Может, мне кто-нибудь подскажет тут...
Надо помочь одной моей знакомой разрулить ситуацию.
Есть мама с ребенком (уже большим, мальчику 14 лет). Одинокая неработающая мама. Живут они в Чебоксарах. У мальчика - митохондриальная энцефаломиопатия (диагноз поставлен и подтвержден лет 8 назад в МНИИ Педиатрии на Талдомской в генетике), симптоматическая эпилепсия (психомоторные приступы), принимают финлепсин. Ребенок на надомном обучении, учится очень-очень слабо, видимо, легкая степень УО. В силу нарушения энергетического обмена мальчик очень устает, очень много спит и не может сосредоточиться.
Все эти 8 лет у мальчика была инвалидность. И вот в этом году 31 марта у них закончилась очередная инвалидность, а сегодняшний ВТЭК им ее не продлил. Мотивируют тем, что нарушения не сильные, мальчик может сам себя обслужить, и вообще, типа, бывает и хуже. Сказали, что если раньше митохондриальная патология была малоизучена и им давали инвалидность за "редкость" патологии, то теперь она уже достаточно известна и в этом году ее нет в списках заболеваний, при которых положена инвалдиность.
Вопрос, собственно, вот в чем: как поступить маме мальчика? Она воспитывает его совершенно одна (недавно умерла от рака ее мама, бабушка мальчика), муж алименты не платит, потому что находится не в России, а где-то на Украине и выцарапать его практически нереально, даже если и достать, то это будут сущие копейки.
Единственным средством к существованию до недавнего времени у них была пенсия мальчика в 3000 руб. И еще пособие на ребенка одинокой маме в 108 руб. (у них в Чебоксарах такие расценки).
Ребенок (хоть уже и большой) нуждается в постоянном присмотре, он не может оставаться один, не может ходить в школу, учитель приходит на дом 3 раза в неделю.
Мама мальчика позвонила мне с просьбой помочь найти какие-нибудь постановления и законы, на основании которых им должны продлить или снять инвалидность. Потому что ситуация у них критическая, последнюю пенсию за март они получили и больше ничего не светит. Интернета и компа у них нет, да и мама не умеет с ними обращаться. Выйти на работу она не может, так как мальчика совершенно не с кем оставить, а на няню у них средств нет.
Может, кто мне подскажет, как им помочь? Где найти какие-нибудь законодательные акты, которые регламентируют получение инвалидности с указанными заболеваниями? Или раз им не продлили, то уже и рыпаться не стоит?
Заранее благодарю всех откликнувшихся.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Пособия, льготы, законы
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Наташа, я законов не знаю и в этом месте помочь не могу. Но работаю в Лаборатории, конек которой как раз митохондрии. Меня смущает термин "энцефаломиопатия", знаю вариант "митохондриальная миопатия" - диагноз явно пожизненный, ремиссий не имеющий, не хочу огорчать, но ухудшения с возрастом не редки, все зависит от формы и Бога. Однако иногда помогает что-то очень специальное. В научной литературе известен случай, когда, зная какого белка не хватает, нашли шунтирующее вещество, которое можно принимать пожизненно. И лежавшая от слабости мышц девушка встала. Мне рассказывали про еще один удачный московский случай. Вероятность изменить ситуацию к лучшему низкая, сильно зависящая от деталей диагноза и прочих моментов. Но вдруг. Если интересно, пишите на мыло. Не всегда доходит, поэтому сообщите в конфе сам факт отправки письма.
09.04.2007 16:49:47, Lyuba
Наташ, иналидность дают в любом случае на основании того, что нарушена жизнендеятельность - то есть то, что ребенок не может полноценно учиться - уже основание для инвалидности. У меня под рукой нет сейчас этого перечня - все на работе, где я сейчас не бываю, но самообслуживание - это не критерий для отказа - у мальчика сейчас ведущая деятельность - учебная, ее он осуществлять не может в полной мере именно по заболеванию - вот и основание. Это общие положения по деятельности бюро МСЭ
06.04.2007 13:01:38, Иртим
Напоминаю снова про тот форум (жми на ссылку). Это как раз тема - про наши права.
Народ, присоединяйтесь! 06.04.2007 09:17:58, Белая и пушистая
Я ходила, смотрела, но не регистрировалась, это правда. :) Даже и подумать не могла, что мне это так быстро пригодитьтя может. :(
Спасибо, Олесь!
06.04.2007 10:39:29, Natem
Спасибо, Олесь!
06.04.2007 10:39:29, Natem
5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
06.04.2007 19:18:58, Белая и пушистая
Инвалидность дают за то что дети не могут себя обслуживать, это сейчас ставится во главу угла.
Обжаловать в вышестоящей инстанции.
Обратиться в областную, в данном случае в республиканскую ВТЭК, псиахтр - что пишет. Что значит его нельзя оставить одного. 06.04.2007 08:06:07, Дятлова Екатерина
Они и себя в зеркале уже не видят, все блеск золота, данного во взятkах, затмевает...
07.04.2007 20:31:48, СветланаЮ
у нас комиссия 25-го апреля.Одни глаз не видит,второй здоров.Значит ещё могут и не дать инвалидность.Скажут,смотрите одним глазом и всё тут....
07.04.2007 00:56:44, PennyLane
Ноги - тоже парный. Одной нет - не инвалид??? Пущай на одной скачет, передвигается же :((( Правда пинка этим из правительства уже не даст.
07.04.2007 20:30:58, СветланаЮ
Нам вообще без лишних слов продлили аж до 16 лет после милой беседы районного психиатра с Андреем, во время которой он очень бойко рассказал обо всем, что она хотела узнать (кажется, это были любимые мультики и школьные дела). В глаза только не смотрел и еле слышно похихикивал. А так разливался соловьем. Привык, видимо уже к комиссиям и к психиатрам. Как зашел, говорит - живот не покажу, молотком стучать не надо. Она ему - я и не собираюсь. И дальше беседа плавно потекла. Врач совсем молодая,меня побаивается, видно, только после института, за последние два года уже третья у нас после смерти нашей мастодонтихи. Вот где была жуть, царство ей небесное. Она даже на вопрос, какой сегодня день не отвечала, пока ей не приходила твоя выписка из психиатрической больницы им. товарища Павлова. Незадолго до ее смерти пришли мы как-то за справкой для комиссии, нацелились на нашу теперешнюю школу, в нашей жизни был переломный момент. И уже были в неплохих отношениях - я старалась ее умасливать, старушка в общем, была не жадная, радовалась любому презенту, особенно - канцтовары любила, словом, поддавалась коррекции. Заходим. Алла Павловна пишет и бормочет - а, здравствуйте, ну вот вы такая у нас молодец, аутистами занимаетесь, а вот в Павловку все что-то не ложитесь, и где ваша пролетарская сознательность. Я ей - дайте для школы справочку, что у нас ЗПР с нарушением коммуникативной функции. Она (не отрываясь от бумаг): "Ну мамочка, ну почему бы вам не сходить на обследование, проверить - как там ваш аутизм". Тут Андрей говорит - ой какие игрушки. Я ему - спроси у доктора разрешение. Он подходит и вежливо говорит:"Можно, я посмотрю игрушки?" (жуткие советские пластмассовые, но наши дети таких не видели, ему и стало интересно). Алла Павловна (попрежнему не глядя на него): "Мальчик, какие игрушки, мы завтра переезжаем в другой кабинет, ничего нельзя трогать" И кто тут аутист? как можно было, как минимум, не удивиться? Неужели она не помнила, какой он был? После того, как они нас убеждают, что лучше нас про наших детей все знают. Вот так. Умерла. Ушла в прошлое эпоха, когда тебя давили и прессовали. Сейчас ты просто никому не нужен. Но нас с Андрюхой "на районе" уважают. Сейчас, наверное, уже если мы попросим справку, что мы пришельцы с Марса, дадут без разговоров. Только спросят - с какой вам печатью? Да, пенсию вот они сами всю оформили. Только попросили в течении года сходить обследоваться "куда надо". Но я надеюсь это дело замотать. Это при том, что Андрюха здоровый лось, на нем пахать можно. По части самообслуживания - практически на уровне со сверстниками. И вообще ничего по нему худого не подумаешь, если не обратить внимания, что в любое время в любом месте предпочитает поговорить про кошек и собак (из беседы последних дней:"Да ты задолбал своими кошками" - ответ:"А ты задолбала своей математикой" Прямо по Довлатову "Спрашивается - какой он псих. Нормальный человек"). И еще - приходящих в дом людей норовит забросать записками странного содержания.
При этом все парные органы (т-т-т) работают как часы
А тут люди не могут получить пенсию с реально больным ребенком. Блин 08.04.2007 01:28:51, ANNA_UA
Обжаловать в вышестоящей инстанции.
Обратиться в областную, в данном случае в республиканскую ВТЭК, псиахтр - что пишет. Что значит его нельзя оставить одного. 06.04.2007 08:06:07, Дятлова Екатерина
Нельзя оставить одного - это значит, что он сам не умеет быть дома. На пару-тройку часов, пока спит, оставить можно, конечно, но если мама выйдет на работу, это удет больше, чем пара-тройка часов. У него приступы с помрачнением сознания (он в этот момент может что угодно сделать, даже в окно выйти, не соображает ничего, или уйти куда-нить из дома далеко, а потом не вспомнит, как он туда попал), поэтому надолго его одного нельзя оставлять.
Все эти годы давали инвалидность, а вот когда исполнилось 14 лет, сказали, что раз сам нормально ходит, говорит, себя обслуживает, одеться-раздеться может, значит не продляем. 06.04.2007 10:28:40, Natem
Все эти годы давали инвалидность, а вот когда исполнилось 14 лет, сказали, что раз сам нормально ходит, говорит, себя обслуживает, одеться-раздеться может, значит не продляем. 06.04.2007 10:28:40, Natem
Это действительно сегодня такие законы. Это правда. Мы прошли все 3 комиссии(бюро-областную-федеральную), вплоть до федеральной в Москве.
Основанием в нашем случае являлась задержка физического развития на 3-4 года, слабость, повышенная утомляемость.
Везде очень грубят и говорят, если учится не в коррекционной школе и может держать ложку, то не инвалид.
Особенно грубили на федеральной комиссии в Ховрино. Когда я сказала, предполагая, что это относится к части социальной экспертизы, что одна с ребенком, то мне сказали, что зачем я его рожала и это мои проблемы и мне нужно обратиться к психиатру по поводу своего здоровья и все в таком роде при ребенке. А как там проверяли устойчивость к физическим нагрузкам! Мальчик присядь 2 раза, давай померяем пульс, ничего ты не устал.
Этой маме нужно собрать много документальных подтверждений от врачей, что слабый, что нельзя оставить одного и т.д. Тогда может она сумеет.
Сейчас есть неглассная установка Минсоцразвития - сократить количество инвалидов. Дети, не дети - не важно. И комиссии не глядя на диагнозы бросились это выполнять.
06.04.2007 15:48:55, marina123
Основанием в нашем случае являлась задержка физического развития на 3-4 года, слабость, повышенная утомляемость.
Везде очень грубят и говорят, если учится не в коррекционной школе и может держать ложку, то не инвалид.
Особенно грубили на федеральной комиссии в Ховрино. Когда я сказала, предполагая, что это относится к части социальной экспертизы, что одна с ребенком, то мне сказали, что зачем я его рожала и это мои проблемы и мне нужно обратиться к психиатру по поводу своего здоровья и все в таком роде при ребенке. А как там проверяли устойчивость к физическим нагрузкам! Мальчик присядь 2 раза, давай померяем пульс, ничего ты не устал.
Этой маме нужно собрать много документальных подтверждений от врачей, что слабый, что нельзя оставить одного и т.д. Тогда может она сумеет.
Сейчас есть неглассная установка Минсоцразвития - сократить количество инвалидов. Дети, не дети - не важно. И комиссии не глядя на диагнозы бросились это выполнять.
06.04.2007 15:48:55, marina123
Так я им и сказала, что-то вроде этого, когда выходила из Федеральной комиссии. Вот и все что я могла.
Кстати, предупреждаю, что при обследовании психологом там в Ховрино, мне категорически было приказано остаться в коридоре. На что я сказала, что я, как мать, не разрешаю никакие разговоры с психологом без моего присутствия. Тогда он был ошеломлен и я сидела слушала.
Дальше было просто дежа вю, как в фильме 'Маленькая Вера', помните когда ее допрашивали у следователя и там еще шло одновременно еще несколько допросов?
Короче, комната большая, психолог что то спрашивает у ребенка, что требует большой концентрации внимания и при этом периодически в комнату входит другой сотрудник, старый глуховатый дед, и начинает громко орать по телефону. И так несколько раз.
По содержанию нормальная беседа психолога была. Но его заключение - 'военная' тайна.
Потом сидели ждали что-то в другом плохоосвещенном коридоре. Смотрим стоит посреди прохода грязное старое строительное корыто. И какие-то дядьки в испачканной одежде ходят. Cын говорит - ремонт, наверное. Потом эти дядьки стали это из корыта напихивать руками во что-то розоватое. И тут до меня дошло, что это так протезы конечностей делают... У меня не стало сомнений в превосходном качестве отечественных ортопедических изделий!
Так что после этого письменное заключение об отказе в инвалидности за подписью председателя комиссии, кандидата мед наук, с большим количеством ошибок не удивляет. Однако, не в конфе ведь пишет!
08.04.2007 13:36:55, marina123
Кстати, предупреждаю, что при обследовании психологом там в Ховрино, мне категорически было приказано остаться в коридоре. На что я сказала, что я, как мать, не разрешаю никакие разговоры с психологом без моего присутствия. Тогда он был ошеломлен и я сидела слушала.
Дальше было просто дежа вю, как в фильме 'Маленькая Вера', помните когда ее допрашивали у следователя и там еще шло одновременно еще несколько допросов?
Короче, комната большая, психолог что то спрашивает у ребенка, что требует большой концентрации внимания и при этом периодически в комнату входит другой сотрудник, старый глуховатый дед, и начинает громко орать по телефону. И так несколько раз.
По содержанию нормальная беседа психолога была. Но его заключение - 'военная' тайна.
Потом сидели ждали что-то в другом плохоосвещенном коридоре. Смотрим стоит посреди прохода грязное старое строительное корыто. И какие-то дядьки в испачканной одежде ходят. Cын говорит - ремонт, наверное. Потом эти дядьки стали это из корыта напихивать руками во что-то розоватое. И тут до меня дошло, что это так протезы конечностей делают... У меня не стало сомнений в превосходном качестве отечественных ортопедических изделий!
Так что после этого письменное заключение об отказе в инвалидности за подписью председателя комиссии, кандидата мед наук, с большим количеством ошибок не удивляет. Однако, не в конфе ведь пишет!
08.04.2007 13:36:55, marina123
И что, даже аппеляцию подать нельзя?! И эти люди запрещают вам собираться больше 1 на 2 квадратных метра.
08.04.2007 13:50:28, Да уж...
Нет по закону аппеляцию подавать нельзя, следующий шаг в суд. А вы попробуйте суметь это сделать через суд?
1. Может ли мать больного ребенка нанять адвоката? Это огромные деньги.
2. Сумеет ли адвокат, что-либо доказать? Нужно получить еще большое количество заключений независимых экспертиз.
3. А в суде эти же 'специалисты'-ответчики представят свои 'заключения'.
Силы не равны. 08.04.2007 14:22:49, marina123
1. Может ли мать больного ребенка нанять адвоката? Это огромные деньги.
2. Сумеет ли адвокат, что-либо доказать? Нужно получить еще большое количество заключений независимых экспертиз.
3. А в суде эти же 'специалисты'-ответчики представят свои 'заключения'.
Силы не равны. 08.04.2007 14:22:49, marina123
Но вроде про количеству раз подачи заявления на освидетельствование на инвалидность нет ограничений в законе.
Не дали инвалидность, добавляешь справок и документов и снова в МСЭ. Правда, там все те же люди в комиссии сидят.
В целом, слабые, больные, бедные не могут ничего. 08.04.2007 17:37:29, marina123
Не дали инвалидность, добавляешь справок и документов и снова в МСЭ. Правда, там все те же люди в комиссии сидят.
В целом, слабые, больные, бедные не могут ничего. 08.04.2007 17:37:29, marina123
Как в том анекдоте про комиссию в армию:
- Вы кирпич видите?
- Нет, не вижжу.
- А два видите?
- Два вижу.
- Вот и замечательно, приписываем Вас в стройбат, будете по два кирпича таскать! 07.04.2007 23:16:04, Natem
- Вы кирпич видите?
- Нет, не вижжу.
- А два видите?
- Два вижу.
- Вот и замечательно, приписываем Вас в стройбат, будете по два кирпича таскать! 07.04.2007 23:16:04, Natem
Жуть конечно. Но в 18, к счастью, совершенно адекватная комисия. Мы были в четверг. Смотрел нас дядя 5 минут, спросил меня, а что вас не устравивает. Я сказала. Он говорит, хорошо, даю вам инвалидность до 18 ЛЕТ! Я прямо в осадок выпала. Говорю, что и до 18 к вам не приходить. Он говорит, можете приходить если хотите, ИПР исправлять, а так нет, что на вас смотреть, и так все понятно. И это при том, что мы не тяжелые, в плане ходячие, сами себя обслуживающие. Но органика она никуда же не денется, несмотря на всю компенсацию и реабилитацию. Вообщем 18 меня порадовала до потери речи. Я ему даже спасибо не сказала, в прострации вышла и все. А шла и думала, хоть бы еще на годик продлили...
07.04.2007 22:04:42, nastia
При этом все парные органы (т-т-т) работают как часы
А тут люди не могут получить пенсию с реально больным ребенком. Блин 08.04.2007 01:28:51, ANNA_UA
Нам тоже не продлили Игорю инвалидность, но я особо не расстраиваюсь, а даже радуюсь: сняли, значит, хорошо и так тому и быть. Хотя проблемы как бы есть и никуда не ушли. Просто их не видно, и ребенок компенсировался и даже дорос до обычного класса.
А вот если ребенок действительно не может учиться, не может быть без присмотра и ему требуется постоянное дорогостоящее лечение и реабилитация, то почему бы и не дать, а? Что такого кардинального изменилось при достижении им 14 лет?
Может, его еще и в армию призовут теперь? 08.04.2007 02:12:50, Natem
А вот если ребенок действительно не может учиться, не может быть без присмотра и ему требуется постоянное дорогостоящее лечение и реабилитация, то почему бы и не дать, а? Что такого кардинального изменилось при достижении им 14 лет?
Может, его еще и в армию призовут теперь? 08.04.2007 02:12:50, Natem
Мбда...
Нам тоже до 18 продлили без звука, а в 18 - уже взрослая комиссия, если не дадут группу, то в армию?? 08.04.2007 03:53:55, Psymama
Нам тоже до 18 продлили без звука, а в 18 - уже взрослая комиссия, если не дадут группу, то в армию?? 08.04.2007 03:53:55, Psymama
Есть такое понятие - инвалид детства (или с детства): при ряде диагнозов, если была инвалидность в какой-то период до 14 лет, то в армию не брали. Но это лучше сейчас в военкомате и выяснять или у юристов, которые в теме.
09.04.2007 04:27:18, интересовалась законами 3 года назад
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
