Нужно быть очень осторожным, когда пишешь свое мнение на этой конференции, у каждого родителя такого ребенка своя боль, своя, уникальная ситуация, но все же... эта статья повергла меня в глубокую депрессию. Цитата, что шансы на улучшение Эшли, "такие как умение менять положение тела в кровати...практические нулевые", размышления о том, что Бог оправдывает действия родителей, так как хочет, чтобы они использовали все имеющиеся ресурсы, "в том числе мозги", чтобы обеспечить ребенку комфортную жизнь, и т.д. и т.п. Да, я понимаю громадные преимущества легкого веса ребенка, да, мне легко говорить, потому что моей Софийке только 4 и весит она 14 кг, и я не знаю, КАК я физически буду ее перемещать лет через 10, если мы к тому времени все-таки не встанем на ножки (на что я очень надеюсь), и как я восприму эту статью тогда, но я все равно считаю, что удалять органы, изначально помещенные в наше тело, храм божий, Богом, не по жизненным показаниям, противоестественно. Опять же, повторюсь, что это мое личное мнение, и я не хочу никого обидеть, особенно родителей выросших лежачих детей

26.01.2007 14:16:10, Yet 
Мое "скромное мнение".
Эгоизмом я действия этих родителей не считаю - Сколько таких детей умирает в период гормональной перестройки? А пролежни?
Мне, честно скажу, понравился подход к вопросу. Тот факт, что родителям тоже будет легче, не уменьшает возможной пользы для ребенка, хотя лишние операции тоже не здОрово...
Мне тоже НЕ понравились на их сайте приведенные выше цитаты и промелькнувшие там свидетельства того, что с ней мало занимаются дома. С другой стороны - девочка ходит в школу. В обычную школу. И многим ли это у нас доступно? Если ее состояние (и физическое и психическое) не ухудшится, а "образ жизни" улучшится, то, по-моему, вмешательство было оправдано. (тут еще надо конечно дооолго наблюдать, чтобы заявить об отсутствии побочек и т.п.)
Да, для глубоко религиозных людей это может быть не приемлемо, но и тут в некоторых случаях имхо вопрос должен решаться с учетом наличия выбора: либо интернат, когда родители не смогут сами ухаживать / либо "Ashley treatment" и содержание ребенка дома... грустно, конечно, но может быть и так (((
О технике: Насколько я понимаю (мамы живущие не в России, поправьте, если что не так), за рубежом не всю технику для инвалидов оплачивает страховка, и желание родителей в таком случае не обделять двух здоровых детей финансами тоже понятно... 
PS: если вдруг такой вопрос возникнет: Я не оправдываю родителей девочки - я считаю, что их не за что оправдывать. Я уважаю их право выбора. Быть первыми в таком щекотливом деле очень непросто, но они по крайней мере готовы нести ответственность за своего ребенка и за свои решения... 

26.01.2007 21:21:28, anna-dorian 

ппкс. 
Мне , честно говоря, не понятна шумиха вокруг етого случая. 

Про  страховки я не уверена. Но мне кажется, если купить какие-то дополнительные страховки то можно получить технику. Но в любом случае, конечно, уход за таким ребенком будет дороже, чем за обычными детьми.26.01.2007 21:53:26, mama Ilushi 
ИМХО: Девочки, я сужу по себе. потому и "осудила" этих родителей, хотя наверно судить нельзя. Но всё равно, хоть умом и признаю, что и такая точка зрения и такой способ решения проблем имеет право на существование, согласиться с ним не могу. Насчёт того - что обычные дети в этой семье будут финансово ущемлены в пользу больной девочки. может я и плохо знаю тамошние реалии , но государство там кажется очень неплохо обеспечивает инвалидов. в том числе и деньгами...26.01.2007 22:18:50, Белая и пушистая 
Олеся, Вам можно все :) 

Не обижайтесь, Вас и Ваши чувства я хорошо понимаю, то есть наверняка не до конца. 

Мне просто очень не нравится что из чужой боли сделали шоу, что родители вынуждены оправдаваться, делать сайт, публикуя фотографии ребенка, и закрывая лица свои обычных детей.

Мне кажется ето их жизнь и их выбор. Ето они делают все возможное чтобы их ребенок жил, ето они уже 9 лет кормят ее через тубку, носят на руках и т.д. 

Простите за патетику, мне вот в етой ситуации етих родителей безумно жаль26.01.2007 23:21:02, mama Ilushi 
А мне казалось, что в новостях говорили, что все разговоры начались после, того как родители на форуме вывесили ин-фу об этом... Хотя, скорее всего, такой реакции и мировой известности они не ожидали.
27.01.2007 00:21:28, lena(uk) 

я не смотрю ТВ вообще, просто заметила ссылку на ток шоу Кинга (одно из самых известных).27.01.2007 00:36:17, mama Ilushi 
А разве не они сами начали ПиаРить себя?
ну в общем, Бог им судья...27.01.2007 00:01:17, Белая и пушистая 
Да уж, шоу они из всего любят делать: и из горя, и из радости. Главное - "попасть в телевизор". Помните Карлсона: "... ну чем я xуже?...". Другая мораль-с.
28.01.2007 17:34:22, marina68

Конечно захотели. Иначе не стали бы утруждаться деланием сайта. Вряд ли это может быть объяснено просто желанием "оправдываться". В мире столько событий, проблем и горя, что про эту историю бы быстро все забыли. А так интерес подогревается. Искренний человек с чистой совестью лицо закрывать не будет. И не надо бла-бла про защиту своих других детей.27.01.2007 12:55:39, ANNA_UA 
не знаю...
Может и так27.01.2007 00:36:51, mama Ilushi 
Олеся, я тебя понимаю...
    и тоже по себе сужу :) 
А насчет денег там - ну, не самое лучшее занятие считать деньги в чужом кармане, но там 50% населения в долгах (читай "кредитах") по уши + образование нормальное для двух других детей платное будет... да мало ли как они свой бюджет планируют. Операции им ведь тоже наверняка в копеечку влетели...
26.01.2007 22:27:22, anna-dorian 

Ань, да не считаю я чужие деньги!
Я хотела сказать - имей я возможность воспользоваться (пусть и "ужаться" по финансам, чтобы купить) то, что предлагается на Западе из реаб. оборудования (я сейчас мечтаю о карсите, например. Это - к слову: розовая, недостижимая мечта), мне и в голову не пришло бы калечить и так несчастного ребёнка...
А ведь им многое доступно. Прости - ну не понимаю я...26.01.2007 22:41:25, Белая и пушистая 
Ох, это я не про тебя, а про то, что я писала на что там могут деньги эти уходить )) 
Просто разные статьи расходов у всех - кто-то бы ужался, а кто-то и не стал бы - и те и другие имеют на это полное право... 

PS: А ты узнавала сколько стоит такое кресло для авто?

27.01.2007 01:46:44, anna-dorian 

угу:((
3 тысячи евро....27.01.2007 01:47:58, Белая и пушистая 
ёёё... почти стоимость машины... (((

у нас сейчас тоже дорога - любимая мозоль. Нас с этими новыми правилами никто из частников не берет, ладно бы просто цены подняли... А такси с Волгоградки стоит столько, что я их раза два в месяц могу себе позволить... утром до центра около 1200-1500 получается... 
27.01.2007 10:20:46, anna-dorian 

Не почти. Этот карсти стоит в полтора раза больше, чем я заплатила за свою машинку:))27.01.2007 12:34:08, Белая и пушистая 
Олеся, здравствуйте!Очень давно с Вами немного переписывались, но это не главное:) А что такое "карсит" и для чего это приспособление (?) нужно? С уважением, Яна.
27.01.2007 00:40:46, ксим 


 


 


 
Привет, Яна!
Конечно, я помню тебя (или Вас?)
Про карсит: это такая штука, помогающая сажать ребёнка в автомобиль. Польку уже так тяжело запихивать на сидение, она ж ещё норовит "растопыриться":))
Вот тут картинки есть, что такое карсит
http://www.r82.com/Default.aspx?ID=5045
27.01.2007 01:08:03, Белая и пушистая 
можно скажу? У меня, кто не знает - Полина, неходячая девочка с серьёзной задержкой развития (+ эпи и ещё куча всякого). Ей 10 лет уже. Тяжелая. Мне не приходит в голову отдать её прооперировать! Да, мне тяжело, очень. 
И я вот не понимаю: на Западе такие шикарные приспособления, облегчающие уход за таким ребёнком!! Я о многих из них даже мечтать не смею - всё равно не смогу позволить...
И всё равно родители поступили таким образом.. НЕ ПОНИМАЮ!!
С моей точки зрения - это зверство и эгоизм. 26.01.2007 19:56:27, Белая и пушистая 
Согласна. Эгоизм как минимум. Я и о Полине думала, когда это читала. Да, у Полины сложный диагноз, но ты ведь не опускаешь руки, занимаешься, и есть успехи! Я помню, как год назад ты писала, что Полинка так далеко забралась под кровать, что ты еле смогла ее вытащить, и какой это был для тебя прогресс!  А тут такое ощущение, что родители смирились с диагнозом ("доктора характеризуют ее состояние как "статическая энцефалопатия неизвестной этиологии", что означает повреждение мозга, произошедшее по неизвестной причине, повреждение, последствия которого нельзя изменить" (полностью устранить - да, нельзя, но ведь хоть что-то можно сделать!) и сместили акцент с реабилитации на хирургическое вмешательство, которое, в данном случае, совсем не было обязательным. Размышления докторов о дополнительных 'преимуществах' этого вмешательства (а вдруг изнасилуют? а вдруг рак?) не убеждают. По такому критерию можно уже сейчас делать превентивные хирургические операции всем нашим детям. Что-то смущает во фразе: "Мы постоянно испытываем желание зайти в ее комнату или побыть с ней, в ауре ее позитивной энергии. Мы часто собираемся вокруг нее и держим за руку, таким образом ощущая мощную связь с ее чистым, невинным и ангельским духом." Да, мы тоже любим наших особенных детей, и знаем, что Бог их очень любит, но тут какой-то перегиб. Ох, извините, почему-то взбудоражила меня эта статья, и уже начинаю судить, хотя, все-таки не знаю всей ситуации.
Вот, еще ссылка - краткое резюме об Эшли на рус. языке:
[ссылка]
26.01.2007 20:53:09, Yet 
Спасибо за ссылку на русском!29.01.2007 12:36:20, Милана (Марина) 
 Вот: мне кажется, это ключевая фраза: "Мы постоянно испытываем желание зайти в ее комнату или побыть с ней, в ауре ее позитивной энергии. Мы часто собираемся вокруг нее и держим за руку, таким образом ощущая мощную связь с ее чистым, невинным и ангельским духом."
 
Т.е они просто не воспринимают свое дитя как реального человека, имеющего равные и реальные права, как "субъекта", говоря философским языком.
У них ребенок - типа тамагочи, "Объект" воздействия, которого можно помыть, покормить, полечить, посетить в комнате(!!!), придумать про него возвышенные слова, но не считать его реальным членом семьи (мы наших детей не "посещаем", они встроены в нашу семейную жизнь!) А с "объектом" можно сделать что угодно - в том числе искалечить (исключительно из лучших побуждений - маленькие котятки - такие хорошенькие, не то, что эти взрослые коты, метящие, таскающие мясо и дрыхнущие, вместо того, чтоб бегать за бантиками:))), навсегда оставить ребенка маленьким и трогательным - как удобно!!!
 Нас всех коробит эта фраза - потому что и Поля, и Софийка, и Катя - реальные девочки, отнюдь не ангелы, с реальными характерами, реальными запросами и со своими, отличными от нас, взглядами на окружающую действительность - на врачей,на педагогов, на игрушки:)). И мы уважаем их право быть другими - не частью нас.
 
Наверняка их дочь - не более тяжелая, чем наши. Но наши живут активной жизнью - не в своей комнате и в своем мирке. Нам иногда неудобно за те скандалы, которые наши девочки устраивают в дороге или в другом месте. (Катя на Валдае не давала спать всему лагерю). Проблемы наших девочек заметны окружающим - и иногда хотелось бы запереться с ними в 4 стенах:)) 
 Да, мы должны принимать за них решения, причем решения, касающиеся иногда их жизней - например, выбор гормональной терапии при Весте. Мы иногда подвергаем их мучительным процедурам, серьезным нагрузкам..Но мы не путаем эту ответственность со вседозволенностью родителей из данной статьи. 
 А они очень ловко из постулата "родители несут полную ответственность за своих детей" делают веселый вывод, что "родителям всё можно"..
 Хотя право родителей на облегчение своей жизни, хоть и важное, но имеет более низший приоритет, чем право ребенка быть самим собой.
28.01.2007 17:10:28, Cheroka 

А мне не совсем так показались эти их слова... Как раз показалось, что они уважают ее право побыть одной, у нее есть своя личная комната (а у кошки, извините, нет - она должна развлекать хозяев и лежать в гостинной на диванной подушке на всеобщем обозрении). 
Но то, что они сделали, конечно дикость. Можно прекратить половое взросление только гормонами, а не скальпелем. И вообще, сейчас столько приспособлений у них там продается для передвижения таких людей (тот же "REHAB & MEDICAL" - смотришь их каталоги оборудования для лежачих и поражаешься).  
31.01.2007 02:32:36, irinatka 

Юля, абсолютно с тобой согласна.
Пример с котенком очень наглядный. Лучше не напишешь
29.01.2007 10:57:52, lena(uk) 

А мне бы так хотелось почитать книгу, которую напишет Юля (Черока). Юля постарайтесь, у Вас выйдет интереснее и умнее, чем у некоторых авторов и журналистов.29.01.2007 22:09:11, Тюля 
Спасибо за комплименты!!! Мне действительно показалось, что я могу кое-что по этой теме сказать:))
29.01.2007 23:11:27, Cheroka 

По аналогии с книгой Августовйо, могу сказать: "Говорите, это нужно!". Пока люди не будут знать, чем живут наши дети и мы - нам никто помогать не будет. Могут жалеть, но не более. 30.01.2007 19:09:20, Тюля 
...я согласна, что и выбор многих слов на сайте родителей странноват, и операции - не есть благо во всех случаях... Но ничего плохого в гормональной терапии в данном случае не вижу, пока не доказаны на практике (цинично, да?) отрицательные последствия.  В мире тысячи здоровых абсолютно людей вставляют себе имплантанты, колют гормоны и ботокс, отрезают "излишки" тела, правят детям прикусы и близорукость данные Богом от рождения. А этим родителям, как и многим из нас, всю жизнь их ребенка принимать за него решения - вот и приняли. Может и не верное, но это, пардон, не настолько дело общественности, чтобы осуждать и обсуждать в масштабах общенациональных новостей...
26.01.2007 21:38:18, anna-dorian 
У нас не так давно в новостях об этом случае говорили. Я с одной стороны понимаю (по крайней мере, думаю, что понимаю) почему родители решились на удаление матки, груди и кажется введением гормонов? для остановки роста, но принять головой и сердцем не получается. Как-то уж очень экстримно. Наши доктора комментировали типа, что здесь для таких детей рассматривают гормональную терапию для того, чтобы не было менструации и раннего физ. секс. развития. И вроде как это работает. Но удалять органы... 26.01.2007 09:51:18, lena(uk)
+1.Это уже перебор какой-то... Как тогда можно говорить об уважении прав особых детей/людей, если родные на такое идут... хотя, может нам не понять их проблем 26.01.2007 23:03:39, Тюля
Вернуться в конференцию
The "Ashley Treatment"

Загруженные изображения
