Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Одна

Ужас! Я даже и не думала, что так много таких мам как я.
В смысле ОДНА с ребенком у которого диагноз ДЦП.
Наш папа нас тоже бросил и последнее, что сказал: "Я не хочу его (сына) видеть. Мне легче жить думая, что его вообще не существует".
А еще недавно, до рождения Никиты, мне казалось что крепче любви, чем у нас - небывает.
А мама моя, меня вчера просто убила фразами: "Детских реанимаций вообще не должно быть. Тяжелых деток не должны спасать. Они ведь и сами не живут и мамам своим жизнь калечат!".
Что сказать, надежный у меня тыл :о)
05.03.2007 01:35:09,

35 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
ну да, может и не должны спасать, но спасли же! теперь только жить с этим и пытаться помочь ребенку чем можете!
что хочу сказать. вы знаете, чем хуже бытовая ситуация, тем легче поднять ребенка будет. ОЧЕНЬ много примеров. Бог у вас забирает любимых людей, но взамен дает здоровье ребенку.
не переживайте!
мама все поймет, просто чуть позже.
а муж... конечно, ему прощежить, как будто бы нет ничего, никакого больного ребенка, и вам так проще было бы, если бы ...
но делая вид что нет проблемы... с глаз долой... себе лучше они не сделают
11.03.2007 23:14:52, TALA
Leonida
Мне очень хочется чтобы ваш сынуля вас радовал и думаю так оно и будет. Время меняет людей - это я о муже и бабушке. И если они сказали вам так ужасно, то это еще не говорит о том, что они так думают. Их сейчас ломает:( А слова - пустое. Они скорее всего баррикадят вокруг себя защитные психологические стены, но это пройдет... Они оказались слабее вас:( Вместо того, чтобы помочь и стать опорой...
Постарайтесь не держать на них зло. И скорее всего вы или Ник еще поможете бабушке любить. С мужем наверное сложее:( Но вы еще встретите много замечательных людей - и пусть будет побольше сильных, бесстрашных и надежных.
07.03.2007 09:18:27, Leonida
Тюля
В те ме ниже "Кисллородная терапия" я давала ссылку на сайт, который специально для ДЦП по Украине, посмотрите. Мне сегодня одна мамочка сказала, что для тех кто первый раз едет к Козявкину, все оплачивает фонд "Украина 3000" Катерины Ющенко, надо только написать туда и приложить справку с диагнозом. Пишите, если есть вопросы. 06.03.2007 17:44:49, Тюля
Спасибо! Поищу ссылку. 08.03.2007 01:02:46, МамаНика
ANNA_UA
Зоя (?), да как же так, что ж они говорят такое, ведь малышу даже года нет, это возраст, в котором нормальные родственники вообще НЕ ВЕРЯТ, что проблемы серьезные. Распространена ситуация, когда в это время мама, прислушиваясь к врачам, начинает (или продолжает)активно заниматься, а родственники просто отмахиваются, что ты мол, выдумываешь. Слушайте, мы с вами земляки, захотите поболтать - звоните, в реге телефон, но я редко дома бываю, конечно. У нас нет ДЦП, мои дети уже большие, но я кое-что знаю... В частности, что такое - муж ушел. Хотя наш ушел не из-за проблем ребенка. Наоборот, они его много лет удерживали... Он очень любит ребенка с проблемами (кажется, даже больше, чем второго). Вы уже записались в Центр "Будущее"? К Мартынюку ходите? И еще: у нас на Борщаговке принимает специалист по иглоукалыванию из Одессы, вроде классный и авторитетный, не хотите пообщаться,хотя я не знаю - можно ли таким маленьким? Могу дать телефоны 2-х мамок киевлянок, экспертов по ДЦП. У них уже дети 5-7 лет. И вообще, как говорят в нашем любимом сериале "Солдаты":"Хорошо смеется тот, кто не опаздывает на политзанятия". В смысле они еще пожалеют. А малыш вас, наоборот, порадует... 05.03.2007 22:48:36, ANNA_UA
Спасибо, Анна!
О центре "Будущее" я не слышала. А в центр к Мартынюку мы ходим. У нас 9 апреля начинается курс реабилитации. Иголки нам нельзя.
А пообщаться с мамами - экспертами по ДЦП очень бы хотелось.
Я сейчас хватаюсь за любую возможность востановить сынулю, ведь время работает против нас и очень не хочеться тратить время, силы и деньги на методику, которая не принесет положительный результат.
Слава Богу, что интелект у нас не пострадал, а проблемы в основном с двигательными нарушениями.
И спасибо за поддержку и понимание!
06.03.2007 02:08:43, МамаНика
ANNA_UA
Я как-то найду минутку - напишу вам. Вы тоже можете мне написать. А вы где живете? Приходите к нам в Центр с малышом в среду, в три часа, у нас будет "Мамин день", мы его по очереди понянчим, устанет - поедете домой. Мы на Борщаговке.
Насчет "интеллекта" лучше не повторяйте расхожие глупые штампы, а уделяйте внимание - и речевому, и эмоциональному и социальному развитию. И интеллектуальному. Но это в 10 мес - не на первом месте.

Я думаю, ваш муж - эгоист и маменькин сынок. Он только о себе... "Я не могу... Мне легче..." Он повзрослеет и будет просить прощения. И может быть, его стоит простить. Но это все в будущем...
Кстати, о "Будущем", у меня нет под рукой телефонов, посмотрите в Инете, к ним очень длинная запись, но дети до года имеют большие преимущества. ПОспешите!!! Стоит туда съездить - не понравится, больше просто не поедете.
06.03.2007 10:18:53, ANNA_UA
Спасибо за приглашение!
К сожалению, пока мы не можем к вам приехать, но я думаю после курса реабилитации в Центре Мартынюка (он у нас в апреле) думаю выберемся.
Мы живем в Деснянском районе (Лесной).
А что насчет мужа, так официального брака у нас не было, может быть поэтому он так просто и ушел. Хотя я сомневаюсь, чтобы штамп в праспорте как то его удержал. Да и не повзрослеет он уже - в 40 лет люди уже не меняются.
Просто он испугался того, что будет тяжело. Он всегда избегал "жизненные нагрузки". Да ладно, Бог с ним, мы и без него выкарабкаемся!
А Центр, о котором вы говорите в Одессе?
08.03.2007 01:14:57, МамаНика
Я вот тоже одна со своей доченькой, правда бабушка у нас золотая!Я работаю почти постоянно, всегда на работе, а мама моя сВероничкой, нам хватает и на лечение, и на вообщем безбедную жизнь,и сестре иногда помогаю. У нас в семье 2 других ребёнка (моя сестра КсюшаГ), а бабушка одна, вот и крутимся как можем.А папы не одного!а вот окружающее часто говорят гадости о наших детках, совсем недавно случай был, обсуждали льготные лек-ва, мне сказали чтоб льгот не просить рожать больного ребёнка не надо, а если родили,то после 3 лет душить их всех! И это говорила мать 2 детей, причём один из них весьма болезненный 05.03.2007 14:22:04, ЛёлёКК
ANNA_UA
Боже, да неужели так и сказала? Обычно люди стесняются, даже если так и думают - промолчат. 05.03.2007 22:53:04, ANNA_UA
А мы потом удивляемся что дети жестокие. С чего бы им добрыми расти при таких мамах! Это хорошо что меня при разговоре не было, я бы не промолчала. 05.03.2007 18:50:44, КсюшаГ
Алена_П
Надо было предложить ей начать со своих. Я заметила, злая я стала, злопамятная, я б ей обязательно предложила бы со своих начать, чтоб мозгами подумала, что говорит 05.03.2007 18:08:33, Алена_П
Белая и пушистая
Офигеть! (простите, вырвалось) Вы её саму не придушили? 05.03.2007 17:20:49, Белая и пушистая
не придушила, мне с ней даже общаться приходится, но я не промолчала. А ведь эта женщина вобщем не плохой человек, просто общество у нас гнилое, дальше своего носа не видят, а как хотелось бы! Нам ведь не жалость нужна,даже не помощь, а просто понимание и чуть-чуть участия. Но ничего, прорвёмся! 05.03.2007 20:58:42, ЛёлёКК
Тюля
Я была в такой же ситуации, правда высказывание было гораздо мягче и не такое оскорбительно в отношении ребенка. Больший шок я получаю от подруг-врачей. Они, как люди пессимистически настроенные и особо осведомленные, могут добить своими коментами. Все равно, наши детки для нас самое большое сокровище мира. 06.03.2007 00:19:43, Тюля
Алена_П
Да уж. Мама как то точно не то сказанула, туда ж не только те попадают, кто потенциальный инвалид, а к примеру упал сильно или съел чего то не того.

А моя мама тоже на днях сказанула, мне аж дурно стало.
-Ничего, потом еще родите, здорового........может быть.
Тут настраиваешься, настраиваешься, а тебе такое, хоть стой хоть падай..
05.03.2007 12:49:03, Алена_П
Mamochka гость
Это из разряда, как некоторые врачи говорят: а второго планируете? Понятное дело, что очень хорошо, если будет второй ребенок. Все мы не вечные, будет хоть близкий человек, который сможет позаботиться...Если конечно будет желание у него.Ведь нельзя рожать и воспитывать с установкой, что это твоя обязанность ухаживать за больным братом (сестрой). Очень сложно все это воплотить в действительности. :((( У меня лично нет уже времени и здоровья рожать второго, 37 :(. Одолевают мысли всякие....по поводу будущего. 05.03.2007 14:05:49, Mamochka гость
Тюля
И правильно, что мысли давят, а мы их давайте прогонять. Ну право, что за пессимизм про второго. Тут люди не теряют надежды в 38))) Мой старше Вашей Кнопочки на 10 лет, а я все в мечтах... 05.03.2007 22:31:53, Тюля
Mamochka гость
Окрылили :))) Помечтать хочется. Я так прикинула, что если с работы в 50 лет не погонят, то еще ничего, можно до 40 планировать малыша. Страшновато только :(
Кстати, глянула в регу Вашу. Да мы с Вами почти ровесники :))) С одного года. Только я чуть постарше, день варенья 9. Можно уже писать 38, все равно скоро исполнится :)))
05.03.2007 23:06:58, Mamochka гость
Тюля
Ха, тоже рыбный петушок! Да Вы старше на неделю, а ноете, не порядок))) 06.03.2007 00:16:43, Тюля
Алена_П
Опаньки! Кто зарегистрировался то!!! :)
Да нет, мы собирались заводить двоих изначально, а не для: помогать больному, просто меня это "может быть" сразило наповал, и так уже тяну резину 2,5 года, хотела же погодок. Так что порой родственники вроде любят, но как сморозят чего, так мама не горюй!
05.03.2007 18:06:29, Алена_П
Mamochka гость
:))) Я поняла почему у меня год назад не получилось. На форуме уже есть Mamochka. Вот мне ответ о регистрации и не приходил. А сейчас попробовала под ником, как все время писала Mamochka гость - получилось.
А погодки тяжело наверное. Хотя смотрю на улице много мамочек таких. Я как представлю, что мне через 13 лет можно на пенсию, а дочурке еще учиться и учиться, сразу мысли о втором малыше улетают на задний план :(. Меня мама тут тоже недавно удивила. Я ей говорю, может в 3 годика в садик на пол дня попробовать, в обед заберу и до вечера ты с кнопочкой. А она мне "думать надо было, что с садиком будет, когда рожала" :( Я и не поняла, это она про "рожала" или про дефицит садиков у нас.
05.03.2007 22:59:18, Mamochka гость
Алена_П
Это она про то, что в государственный садик надо записываться в очередь еще на стадии беременности :)
С погодками тяжело, зато им вдвоем удобно расти будет, сама почти погодка, знаю :)
06.03.2007 14:20:18, Алена_П
Барбарис
Мы ходим в государственный садик, нам предоставили безо всякой очереди, но ьгруппу кратковременного пребывания. Мы с 9 утра до часу дня там находимся. Садик спец - ортопедический. Группа - "особый ребенок" для ДЦП-шек.. 16.03.2007 12:09:19, Барбарис
bat
У меня нетематический ребенок. Но слова Вашей мамы меня бы тоже убили. Никто не застрахован от такого испытания. Я это поняла, к сожалению, только с рождением моего ребенка, в 29 лет 8( до этого, как-то особо не задумывалась, что вообще есть такие "другие" люди. А когда детей ЕЩЕ нет, или они уже выращены здоровыми и относительно успешными людьми, конечно, легко рассуждать и ставить "диагнозы". У нас в обычной школе учился мальчик с ДЦП, учился отлично. Интересный, очень симпатичный человек (внешне, кстати, тоже: кудри черные, зеленые глаза, "римский" профиль), отличие только в том, что двигался "неточно" (но ходил сам, с трудом, но сам) и разговаривал очччень медленно. На уроках его спрашивали, как и всех. Мы, идиоты малолетние, конечно, радовались, что за это время можно что-то еще "подчитать" на следующий вопрос, но в общем относились по-доброму и всегда помогали, если было нужно, насмешек не было НИКОГДА. Особой жалости тоже не было, впрочем. НО никто не издевался, не смеялся, не задевал специально. К сожалению, не знаю, чем Андрей занимается сейчас, но, думаю, что человек не пропал, т.к. целеустремленность там всегда присутствовала. 05.03.2007 11:34:00, bat
Дианочкина мама
Хочу поддержать Вас, не переживайте, всё у Вас наладится....по поводу мамы не могу ничего сказать, у меня когда-то очень давно были примерно такие мысли(к стыду ужасному моему сейчас!), а по поводу папы даже не переживайте, я всегда говорю что это к большому счастью уход такого "папы"!А если бы что с Вами случилось(НЕ дай Бог конечно)..страшно представить...
Я собираюсь вот замуж скоро, а 4,5 года назад точно также ушел наш "папа", 3года назад у меня не было в голове(ни на примете) никаких мужчин, а вот уже 2 года живу с мужчиной, Диана очень любит его, и он Дианку обожает...
Так что мой совет - не заморачивайтесь...забудьте, потом будете сами удивляться, КАК Я МОГЛА С НИМ ЖИТЬ?! А то что он когда-нить появится и попросит прощения , я не сомневаюсь, его это будет мучить всю жизнь, только Вам это уже не будет нужно....
Сейчас главное перетерпеть эту боль, обиду...
Удачи и счастья!
05.03.2007 10:13:17, Дианочкина мама
У меня тоже сына зовут Никита и я тоже одна :-) 05.03.2007 09:50:20, ЯтожемамаНика
Mamochka гость
Где-то я встречала цифру, кажется 25% примерно пап убегают из семьи, где ребенок-инвалид.
А то что мама так говорит - ужасно. Я видела как минимум троих бабушек, ездивших в санаторий и реабилитационный центр с внуками, а мама в это время денежку зарабатывала на лечений. Это же главная опора в таком случае, когда папы нет.
05.03.2007 09:34:59, Mamochka гость
Где ж их взять бабушек-то? Вот наши, например, не дожили до внуков. так что не у всех они есть, ИМХО. Хотя, соглашусь, просить деньги на лечение - как-то не того самого. :( 05.03.2007 11:42:28, Natem
Mamochka гость
Да дело даже не в том, что есть возможность денежку зарабатывать, в то время, когда бабушка занимается с внуком. Главное- МОРАЛЬНАЯ поддержка, знать что есть хотя бы с кем поделится проблемами и радостью, когда есть успехи. Моей маме уже 71 год и отцу столько же. Их не отправишь никуда, да и дома оставить с дочкой я могу их только на несколько часов (2-3 максимум), покормить мою кнопку никто не в состоянии. Главное любовь и участие самого близкого человека - мамы. А тут, такое отношение :( грустно:((( 05.03.2007 12:06:19, Mamochka гость
MK
Добро пожаловать в наш клуб :( Ну что тут скажешь...Крепитесь, держитесь, станет легче. Не сразу, но станет. Лично я уже давным-давно про мужа не вспоминаю - не стоит он моих мыслей и переживаний. Живу ребенком, но и про себя не забываю. 05.03.2007 04:13:11, MK
Спасибо, друзья за поддержку!
Наверное я очень ослабла морально и эмоционально после пережитого да и просто от такой жизни. Я еще не научилась адекватно реагировать на косые взгляды прохожих, на вопросы знакомых, малознакомых и незнакомых людей :" А где ваш папочка? А почему ребенок все время на руках? А у него всегда так голова висит? А он еще не сидит? и т.п."...
Вот мы и ходим с сыном гулять в лес (благо рядом). Там мы кормим бездомных животных, птиц и ждем пробуждения белок.
А мама у меня добрейший человек. Мы обсудили ее высказывание. Она сказала, что имела ввиду реанимацию новорожденных и сказала это в сердцах, так как ей тяжело видеть как мы мучаемся. Она ведь нам всегда помогала и морально и материально. Подрабатывает на пенсии, да и за отцом инвалидом ухаживает. Мы ругаемся только по поводу занятий с Ником. Он заниматься не хочет, я настаиваю, а мама кричит, чтобы я не мучала ребенка и пытается его унести. Она не может понять, что если я "оставлю его в покое" он так и будет лежать и ничему не научится.
В последнее время стала выгонять ее из комнаты. Другого выхода не вижу.

06.03.2007 02:00:10, МамаНика
Тюля
Когда она увидит первые маленькие успехи, сама начнет помогать. Не унывайте. не всегда близкие нас понимают и сразу начинают помогать. Все приходит постепенно. Вы бы слышали, что говорили мои домашние про холдинг-терапию, почти нецензурно выражались,а потом сами настаивали, чтобы я не ленилась и выдерживала ровно60 мин., а не 50-55. 07.03.2007 00:09:33, Тюля
Спасибо за поддержку!

А что это за терапия? И каковы результаты?
08.03.2007 01:17:37, МамаНика
Тюля
Это для деток с психическими проблемами и постарше, просто тяжелая вещь для маминых нервов. Мы делали это с психологом Центра Мартынюка, она этому училась в Германии. Удачи Вам у Мартынюка, нам они очень помогли. 08.03.2007 12:29:44, Тюля

Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!