Вчера случайно искала информацию о новом противосудорожном препарате и наткнулась на статью о с-м Веста,на английском языке. В статье сказано что 61% "вестят" умирают в возрасте до 10 лет.Это американская статистика т.е. при адекватном уходе и лечении.Я просто в шоке и отчаянии.Я так боюсь потерять мою дочь,ей всего УЖЕ 6,5 лет...
Есть ли у вас знакомые "весты" старше 10 лет?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Может, все же 61% из того процента смертности, который в о бщем и целом по Весту? Т.е., например, всего процент смертности, допустим, 30%, а из этих 30-ти 61% - до 10 лет. Тогда получается, что всего 18,3 % от общего числа Вестят.
Я так думаю. 10.05.2007 02:25:03, Natem
Я так думаю. 10.05.2007 02:25:03, Natem
1. 5-31% - это сметрность при Весте. Из тех, кто умер (сюда уже заложен уровень смертности 5-31), 61% умер в возрасте до 10 лет. Соответственно, 10 -после 20 (но ранее естественного срока). На 10 лет с 10 до 20 приходится еще 30%. (это перевод из вашей статьи)
2. Прогноз по весту (из разных источников):
*** As the child ages, the frequency and severity of seizures usually decreases. However, in over 75% of infants with West's syndrome, longterm effects include impaired cognitive function and other disorders, such as cerebral palsy. A few infants (<10%) may fully recover, but most subsequently develop other epilepsy syndromes, such as Lennox-Gastaut syndrome and other forms of cognitive and psychomotor impairment.
*** The prognosis for West syndrome in terms of normal development is poor in spite of treatment. Overall, only about 5% to 12% of patients have normal mental and motor development. Approximately one-half are left with motor impairment and 70% to 78% are mentally retarded (Jeavons et al 1973; Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982; Glaze et al 1988). The prognosis is better in the idiopathic or cryptogenic cases that have no known associated etiologic factor, no abnormality on neurologic examination, normal development before the onset of the spasm, and normal neuroimaging prior to therapy. Among this group of infants, 37% to 44% are neurologically and cognitively normal at long-term follow-up (Jeavons et al 1973; Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982; Glaze et al 1988). In this subgroup of cryptogenic patients, a delay in initiation of treatment may be associated with worse outcome (Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982). In older series there is no significant difference in long-term outcome between those who are responsive to adrenocorticotropic hormone/prednisone therapy and those who are not, although other investigators have found a good response to adrenocorticotropic hormone to be associated with good neurologic outcome (Riikonen 1982).
*** The prognosis is worst in the cases in which the syndrome is symptomatic of underlying degenerative brain diseases (Glaze et al 1988). The mortality rate used to be estimated as high as 25%. Recently, the mortality rate was reported to be reduced to 5%, which may be attributed to improved general medical care (Glaze et al 1988).
3. Английский полезнее для Вас, чем итальянский. Ошибка в переводе, действительно, может нервы потрепать. 09.05.2007 16:53:48, ну и...
Никак из ЖЖ пожаловали? А что анонимно-то? При чём здесь моё изучение итальянского? Ну вот ведь как людям неймется уколоть где-нибудь да как-нибудь...
10.05.2007 09:18:13, Бумсик
Учите на здоровье!!! Это же так замечательно - знать такой красивый язык, выучить еще один, научиться играть на муз. инструменте, пойти на танцы и еще кучу всего, а главное не чувствовать себя за бортом этой жизни. Пусть зловредничют неинтересные Вам и нам люди, если у них нет сил и желания ни на что.
10.05.2007 21:24:20, Тюля
2. Прогноз по весту (из разных источников):
*** As the child ages, the frequency and severity of seizures usually decreases. However, in over 75% of infants with West's syndrome, longterm effects include impaired cognitive function and other disorders, such as cerebral palsy. A few infants (<10%) may fully recover, but most subsequently develop other epilepsy syndromes, such as Lennox-Gastaut syndrome and other forms of cognitive and psychomotor impairment.
*** The prognosis for West syndrome in terms of normal development is poor in spite of treatment. Overall, only about 5% to 12% of patients have normal mental and motor development. Approximately one-half are left with motor impairment and 70% to 78% are mentally retarded (Jeavons et al 1973; Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982; Glaze et al 1988). The prognosis is better in the idiopathic or cryptogenic cases that have no known associated etiologic factor, no abnormality on neurologic examination, normal development before the onset of the spasm, and normal neuroimaging prior to therapy. Among this group of infants, 37% to 44% are neurologically and cognitively normal at long-term follow-up (Jeavons et al 1973; Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982; Glaze et al 1988). In this subgroup of cryptogenic patients, a delay in initiation of treatment may be associated with worse outcome (Matsumoto et al 1981; Riikonen 1982). In older series there is no significant difference in long-term outcome between those who are responsive to adrenocorticotropic hormone/prednisone therapy and those who are not, although other investigators have found a good response to adrenocorticotropic hormone to be associated with good neurologic outcome (Riikonen 1982).
*** The prognosis is worst in the cases in which the syndrome is symptomatic of underlying degenerative brain diseases (Glaze et al 1988). The mortality rate used to be estimated as high as 25%. Recently, the mortality rate was reported to be reduced to 5%, which may be attributed to improved general medical care (Glaze et al 1988).
3. Английский полезнее для Вас, чем итальянский. Ошибка в переводе, действительно, может нервы потрепать. 09.05.2007 16:53:48, ну и...
И Вам всего доброго.
10.05.2007 19:12:36, ну и...
10.05.2007 19:12:36, ну и...
Да ты учи, учи и не оглядывайся на тех, кому хочется тебя подколоть. Не стоит оно твоих нервов. :)
10.05.2007 09:48:51, Natem
Вообще, впервые такие цифры слышу... Страшно... 09.05.2007 07:30:39, Алешкина мама
Статью пошлю.Кинь мне записку на подник,я в ответ вложу т.к. ссылка не сохранилась. 09.05.2007 11:38:41, Бумсик
08.05.2007 14:51:38, Катюшоня
А вот про 61% слышу впервые, кошмарные цифры. 08.05.2007 13:57:10, MK
Проживете так и столько, сколько Бог отмерил. Причем всех касается.Мне врач реаниматолог объясняла, что даже при колоссальном опыте не угадаешь, кого удастся выходить, кого нет, а кто останется инвалидом. Представитель самой материалистичной профессии считала, что вопросы жизни и смерти не в их власти и что нет прямой причинно-следственной связи между физическим состоянием человека и его жизнью и смертью и дальнейшими перспективами.
Всем нам надо жить и надеяться на лучшее для себя и детей.
Сколько хватит сил, столько и помогать своему ребенку, а там как будет.
Дай вам Бог здоровья и не впадайте в маловерие и уныние! 08.05.2007 13:44:32, КатяМ
Всем нам надо жить и надеяться на лучшее для себя и детей.
Сколько хватит сил, столько и помогать своему ребенку, а там как будет.
Дай вам Бог здоровья и не впадайте в маловерие и уныние! 08.05.2007 13:44:32, КатяМ
Вот ЗАЧЕМ Вам эта статистика?? эти сухие цифры?? не надо примерять их на себя и своего ребенка!!! Будьте уверены, что Вы входите в оставшиеся %% и не думайте о плохом! Счастья Вам, удачи и здоровья деточке и ВАМ!
08.05.2007 13:19:03, мимо шла
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
