Обращаюсь со своей болью с просьбоц высказать ваше мнение, как бы вы вели меня на моем месте.
Для некоторых выидимо придется повторится. Мне 33 года, совсем молодая еще девушка. Детей нет. Молодого человека тоже. Мне ставят неизлечимое заболевания - системныю волчанку. Заболевание мучительное (постоянная усталость,слабость, мышечне и суставные боли, мигрени, тошнота, выпадение волос, ресниц), лечение еще мучительнее - прием огромных дох преднизолона и как следствие вирильное ожирение (голова, плечи, горбик, атрофия мышц, ноги и попа становятся совсем худые и слабые, в дальнейшем возможна артериалная гипертония, стероидная язва, диабет, онкологичесике заболевая). У меня столько неосуществленных сланов осталось, я так хотела быть счастливой и вот все. Хорошо оплачиваемую престижную работу я теряю. Придется видимо ыходить на инвалидность.Вопрос: остались бы Вы жить на моем месте, смогли бы постоянно каждый день бороться за жизнь (я не знаю, ради чего), как бы Вы поступили?
Конференция "О своем, о девичьем""О своем, о девичьем"
Раздел: Серьезный вопрос
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Обращаюсь со своей болью с просьбоц выск
04.12.2005 17:21:07, Лена Б.55 комментариев
А умирать тоже не очень просто, только представьте в каком выде Вас будут санитары в морг уносить, сразу жить захочется:) 04.12.2005 22:18:33, Полевка
Зось, я вот читаю тебя и вспоминаю. Когда мне было 19 лет, я ходила в дом престарелых навещать одну женщину. Ей не было и 30 лет, и у нее была страшная неизлечимая болезнь -- прогрессирующий спастический парапарез. Больна она была с 17 лет... Это развивалось постепенно -- сперва просто судороги и онемение в ногах, потом ноги парализовало, потом нижнюю часть тела, потом пальцы и кисти рук. Она знала, что затем неизбежно парализует руки целиком, потом и лицо, потом болезнь распространится на остальные нервы, она потеряет слух, голос, зрение и осязание -- и наконец умрет...
Мать ее умерла, ухаживая за ней. Поскольку другой родни не было, женщина это отдала свою комнату государству и таким образом попала в дом престарелых, где был хоть какой-то уход. Какой уход? Лежала она в одной палате с пятью парализованными старушками, на грязном белье. Сама не могла ни поесть, ни умыться, ни поменять себе прокладку. Лежала на судне. Медсестры приносили ей тарелку с обедом и ставили прямо на грудь. Взять ложку или вилку она не могла, кисти уже были парализованы. Она этими вялыми кистями кое-как наклоняла тарелку, подтягивала к ней голову и так ела, хотя половина еды, конечно, оказывалась на постели... А еще ее парализованные мышцы периодически сводило судорогами -- они просто непроизвольно скручивались, завязывались в узел, и потом она сама уже не могла выпрямится без посторонней помощи. На голове, лице и руках выросли какие-то уродливые шишки, из которых торчали жесткие темные волосы, шишек этих становилось все больше...
И главное, когда ей было 15, 16 лет она ведь тоже думала, что впереди целая жизнь -- любовь, работа, семья, дети. А оказалось вот такое, и ни малейшего просвета впереди, никакой надежды...
Но я помню ее улыбку. Помню ее спокойные, доброжелательные глаза. Помню, как мы молились вместе -- я, глупая, молодая, счастливая, только что выскочившая замуж, -- и она. Помню, как я ей читала вслух и потом мы обсуждали это, спорили, смеялись. Для нее не было такого вопроса -- бороться или нет. Она ЖИЛА. Она была очень живая, и для меня остается такой, хотя ее давно уже нет. 04.12.2005 20:52:51, Чудик
Мать ее умерла, ухаживая за ней. Поскольку другой родни не было, женщина это отдала свою комнату государству и таким образом попала в дом престарелых, где был хоть какой-то уход. Какой уход? Лежала она в одной палате с пятью парализованными старушками, на грязном белье. Сама не могла ни поесть, ни умыться, ни поменять себе прокладку. Лежала на судне. Медсестры приносили ей тарелку с обедом и ставили прямо на грудь. Взять ложку или вилку она не могла, кисти уже были парализованы. Она этими вялыми кистями кое-как наклоняла тарелку, подтягивала к ней голову и так ела, хотя половина еды, конечно, оказывалась на постели... А еще ее парализованные мышцы периодически сводило судорогами -- они просто непроизвольно скручивались, завязывались в узел, и потом она сама уже не могла выпрямится без посторонней помощи. На голове, лице и руках выросли какие-то уродливые шишки, из которых торчали жесткие темные волосы, шишек этих становилось все больше...
И главное, когда ей было 15, 16 лет она ведь тоже думала, что впереди целая жизнь -- любовь, работа, семья, дети. А оказалось вот такое, и ни малейшего просвета впереди, никакой надежды...
Но я помню ее улыбку. Помню ее спокойные, доброжелательные глаза. Помню, как мы молились вместе -- я, глупая, молодая, счастливая, только что выскочившая замуж, -- и она. Помню, как я ей читала вслух и потом мы обсуждали это, спорили, смеялись. Для нее не было такого вопроса -- бороться или нет. Она ЖИЛА. Она была очень живая, и для меня остается такой, хотя ее давно уже нет. 04.12.2005 20:52:51, Чудик
книжка есть про такие судьбы "белое на черном". Потрясающая. Про мальчика -инвалида.
04.12.2005 21:46:35, London дома
04.12.2005 21:46:35, London дома
Гениально. Я заплакала. Боже мой, почему про это не снимают фильмы и не пишут книг?
Боже мой, как жалко ее... 04.12.2005 21:33:00, Лена Б.
Боже мой, как жалко ее... 04.12.2005 21:33:00, Лена Б.
Сейчас прочитала про волчанку, может глупость скажу, но мне бросилось в глаза что она часто начинается после тяжелых потрясений и переживаний и фактически является суицидом организма над собой. А не может ли сама Ваша депрессия вызывать болезнь или осложнять ее течение? А антидепрессанты Вы не пробовали? А вдруг они возьмут и помогут не только настроению?
Потом, 9 из 10 больных женщины. А мужскими гормонами это не лечится? А после менопаузы не проходит?
Жить и надеяться надо всегда. Сейчас не 18-й век, найти способ лечения могут в любой момент. 04.12.2005 20:18:36, Galka...
Ну почему же не придумали? Это не реклама, просто я реально знаю, что на Мичуринке, в УДП нашего гаранта, занимаются и весьма успешно.Используют методы плазмафереза. Да, за деньги.потому, что болезнь редкая, и как вы верно заметили для страховых компаний нерентабельна:(((
04.12.2005 21:59:42, Робкая
Потом, 9 из 10 больных женщины. А мужскими гормонами это не лечится? А после менопаузы не проходит?
Жить и надеяться надо всегда. Сейчас не 18-й век, найти способ лечения могут в любой момент. 04.12.2005 20:18:36, Galka...
Да. Только за последние 50 лет ничего кроме лошадиных доз гормонов пока не придумали. Болезнь редкая. Фармацевтика ей не занимается. Невыгодно. А то, что потрясения у меня были- это верно. Да еще голодала я. Кстати, количество мужских гормонов у меня даже повышено немного. А вот-те не помогло...
04.12.2005 20:31:36, Лена Б.
Кстати, установки для плазмофереза не так и дороги. Сам плазмоферез дорогое удовольствие, но если научиться самим это делать, то все намного дешевле. Сам себе, конечно, не сделаешь, но другому человеку запросто. Самое сложное научиться попадать толстенной иглой в вену.
04.12.2005 22:26:42, Galka...
За последние 50 лет компьютеров не было и расшифрованного генного кода. Сейчас все может начать очень быстро развиваться. Исправляйте свое настроение, настраивайтесь на долгую жизнь, хотя бы чтобы дожить до выздоровления. Я, например, надеюсь, что доживу до момента, когда научатся продлевать жизнь на 20 лет. За эти 20 проживу до продления на 50, а за 30 доживу до открытия способа омоложения.
04.12.2005 21:34:31, Galka...
ДЕЖАВЮ.......... или как там по французски?
04.12.2005 18:10:42, Ничего не понимаю........
Хосподи. Так что, их не было, этих 4 лет? Я прямо с плеч их сбросила:). Я помницца тогда очень сочувствовала. Я, конечно, и теперь сочувствую. Но все-таки уж стока времени прошло. А все то же самое. Слово в слово.
04.12.2005 18:16:46, Оладушек с сахаром
Никаких таких ужасов, которые вы тут со смаком расписываете я не заметила.
А уж "мучительными смптомами", о которых вы тут пишете, может добрая половина конфы похвастаться, наверное.
Судя по тому, как лихо вы пропусскаете мимо любые трезвые или подбадривающие мысли по поводу ваших жалоб, ИМХО, вам просто нравиться чувствовать себя жертвой, по любому поводу.
Да, и кстати, пишу не первый раз - есть надо меньше и выброчно, не будете есть жирные продукты - ожирения у вас не будет. 04.12.2005 17:54:30, Крапива
если мы все напишем вам, каждая - свой список неизлечимых болезней, с которым живет, вас это как-то утешит?
хотя и это уже было. 04.12.2005 17:35:28, Маграт
Да и не надо искать основы.А то найдете, невзначай, начнёте бороться, и тут - бац и трамвай! или джип...на большой скорости. Абыдна будет....
04.12.2005 23:22:59, Робкая
А почему сразу "бороться"? Можно не бороться, а просто плыть по течению. На самом деле для того, чтобы уйти из жизни, нужно очень большое мужество. Ктр есть не у многих.Тот факт, что вы уже 5 лет пишите топики о том " как тяжко жить на белом свете" говорит о том, что у вас его нет.
04.12.2005 17:53:50, NatalyaLB
"читаю онкологические форумы и упиваюсь мучениями людей" - а в xоспис пойти поработать? Чтобы не "читать", а "глазками посмотреть", "ручками пощупать", носиком понюxать"?
05.12.2005 22:03:47, Tomsik
вот это, Зося, не стирайте, пожалуйста.
Это вам в Избранное заносить надо, жаль - ФАКа в этой конфе нет:(( 04.12.2005 18:06:22, Крапива
ЧЕГО?!?!?!?!
Лена! :((((
Я тоже завсегдатай онкосайтов, но в жизни бы не подумала, что ходить на них можно с такими целями.
Может быть вы не то сказать хотели? 04.12.2005 18:05:20, ABDDavidoff
Думаю, что имеено - то. Лелея внутри мысль, что она - то жить будет, хоть и плохо, а вот те, с онкологией, скорее всего нет.Обычный вампиризм.
04.12.2005 23:35:08, Робкая
хотя и это уже было. 04.12.2005 17:35:28, Маграт
Нет. Мне хочется знать, ПРОДОЛЖИЛИ бы Вы ЖИТЬ с ЭТИМ и бороться? И если да, то ради чего? У себя я такой основы найти не могу.
04.12.2005 17:40:53, Лена Б.
так вот, продолжаем жить...
вам столько жизнеутверждающих примеров здесь приводили еще в прошлые разы, что уже смысла не вижу повторяться.
вы сами должны в себе эти силы найти, чтобы жить. со стороны никто вам не поможет, это точно.
04.12.2005 17:58:18, Маграт
вам столько жизнеутверждающих примеров здесь приводили еще в прошлые разы, что уже смысла не вижу повторяться.
вы сами должны в себе эти силы найти, чтобы жить. со стороны никто вам не поможет, это точно.
04.12.2005 17:58:18, Маграт
А разве не тяжко? Жизнь - это ужас и кошмар. Я теперь читаю только онкологические форумы и упиваюсь мучениями людей.
04.12.2005 17:56:09, Лена Б.
Это вам в Избранное заносить надо, жаль - ФАКа в этой конфе нет:(( 04.12.2005 18:06:22, Крапива
Лена! :((((
Я тоже завсегдатай онкосайтов, но в жизни бы не подумала, что ходить на них можно с такими целями.
Может быть вы не то сказать хотели? 04.12.2005 18:05:20, ABDDavidoff
Рассказывали. Не впечатлило. Художественный вымысел. Жизнь - страшнее.
04.12.2005 19:06:23, Лена Б.
Идея там эта была. Еще до образования Бойцовского клуба. Кстати, весьма любопытная книжка/кино.
04.12.2005 19:22:06, Харас
Это единственное настоящее в жизни - мучения меред лицом смерти - остальное шелуха...
04.12.2005 18:20:35, Лена Б.
[пусто]
04.12.2005 17:34:33
внешность -контролируема новой одеждой, прической и т.п.
с психикой -сложнее. увы, в периоды обострений болезней ее трудно проконтролировать. Но если все остальное время оставаться человеком -родные и близкие понимают и любят такой, какая есть.
Я знаю счастливую даму, со здоровыми веселыми детьми, любящим мужем, с ума сходящими от страсти красавцами любовниками и прочими прибамбасами. У этой дамы, кстати, врожденная неслабая форма ДЦП.
Вот где - драматическая внешность и психика. 04.12.2005 17:43:07, ABDDavidoff
А мне кажется, что когда так драматически меняется внешность и психика - мы уже не остаемся собой. Кто мы? мне страшно...
04.12.2005 17:37:52, Лена Б.
с психикой -сложнее. увы, в периоды обострений болезней ее трудно проконтролировать. Но если все остальное время оставаться человеком -родные и близкие понимают и любят такой, какая есть.
Я знаю счастливую даму, со здоровыми веселыми детьми, любящим мужем, с ума сходящими от страсти красавцами любовниками и прочими прибамбасами. У этой дамы, кстати, врожденная неслабая форма ДЦП.
Вот где - драматическая внешность и психика. 04.12.2005 17:43:07, ABDDavidoff
А потом нас опять будут проклинать за равнодушие и жестокость . все это было, было, было (С) :(( 04.12.2005 17:45:37, SvetLelya
я встречала таких людей по больницам.
и некоторых уже нет. 04.12.2005 17:46:26, ABDDavidoff
Вы всрьез думаете ЭТИМ можно шутить?
04.12.2005 17:50:31, Лена Б.
ЭТИМ можно упиваться и НЕ упиваться. Кстати, даже и шутить некоторые умудряются, но это вообще герои.
04.12.2005 18:06:55, Почти
Встречаешь через пару лет и "Боже, какой же я была дурой. Как здорово, что ты случайно оказалось рядом".
Нечаянно оказаться рядом - это хорошо.
Я, того, сильно переживаю, если помощь не оказываю...
04.12.2005 17:57:54, ABDDavidoff
Я как раз не пишу про то, что умру. Реачь идет о мучительной ограниченной жизни инвалида в таком моложом возрасте.
04.12.2005 18:07:27, Лена Б.
Тем более, что девушка сама в Медицине ( наш сайт) писала, что это она раньше писала под ником Зося. 04.12.2005 17:49:32, SvetLelya
Девушка, которая просила решения, а потом одно за другим критиковала и не принимала.
Эх... В любом случае человека с таким диагнозом и характером лучше не ругать, еще хуже будет, имхо. 04.12.2005 17:59:39, ABDDavidoff
Неправда. Грязью не был облит никто!
04.12.2005 18:22:07, Лена Б.
Завидую. Не в смысле внука - а в смсыле внешнего вида. Я это называю- немного за 30. Хотя еще раз посмотрела возраст - мы с вами с одного года. Я фигею, дорогая редакция...
Какие-то ноу-хау у вас - как ТАК выглядеть? 04.12.2005 18:10:08, London
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
Простые способы позаботиться о своем теле. Памятка нежности к себе
Как заботиться о своем теле?
