Мамочки, добрый день.
Мы сделали уже 2 операции.ПОдробно рассказывать не буду, постараюсь быть краткой.
После первой операции эффект был. ПРошло все прекрасно. Оперировал Черешнев, я просто в него влюблена! Это отличны доктор, внимательный и отменный хирург (НА МОЙ ВЗГЛЯД).
Результат не заставил себя ждать! Конечно же, не кардинально, но для нашего ДЦП вы и сами знаете, малейшее что-то и радость неописуемая. Итак, у нас опустились пяточки и мы стали пытаться ходить за одну ручку!
Через 8 месяцев мы повторили, т.к. ребенок вырос за полгода сразу на 4 см (опять же - эффект от операции, т.к мышцы зажатые не давали костям расти как следует, а после проколов кости дали рост) и произошла затяжечка мышц вновь. Это нормально, можно сказать так и должно быть" Операция так и называется "поэтапная фибротомия". Нам говорили где-то через годок, но мы через 8 мес приехали. По некоторым причинам раньше.
А вот после второй я особых результатов не отметила. Прошла она вобщем, тоже не плохо, но были синячки и в одном месте образовалась большая гиматома, которая через некоторе время рассосалась.
Оперировал Назаркин доктор. Тоже неплохой. Я обращала внимание на докторов и мне показалось, что они все добрые и отзывчивые! И наверное, тоже отличные хирурги!
***
А насчет эффекта после второй операции - сказать сложно, т.к. через 2 мес мы заболели 2-х стор. пневмонией и месяц болели.... через месяц еще раз заболели ОРВИ (на фоне ослабленного антибиотиками от пневмонии организма), вобщем вы и сами знаете, что у наших деток любое заболевание может дать откат назад в развитии....
Еще я слышала мнение о том, что ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ ДИНАМИКОЙ ПРИ ДЦП ЯВЛЯЕТСЯ ОТСУТСТВИЕ ОТРИЦАТЕЛЬНОЙ! И с этим я полностью согласна!
У нас вобщем-то ухуджений не было. Последняя наша операция (вторая) прошла в январе этого года, летом (недавно) мы вновь были на море, которое благоприятно действует на нашего малыша, а потом он поехал с бабушкой в деревню на свежий воздух, что тоже действует положительно на него... Возможно еще придут наши положительные результаты от операции! Самое главное, ничего плохого я сказать не могу! Мне кажется, что по сравнению с прошлым годом (после первой операции), он стал чуть-чуть уверенне ходить за одну ручку....
ВОт и весь мой рассказик!
Всех целую!
Елена
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Врачи, педагоги, методики
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
http://www.testpilot.ru/dcp/where/tula.htm
Только код Тулы не 0872, а 4872 и далее телефон!
***
Кому нужно - позвоните туда, лучше, после обеда, после 13.00, т.к. до этого времени у них идут операции и все врачи заняты.
секретарь-медсестра позовет любого доктора и вы зададите интересующие вас вопросы!!!!
ЖЕлаю вам всего самого доброго ! И удачи!
Здоровья всем деткам!
С ув.Елена
03.07.2007 10:59:53, Ленча
Спасибо Лена за ваш ответ. Рады за ваши успехи. Я вот тоже жду когда пойдем за одну ручку. Пока с мужем решили 2 раз уколоть Ботокс будем колоть через 2 недели 16 мая. А там через полгода может и решимся на операцию. Страшно. Я надеюсь может пойдет за ето время за одну ручку. Мы ходим если держу за одну а второй придерживаю за плечико в одежде. А вы кололи или нет Ботокс?
Наташа. 02.07.2007 15:40:33, Denik
Наталек, я против этого ботокса по разным соображениям. Наслышана про него не очень хорошее, мол, это зависимость начинается, т.к. колешь раз, есть эффект ,ну а потом через какое-то время все возвращается на круги своя (т.е. то, что было до укола, если не хуже) и следовательно, чтоб его поддерживать требуетмся повторный курс.
ЧЕрез какое-то время, организм перестает реагировать на это дозировку и чтобы был эффект требуется увеличивать дозу.... И т.д.
Это мнение зав отделения №5 в 18 больнице (когда мы лежали, нам прелагали и она не посоветовала нам начинать , объяснив все имеено подобным привыканием, точно так же , как и ДИСПОРТ)
Вот поэтому, и еще по одной причине (даже по двум) мы это избегаем.
В 18 больнице я лежала 4 раза. Бестолку. Теперь мы лежим только в Детстве (реаб центр в ДОмодедовском р-не), там тоже это внедряют (бесплатно), но мы тоже откзаались. Наша массажиска, которая нас ведет на дому - работает в этом Детстве -инструктором ЛФК. И она не советует.. Вобщем. я против этого Ботокса.
***
Но чтобы вас не расстраивать СВОИМ МНЕНИЕМ, скажу: я слышала, что после курса Ботокса (не знаю сколько уколов: 1 или несколько), у детишек были хорошие результаты! Дай Бог, чтобы они не ушли!
Впрочем, вы и сами делали, и у вас есть положительный результат! ТАк что удачи вам и здоровья вашему Малышу!
Всего ДОброго"
ЛЕна 02.07.2007 15:53:52, Ленча
Наташ, сам он стоять не может еще пока, только возле опоры может и стоять (державшись) и даже ходить за перекладинку!
За ручку одну стал пытаться ходить ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО ПОСЛЕ ПЕРВОЙ ОПЕРАЦИИ! ЭТо для нас был ошеломляющий прорыв!
ВОть! :)
Козявина я отвергаю. А реаб.курсы 2-3 р. в год проходим. Я считаю это необходимо нашим деткам (массаж, ЛФК, терапии различные, психолог, деффектолог и прочее все сразу ежедневно около 3 недель)
С ув.ЛЕна 03.07.2007 08:43:07, Ленча
При мне маме одной девушки говорили, что контрактуры они исправить не могут :(
05.07.2007 05:05:26, Алена_П
Добрый день!
Насчет конрактуры, которая причиняет боль - от всей души советую вам проконсультироваться еще у специалиста, и желательно не у одного! Очень странная боль, неужели так контрактуры формируются?
По поводу операции (и опять же: по поводу формирующихся у вас конрактур) ОЧЕНЬ СОВЕТУЮ ВАМ: позвоните в ТУЛУ И проконсультируйтесь у врачей! Вначале по телефону! Они охотно общаются по телефону - любой свободный врач охотно ответит на все ваши вопросы! А еще лучше, если есть подобная возможность - поезжайте к ним вначале на консультацию в ТУЛУ!!!!
Очень вам советую! Вы решить очень много для себя вопросов!
УДачи вам и вашему малышу!
С ув.ЛЕна 03.07.2007 08:46:52, Ленча
Мы после операции через 2 часа усиленно рвались на пол поползать, и то нам сделали наркоз на подольше чем более взрослым т.к. ребенок маленький был - в 2 года ровно делали. До ночи на кровати продержать еще смогли, а на второй день уже сбежал гулять на пол :(
05.07.2007 05:08:08, Алена_П
Молодец, Татьяна! И это действительно так: боли минимум, никаких рубцов и облегчение ребенку!!! Сколько нужно месяцев усилий для разрабатывания контрактур разными массажами и ЛФК, сколько мучений ребенку - и все бестолку! а в Туле за одну НЕТЯЖЕЛУЮ операцию они облегчают деткам жизнь (движения становятся менее зажаты, появляется более широкий спектр движений и прочее и прочее!)
НА мой взгляд - это очень хороший способ реабилитации!
С ув.ЛЕна 04.07.2007 09:39:19, Ленча
Обратите внимание, что в ТУЛЕ ОЧЕРЕДЬ! За 1,5-2 месяца до операции записывают! Имейте это в виду!
Всего вам хорошего! Здоровья детоньке!
С ув,Елена 03.07.2007 10:57:53, Ленча
Не знаю на счет Москвы, но 2 раза в год они ездят по стране по разным городам и делают операции. В мае были в Хабаровске, теперь осенью будут. Поспрашивайте в своих инвалидных обществах.
05.07.2007 05:15:43, Алена_П
Наташа. 02.07.2007 15:40:33, Denik
ЧЕрез какое-то время, организм перестает реагировать на это дозировку и чтобы был эффект требуется увеличивать дозу.... И т.д.
Это мнение зав отделения №5 в 18 больнице (когда мы лежали, нам прелагали и она не посоветовала нам начинать , объяснив все имеено подобным привыканием, точно так же , как и ДИСПОРТ)
Вот поэтому, и еще по одной причине (даже по двум) мы это избегаем.
В 18 больнице я лежала 4 раза. Бестолку. Теперь мы лежим только в Детстве (реаб центр в ДОмодедовском р-не), там тоже это внедряют (бесплатно), но мы тоже откзаались. Наша массажиска, которая нас ведет на дому - работает в этом Детстве -инструктором ЛФК. И она не советует.. Вобщем. я против этого Ботокса.
***
Но чтобы вас не расстраивать СВОИМ МНЕНИЕМ, скажу: я слышала, что после курса Ботокса (не знаю сколько уколов: 1 или несколько), у детишек были хорошие результаты! Дай Бог, чтобы они не ушли!
Впрочем, вы и сами делали, и у вас есть положительный результат! ТАк что удачи вам и здоровья вашему Малышу!
Всего ДОброго"
ЛЕна 02.07.2007 15:53:52, Ленча
Спасибо лена за ваши ответы. Я понимаю что ето не лучший путь снятия спастики, но так тяжело выбрать между Ботоксом и Тулой а другого выхода не вижу что бы продвинуть к ходбе.Мне кажется и Ботокс и операции на одном разе не остоновятся. Мы тоже делаем постянно ЛФК, бассейн, 2 раза були у Козявкина ( после 1 курса пополз) и будем опять ехать в октябре. Вот не пробували пока Евпоторию может весной.
Лена еще хочу спросить ваш сын стал ходить за ручку после 1 операции, а до етого он ходил возле опору или нет? сейчас как с ходбой? Он могет сам стоят? 02.07.2007 21:03:35, Denik
Лена еще хочу спросить ваш сын стал ходить за ручку после 1 операции, а до етого он ходил возле опору или нет? сейчас как с ходбой? Он могет сам стоят? 02.07.2007 21:03:35, Denik
За ручку одну стал пытаться ходить ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО ПОСЛЕ ПЕРВОЙ ОПЕРАЦИИ! ЭТо для нас был ошеломляющий прорыв!
ВОть! :)
Козявина я отвергаю. А реаб.курсы 2-3 р. в год проходим. Я считаю это необходимо нашим деткам (массаж, ЛФК, терапии различные, психолог, деффектолог и прочее все сразу ежедневно около 3 недель)
С ув.ЛЕна 03.07.2007 08:43:07, Ленча
девочки, у меня тоже вопросы про Тулу есть.У моей девушки тоже очень сильная спастика,много контрактур,из-за гипертонуса сильная деформация гр. клетки и позвоночника...она не сидит и даже не держит голову.И всё бы ничего,но последние 4-5 мес стала очень сильно болеть ножка,врачи говорят что это очередная контрактура,и вот она нам сильно портит жизнь!Раньше Вероника много гуляла полусидя в коляске,ей оч.нравилось,а теперь совсем сидеть не может,ножка всегда приведена к животику. Даже если удаётся приладить её(ножку)на подушечки,то от малейших кочек и встрясок начинаем рыдать,больно! Я понимаю,что без Тулы нам не обойтись,но у нас эпи,судороги ежедневные, правда без потери сознания,не оч. сильные,но всё-же.А там ведь наркоз! Делают они в Туле таким деткам операции или не берут? Может у кого была такая же ситуация,как вы всё перенесли,напишите,плиз! А то страшно мне, а что-то делать с контрактурой(хотя бы с ножкой)надо,болит ведь! Или может просто приспособления какие-то изобретать чтоб могла сидеть в коляске?:(
02.07.2007 22:30:36, ЛёлёКК
Насчет конрактуры, которая причиняет боль - от всей души советую вам проконсультироваться еще у специалиста, и желательно не у одного! Очень странная боль, неужели так контрактуры формируются?
По поводу операции (и опять же: по поводу формирующихся у вас конрактур) ОЧЕНЬ СОВЕТУЮ ВАМ: позвоните в ТУЛУ И проконсультируйтесь у врачей! Вначале по телефону! Они охотно общаются по телефону - любой свободный врач охотно ответит на все ваши вопросы! А еще лучше, если есть подобная возможность - поезжайте к ним вначале на консультацию в ТУЛУ!!!!
Очень вам советую! Вы решить очень много для себя вопросов!
УДачи вам и вашему малышу!
С ув.ЛЕна 03.07.2007 08:46:52, Ленча
спасибо огромное! Буду думать и планировать на осень,раньше к сожалению не смогу.А контрактуры,как это ни печально, приносят боль,особенно когда они очень выраженные,как у нас.
03.07.2007 10:25:48, ЛёлёКК
Я тоже хочу присоединиться к мнению Елены , операция будет эффективна , особенно если есть контрактуры , да ещё и боль причиняют ребёнку :( ! Смотрела передачу про методику Ульзибата , его клинику в Туле , так там как раз и говорили , что если есть контрактуры , то это по их части . Да и единственный способ борьбы с контрактурами , только хирургический :(. У меня много знакомых у которых деткам делали операцию в Туле , все очень довольны , после наркоза детки все отходили очень быстро , негативных последствий никаких не было , сама операция по времени занимала минут 20 . Мы вот тоже хотим прооперироваться по осени . Результаты после операциий очень хорошие !
03.07.2007 21:24:25, Татьяна.П
НА мой взгляд - это очень хороший способ реабилитации!
С ув.ЛЕна 04.07.2007 09:39:19, Ленча
Всего вам хорошего! Здоровья детоньке!
С ув,Елена 03.07.2007 10:57:53, Ленча
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
