увы, это не колики, не витамин Д, не отмена диакарба... это два независимых фокуса эпилептиформной активности: в правой теменно-затылочной (доминирующий) и в левой височно-затылочной областях коры...
девочки, это ЭПИ-синдром или эпилепсия - не знаете? завтра с утра едем к Медведеву за назначениями...
мы действительно собрали уже все, и я уже не сомневаюсь, что со временем будет и ДЦП... за что ему это все????????.......................................
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
может я внесу неоправданный оптимизм.. нам в 6 мес ставили по ЭЭГ эпилепсию. просыпались и засыпали с ревом, во сневздрагивал, судорогой сводило руки и сразу ревел. мог спать, только если я фиксировала руки. в год эпилепсию не нашли.. может у нас ремиссия, а может, не было эпи, я не знаю. ТТТ лечили кортексин, актовегин, когитум. депакин я тайком не поила. может я и не права, но мне все неврологи говорят, что депакин помогает толлко при наследствен эпилепсии, а это не наш случай. и по уму это надо пробовать препарат и проверять его воздействие на организм по анализу крови. муторно и мучит для ребенка нно только так можно пить лек именно с пользой, а не для галочки. и эпи лек должен подбирать не невролог а эпилептолог. если бы не стало проходить само я бы поехала в новосиб (к нам ближайший эпи центр)а депакин сбивает эндокринолог систему, дети часто начинают набирать лишний вес.
08.06.2007 20:00:01, atakli
Действительно бред, Вы если что-то не понимаете , или нет у Вас опыта - лучше не советуйте ничего, мой Вам совет
08.06.2007 21:04:22, Дианочкина мама
Я ответила по поводу депакина, мы на нем уже 4 года, ничего у нас не сбито, Слава Богу!и ГВ, и с весом всё ок!
09.06.2007 08:12:12, Дианочкина мама
Вес у нас и до эпилепсии был немаленький(в месяц по 2-1,5 кг набирала с рождения).
Наташ, я не говорю что депакин - безвредный витамин, но это лучшее, и препарат первого выбора, у вас же прошло всё на депакине?
и потом все равно фигня какая-то что он действует только при наслед. эпи 09.06.2007 13:52:56, Дианочкина мама
Между прочим Надя АБСОЛЮТНО права!
Света еще пока не обладает достаточным кол-вом информации и опыта, чтоб отделять зерна от плевел. А сочувствующие вносят сумятицу в обсуждение темы. Обратите внимание - местные дают советы исключительно из разряда "ко врачу, исследуйтесь", а пришлые "а, фигня, все и так хорошо будет". Вы готовы лично на себя взять ответственность за жизнь и здоровье Ивашки? И нафига писать анонимно? 08.06.2007 23:38:03, Mamusja
Я так понимаю, что Вам не понравился ответ Нади к atakli. Так вот именно поэтому я и объясняю столько негуманный ответ, ибо задолбало уже читать натуральный бред :(. Объясняю Вам, т.к. atakli сама ваятель судьбы своего ребенка - хочет лечит, а хочет калечит :(.
09.06.2007 01:05:15, Mamusja
Читаешь мои мысли...:),как говорится нет Пророка в своем Отечестве....
Ну почему все учатся только на своих ошибках?
Я тоже не давала таблетки, возмущалась что понапрописали кучу всего...все возмущения испарились после первой же реанимации..... 09.06.2007 10:14:28, Дианочкина мама
У меня такое ощущение, что у нас две крайности в стране: либо мы врачей отрицаем вообще, либо верим безоговорочно любому. Отсюда и столько всякой белиберды в советах ;(.
09.06.2007 15:00:36, Mamusja
Вот по поводу концентрации не поняла. Зачем же мне Шорина из НПЦ сказала, чтобы я в инвитро анализы эти сдавала. Они вообще-то недешевые, учитывая то, что на дом пришлось бы вызывать!
08.06.2007 21:52:54, Же-ник
В самом начале, когда еще пили аэпы. Мы выписались из Морозовской и попали на прием в НПЦ к Шориной, она-то и отправила на анализы в инвитро на концентрацию.
Госпитализировать и не собиралась пока. "Посидите дома пока..." Это к вопросу о том, что необходимо очень быстро попытаться подобрать терапию. 08.06.2007 23:18:53, Же-ник
Мы тоже два раза за год сдавали концентрацию вальпроата. И раз в три месяца пили поддерживающие печень, поджелудочную и желудок препараты. И это на терапевтической дозировке.
08.06.2007 23:46:59, Mamusja
чтото вы ко всем очень агресивны . люди высказывают свое мнение а выбор за вами прислушиваться или нет. ведь и так понятно что не врачи пишут. а участвующие и сочувствующие. а лечение всеравно будут назначать врачи и ставить диагнозы.
08.06.2007 23:23:07, ляся
09.06.2007 08:12:12, Дианочкина мама
Надь, а мой на депакине был почти 10 лет, и очень даже все сбилось: и вес попер откуда не ждали, и прыщи юношеские вылезли на носу аж в 6 лет (рановато, между прочим). Эндокринолог на Талдомской написала "депакининдуцированная гиперандрогения". Какой-то такой бред, может ошиблась, уж больно мудрёные названия. :)))
Так вот, в 10 лет мы бросили пить депакин, стало гораааздо лучше. В плане эндокринологии и печени. 09.06.2007 10:59:21, Natem
Так вот, в 10 лет мы бросили пить депакин, стало гораааздо лучше. В плане эндокринологии и печени. 09.06.2007 10:59:21, Natem
Наташ, я не говорю что депакин - безвредный витамин, но это лучшее, и препарат первого выбора, у вас же прошло всё на депакине?
и потом все равно фигня какая-то что он действует только при наслед. эпи 09.06.2007 13:52:56, Дианочкина мама
Конечно, фигня полная!!! При чем тут наследственная или нет, главное - купировать приступы!
Нам только он и помог.
Финлесин и дифенин вкупе с фенобарбиталом чуь не убии. :( 10.06.2007 02:32:18, Natem
Нам только он и помог.
Финлесин и дифенин вкупе с фенобарбиталом чуь не убии. :( 10.06.2007 02:32:18, Natem
Света еще пока не обладает достаточным кол-вом информации и опыта, чтоб отделять зерна от плевел. А сочувствующие вносят сумятицу в обсуждение темы. Обратите внимание - местные дают советы исключительно из разряда "ко врачу, исследуйтесь", а пришлые "а, фигня, все и так хорошо будет". Вы готовы лично на себя взять ответственность за жизнь и здоровье Ивашки? И нафига писать анонимно? 08.06.2007 23:38:03, Mamusja
читайте внимательно лично я ипишу о врачах. а безразличные сюда врятли заходят. и всеже считаю что к людям надо добрее быть.
09.06.2007 00:24:51, ляся
Ну почему все учатся только на своих ошибках?
Я тоже не давала таблетки, возмущалась что понапрописали кучу всего...все возмущения испарились после первой же реанимации..... 09.06.2007 10:14:28, Дианочкина мама
Насчет депакина - полный бред:)))
Наиболее универсальный препарат, первая очередь выбора, побочек все-таки сильно меньше, чем у многих других АЭПов.
Что такое наследственное эпи? Конечно, есть и такие, но и там стратегия - лечится именно данный человек:))
"Проверять по анализу крови" - типа смотреть концентрацию препарата в крови - как правило, в этом нет особой необходимости для эпилептологов. (разве что 4 разных препарата, и врач мат-лы для диссера собирает:))
Побочки у депакина, конечно, есть, как и у всех антиэпилептических препаратов, но нельзя сказать, что уж совсем -совсем такие, как Вы описываете.
Самое уязвимое место - печень, да и то не у всех.
У нас при дозе 95 млг на 1 кг веса ребенка печень и эндокринка оставались нормальными.
Ну а что к году больше половины детишек выкарабкиваются, вещь и так известная:)) 08.06.2007 20:25:59, Cheroka
Наиболее универсальный препарат, первая очередь выбора, побочек все-таки сильно меньше, чем у многих других АЭПов.
Что такое наследственное эпи? Конечно, есть и такие, но и там стратегия - лечится именно данный человек:))
"Проверять по анализу крови" - типа смотреть концентрацию препарата в крови - как правило, в этом нет особой необходимости для эпилептологов. (разве что 4 разных препарата, и врач мат-лы для диссера собирает:))
Побочки у депакина, конечно, есть, как и у всех антиэпилептических препаратов, но нельзя сказать, что уж совсем -совсем такие, как Вы описываете.
Самое уязвимое место - печень, да и то не у всех.
У нас при дозе 95 млг на 1 кг веса ребенка печень и эндокринка оставались нормальными.
Ну а что к году больше половины детишек выкарабкиваются, вещь и так известная:)) 08.06.2007 20:25:59, Cheroka
Наташа, вы ведь вроде вообще АЭПы не пьете?
Я имела в виду именно концентрацию АЭПа в крови.
Биохимию как раз некоторые регулырно делают.
Я считаю, если врачу какой-то анализ нужен, то можно сделать.:) 08.06.2007 22:56:29, Cheroka
Я имела в виду именно концентрацию АЭПа в крови.
Биохимию как раз некоторые регулырно делают.
Я считаю, если врачу какой-то анализ нужен, то можно сделать.:) 08.06.2007 22:56:29, Cheroka
Госпитализировать и не собиралась пока. "Посидите дома пока..." Это к вопросу о том, что необходимо очень быстро попытаться подобрать терапию. 08.06.2007 23:18:53, Же-ник
08.06.2007 23:46:59, Mamusja
Света, это конечно жутко неприятно, обидно, но еще не конец! Верьте в Ивашку!
08.06.2007 10:40:07, Антошкина мама
08.06.2007 10:40:07, Антошкина мама
Мой ребенок наверное единственный из этой конфы, которого ЛЕЧИЛИ от судорожной готовности. Мы год пили АЭПы после стационара НПЦ, многих ээг (только мониторингов было штук 5), МРТ.
Объясню также, почему нас лечили без факта судорог: на одном из дневных мониторингов у сына было просыпание, над которым "думали" неделю все эпилептологи НПЦ - суд. готовность, зафиксированная прибором, была на такой отметке, что 100% верно сказать, что это было: еще не судорога или все таки уже она, не смогли. Но это стало "первой ласточкой"...В совокупности всех наших проблем уже после всех обследований нам таки предложили пропить курс депакина в терапевтической дозе. Три месяца мы думали, ходили по другим врачам (собирали мнения), и в результате решились. Если бы не тот самый эпизод, то не факт, что нам бы предложили такие координальные меры, и уж точно не факт, что мы бы решились.
08.06.2007 00:56:09, Mamusja
Ну а что дцп ...? Дцп тоже различной степени тяжести бывает ! Есть детки которые достаточно прилично реабилитируются и потом учатся в обычных школах ! На этой конференции достаточно деток с дцп по которым и не скажешь , что такой диагноз ! Я думаю , что умственная отсталость и тяжёлое эпи гораздо страшнее чем дцп ! У многих детей с дцп сохранный интеллект , а это самое главное !
07.06.2007 23:25:17, Рыжик 22
Я думаю страшен не какой-то один из диагнозов а именно букет..Имея эпилепсию,ряд реабилитационных мероприятий просто автоматически исключается..:(
08.06.2007 17:42:54, Бумсик
одно эпи или одно дцп может и не так страшно "по сравнению с мировой революцией". а вот когда все вместе - дцп, эпи, гидроцефалия, умственная отсталость, порок сердца, слепота и глухота...???? про расщелину, гипоспадию и криптархизм я не говорю, по сравнению с вышеперечисленным - это комариный укус, к тому же 100% исправляемы хирургически.
07.06.2007 23:54:03, Моника Правински
Света, простите, пож., я читаю вас крайне невнимательно по причине постоянной спешки, но так преклоняюсь и сочувствую, что не передать, потому не могу не встрять. Я так поняла, что он у вас улыбается, реагирует и следит. так вот. мой Андрюха в вашем возрасте этого не делал, чем меня настораживал, а врачей не очень-то, т.е. они настораживались, но поскольку диагнозов-то никаких не было, то и махали на меня руками - типа меньше книжек вумных читайте. А то что вы ходите к дефектологу, меня вообще поразило в самую пятку. Я и слов то таких не знала. Если б мне тогда сказали, что ребенку в 2 месяца нужен педагог, я бы долго удивлялась, а мои родственники вопили бы, что с нас хотят деньги выкачивать
08.06.2007 13:16:32, ANNA_UA
ну тут надо сказать спасибо врачам русаковки - это они к нам дефектологов подогнали... сами мы бы не додумались - нас тоже только на массажи бы хватило...
08.06.2007 20:12:14, Моника Правински
Мы тоже в полгода первый раз на занятие к дефектологу пришли. Очень полезно, кстати. Потому что никто не ожидал, что такие проблемы будут, и кидались во все стороны, что делать, как учить... Мы 2 года с тех пор отзанимались в этом центре раннего развития. Очень нам помогли специалисты особенно в первый год в плане обучения, что же все таки с моим ребенком надо делать. :)
08.06.2007 14:26:58, murashka
Светочка, вера творит чудеса. Я не про слепое поклонение, а работу и веру в результаты. Вы сильные и мудрые люди, Вам с мужем по плечу эта ноша, не опускайте рук. Никто еще не доказал, что у Ванюши на 100% умственная отсталость и ДЦП и ЭПИ. На сегодняшний день уже неоднократно доказано, что лечение и работа с первых дней жизни дает возможность ребенку реабилитироваться пусть не полностью, но гораздо больше чем врачи об этом говорят по старой совячей привычке.
08.06.2007 00:05:34, Тюля
Нам в 2 года в ДЦПешном центре Раменки сказали, что дефектолог - нам рано... при полностью сохранном интеллекте...
08.06.2007 20:39:55, ЮляБ
Я вот тоже в 5 Марусиных месяцев о педагогах не думала, массаж+гимнастика-да, и лечение от невролога. А в 3,5 года нас окулист "педагогической запущенностью" назвал, сказал, что ей достаточно зрения чтобы видеть, только надо научить им пользоваться, а этим занимается тифлопедагог, дефектолог. Так что молодцы, что с Ивашкой к дефектологу ходят, знать бы раньше, может у Маруси такой ЗПРР сильной сейчас бы не было.
08.06.2007 18:26:25, КсюшаГ
Ванюшке же не 2 месяца , а почти 5 :) . Но дефектолог в 5 месяцев - это сильно ! Я даже представить не могу , что можно с такими крохами делать ?
08.06.2007 14:20:23, федосик
У моего хренова туча диагнозов (в том числе и генетика, мой единственный в России с таким диагнозом), не помещаются на странице. Посмотрите мою регу и фотки, он абсолютно нормальный мальчишка, ну не отличник, да и фиг бы с этим.
08.06.2007 00:06:30, Natem
У нас генетическое нарушение обмена органических кислот. Дефицит фермента изовалерил-КоА-дегидрогеназы, изовалериановая ацидемия. Нельзя есть белок, до постановки диагноза ребенок 3 раза был в коме. Из сопутствующих - генерализованная эпилепсия (полиморфные приступы), бронхиальная астма средней степени тяжести, дизметаболическая нефропатия, нарушение полей зрения, нарушение цветового зрения, дисгидротическая экзема кистей и стоп, врожденный порок развития кишечника (синдром короткой тонкой кишки, отсутствует часть тонкого кишечника), пролапс митрального клапана с регургитацией. Ну и еще по мелочеки кой-чего наберется. :))))
У него поломка в 15-й хромосоме, в 4 года врачи говорили, что ребенок умственно отсталый, необучаемый, он тогда только-только начал ходить и говорить. Сейчас ему 11 лет, закончил 5-й класс общеобразовательной школы, ну не отличник, но ничем не отличается от других детей. И эпилепсия у нас в анамнезе, сейчас уже (ТТТЧНС) 3 года без приступов и два года без лекарств живем. Мальчик мой с абсолютным слухом и очень прилично играет на скрипке, фортепиано, на любой услышанный звук безошибочно называет, какая это нота. Гоняет на горных лыжах, как бешеный, и даже однажды погружался под воду с аквалангом (несмотря на все диагнозы).
Так что нет в этой жизни ничего невозможного! Боритесь за малыша, и вам воздастся. :)
08.06.2007 12:02:37, Natem
У него поломка в 15-й хромосоме, в 4 года врачи говорили, что ребенок умственно отсталый, необучаемый, он тогда только-только начал ходить и говорить. Сейчас ему 11 лет, закончил 5-й класс общеобразовательной школы, ну не отличник, но ничем не отличается от других детей. И эпилепсия у нас в анамнезе, сейчас уже (ТТТЧНС) 3 года без приступов и два года без лекарств живем. Мальчик мой с абсолютным слухом и очень прилично играет на скрипке, фортепиано, на любой услышанный звук безошибочно называет, какая это нота. Гоняет на горных лыжах, как бешеный, и даже однажды погружался под воду с аквалангом (несмотря на все диагнозы).
Так что нет в этой жизни ничего невозможного! Боритесь за малыша, и вам воздастся. :)
08.06.2007 12:02:37, Natem
Наташа, а приступы прошли после того как вы на диету сели (отказались от молока)?
Это я спрашиваю на всякии случаи для Светы. Дополнительная информация. А то у Ивашки тоже
проблемы с животиком.
09.06.2007 00:06:24, ?
Это я спрашиваю на всякии случаи для Светы. Дополнительная информация. А то у Ивашки тоже
проблемы с животиком.
09.06.2007 00:06:24, ?
Мы не от молока отказались, а от ВСЕГО животного белка и от части растительного. Получился такой пожизненный троий пост. Да, после того, как сделали диету, то приступы пошли на убыль, а главное - пошло развитие!
Диету начали в 4.5 года, приступы полностью прекратились в 9 лет. 10.06.2007 02:38:45, Natem
Диету начали в 4.5 года, приступы полностью прекратились в 9 лет. 10.06.2007 02:38:45, Natem
1) эпи-синдром- это судорожная готовность, т.е. предрасположенность есть, а судорог как таковых нет.
2) эпи-синдром- это тяжелая форма эпилепсии, например, синдром Отахара, синдром Уэста, синдром Драве ну др. Это так называемые эпилептические энцелофалопатии при которых эпи-активность ведет к тяжелым неврологическим или психиатрическим проблемам.
Так что лучше уточнять что подразумевают ваши врачи под эпи-синдромом.
Мне кажется прав Андре, эпилепсия или есть или нет. А поражение мозга всегда подразумевает возможность возникновения эпилепсии. Нам Алиханов сказал после мрт: "странно что у вас нет приступов". Как в воду глядел, после первого же массажа начались миоклонии (подергивания лица) и вот уже почти два года не можем от них избавиться, а новые препараты лишь расширяют наш судорожный ассортимент. 07.06.2007 23:01:59, тамагочи
Эпи-синдром к синдромам Веста, Отахара, Леннокса-Гасто никакого отношения не имеет. Это вполне реальные, страшнейшие диагнозы в детской эпилептологии. А слово эписиндром придумали советские врачи по той причине, что диагноз "эпилепсия" подразумевал регистрацию больных и их льготное обеспечение. Однако, вы все помните, что в СССР не было инвалидов, вот так не становилось и больных эпилепсией. Так что эпи-синдром - это такая форма циничного лицемерия. Это мое мнение.
И это касается и многих других диагнозов. Например, в Совке раньше сразу никогда не ставили диагноз "бронхиальная астма". Диагноз подменяли "хронический абструктивный бронхит", "астматический синдром" и пр. ерундой абсолютно по той же причине. 07.06.2007 23:35:48, Andre
Вообще под эписиндромом подразумевают НАВЕРНОЕ единичный эпизод, или несколько эпизодов приступов, и опять же ИМХО пользуются районные педиатры , потому что не понимают в этом ничего. Слишком серьезен диагноз, чтобы его вот так вот взять и поставить. То же самое как и с ПЭП, всем подряд пишут, лишь бы как-нить обозвать 07.06.2007 23:31:55, Дианочкина мама
Читайте также
Климакс не приговор, а новая глава в жизни женщины
Многие женщины с ужасом ждут этого момента. Как встретить климакс во всеоружии с высоко поднятой головой?
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
