Очень хотелось бы услышать от тех, кто делал операцию по тульскому методу ответы на слудеющие вопросы:
1. Какая форма ДЦП и что умели дедать на момент операции
2. Почему решились (испробовали всё, посоветовал невропатолог, решили, что это эффективно)
3. Какие подвижки увидели?
4.Ну и главный. Если бы можно было всё вернуть, приняли ли бы то же решение?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Вопросы по операции по тульскому методу
21.05.2007 01:08:53, Ольга из Питера24 комментария
Мы ещё не были нигде. Это я морально созреваю и думаю. В Питере очень не любят этот метод почему-то. На ЛВ меня отговаривают. А я метаюсь. По идее мы в чистом виде их вариант - с руками проблем нет, а вот наши нижние лапки... Так и хочется чик-чик. Он пытается ходить самостоятельно, но на таких ногах это очень сложно
24.05.2007 13:03:06, Ольга из Питера
Если хочет ходить - но не может из-за спастики (цыпочки, вальгус или ещё что-то), я бы даже не раздумывая делала (да простят меня за агитацию). Кстати, насчет рук и спины. У нас в руках была ротация внутрь, после первой же операции ладошки стала поворачивать вверх, научилась умываться - как-бы домиком ладошки складывать. Со спиной сложнее, мы её почти каждый раз делаем - спина у нас затянута прилично, пока добились, что ходит уже не пузиком вперед с прогибом спины, а нормально. Сколиоз у нас начинал формироваться, никакие реклинаторы не помогали - только операция спинку более-менее выровняла.
25.05.2007 09:53:27, Катя С. из Владивостока
25.05.2007 09:53:27, Катя С. из Владивостока
Решились почему... Да потому, что стало понятно, тех результатов которых мы будем добиваться 2-3 года массажами и ЛФК можно добиться за один раз: ребенок станет мобильнее и будет лучше и быстрее развиваться. Так оно и вышло в принципе. Так что четвертый вопрос просто ясен - сделали б обязательно. 23.05.2007 17:19:55, Алена_П
Так по-порядку.
1. Нам сейчас 6 лет. Девочка. ДЦП, спастическая форма. На момент операции (2 года) умели ходить, чаще на цыпочках, напряженно, часто падали. Всего сделали 6 операций.
2. Решились уже не помню почему...много факторов было, в том числе и "испробовали все" и рекомендации невропатолога.
3. Подвижек много. Сразу встали на полную стопу, стали легче и мягче ходить. Научились новым движениям многим. После каждой операции был эффект.
4. Если можно было бы вернуть - сделали бы ещё раньше, до самостоятельной дочкиной ходьбы, пока не сформировался неправильный стереотип походки и ещё больше не затянуло ноги. 23.05.2007 06:23:09, Катя С. из Владивостока
1. Нам сейчас 6 лет. Девочка. ДЦП, спастическая форма. На момент операции (2 года) умели ходить, чаще на цыпочках, напряженно, часто падали. Всего сделали 6 операций.
2. Решились уже не помню почему...много факторов было, в том числе и "испробовали все" и рекомендации невропатолога.
3. Подвижек много. Сразу встали на полную стопу, стали легче и мягче ходить. Научились новым движениям многим. После каждой операции был эффект.
4. Если можно было бы вернуть - сделали бы ещё раньше, до самостоятельной дочкиной ходьбы, пока не сформировался неправильный стереотип походки и ещё больше не затянуло ноги. 23.05.2007 06:23:09, Катя С. из Владивостока
Катя, спасибо. Очень ждала вашего ответа.
23.05.2007 13:39:31, Ольга из Питера
Насколько кратковременное интересно? Народ меня именно этим пугает.
22.05.2007 12:14:37, Ольга из Питера
Смотря какая спастика и смотря в каких мышцах делали, у ходячих детей на ногах эффект дольше держится чем у неходячих. Нам например, руки всего два раза делали - последний раз три года назад, эффект держится до сих пор. С ногами сложнее - но у нас спастика в ногах большая. И все-равно у нас эффект держится и на ногах больше года.
25.05.2007 09:56:26, Катя С. из Владивостока
Ерунда про 6 месяцев. При спастических гемипарезах видела великолепные результаты, просто шикарные, и год и два и больше.
22.05.2007 22:31:31, Данки
У нас спастическая диплегия , тяжёлая форма .Первую операцию делали 6 лет назад , перекрёст был на уровне бедер , спастика сильная . ТТТ перекрёст так и не возвратился,пятка не поднялась(не думаю ,что со спастикой, можно бороться ёщё чем то ,кроме операции ). Естественно результаты лучше у детей с более легкой формой , у тех кто движется , потому что операция и направлена на то чтобы облегчить движения и увеличить их амплитуду . Не жалеем ,после этого делали ещё 2 раза на другие группы мышц.
23.05.2007 14:15:44, ElenaLi
Вы невнимательно прочли, я же говорю не о диплегии, а о гемипарезе...
А когда ноги сильно поражены, то большинству несколько операций делают, одной не обходится. И, конечно, риски огромные... Но что делать... 23.05.2007 20:08:27, Данки
А когда ноги сильно поражены, то большинству несколько операций делают, одной не обходится. И, конечно, риски огромные... Но что делать... 23.05.2007 20:08:27, Данки
Вы меня неправильно поняли , я как раз вас поддерживала. Я хвалила Тульский метод , а не ругала . 6 лет не возвращается спастика -это разве плохой эффект ?!
А по поводу гемипарез или диплегия , очень большой разницы не вижу, везде спастика ...
(нам в разное время разные врачи ставили разные диагнозы , был и гемипарез в частности) 25.05.2007 11:02:53, ElenaLi
А по поводу гемипарез или диплегия , очень большой разницы не вижу, везде спастика ...
(нам в разное время разные врачи ставили разные диагнозы , был и гемипарез в частности) 25.05.2007 11:02:53, ElenaLi
Вы знаете, а мне кажется, что и год ходячей жизни ребенка - большое дело. Ну хорошо, надо будет делать ещё операцию. Но ребенок-то ходит сам, чувствует, что это возможно без посторонней помощи!!! Мне кажется,это так важно. Муж морально не готов. Он считает, что надо своши заказать и потом после них смотреть что и как. Продолжаю думать.
25.05.2007 14:33:46, Ольга из Питера
Дозревайте , надо обязательно морально быть готовым.А уж если решитесь , то не думайте ни о чём плохом. Нам с мужем каждая операция тяжеловато дается , очень сильно каждый раз переживаем , а дети то всё чувствуют и им страшно.
25.05.2007 16:29:43, ElenaLi
Переживаете, но н жалеете ведь, что сделали?
25.05.2007 16:34:01, Ольга из Питера
Нет не жалеем , после того как сделали , я поняла ,что иначе мы бы никакими упражнениями , никакими укладками , ни расслабляющими медикаментами ничего подобного бы не добились. Но ведь любая операция это непредсказуемая вещь , поэтому мы каждый раз трясёмся.
28.05.2007 09:08:48, ElenaLi
Мы делали операцию в ноябре месяце , ребёнку было 2,5 года . У Нас спастическая диплегия , тяжёлой степени . На момент операции ничего не умели делать :(,голову плохо держали , не переворачивались ну и т.д.Невропатологи нам конечно ничего не советовали , т.к в большинстве своём очень отрицательно относятся к этому методу,особенно Питерские , если уж и оперировать то только в Турнера .Испробовали мы действительно много,но всё практически без эффекта :(.Решилась на операцию ,т.к очень сильно стала наростать спастика и я очень боюсь контрактур (их Слава Богу у нас и до операции не было и сейчас нет ), ну и методика и сама операция более щадящая чем в Турнера или на той же Бестужевской (имхо).Ну после операции , конечно ножки радовади , разводились , отводились во все стороны :), опора на полную стопу , хождение с пятки...И ВСЁ :( ! Ждала , что сядет , поползёт , но увы .Нам делали ещё фибротомии на жевательных мышцах лица , эффета особого я не увидела , как ели всё перетёртое ,так и едим .
Вот прошло почти 7 месяцев после операции ,ничего нового не появилось (двигательно), опора опять на носочки и ходьба тоже , спастика наростает , разведение ножек опять плохое. Сразу хочу сказать , что мы постоянно делаем массажи , лфк 2 раза в день ,растяжки ,озокерит с парафином , лошадки и т.д ! Сразу после операции прошли убойный курс реабилитации .Вот такой наш результат :( , но это ТОЛЬКО наш результат ,знаю , что очень многим эти операции помогли !!
От операции я бы не отказалась , в нашем случаи надо пробовать всё (имхо), вот в ноябре будет год после операции , поеду на консультацию точно , а уж там , что скажут врачи ! И ещё мне кажестя , что эти операции будут точно хороши для худо-бедно но ходячих самостоятельно деток , которым надо корректировать походку ! 21.05.2007 19:09:27, Анна.М
Носочки хорошо убирает. У нас в Хабаровске своими глазами видела кучу детей которых операция поставила на ноги или ноги - руки разогнула. Видела девушку 25 лет которая была лежачей, через пол года после операции сама пришла на повторную.
23.05.2007 17:26:06, Алена_П
Вот прошло почти 7 месяцев после операции ,ничего нового не появилось (двигательно), опора опять на носочки и ходьба тоже , спастика наростает , разведение ножек опять плохое. Сразу хочу сказать , что мы постоянно делаем массажи , лфк 2 раза в день ,растяжки ,озокерит с парафином , лошадки и т.д ! Сразу после операции прошли убойный курс реабилитации .Вот такой наш результат :( , но это ТОЛЬКО наш результат ,знаю , что очень многим эти операции помогли !!
От операции я бы не отказалась , в нашем случаи надо пробовать всё (имхо), вот в ноябре будет год после операции , поеду на консультацию точно , а уж там , что скажут врачи ! И ещё мне кажестя , что эти операции будут точно хороши для худо-бедно но ходячих самостоятельно деток , которым надо корректировать походку ! 21.05.2007 19:09:27, Анна.М
У нас спастическая диплегия, мы хорошо ходим за руку, и сидим и ползаем, но носочки есть и ноги в коленках сгибает. На ЛВ не любят Ульзибата,а я вот думаю.
22.05.2007 01:43:28, Ольга из Питера
Вы же в Китай на лечение собирались ?! Решили остановиться на Ульзибате ?
21.05.2007 18:33:40, Лидия я
Вы нас путаете с кем-то. В Китай у нас другие едут
22.05.2007 01:39:58, Ольга из Питера
сами не делали. делал знакомый мальчик в 2 года. спастический парез на ногах после прививки в год. до операции не ходилЮ но сидел хорошо. после операции сразу пошел на пяткахю как надо. через полтора года поднялся на носки, укорочены сухожилия. летом едут на повтор операцию
21.05.2007 05:44:58, atakli
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
