Девушки, тут в конфе больше детей с ДЦП, аутизмом и иже с ними. А есть кто-то с органикой? (органическое поражение мозга) Если есть, расскажите, пожалуйста, что вы делали для ребенка, какие сдвиги были, кто мог хоть как-то реально помочь.
А то нам вчера врач сказал что "продолжительность жизни зависит от качества ухода", что ничего сделать нельзя (у нас агенезия мозжечка)А я не хочу в это верить и все равно буду биться лбом....ну, вы же сами прекрасно понимаете. Буду очень благодарна за любые советы. Спасибо
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Оганическое поражение ЦНС
11.10.2003 08:09:18, АЗ52 комментария
О, это было бы чудесно, пожалуйста, спросите. Просто у меня нет никаких выходов на институт мозга. Спасибо за Ваше участие.
12.10.2003 10:58:56, АЗ
Ну можно считать, что и у нас органическое поражение, после кровоизлияния в мозг и последующей гидроцефалии имеет место гипоплазия мозолистого тела, диффузное поражение белого вещества и пр. Не знаю, как другим, а нам официальная медицина ничего не могла предложить, кроме стандартной сосудистой терапии и легких ноотропов в надежде, что остатки пораженных участков "разберутся сами", перераспределят функции и т.д. Несколько стимулировало этот процесс лечение у корейцев на ул. ак. Пилюгина, кстати, у них я видела детей, у которых тоже проблемы с мозжечком, некоторый прогресс был, но это все индивидуально. Вы в каком городе живете?
11.10.2003 11:31:02, Елена Ник.
Спасибо за Ваш ответ..Я с Вами ПОЛНОСТЬЮ согласна,с каждым словом абсолютно!!
12.10.2003 11:44:38, Бумсик
А мне вот сейчас кажется,что раньше надо было бы второго..Вот Инессе у меня три скоро и весит 17 кг..А не таскать её я не смогу :( раньше она была легче (хотя тушка та еще всегда была ;) )наверное стоило забеременеть тогда..может на мир было бы веселее смотреть..Может Инесса глядя на ляльку лучше бы развивалась...Хотя опять -таки.а как по городам на лечение ездить ? Что-то никак не выходит..
12.10.2003 16:23:20, Бумсик
Я морально уже собралась..будущим летом поеду по врачам,потом для души - в отпуск ,больше уже не
съездить :( , и в бой.. 12.10.2003 18:17:14, Бумсик
Леночка,всё обязательно будет хорошо.
Помолись за Женю,обязательно сходи в церковь..Сама пей что-нибудь успокоительное,тебе необходимо держать себя в руках,а это очень трудно..Но ради малыша надо выдержать. 14.10.2003 22:22:02, Бумсик
Боже сколько же на вас наваливается:( Держитесь. Женечка быстрее выздоравливай!
14.10.2003 00:32:17, Leonida
Слов нет..С таким невезением я вообще не встречалась..Бедный Зюзь :(((((
13.10.2003 18:21:17, Бумсик
У нас тоже органика.Обычно лечение при органическом поражении ЦНС симптоматическое..Т.е. на что именно дало это поражение осложение - то и лечат.У нас тоже гипоплазия мозоля,как у Зюзя ЕленыНик ,к этому + массивная миллиарная кальцинация,полость Верге,нарушение желудочковой системы,атрофия,перевентрикулярная лейкомаяляция,микрогерия под вопросом (скорее всего есть)- короче целый букет.Но основная наша беда - что этот букет у нас вылился злокачественной эпилепсией (с-м Уэста),которая вызывает сильную задержку и регресс психо-моторного развития (это зависит от возраста дебюта).Лечимся противосудорожными (без должного эффекта),ноотропами (выбор из-за эпи ограничен),сосудистыми..Всё как все..Прогноз неблагоприятный :((
11.10.2003 14:51:46, Бумсик
Я много читала про Менитаг и я в это не верю.Покупать препарат дорого.а поскольку я не москвичка,то с арендой у нас понятное дело не выйдет..Попробуйте,расскажите только потом,поделитесь стоит ли это дело затевать..А вот Скэннар Вы не пробовали ?Я когда про эти приборы в инете читала больше мне Скэнар понравился..Уж так там написано,что при задержке развития помогает...Но покупать тоже дорого (знать бы ,что не зря,так ничего не жалко,а шарлатанам устали платить),а мы далеко от цивилизации живем,у нас никаких центров нет :(( где можно было попробовать провести несколько сеансов и посмотреть действительно ли есть эффект..
11.10.2003 16:32:54, Бумсик
А большая у вас задержка?Какой возраст ребеночка и на какой возраст развит? Нам скоро 3 и мы как пятимесячные :(((
11.10.2003 17:03:27, Бумсик
Мы переворачиваться стали в полтора года,а садиться самостоятельно в два.Через неделю нам три и сдвигов больше нет..Мне бы ваш оптимизм,мамульки!Поделитесь чуток!!
11.10.2003 20:39:00, Бумсик
Спасибо,я делаю всё...чтобы возрадить в себе Надежду,но..что-то..как-то..не выходит..
12.10.2003 11:47:12, Бумсик
мы живем в Москве.
пробовали какие-то китайские травки и гомеопатию - никаких результатов. ну это, конечно, кроме традиционных ноотропов и сосудистых. Хочу попробовать Грейса и аминокислоты. 11.10.2003 12:38:18, АЗ
пробовали какие-то китайские травки и гомеопатию - никаких результатов. ну это, конечно, кроме традиционных ноотропов и сосудистых. Хочу попробовать Грейса и аминокислоты. 11.10.2003 12:38:18, АЗ
Если аминокислоты в "Примавера Медика", то... здесь много негативных отзывов. И у нас негативный опыт. Положительных результатов меньше, чем нулевых и отрицательных, судя по отзывам. Реклама у них обширная, особенно в АиФ... Посмотрите поиском.
11.10.2003 18:50:26, Елена Ник.
Да, я все читала. Но сидеть просто сложа руки невозможно. А вдруг мы попадем в тот небольшой процент, кому помогает? Вы понимаете, если я не сделаю все, что в моих силах.....
11.10.2003 19:29:01, АЗ
Нет пока не пробовали. Мы из альтернативы пока ничего не пробовали, пытались традиционной обойтись. Не получилось, не помогло. Так что теперь будем все остальное пробовать. Вот опять же. Яночке (Катя С) помогли аминокислоты. Вам подсадки дали результат. Хотя оба эти метода спорные и положительных резултатов меньше, чем хотелось бы. Как мы заранее сможем понять что нам даст результат? Будем пробовать все (ну, конечно, по мере материальных возможностей). Вы знаете, с моим ребенком надежд не больше , чем у Вас. НО если я не буду что-то делать, я просто сама себе не прощу. ДА, я понимаю, что все равно никакой социализации не будет, но ведь надо хотя бы попробовать облегчить ребенку существование.
И еще. Насчет второго ребенка (из планирования), Я с Вами полностью согласна. Это безумно страшно. Наверное для меня это самое страшное решение с которым я сталкивалась. НО это необходимо. И для Вас и для малышки. 12.10.2003 11:07:17, АЗ
И еще. Насчет второго ребенка (из планирования), Я с Вами полностью согласна. Это безумно страшно. Наверное для меня это самое страшное решение с которым я сталкивалась. НО это необходимо. И для Вас и для малышки. 12.10.2003 11:07:17, АЗ
:) Просто мы с Ввми в похожей ситуации оказались. Надо учиться жить по-другому. Это очень сложно (вот какая я умная:) а самой тоже часто выть хочется) но это необходимо. И единственный выход из положения, которыя я нашла это второй ребенок Для меня, конечно, это еще не сейчас. Года через два. Но только потому, что пока это физически невозможно - какая беременность с тасканием неходячего ребенка. А потом обязательно. И обязательно все анализы, все проверки (конечно это не панацея, но какая-никакая страховка). Страшно просто до безумия. Даже думать страшно. Но иначе просто нельзя. И потом, сколько ведь так рожают второго совершенно здорового ребенка. И матери морально становится легче ухаживать за больным ребенком, радуясь здоровому.
12.10.2003 12:42:01, АЗ
да.... проблема выбора. ну теперь думать о том что "надо было бы" поздно:) надо просто обследоваться по возможности (в смысле не обязательно все сразу, а по кусочкам, чтобы время выделять) и в путь:)))
12.10.2003 16:37:03, АЗ
съездить :( , и в бой.. 12.10.2003 18:17:14, Бумсик
:( Выздоравливайте!!! даже звонить не буду, чтобы не беспокоить...
12.10.2003 17:35:25, Посторонним В
Зюзю забрали в реанимацию с подозрением на перитонит. Ликвор перестал всасываться в животе и раздул его, как аэростат, боли, температура, резкое угнетение и пр. Похоже, перестановки шунта не избежать.
13.10.2003 18:11:04, Елена Ник.
Спасибо всем за поддержку! Вчера вечером зюзю прооперировали (7-й раз), возились 4 часа, пытаясь понять, от чего перитонит. Ничего не нашли, просто диффузное воспаление брюшины и кишечника плюс почти полтора литра невсосавшегося ликвора. Шунт из живота экстренно вывели и отвели наружу, в бутылек, чтобы инфекция не поднялась в мозги. Когда справятся с воспалением, переставят шунт в сердце. Живот не тянет. Все это время он будет в реанимации, а меня туда не пускают.
14.10.2003 20:19:52, Елена Ник.
Помолись за Женю,обязательно сходи в церковь..Сама пей что-нибудь успокоительное,тебе необходимо держать себя в руках,а это очень трудно..Но ради малыша надо выдержать. 14.10.2003 22:22:02, Бумсик
Господи, помоги вам! Будем с Янкой молиться за вас! Удачи!!!
14.10.2003 03:20:58, Катя С. из Владивостока
Спасибо. Если ребенок будет тоже молиться, наверное, дойдет лучше... А меня что-то заклинило. Не могу молиться.
14.10.2003 22:16:56, Елена Ник.
ой, а вы тоже на юго-западе? а где? мы между коньково и беляево
11.10.2003 12:40:23, АЗ
Мы почти соседи. Могу чем-то помочь?
офф. Бумсюшь, сейчас приду в себя и напишу тебе отчет... 12.10.2003 17:33:50, Посторонним В
офф. Бумсюшь, сейчас приду в себя и напишу тебе отчет... 12.10.2003 17:33:50, Посторонним В
спасибо за участие:)) я от помощи никогда не отказываюсь:)))
а наши дети (моя и Ваш младшенький) в один день родились 12.10.2003 22:47:32, АЗ
а наши дети (моя и Ваш младшенький) в один день родились 12.10.2003 22:47:32, АЗ
Ух, как замечательно - скоро праздновать будем :)
Если вам что-то надо, не стесняйтесь - пишите мне на мейл. 13.10.2003 07:54:45, Посторонним В
Если вам что-то надо, не стесняйтесь - пишите мне на мейл. 13.10.2003 07:54:45, Посторонним В
да уж, попразднуем..... невеселый какой-то первый год.
спасибо, я бы с удовольствием воспользовалась, но я не знаю чем нам можно помочь 13.10.2003 08:49:31, АЗ
спасибо, я бы с удовольствием воспользовалась, но я не знаю чем нам можно помочь 13.10.2003 08:49:31, АЗ
э... а я ответила, правда, коротенько, а больше ничего не приходило... :( сейчас еще посмотрю...
12.10.2003 19:34:11, Посторонним В
Вы знаете, только что был у нас врач ( у ребенка температура) так вот он рассказал нам про Минитаг. Я уже звонила человеку, который этим занимается. В Москве есть центр Информационной медицины. Врач из этого центра, к которому я обратилась, выслушав все наши проблемы, сказала что они берутся. При этом ясно, что это не выкачивание денег. Сначала обязательная диагностика у них же их методами (это все произведено нашей военкой) Потом мы можем взять аппарат в аренду! и попробовать (можно вообще не покупать, елс ине получится) Так что исходя из "а вдруг" будем пробовать. Это ведь кроме всего прочего воздействие на точки аккупунктуры.
11.10.2003 16:01:38, АЗ
Нет, скэннар мы не пробовали.. А это минитаг.... я конечно не знаю, но вот в интернет-магазинах я его видела за 270$. Конечно, не очень дешево, но если поможет, то это реально. Еще меня радует что они диагностику проводят. Конечно расскажу потом что это и с чем его едят. Единственное что мне от них надо это тоже уменьшение задержки. На сайтах работа с нервной системой у них вообще 98% сильно положителного результата. Ну а не получится... что ж, будем рыть дальше. Правда нос уже немного стерся%)
11.10.2003 16:47:39, АЗ
Нам почти год и голову толком держать не можем((((( не говоря уже о сидении
11.10.2003 19:26:43, АЗ
Марина, я понимаю, очень трудно жить с чувством, что все получилось в жизни не так, как представлялось... А еще трудней ощущать себя взрослой и опытной, но не иметь возможности всеми доступными способами помочь своему близкому, маленькому, любимому, беззащитному малышу. Но я думаю, что пока Вы не опускаете руки - ВСЕГДА ЕСТЬ НАДЕЖДА! Я по натуре скорее реалист, чем оптимист, но когда дело касается моих детей, то реальные объяснения не для меня, иногда в этом мире что-то происходит вопреки всему и всем:-)
Я с удовольствием поделюсь с Вами своим оптимизмом и Верой:-) Пусть Вас никогда не покинет Надежда!!! 12.10.2003 11:25:28, мама Веронички
Я с удовольствием поделюсь с Вами своим оптимизмом и Верой:-) Пусть Вас никогда не покинет Надежда!!! 12.10.2003 11:25:28, мама Веронички
Вот это здоровый подход к проблеме!:)))) Я тоже стараюсь так жить (ну конечно за исключением внезапных приступов депрессии) И еще специальнго придем к тем врачам, которые на нас крест ставят, чтобы они за нас порадовались:)))
11.10.2003 19:52:46, АЗ
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
