Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Моей маленькой, любимой доченьке сейчас
Моей маленькой, любимой доченьке сейчас 5 месяцев. Когда мы гуляем с ней сейчас, она кажется обычным ребенком. Но это сейчас так, пока она маленькая, одетая в комбинезон, в котором длинные рукава... Но так распорядилась судьба, что моя доченька родилась без пальчиков на левой ручке (вернее, есть только большой пальчик, остальные в зачаточном виде). Нам сказали, что это редкая аномалия. И для нашей семьи рождение особенного ребенка стало неожиданностью.Вовремя беременности анализы были хорошие, на УЗИ врачи тоже этого не увидели...Что я испытала, когда мою крошечку выложили мне на живот после родов, и я увидела ручку не передать словами..Сейчас я ее люблю такой, какая она есть. Но очень переживаю за ее будущее, ведь современные детишки очень жестокие...Возможно у кого-то такая же ситуация, или может есть аналогичные случаи среди знакомых или друзей. Сейчас мы узнаем, возможно можно будет что-то исправить.Буду очень благодарна, если кто-то откликнется. Вместе легче переносить горе и радоваться победам.
11.02.2007 20:15:50, Maychonok
26 комментариев
у одной знакомой на обеих руках страшные дефекты, много недоразвитых пальцев, что не помешало ей стать архитектором и научиться прекрасно рисовать. а дети были в этом отношении жестокими всегда. главное, это ваш настрой!
19.02.2007 00:13:08, hipp
Спасибо большое всем за слова поддержки! Все в нашем мире относительно. Поэтому, конечно, если сравнивать нашу пролему с теми, кому еще хуже, то действительно, ручка без пальчиков - это мелочь.Но это мы, взрослые понимаем, что отсутствие пальчиков никак не влияет на человеческие качества. Увы, не все детишки понимают это. И ребенок отличается от других детей и хочу я этого или нет, но на нее будут обращать внимание, у доченьки будут возникать вопросы. Я просто хотела поделиться и возможно найти таких жде людей как и мы. Мы будем бороться и попытаемся сделать все, чтобы исправить ошибку, котрую допустила природа. И конечно мы приложим все усилия, чтобы ребенок рос веселым и не комплексовал по поводу ручки!
13.02.2007 18:39:53, Maychonok
Также у меня есть знакомые, у которых у сына нет нескольких пальцев на ногах и руках. Сейчас парню 18. Друзья, обычная школа.
Ну и от себя хочу добавить. Сколько раз я думала о том, насколько было бы лучше если бы у мего сына была подобная проблема, а не то, что есть сейчас...
13.02.2007 05:36:33, mama Ilushi
12.02.2007 21:47:28, Полевка
Пусть у Вас и вашей девочки всё будет хорошо. 12.02.2007 17:50:36, ХельгаА
У нас похожая проблема, на првой руке не разгибается3-4-5 палец, т.к кожей прирощены к лодошке. Мальчику сейчас 4,5 года, все делает левой рукой. Мы долго искали больницу, мы в Москве, НО остановились на клинике им. Турнера в Питере, почитайте на их сайте, они делают чюдеса, главное Вам не упустить время и к школе у девочке будет все ок(тока деньги собирайте).Мы до операции так и не дошли, хотя обращались к ним в 6 месяцев, на нас другой недуг навалился и я поняла что пальцы это такая мелоч. Вот сайт
http://www.turner.ru/site/06/toe_to_hand.htm 12.02.2007 10:09:47, Ольга&Паха
http://www.turner.ru/site/06/toe_to_hand.htm 12.02.2007 10:09:47, Ольга&Паха
К проф. Виленскому в ЦИТО обязательно съездите на консультацию! Я тут уже как-то раз его рекомендовала. начале 70ых он мне сделал пятки. Я родилась без пяточек, до 10 мес. он держал меня в гипсе, туторах и пр., к 10ти мес пятки появились, выправил их как-то:)) В 1 и 4 ходить начала.. Мне кажется, что пятки восстановить должно быть не менее сложно, чем пальцы...
ИМХО, но мне кажется вы затянули сильно, в 5 мес. уже надо бы активно исправлять, а не искать где.. Должны быть какие-то методики, вытянуть их как-то что-ли должно быть можно... Хотя, может быть и генетика.. К генетику тоже сходите, анализы сдайте, проконсультируйтесь здесь ,где хорошего генетика найти... Мне при внутриутробной УЗИ-диагностике говорили, что проблемы с пальчиками могут значить генетич. отклонения.. Удачи!
12.02.2007 10:04:27, RitaK
ИМХО, но мне кажется вы затянули сильно, в 5 мес. уже надо бы активно исправлять, а не искать где.. Должны быть какие-то методики, вытянуть их как-то что-ли должно быть можно... Хотя, может быть и генетика.. К генетику тоже сходите, анализы сдайте, проконсультируйтесь здесь ,где хорошего генетика найти... Мне при внутриутробной УЗИ-диагностике говорили, что проблемы с пальчиками могут значить генетич. отклонения.. Удачи!
12.02.2007 10:04:27, RitaK
Дело в том, что мы уже, конечно, обращались к специалистам. Все врачи едины в одном "Ждите года, пока говорить что-то рано" (т.к. у нас не прощупываются фаланги на пальчиках) В годик сделаем рентген, потом уже будем делать что-то конкретное, искать пути исправления. Но все же , спасибо за информацию.
12.02.2007 10:44:57, Maychonok
Не слушайте таких! У моей старшей было искривление пальчиков. Большинство врачей говорило то же самое. Пришли в месяц - "приходите в три", когда что-то там сформируется, пришли в три - приходите в год, сделаем рентген.. А Виленский весьма простым способом все выправил, чуть заметно, но пришли б в месяц следов бы не было:(( Правда, пальчики сами-то у нас были, правда, росли не в ряд. Сходите к нему, может он вам какой гипс наложит, или еще чего присоветует.. Очень-очень опытный врач!! Там есть платный прием, в худшем случае потеряете полдня, а в лучшем, оч. надеюсь, вашей беде помогут.. Удачи!
12.02.2007 11:31:01, RitaK
Какие пол-дня они в Харькове вроде живут? В институте Турнера есть конференция on-line, высылаете фото/ренген по файлу вам дают консультацию-ждать или нет.И дешевле там в разы, чем в ЦИТО.я думаю есле они из Харькова никто им бесплатно не будет операцию делать.Мы из Москвы, туда пробиться не могли. А по поводу времени Вы правы, нельзя ждать,судя по всему там не одна операция и нужно до школы успеть.
12.02.2007 12:20:48, Ольга&Паха
У аспиранта был мальчик совсем без пальцев на руках и ногах. На руках была только как бы укороченная ладошка без намеков на пальцы и более подвижным сочленением с предплечьем, так, что мальчик мог зажать игрушку или ложку между предплечьем и ладонью. Мальчик ходил в обычный детский сад, нормально бегал в ортопедической обуви, играл и общался с детьми. Сам ел за столом или как писала выше, или ложка крепилась к широколу браслету. Это была семья обрусевших немцев. Они собирались в Германию, когда мальчику было около 3 лет. Как сложилась их судьба не знаю. Говорили, что в Германии предлагают операцию или протезы. Мама склонялась к протезам, не хотела рисковать, по крайней мере, в том возрасте. Она считала, что и так хоть не как у всех, но руки работают и "лучший враг хорошего".
В вашем варианте правая рука совсем нормальная, с письмом проблем не будет. Пальцы на левой, скорее всего, удастся исправить. Но даже если нет, разве что на рояле девочка играть не сможет. А остальное - вопрос скорее общего развития. Не создавайте коплексов себе и, главное, ребенку. 12.02.2007 08:55:33, Lyuba
В вашем варианте правая рука совсем нормальная, с письмом проблем не будет. Пальцы на левой, скорее всего, удастся исправить. Но даже если нет, разве что на рояле девочка играть не сможет. А остальное - вопрос скорее общего развития. Не создавайте коплексов себе и, главное, ребенку. 12.02.2007 08:55:33, Lyuba
У моих знакомых девочка такая родилась, на обоих ручках не было пальчиков. Сейчас уже 13 лет, умница и красавица:-) Проблем с общением у нее нет, веселая и общительная. В институте Иллизарова делали несколько операций, пальчики почти все востановили, даже ноготки есть. Попробую с ними вас связать, если хотите.
12.02.2007 08:24:47, GalaNTka
Странная Вы женщина , сами пишите , что все врачи говорят , что скоро ребёнок пойдёт , ходит у Вас ребёноу вдоль опоры самостоятельно , а теперь пишите про кресло инвалидное !? У Вашего ребёнка всё очень прилично , учитывая недоношенность и диагноз , а самое главное то , что умеет делать Ваш ребёнок сегодня - поверьте , это очень хороший результат и очень многое !! И перестаньте думать про инвалидные коляски - это не вариант Вашего мальчика !!
12.02.2007 18:41:37, мама Надя
Ну и заодно, инвалидную коляску мы все ж таки получим, подружке отвезем, у нее как раз на ходьбу совсем не скоро светит, а мама работает, некогда бегать оформлять :( Нам за это ничего не будет? 14.02.2007 19:26:17, Алена_П
Может я забегаю вперед, но я напишу об одном мужчине. У нас в центре, где мы занимаемся, есть доктор. У него врожденно аналогичная аномалия, да еще и ступни ног, кажется, не развились - у него протезы. Так вот когда я его первый раз встретила, а даже не знала об этой проблеме - было незаметно. У него есть машина, он гоняет на ней - мало не покажется. У него есть женщина, которая на него смотрит, как на бога. Женщины у него были всегда и много. Человек фантастического обаяния: вихрастый, лукаво-игривые глаза, юархатный голос, остроумный. Мало того, что он состоялся как физически нормальный человек (ходьба на протезах не слишком портит его походку), он состоялся как специалист (закончив мед.институт и пр.) и как мужчина (имея постоянно при себе любящую женщину). Возможно, у него было непростое детство, так как дети бывают бестактны и жестоки, но он преодолел этот этап и вышел во взрослую жизнь абсолютно нормальным и интересным мужчиной. Рядом с ним никогда не приходит мысль о каком-то сочувствии или жалости, с ним хочется общаться и даже коккетничать. Так что все зависит от того, как человек себя самоощущает и уважает, а это воспитывается с детства родителями. А еще мы недавно лежали в отделении микрохирургии Филатовской б-цы, там столько детей с тяжелыми травмами рук, они носились по коридорам и играли, как будто ничего не было. И я не думаю, что потерянные пальцы сильно изменят их внутреннее самоощущение.
11.02.2007 23:12:01, juravl
Первым делом я пересчитала пальцы, когда родила.Оказался аутизм. удачи вам. Пальцы - это значительно легче.
11.02.2007 22:40:50, Ом
Тоже хочу пожаловаться....
У моего и пальцы на месте и вообще до 2-х месяцев мы были безумно счастливы.Потом обнаружили целый букет диагнозов на правом глазу.И всё это не лечится..Можно только немножко подкорректировать..(левый глаз,слава богу здоровый)
Тоже вот не знаем куда бежать.Везде говорят:нужно понаблюдать.Уверяют,что процесс стабилен и мы ничего не запустим,если подождём месяц,два,год..Аналогичная ситуация...
12.02.2007 16:23:15, PennyLane
У моего и пальцы на месте и вообще до 2-х месяцев мы были безумно счастливы.Потом обнаружили целый букет диагнозов на правом глазу.И всё это не лечится..Можно только немножко подкорректировать..(левый глаз,слава богу здоровый)
Тоже вот не знаем куда бежать.Везде говорят:нужно понаблюдать.Уверяют,что процесс стабилен и мы ничего не запустим,если подождём месяц,два,год..Аналогичная ситуация...
12.02.2007 16:23:15, PennyLane
ой
мне кто-то писал, что в ин-те Турнера это делают
врать не буду, звоните сами 11.02.2007 21:06:44, М_Abashkova
У моей бывшей начальницы у сына такая-же проблема.Связи у меня с ней нет,как они живут-не знаю.Знаю только,что мальчик очень умненький,хорошо в школе учится.
11.02.2007 22:05:53, бусина*
мне кто-то писал, что в ин-те Турнера это делают
врать не буду, звоните сами 11.02.2007 21:06:44, М_Abashkova
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
