Добрый вечер уважаемые мамочки. Хочу попросить у Вас помощи и совета. Я уже как-то писала про наши проблемы, может кто нас вспомнит. Мальчик, у которого не разгибаются пальчики на правой руке.А тут еще проблемы с позвоночником, хотя ребенку всего 1,5 года. Неделю назад поставили диагноз-артогрипоз. Сказали генетическое заболевание, ген-мутант неизвестен, поэтому детей больше иметь нельзя и что с этим ребенком будет происходить неизвестно. Я в шоке, семья рушиться на глазах. До сих пор не могу поверить что у меня какие-то ген.проблемы, ведь в роду ничего подобного не было. Несмотря на все бесконечные массажи сильно ухудшается состояние позвоночника. У меня к Вам несколько вопросов. Я хочу научиться делать массаж сама. Может кто знает на какие курсы стоит идти. Кто-нибудь проживает в р-не м.Домодедовская в Москве я хочу найти бассейн д/мелкого и группы раннего развития (он совершенно не работает правой рукой, забывает про нее). Кто-нибудь связывался с генетическими анализами, что это, как происходит, как возможно найти этот ген-мутант, почему нельзя иметь детей. И еще дают ли инвалидность с таким диагнозом. Чем еще грозит данное заболивание, кроме костно-мышечных диформаций.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Артогрипоз-что это?
02.10.2003 22:11:45, Дроздова Ольга8 комментариев
А зачем его искать, ген-мутант? Артрогриппоз - заболевание довольно тяжелое, часто сопровождающееся поражением интеллекта (мы с сыном часто лежим в отделении генетики, видели деток и с таким заболеванием).
Если это действительно это заболевание, локализация мутировавшего гена известна (достаточно изучить соответствующую дитературу).
Инвалидность дают ОДНОЗНАЧНО.
Где вас консультировали генетики? Советую обратиться в отделение врожденной и наследственной патологии МНИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ (ул. Талдомская, 2)
Там специалисты высокого класса. 04.10.2003 01:42:29, Наташа и Игорек
Если это действительно это заболевание, локализация мутировавшего гена известна (достаточно изучить соответствующую дитературу).
Инвалидность дают ОДНОЗНАЧНО.
Где вас консультировали генетики? Советую обратиться в отделение врожденной и наследственной патологии МНИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ (ул. Талдомская, 2)
Там специалисты высокого класса. 04.10.2003 01:42:29, Наташа и Игорек
Артрогрипоз - сочетанная аномалия развития костно-суставной, нервной и мышечной систем, проявляющаяся множественными деформациями костей конечностей. Артрогрипоз - генетически детерминированное заболевание.
Существует несколько видов артрогрипоза как самостоятельного заболевания.
Кроме того, артрогрипоз входит в состав некоторых синдромов множественных врожденных аномалий развития. В установлении точного диагноза Вам должны помочь врач-генетик и детский ортопед. Лечение артрогрипоза направлено на устранение деформаций конечностей различными методами: многоэтапные гипсовые повязки, массаж, лечебная физкультура, хирургические методы. Лечение проводится в детских ортопедических отделениях областных больниц, либо центральных клиник. Его успех зависит от многих индивидуальных факторов, обсудить которые Вам нужно с лечащим врачом. 03.10.2003 18:20:51, Andrjusha
Здравствуйте, Оля! В октябре в Москве будет лечить доктор Копылов, попробуйте состыковаться с ним, может быть он сможет Вам помочь. Я думаю, что просто массажем здесь не помочь, нужно что-то более глобальное, может быть мануальная терапия, иглоукалывание. У Копылова свой метод. тел. (812)232-42-10, сайт http://www.kopylov.ru
03.10.2003 18:11:35, мама Веронички
03.10.2003 18:11:35, мама Веронички
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
