервной системы. Ну и конечно же от радителей, как они занимаются с ребенком. 
16.07.2007 02:24:13, STaSha

Очень интересно, правда:) Напишите, а то в основном то, что обычно рекомендуют врачи - часто трудновыполнимо в жизни:(. А такие советы из "собственного" опыта иногда просто бесценыы.15.07.2007 13:04:30, natalb 
В первые годы жизни как я считаю,мы с мужем сделали большую ошибку. Мы стали ее энтенсивно лечить,происходило это так: месяц или полтора мы лечимся в стационаре или на дому, а месяц давали перерыв. в лечение входили лекарства, уколы, массаж,физиотеррапия и др. Мы все надеялись на врачей, на чудо таблетки...А чудо не происходило. Остановились мы только после двух лет, когда ребенку поставили не вирусологический гепатит. А это значит. что за два года лекарствами и уколами мы посадили печень ребенку. Теперь мы проводим энтенсивную террапию раз в пол года, что бы дать ей толчек в развитии, это один раз в год в санатории и один раз в год на дому или в стационаре. После этого у нас пошла динамика в развитии. Для каждого ребенка это конечно все индивидуально, но оглядываясь назад на своего ребенка я поняла,в чем были эти ошибки за первые два года. Ребенка лечением мы перегрузили после прочедур она просто отрубалась и спала, для нее это была физическая работа. Нужно было больше времени уделять занятиям, обучению, а у нас и у нее на это уже не оставалось сил. Лекарства и уколы не придадут ей ума, они только стимулирую и приводят к более быстрому запоминанию информации если это поддерживать занятиями. После двух лет мы пошли на занятия к дефектологу в центр. Но так как мы живем в пригороде, а ездить приходилось в город, то  мы ездили раз в две недели, нас смотрели чему мы научились за эти дни, давали рекомендации, советы, как отрабатывать новые навыки, чему ее можно обучить на данном этапе развития. Чему то мы прислушивались и нам это помогало, а до чего-то мы доходили сами , ведь никто не знает лучше вас своего ребенка. Если здоровому малышу достаточно показать несколько раз,что бы он запомнил, то нам приходилось многое отрабатывать это днями, месяцами пока это у нее не получалось..... Ну а теперь как мы учились ходить. Нам было уже полтора года, а для чего нам были даны ноги мы это еще не понимали. И тут я подумала, что пора бы ей это обяснить. У меня был выбор, либо я прикладываю много сил, на то, что нам сказали для нас скорее всего не возможно, либо я всю жизнь таскаю ее на себе. Вторе меня не устраивало ни как, потому что себя я тоже очень люблю, как и своего ребенка. Лучше будем приучать к самостоятельности, а мне же любимой потом будет легче. В полтора года она весила у меня всего девять кг. поэтому мне еще было не так тяжело. Я брала ее на руки прижимала ее к себе спиной придерживала ее  за ноги в области коленей, и ходила по квартире,  а ей было в первые дни очень тяжело. Ей приходилось быть в вертикальном положении, ведь до этого мы только лежали или полулежали в подушках. А сдесь голове и мышцам приходилось запоминать, что есть еще вертикальное положение.Так как я придеживала только ноги,голову и туловище она держала сама, хватало по началу на несколько минут. Она даже у меня потела от напряжения. потом когда мы немножко запомнили как надо держать голову и туловище в вертикальном положении, я стала носить ее чуть в наклон вперед, чтобы она не халявила и на мою грудь не облакачивалась, все к вертикальному положению мы привыкли. Но дальше стала задача стоять на ногах. А опоры на ноги у нас не было,при попытке поставить на ноги у нас подгибались коленки. Мы стали ставить к стенке, или к холодильнику. Ставили спиной к стенке,придерживали калени,что бы не подгибала ноги,немножко придерживали грудь, чтобы не заваливалась. Получалось, что она стоит с опорой на ноги, Наги аж тряслись от напряжения с непривычки. После многочеслееных занятий мы научились стоять  на ногах не подгибая, мы перешли к обучению стояния у стены без нашей поддержки. Нас конечто выручил наш диван-уголок,в разложенном виде он очень большой, когда мы ставили ее в угол дивана, чтобы она в бок не заваливалась.Ставили спиной к дивану и упор на ноги, и отпускали. она стояла несколько сикунд и падала в перед. Ну так как я не отработала с ней еще. что когда падаеш нужно руки в перед подставлять. то падала она плашмя лицом в низ, хорошо хоть,что это был диват и мягенькие подишки смягчали удар. Но падать все равно неприятно, поэтому  голова быстренько сообразила. что лучше стоять. После того как мы уверенно научились самостоятельно стоять на диване. Мы перебрались, стоять у стены, пол конечно тоже приходилось обкладывать подушками, потому что подставлять руки вперед мы не научились, видимо на диване падать мягко было. Ура, через пол года занятий мы научились стаять у стены,с опорой на ноги и спиной о стену и могли долго не падать. Конечно у нас были частые забастовки в виде слез икриков, что лучше бы она полежала, поэтому в дверь пришлось втавить замок, чтобы свекровь не кидалась спасать ребенка от злыдни мамочки.  Ну если кому будет далее интересен мой процесс обучения расскажу позже, так как сейчас к нам приехали гости. 
15.07.2007 15:34:09, STaSha

Пишите обо всем, очень интересен личный опыт, новые идеи.
Рассказывайте!!!

16.07.2007 00:06:57, Nitra 

Огромное, проcто ПРЕОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО:) До многих похожих "упражнений" я тоже додумываюсь сама, но тоже очень мешает нежелание детя заниматься(лучше лежать и чтоб никто не трогал:( )... По поводу рук - это скорее несформированный рефлекс, который есть у здоровых детей. Как объяснила нам наша реабилитолог, еого можно (и нужно!) попытаться сформировать у ребёнка многочисленными занятиями, типа резкие наклоны вниз головой на валике или мяче, ну или на держа его на руках... 
По поводу интенсивных занятий и возможном даже "вреде"(не всем, дети-то разные!), я тоже согласна. Мы этой зимой долго пытались приучить Влада к "неизбежности" в виде диагональной гимнастики(ежедневно) и занятий с психологом... Ну и что? В результате он, и так ненавидящий всякого рода "насилие", стал орать вначале на диагоналке, потом по дороге в Центр(ехать 40 мин иногда), потом и на занятиях с психологом орать, в ожидании, что сейчас потащат на гимнастику... Потом он стал орать вообще, без причины, дома... Особенно с утра, ожидая, что вот, сейчас повезут, начнут мучать. Выработался своеобразный "мазохизм" даже - орал, пока не свозим, отмутузим на занятиях, после этого были тишина и покой. А если не ехали - ныл весь день, в ожидании плохого...
И только потом, когда сделали перерыв - вдруг сам поднялся на полусогнутых руках и начал переворачиваться(до этого не мог)... Так что - у каждого свой "график нагрузок", это точно:)15.07.2007 16:06:46, natalb 
Ну вот, гости уехали, можно и продолжить. И так, наши достижения: мы научились стоять. Осталось дело за малым, научиться ходить, но передвигать сами ногами мы не хотели. По началу приходилось подключать мужа или свекровь к этому делу. Один держит за руки, другой переставляет ноги. Со временем она стала сама передвигать ноги, но мы очень долго все ходили в наклонку с ней, потому что приходилось держать ее под мышки. Каждый день все по немногу с ней ходим, закрепляем результат, спина у всех болела ужасно. По тихоньку учили ходить ее держа за две руки. Это был долгий процесс ведь ей нужно было держать самой свое тело, ее шатало в разные стороны она не как не могла поймать равновесие, но после года упорных тренировок процесс пошел. мы начали переходить на хотьбу за одну руку. Ой я еще вспомнила как я ей укрепляла вестибулярный аппарат. в свое время мы нашли железную тарелку, она еще в виде тазика плоского, на таких тарелках с горки гатаются зимой, они еще с двумя ручками могут быть, но сейас все в основном пластмассовые в магазинах, железных что-то не вижу. Когда мы научились сидеть, я стла усаживать ее по турецки. в этот тазик, и крутить ее, по началу даже легкий поворот тазика лишал ее равновесия, она сразу же заваливалась, а со временем она могла часами в нем крутиться и ей это доставляло удовольствие. Это нам в санатории одном подсказали такое упражнеие и процесс с хождением пошел быстрее. И так мы начали учиться ходить за одну руку. Чтобы ей было не так страшно., мы приучали по тихоньку, я ее держала за одну руку, а другой мы придерживались за стену, так и ходили из комнаты до  кухни и обратно. Когда она осмелела, она сама потихоньку стала отрывать вторую руку от стены, но долго все равно страховалась. Хождение за одну руку у нас затянулся на два года. В одном санатории на улице я увидела брусья, они стаяли пораллельно друг другу и не высокие, на уровне ее груди были, я ее ставила там и она ходила по началу держась за них обоими руками, но зато сама, и очень долго не могла сообразить как ей развернутьс ,когда она доходила до конца, приходилось ей показывать, разворачивать ее. После двух недель она это научилась сама делать, я могла отдохнуть, а она там сама ходила. Потом смотрю осмелела и стала одной рукой держаться. Мы приехали домой из санатория с прогрессом, папа нас не узнал. Но нужно было закрепить результат, а  дома сделать поручни у стены не было места. Но ответ пришел не ожиданно, у нас напротив дома есть детский садик. Чтобы попасть в здание, нужно подняться  по ступенькам, и пройти  метров пять, шесть по крыльцу, с боку у крыльца сделаны поручни, не высокие для детей. Вот туда мы и стали ходить гулять. коляску не брали, а всю прогулку мы ходили у поручней, а за одно учились по ступенькам там подниматься и спускаться самостоятельно. Уж больно я устала ее таскать на руках на третий этаж, особенно зимой. И так в пять с половиной лет мы имели вот такие результаты: мы умеем ходить за одну руку с мамой, держаться одной рукой за поручень и  идти, но самостоятельно стоять и ходить без рук мы не можем. Пришлось опять поломать голову. И мы это сделали. В 5 лет и 9 месяцев мы пошли сами, а как мы этого добились расскажу позже, а сейчас пойду спать. Наш ребенок- это то, что мы внего вложим. У каждого ребенка есть большие компенсаторские способности. Действуйте! Ведь никто за вас это не зделает.
16.07.2007 01:50:10, STaSha

Когда Маруся уже хорошо ходила за руки или по стенке, мы учили ходить ее с детской каталкой-тележкой. Правда вначале я держала ее руки на ручке тележки а массажистка переставляла ноги. Потом только ноги, а держалась сама. А когда научилась сама ходить загнала тележку в дальний угол:)) пришлось в сад ее отнести, там сейчас девочка в Гроссе ходит с этой тележкой, игрушки возит.
16.07.2007 17:41:11, КсюшаГ 

Вот у меня вопрос назрел - у вас какая форма ДЦП? У нас очень мешает скрещивание ног при вертикализации:(, и цыпочки жуткие, вовнутрь. Если ставить на ноги в обуви - он в них заплетается ещё больше, чнм разутый... Причём лёжа спастики почти нет, ноги "гнутся" нормально... 
У вас не было такого? 16.07.2007 12:02:46, natalb 
Нет, нам сейчас ДЦП не ставят, по началу ставили, а сейчас уже не заикаются. Оставили диагноз: Гипоплозия червя мозжечка. Хотя некоторые врачи когда видят нас в первый раз, всегда спрашиваю у вас, что ДЦП? Хотя у нас наоборот пониженный тонус. Повышенный был только в ногах, помню вытягивала сильно носочки вперед и одна нога больше смотрела в нутрь, нам ортопед с полугода назначила тутора, чтобы ребенок потом на ципочках не ходил. Мы их и носили, на заказ все время делали, они были высокие по колено. Нам они помогли, видимо у нас не такой сильный тонус был. Хотя месяц назад были у ортопеда она нам всеравно тутора выписывает, но мы их не закозываем потому, что ребенок их всеравно носить не будет. В место тутаров, мы с утра до вечера ходим в специальных ортопедических ботинках, которые на заказ шьем. они высокие на шнуровке, ногу хорошо держат. В обычтой обуви она ходить не может, часто спотыкается падает. и босиком нам категорически нельзя ходить, она не правильно ставит ноги, ходит на внутренней стороне стопы. Вот с утра и до вечера ходим в ортопедической обуви, вместо тутаров.
16.07.2007 16:58:14, STaSha

ВТ КАКАЯ РАДОСТЬ! а мне тут все говорят ДЦП не снимают... а вот к 6-ти и сняли же! вот вы молодцы!
16.07.2007 22:17:29, nika111 

А у меня не выходит оставить Владьку надолго в туторах, он тааааак кричит:(. Да и тяжеленные они, хоть и пластиковые. А как вы в туторах ходили? Я как гляну на них - не могу представить, неудобно 100% Может, есть модели специальные? 16.07.2007 20:43:23, natalb 
Когда мы начали одевать тутора, ей было еще пол года, она особо еще не соображала, что они ей мешают. Одевали на дневной сон и на ночь,она возмущалась немножко, а потом ничего спала. По старше когда стала, могла около часа ногами проколотить в кроватке, все пыталась их снять орала, потом уже когда уставала то засыпала. Ночью правда могла проснуться, поарать. Нам то спать хотелось, мы ей иногда и снимали. А когда она уже начала ходить, мы уже тутора не стали одевать, я просто не представляю как в этих пластмассовых штуках можно ходить? Если ребенок уже начинает ходить то только нужна ортопедическая обувь, а тутора только на дневной и ночной сон. Знаю многих мамочек,  которые деткам в первый раз перед сном одевали тутора, многие кричали, возмущались, а потом ничего привыкали. Многие годами пользовались. А у нас как всегда, впервый раз был. Без слез не оденешь не поспишь. 
16.07.2007 22:03:09, STaSha

Нам в 3 года тоже пытались поставить ДЦП атаксическую форму, шатало дочку сильно. Потом сняли, сказали что пройдет со временем, сейчас и правда болтает редко и намного меньше, движения порывистые. Диагноз- слабовидение, ЗПРР.
16.07.2007 19:43:31, КсюшаГ 

У нас тоже дочка слабовидящая, и ЗПРР. А походка у нас как у (Чарли Чаплина). Бывает чего-нибудь не заметит под ногами, запнется и упадет.    А сейчас если кому-нибудь интересно, то продолжу тему как мы учились ходить самостоятельно. Пытались приучать ее к каталке. Чтобы она держалась ручками катила ее вперед и шла. Но она ни в какую с ней не хотела ходить. Орала как резанная, отталкивала ее от себя, я уже и руки ее держала пыталась с ней ходить, чтобы она привыкла к ней но не вкакую. И мы оставили это гиблое дело. За руку одну ходи хорошо, а сама не может. В садике за поручни ходит хорошо, а в квартире не ходит. Стали приучать ее чтобы передвигалась сама по квартире хотябы держась сама за стены, за мебель. Кто-нибудь стоял на кухне и звал ее, что конфетку ей сейча дадут, а у нас же одни канфеты на уме. Я ей помогала идти придероживала ее, ловила если падала. Она конечно пыталась по началу как всегда использовать излюбленный метод: крик и слезы. Но это не помогало, если не шла то оставалась без конфет. А еще ей прийдут покажут,что ей купили. Поплачет, а конфет то хочется и пойдет. А если ей не то купили то никуда не пойдет. А потом уже осмелела стала по всей квартире ходить, так и держась за стенки за мебель, но зато сама. Если чтонибудь попадется на пути, что она обойти не можат кричала, мы подходили помогали. Какое облегчение мы испытали, можно было спокойно отдохнуть пока ребенок ходит изучает квартиру. Любимое занятие она обнаружила для себя в туалете- это спускать воде из бочка, хотя она до сих пор это дело любит. Но самостоятельно ходить  мы никак не хотели. Я уже и вставала с ней в тре шагах от кравати, ложила на кравать конфеты или ее любимый банан. Говорила ей хочешь, иди тогда сама и бери. По началу ей даже эти три шага давались с трудом. Ее сразу, как только она от меня отпускалась вело в разные стороны, приходилось ловить и она боялась. А потм ничего, сообразила, что если сделаеш рывок в перед к кровати, а на кровать можно упасть она мягкая. и вот оно счастье конфеты твои.Потом пталась приучить, что бы она от кравати наоборот ко мне шла. Но тут нам от ФСС предложили путевку на юг,в Анапу. Я сразу же согласилась, потому что путевка была с середины сентября по 9 октября. Самое то, когда еще тепло,а такого сильного пекла нет, ведь с нашей неврологией с ребенком в жару не поедешь. Когды мы приехали температура все дни была 25-28 градусов, вода была еще более-менее теплая. И вот мы с ней целыми днями на море, загарали, ана по писку ползала. Я ее в песочек закапывала,в санатории нам делали массаж,грязевые ванны,жемчужные ванны ей далала,физиотеррапию и параллельно колола церебрализин. Такой ударный у нас получился курс лечения. Грязи мне там очень понравились, из большой трубы наливали теплую грязь, я ложила туда ребенка,ее заворачивали  теплой простынью и она там лежала 10 минут, а потом ей очень нравилось в душе грязными руками обмазывать стены. В санатории где мы жили, комната у нас находилась в конце корридора, он был такой длинный всего метр в ширину, а по бокам идут вход в комнаты. В тот день гулять ходили с каляской. когда вернулись в санаторий, я остановилась у входа в номер, достала ее из коляски и поставила на ноги около нее.Она стояла около каляски и ныла, показывала рукой на выход,что она еще не нагулялась. А долго не могла найти ключи от дверей,ей это видно надоело, что я ее игнорирую, она от меня отвернулась, отпустила руку и пошла сама в сторону лифта.Я аж дар речи потеряла, а на глаза пытались навернуться слезы. Вот так мы и пошли. Но я занявшись физическим развитием, упустила немного развитие умственное, теперь я переключилась на него, а дело застопорилось. Заниматься она не в какию не хочет. В прошлом году мы начали ходить к логопеду-дефектологу. По началу ей нравилось,что могла делала, а потом пошел обратный прцесс,ничего не хотела делать игрушки откидывала, а когда научились сама ходить, то начала убегать. Пытались делать перерыв, пол года не ходили на занятия, а на днях попробывали еще раз сходить, тот же результат. Дома так же,начинаю что нибудь показывать, поиграть с ней в игрушки, она их отшвыривает. Беру книжку ей почитать или картинки вместе посмотреть, забирает из рук, закрывает и относит на место,где ее книжки лежат. Включим центр музыкальный будет орать пока не выключим, раньше любила очень танцевать по музыку. Так же и с телевизором мы включим, а она подойдет нажмет на кнопку и выключит ее. Папа отругает, может и по [censored]е надавать она разноется и уйдет на кухню или к бабушке в комнату. Из речи вообще ничего. Я уже не знаю как с ней справляться, идей ужувообще не каких. Хочу с осени поменять дефектолога, но в этот центр прийдется далеко ездить, не знаю что получиться. Может кто, что сможет нам посоветывать: как вы занимаетесь с детьми ,как у вас с речью, были ли у вас такие протесты и  как боритесь?
16.07.2007 23:44:33, STaSha

У нас с речью тоже никак. Ездим в центр реабилитации, дорога 40 мин в одну сторону. Одновременно и ЛФК и прочие занятия у нас не идут, т к боится и  кричит. Приходится или одним или другим заниматься только, но до логопеда мы вообще не дошли пока, с психологом занятия. Я ещё и аутизм у нас подозреваю, а психолог упёрлась(у неё даже не образование, а курсы), типа - нет типичных признаков...
Дефектолог хороший - это из области фантастики для Одессы, например. Пара человек на город и те на разрыв:((( 
Офф Вам бы регу открыть и скопировать тут написанное Вами в теме в регу, в виде блога. Многие были бы благодарны:)) А то тема уползёт...17.07.2007 09:21:48, natalb 
Я еще не очень дружу с компьютером, только начинаю осваивать. Может быть это кто-нибудь сможет сделать? Или свою подобную тему открыть?
17.07.2007 14:11:04, STaSha


 


 


 
Всё что вы написали просто потрясающе.Блин,где же вы раньше были?!Как нужен такой опыт!!!!Потрясающие методы обучения у Вас,и так все подробно описали,я Вам очень благодарна!!!!!Спасибо.
У меня к вам пара вопросов.Вопрос 1.Я не уловила момента как вы перешли от стояния с опорой на стену  на стояние совсем без опоры.Много ли ушло у Вас на это времени.У нас это никак не получается.У нас конечно же совсем-совсем другой диагноз,то думаю диагноз тут не так важен..хотя и от диагноза зависит успех...
Вопрос 2.Вы не написали о ползании.Умеет ли Ваша дочка ползать сейчас.И учили ли вы её этому или решили пропустить этот этап?
Немного о нас.Моей дочери 6,5 лет.У нас некупированная эпи.синдром Веста,из ВПР у нас агенезия мозоля(как основная аномалия).Стоя равновесие не держим.Ходим с полной поддержкой за подмышки.Никак не перейдем с поддержкой за руки :((
Перевернулась сама в полтора года,села в 2 года сама.Сейчас сидит уверенно.Может вставать на "карачки".К сожалению очень низкая мотивация,практически отсутствует.То есть совершенно невозможно чем то соблазнить,игрушкой или едой,безразлично ей это.Задержка развития очень грубая.примерно на возраст 5 месяцев...
Ходить очень любит,хотя устает после 3 кругов по комнатам,начинает подволакивать ножкит.У нас тоже низкий тонус.Плюс мы принимаем 3 АЭПа,от которых тоже и тонус еще понижается и загруженность имеется..
Вообщем,может что посоветуете......Буду очень благодарна.17.07.2007 17:55:05, Бумсик 
Отвечаю на 1 вопрос. Стоять она стала только когда пошла сама, и то не сразу. Она шла сначала до того места куда ей надо было,хваталась руками и стояла там. Она уже сама училась стоять, я уже даже не учила ее,что бы не пугать когда она идет. Потом когда она шла,остановится, постоит несколько секунд, потом потеряет равновесие или упадет или дальше побежит, а сейчас уже стоит уверенно. Я ее теперь для улучшения равновесия заставляю крутиться на одном месте. Говорю ей нука покажи как ты у меня крутишся ,когда начинает крутиться то ее заносит  разные стороны, а она смеется но не падает уже.
Отвечаю на 2 вопрос.Ползать она у нас стала года полтора или два назад и то очень мало,потому-что руки уставали. Хотя на четвереньки она если не ошибаюсь начала вставать где-то в три года. Но так как руки у нас самое слабое место,она могла на прямых руках простоять только несколько секуд, потом так и стояла держась головой об пол, какое уж тут ползание было. А ходить когда мы учились, мы тоже после нескольких кругов уставали, у нее начанала появляться испарина на голове и ноги подгибаться от усталости. С нашими детками если мало заниматься физически, то мышцы могут совсем атрофироваться, а у нас и так пониженный тонус. Тонус нам никак теперь не поднять, а вот мышцы накачать можно. И только ежедневными физичевкими нагрузками. А ходить долго мы до сих пор не можем. Если мы гуляем без каляски, то только в тех местах, где они посидеть может когда утанет. Вот мы уже год как ходим сами, а наклониться что-нибудь поднять с пола мы только сейчас стали отрабатывать и то у нее было всего несколько удачных попыток,а так все как наклонится, так равновесие потеряет, на руки падает. А руки подставлять когда она подает,мы тоже толко пол года назад научились, и то толко после того как пару раз голову до крови разбивали. Сразу рефлекс выработался, а до этого как только не приучали.
Если Вашей дочке тяжело ползать, то пускаый просто встает на "карачки" и стоит по началу сколько сможет. У нее так хоть будут руки укрепляться. А ели ей больше нравиться ходить, то больше ходите с ней с перерывами на отдых,чтобы не перегрузить. Чем чаще будете ходить, тем быстрее укрепяться мышщы.Если она не может ходить пока за одну руку то укрепляйте мышечный карсет больше ,что бы она могла десжать себя сама в вертикальном положении, а если не может ходить за одну руку из-за того что не может поймать равновесие, то делайте какие нибудь упражнения на укрепление равновесия или например как мы в "тазике" крутились. Игрушки нас тоже не интерисуют, если ей кто нибудь подарит или мы купим ей новую игрушку, то максимум она на нее уделит пару минут.Покрутит ее в руках, посмотрит ее со всех сторон и бросит. Начинаеш ей показывать как с игрушкой играть, что с ней можно сделать, отбирает опять и выбрасывает. У нас сейчас тоже развитие как у годовалого ребенка, у нее сдвиги более менее пошли после того как мы пошли в детский сад. Нам очень повезло с воспитательницей и дефектологом. В группе детей 6 человек. Раньше даже массаж у нас был три раза в неделю,массажистка уволилась, а новую пока найти не могут. Раз в неделю бассейн. Мне ее там и кушать саму быстренько научили и к горшку приучают. Да и детки хоть както общаются между собой. У нас в группе только одна девочка может говорить, она умственно хорошо развита,только ходить не может. Она их там пытается чему-то учить, дети вроде как слушают ее. Я по своей заматила, как только она начала передвигаться сама, так у нее тут же повысился интерес и кругозор. Как видите, к вкусьненкому мы быстрее приучились чем к игрушкам, вот и используем конфеты как стимулятор.
18.07.2007 01:17:33, STaSha

У нас только где-то через год после того как начала ходить, дочка научилась сама вставать с пола, приседать. И почему-то до сих пор, если ведешь за руку спотыкается больше, чем когда сама идет. А вот с речью тоже проблема большая, она говорит слов 10 и все. Но мы начали заниматься с логопедом весной, появилось много тарабарщины и все таки она начала повторять звуки по просьбе. Последнее достижение- на вопрос "как тебя зовут?" говорит -Ма:))
18.07.2007 21:18:11, КсюшаГ 

Большое спасибо за ответ.Мы конечно тренируемся по возможности.У нас еще от перенапряжения приступы сильные бывают,поэтому сильно ребенка не утомляем.А вообще нам до вам еще очень далеко.Эпилепсия подводит сильно :( Тормозят приступы развитие :((18.07.2007 13:54:55, Бумсик 
извините прочитала ваше первое сообщение...
вы столько интерестного написали что и забыла про то с чего начали...
Я хтела узнать как вы поняли что у вас гипоплазия? Гипоплазия червя это я так понимаю его недоразвитие:? это можно увидеть на МРТ? или опять клиника? Нам вот по клинике ставят гипоплазию ствола но этого на МРТ не видно... а клинике я не очень доверяю... Слишком много факторов могут влиять не то или иное состояние ребенка
18.07.2007 13:30:57, nika111 

Еще один маленький вопросик если мы вас тут еще не устали =), как у вас дела с речью? Когда начали хоть что нибудь? и что у вас было до того как начали? =) или может вообще проблем небыло? 
18.07.2007 13:27:56, nika111 

Диагноз нам поставили в три месяца,сначала нам конечно по УЗИ ставили кистозное состояние 4-го желудочка,а когда сделали МРТ головного мозга, то снимки смотрел нейрохирург, он сказал кисты сдесь он уже не видет, поставил диагноз гипоплазия червя мозжечка. С речью у нас вообще ни как, никакого звука из нее не выдавить. Единственное, что она умеет -это если у нее попросишь показать как она кашляет, то она покажет, и как смеется тоже покажет. А попросишь ее сказать например букву "у" она губы сложит трубочкой, а чтобы еще звук произносить при этом надо, ее ни как не научить. Также и слово "баба", она за мной повторяет губами, но у нее это как у рыбы получается без звука. Мы уже и микрофон ей купили,думали может хоть с ним у нее появится интерес к звукам. Конечно же он ей понравился, она быстро сообразила, что это она себя слышит. Единственное,что мы добились,так это то, что она стала "а-а-а" звуки произносить, а так все по старому и покашляет и посмеется в него. Через пару минут интерес пропадает и он ей не нужен уже. Вот и думаю теперь, чем бы еще ее простимулировать. В феврале этого года мы делали 8 сеансов микрополяризации головного мозга,при "Институте головного мозга" для стимуляции зон речевого и умственного развития. К сожалению нам это не помогло, никаких сдвигов не было. Может у когото есть светлые мысли в голове, а то я уже застопорилась. Правда у меня муж уехал с ребенком в санаторий, повез ее в Крым на лечение. А я от них сейчас отдыхаю. Вот отдохну, наберусь сил и появятся в моей голове умные мысли. Я сижу теперь и немножечко злорадствую, вот посмотрю какой он сней замученный приедет, что бы не говорил потом, что я только отдыхать по снаториям езжу.
18.07.2007 18:10:34, STaSha

Из всего описаннного и ссвоих немногих знаний по логопидии могу сказать что у вас есть проблмы с речевым дыханием.. кричать аа это хорошо, надо делать дыхательные упражнения, ей воздуха не хватает для произношения звуков, еслии она у вас правильно и язычек поставить и губки сложить может а вот выдохнуть чтоб сказать не может... попробуйте найти упражнения по речевому дыханию и делать х надо три раза в день...
19.07.2007 09:48:24, nika111 

Вот и мы так - подражает всему, чему угодно, кашлю, смеху, гримасам, даже квакать как-то по-особому, как папа наш умеет:) - это запросто. А сказать слово - :((( ТОлько "ку" - кушать, "га" - гулять, "ка" - каща и "алё" - ну с этим понятно:)18.07.2007 18:51:37, natalb 
Девочуи, Вы такие умницы. Вы не пробовали деткам покупать игрушки, которые издают звуки животных - нарисована кошка -мяу, коза-ме? Если ребенок заинтересуется, может с этого и начнет? Еще в Киевском институте Коррекционной педагогики нам показывали приборчик, который разработан для детей с проблемами слухха и речи - он двигается только, если ребенок издает звук. Стоит недорого. Можно будет в сентябре узнать, я его собираюсь купить. И иногда срабатывают компьютерные программы, где опять таки расчитано на звукоподражание, только все равно надо запастись терпением.18.07.2007 19:56:47, Тюля 
мы купили нашу первую говорящую книгу.. пока нам нравитса только кнопки нажимать, повторять и не пытаемся, стоит она копейки, но там есть рисунки животных самолт велосипед пианино.. много.... и напротив каждого кнопка и соответсвующий гав мяу... и т.д. =)
19.07.2007 09:50:00, nika111 

МЫ! Мы такое хотим (мы в Одессе, могли бы даже туда, в Киев, подъехать ради такой штуки). Звуковые игрушки и панели мы и так покупаем, т к приучали Влада к звукам музыкальным вообще (он раньше плакал при всяких подобных мелодиях и звуках). Подражания звукам животных нету вообще, но стал замечать недавно нашего кота, даже однажды "мяукнул" вслед за ним:)))))19.07.2007 08:58:44, natalb 
Не обещаю, что куплю эту штучку прямо в сентябре, но куплю точно и сообчу что за зверь такой))) Точно знаю, что недорогой.19.07.2007 15:09:44, Тюля 
Ой, а можно про программы компьютерные поподробней узнать. Может в интернете почитать или посмотреть про эти программы можно?
18.07.2007 23:10:12, STaSha

Есть и в интернете. http://www.logopunkt.ru/tigra.htm   - Игры тигры логопедия я эту ссылку в ссылки вставила. А тут посмотрите, может что-то интересненькое найдете
http://www.logoburg.com/klub/modules/news/
http://www.labirint-shop.ru/index.html?ID_Book=117754    логопед.занятия
http://www.biolab.com.ua/     лаборатория
http://pedlib.ru/Books/1/0393  педбиблиотека
http://www.bs-books.ru/ws/8/778.htm     Ромена Августова
   Но мне больше нарвятся программы на дисках для компа. Они есть разные, если есть возможность, надо спрашивать в магазинах. Названий не скажу, т.к. покупала для себя уже очень давно.

http://www.logopunkt.ru/tigra.htm 
19.07.2007 00:28:32, Тюля 
Спасибо за информацию. Постараюсь чего-нибудь прикупить перед приездом дитя из санатория. У меня теперь цель №1: заставить ее говорить. Хотя когда нам было где-то 4 месяца она начала говорить "абу", а месяцев в 8 у нее появился неосознанный лепет. Если у нее было хорошее настроение она лежала в кроватке и лепетала "Ма-ма-ма","ба-ба-ба" или "дя-дя-дя". А в девять месяцев мы сильно заболели пневмонией, с высокой температурой, в тяжелом состоянии мы попали в больницу. Где на прокололи кучу антибиотиков и пропили кучу лекарств. При выписки из больницы мы стали молчать как партизаны. Мы забили тревогу, а нам врачи сказали, чего вы хотите, здоровых то детей после такой болезни может отбросить назад в развитии, а здесь ребенок с неврологией. С тех пор и молчим. Мне иногда кажется если бы не болезнь, то было бы намного проще вывести ее из неосознанного лепета к речи. Ну теперь,что было, то прошло. Будем начинать с нуля.
19.07.2007 17:46:00, STaSha

Естественно, что после болезни у ребятенка может быть откат. Но может же быть и неврологические осложнение? Вы не смотрели ЭЭГ до и после? даже если стимульнете лекарствами, а не будет интенсива в занятиях речь может и не пойти. Чаще идет на интенсиве - логопед и мама сто раз повторят МУ-МУ и ребенок мукнет, никуда не денется. Провоцируйте речь - тянется к чашке, повторите слово "чашка" или "пить" несколько раз, прежде чем дать чашку. И так по многу многу раз. Кидайте мяч и повторяйте по сто раз слово "мяч". У американцев есть такой аппаратик - ребенок носит в руках коробочку, и куда ее направляет (например, на окно), это слово и звучит. есть дети, которые так и только так начали говорить. Коробочка эта золотая даже у них, т.ч. у нас только выход работать попугаями. )))19.07.2007 19:51:40, Тюля 
Вот муж приедет с ребенком из санатория,проколим ей уколы,а то мы уже месяцев семь от лекарств отдыхали. Муж побоялся брать с собой лекаства, говорит там такая жарища будет, куда ей там еще уколы колоть, потом на солнце вообще страшно выходить будет. А нам такой интенсивный курс прописали: картексин через день 10 шт, а затем глиателин 15 шт. тоже в/м и магне В6. А до сентября садик закрыт, мы будем с ней дома сидеть вот и попробую поработать "попугаем", может что-нибудь у нее в голове отложиться. Спасибо еще раз за совет.
19.07.2007 22:57:22, STaSha

Отправила модераторам ссылку на всю тему, может, добавят в ЧАВО
http://faq.7ya.ru/others.aspx17.07.2007 16:53:40, natalb 
Вернуться в конференцию
Гипоплозия черви мозжечка

Загруженные изображения
