Я часто слышу в свой адрес (и в адрес родителей детей-инвалидов) хвалебные слова: вы герои - все поголовно; те, кто не отдал такого ребёнка в учреждения соцзащиты; вам всем нужно поставить памятники при жизни, ну и так далее...
Вот честно - положа руку на сердце - ну не льстят мне такие слова! Не считаю себя ни героем, не нужен мне никакой памятник.
Я НЕ ХОЧУ БЫТЬ ГЕРОЕМ! Хочу жить обычной жизнью.
Ужасно, что родители таких малышей (а потом уже и не малышей, а вполне взрослых больных детей) вынуждены вести жизнь в режиме постоянного напряжения и физических, и моральных сил. Этакий вечный экстрим...
Семьи, в которых появился на свет ребёнок с серьёзными проблемами, попадют в замкнутый круг. И круг этот постепенно, с ростом ребёнка, сужается. Растёт человек и растут проблемы.
Пока малыш мал, родителям проще: можно пользоваться детской коляской, можно поднимать его, не надрываясь. Это я про физические нагрузки. Моральные травмы опущу, наше общество не готово к принятию инвалидов.
А потом? Когда он вырастает из обычных детских приспособлений: коляски, ходунков и т.п.?
Хорошо, если у семьи есть средства и возможность купить реабилитационное оборудование за рубежом. Потому что то, что предлагается отечественными изготовителями чаще всего слова доброго не стоит. Уродливое, неуклюжее, тяжелое. На кого это расчитано? Детская инвалидная коляска, весящая 22 кг - в неё что, впрягать лошадь?
А размеры всего этого? Не понимаю, почему не сделать кальку с импортного оборудования (более лёгкого, лучше приспособленного к нуждам и т.д.), не думаю, что его производство сильно дороже обойдётся. Зачем изобретать велосипед, да ещё такой убогий...
Так ведь чтобы получить даже эти изделия отечественной промышленности родителям приходится побегать по чиновникам, доказывая, что ребёнок нуждается в этом. И как правило, в конторах, выписывающих это, ничего не приспособленно для визита инвалидов: лестницы без пандусов, узкие коридоры и так далее (в лучшем случае в туалете есть поручни).
Первый раз я ездила в ФСС (фонд социального страхования - кто не знает) с Полей. Как же были изумлены чиновники, для них ребёнок-инвалид чудо-чудное, диво-дивное, невиданное. Они работают с бумажками, людей за ними не видят.
Образование для тяжелобольных детей, это вообще отдельная песня. Школ нет, а те коррекционные учреждения 8 типа, что существуют не берут детей с тяжелыми сочетанными проблемами.
Не ходящих детей вообще практически никуда не берут. А если он себя и не обслуживает - сиди дома. Или - интернат соцзащиты.
Про условия в наших интернатах я писала...
Жить там нельзя, там можно только умирать.
На одном из собраний, на которое пришли чиновники МинОбразования, выяснилось - они даже не знают СКОЛЬКО детей-инвалидов не учатся. Нет такой статистики!
За три года беготни по кабинетам я добилась для Поли принятия её в коррекционную школу, на надомное обучение. Эксперимент, понимаете? И ведь не могу сказать, что директор, педагоги школы косные и равнодушные. Но против СИСТЕМЫ они бессильны.
А система такова - эти дети считаются необучаемыми, так зачем тратить деньги на них? В клетку их, изолировать. Выделять деньги на обслуживание и всё. И ведь деньги идут от государства не малые. Только куда они идут? До самих детей точно доходят малые крохи. Остальное поглощает чиновничий аппарат. Самое страшное, что он разрастается с каждым годом!
Ещё 9 лет назад Поле оформили инвалидность в обычной районной поликлинике, сразу до 16 лет. Сейчас, чтобы получить инвалидность надо пройти столько чиновников, мама не горюй...
А ведь все управленцы получают зарплату, сидят в отдельном помещении, здание тоже нужно содержать и так далее.
Зато создать школу для наших детей - нет помещения...
Чего бы я хотела?
Хотела бы, чтобы родители не унижались, бегая по кабинетам, доказывая свои права.
Хотела бы, чтобы инвалиды могли выходить на улицы, заезжать на коляске в магазины, кафе, кинотеатры. Не преодолевать неодолимые преграды.
Не хочу быть героем, хочу жить нормально!
И хочу, чтобы мой ребёнок не был изгоем в собственной стране.
P.S. И это в столице! про положение дел в маленьких городах я вообще молчу...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Как же я с тобой согласна!!!
Твои слова - это мои чувства и мысли, которые ты прекрасно выразила в этом сообщении! Я уверена, что и большинсва (почти всех) мамочек!
Я тебя поддерживаю!
Олеся,как дела у Полюшки? Что нового за последний год?
Если не возражаешь, чтобы тебе не повторяться, пришли ссылочку на дом страничку - я почитаю....
С ув.Елена 09.01.2007 16:34:46, Ленча
Я тут тоже была на разборках, по поводу выписывания нам таблеток, бабусю нашу футболят постоянно. А она слепо верит им всем, говорят - значит так и есть...
Главный педиатр и зав. аптекой спорят со мной даже о том что написано в этом несчастном приказе. Просто бред полный, я им говорю, аллё, люди, я ж не в лесу живу, знаю что и как нам должно доставаться(вот тут всем конфянам спасибо за разные советы :)).
В итоге: таблетки будут выписывать только те , которые я буду просить и в правильной дозировке, кровь нам будут брать дома, избавили нас от хая и очередей в поликлиннике.
Предложили заниматься в центре, но когда я узнала что это только в Чебоксарах(это в 90 км от нашего поселка), и всего на 1 мес., сказала спасибо. Мы уже сами как-нибудь.
09.01.2007 12:50:35, Дианочкина мама
Мне вот скоро предстоит хождение по инстанциям - у нас заканчивается инвалидность. Нам опять скажут ну она же сама себя обслуживает, а я опять буду доказывать что сколиоз 4 степени в 6 лет это плохо и отсутствие легкого это не совсем нормально - но она же дышит (так последний раз сказала председатель МСЭ). А еще мы были на елке в обществе инвалидов, сколько радости было у деток, для не которых это единственный общественный праздик в году, 08.01.2007 00:22:04, Галя+Настя
В пол-ку в Москве еле пустили с коляской! Охраннику доказывала, что не могу его поднимать, что не ходячий ребенок!!!
Перед полетом тоже самое! настойчиво убеждали сдать коляску, мы пока помещяемся в Макларен, приходилось отстаивать свою точку зрения. причем в аэропорту Уфы приходилось больше с ними спорить и доказывать, что я не потащу 17 кг ребенка на себе, за 1,5 часа до полета + сумка. 07.01.2007 23:33:25, мама Тимурика
Про государство и общество - согласна. Считаю, что пока отношение к инвалидам в нашем обществе не изменится, трудно будет и инвалидам, и их семьям. Не любят у нас иных, да что и говорить: и детей не любят, и стариков, и вообще слабых: на людей, усыновляющих чужих детей смотрят либо как на героев, либо как на дурных: и зачем им это нужно? А ведь во всем мире это нормальная практика.
Теперь вот эти автокресла... Закон приняли, а о людях и детях подумали?
Про героизм... Не знаю, что за героизм бороться, поднимать своего собственного ребенка? По-моему, это вполне естественно. Не естественно бросать.
Я вот еще что заметила: героями часто считаются у нас мамы детей с явными физическими и умственными отклонениями, даунов, а когда дефект неявен, неочевиден ненаметанному глазу, то и геройство сразу уменьшается с точки зрения окружения, а раздражение и претензии возрастают в разы, хотя не значит, что такой ребенок легче в быту и адаптации. 07.01.2007 04:38:39, Psymama
вот именно. Я и хотела написать о том, что любить и растить в семье своего "не такого как все" малыша - нормально и естественно. Только меня, как обычно... в общем Остапа несло
07.01.2007 12:21:47, Белая и пушистая
Теперь вот эти автокресла... Закон приняли, а о людях и детях подумали?
Про героизм... Не знаю, что за героизм бороться, поднимать своего собственного ребенка? По-моему, это вполне естественно. Не естественно бросать.
Я вот еще что заметила: героями часто считаются у нас мамы детей с явными физическими и умственными отклонениями, даунов, а когда дефект неявен, неочевиден ненаметанному глазу, то и геройство сразу уменьшается с точки зрения окружения, а раздражение и претензии возрастают в разы, хотя не значит, что такой ребенок легче в быту и адаптации. 07.01.2007 04:38:39, Psymama
У нас есть несколько больших детей школьного возраста, родители которых ценой своих героических усилий вытащили своих детей. Да, это именно героические усилия, иначе это не назовешь. А нашего возраста (4-5 лет) всего 3 таких ребенка - так мне сказала наша единственный районный невропатолог.
Что с ними делать - никто не знает, а говорить о пандусах и спец.школах и вообще бесполезно. Даже тот единственный городской реаб.центр не берет нас ни за какие коврижки (даже со своей няней!)
В последнее время все чаще думаю, что надо стучать во все двери и не просить, а просто рассказывать. О нас, о наших детях, о наших проблемах. Чтобы даже простые обыватели знали о наших детях.И у меня все больше появляется желание пригласить корреспондента районной газеты к нам домой - из меня-то журналист никакой, я ж математик, технарь.
Может быть я в своем болоте смогу кому-то что-то объяснить? Или это нужно делать не на таком уровне? 06.01.2007 23:23:57, Пчелка-Венера
Разве мой пост вызывает грусть?
Мне казалось, я позитивно пишу:)А Вашу статью сейчас прочитаю. 06.01.2007 22:59:14, Белая и пушистая
Мне иногда кажется что большинство людей в тихоря думают:"Слава Богу, что это не со мной!"
А может, и я была бы такой, если бы ни Леха?
А так, думала на днях, я ведь научилась радоваться мелочам. Видеть их, и ценить. Будь ребенок здоров, я бы таких мелочей не заметила. На днях переписывали касету с племянниками, а там бабушка и дедушка Лешкины. Он их увидел, голоса услышал и радоваться начал, к экрану прилип, пытается руками людей в кадре отодвинуть, чтобы бабушку видно было. Вот на фото начал узнавать бабушку и дедушку - радость. И не хочу думать, что Лехе уже 5.
А про общество... Не готово оно у нас принять других, не похожих на стадарт.
В поликлиники объявление "Уважаемые мамочки. Просьба с колясками не входить". Что говорить про магазины, кафе и т.д.
Мы не герои.
И так хочется жить ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ. Чтобы как у всех!
Чтобы на детской площадке без опасливых взглядов мамаш, чтобы не они не одергивали своих благополучных детей, когда те к твоему идут. Чтобы не винить себя за то, что проходишь мимо этой детской плащадки только потому, что боишься косых взглядов. Я, а тем более мой ребенок, ни в чем не виноваты. Он немного другой, но он ребенок. И синдром Веста с задержкой развития не передаются воздушно-капельным путем.
P.S. С Рождеством вас! И нас! Всех на конфе. Пусть наши детки не будут чужими в этом государстве! 06.01.2007 21:55:09, Алешкина мама
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
