Раздел: Государство, законы (Кто должен лечить больных со СМА?)

В блог Подписаться на Дзен!

государство и медицина

Должно ли государство лечить больных с СМА? И другими схожими по редкости и затратности болезнями? Учитывая, что бюджеты конечны (и очень конечны), критерием эффективности всегда будут являться статистические показатели. И подобные болезни туда никак не вписываются . Эффективнее вылечить сотню других детей. Если фонд не собирает деньги на лечение, а лишь оплачивает услуги фарм-лоббистов, которые фактически перераспределяют деньги от сотен больных к единицам - нужен ли он или он просто убивает сотню, чтобы спасти одного? Условный Курмышкин - спаситель одного или серийный убийца по сути?

*** Тема перенесена из конференции "О своем, о девичьем"

20.07.2022 11:41:07, AleXXX

334 комментария

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!] 21.07.2022 13:53:54, 9999888

а почему бы и нет? у нас очень богатое государство.
это лучше, чем на больных будут наживаться какие-нибудь курмышкины. 21.07.2022 08:57:37, Ленка-пенка43

Какая-то дикая постановка вопроса. Фонды собирают деньги на конкретных детей. Кому сколько нужно. При твоих взглядах ни те пролечены не будут, ни эти. Вообще задушить все живое и самоорганизующееся. 21.07.2022 08:17:01, Так

Я считаю, что лекарство за миллион - это, по сути, лекарства нет. И вот эту проблему - фактическую невозможность использовать лекарство при его теоретическом наличии - и должны решать и крупные государства, и международные организации.
Обязывать государство тратить миллионы на лечение единиц только потому, что у него эти миллионы есть, считаю неправильным, потому что на эти "лекарственные" миллионы претендуют не только эти единицы.
А вот частные пожертвования - вполне решение. Фонды, работающие с такими пожертвованиями, должны жестко контролироваться.
20.07.2022 23:17:09, arte

В Комсомолке статья про больных СМА, причём проявилась в возрасте после 30.
[ссылка-1] 20.07.2022 20:35:41, Sp

[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!]20.07.2022 20:29:03, spasibo
а что предлагаете вы?
не рассуждать, а ввести для минздрава неограниченный бюджет?
как это делается в идеальном мире?
20.07.2022 20:52:28, ландыш 
в идеальном мире просто очень много ресурсов.
20.07.2022 21:10:56, AleXXX 

Сначала надо лечить детей. В человеческом мире. Среди канибалов, наверное, не так.
20.07.2022 21:21:57, spasibo

Глобально человечеству не выгодно лечить больных с генетическими заболеваниями. И еще со многими заболеваниями. В перспективе это приведет к вырождению. Гуманизм против здорового будущего.
В общем как-то криво все у людей устроено.
20.07.2022 23:55:30, Яшими ( МарикаЧ) 
Я с вами согласна, как бы цинично это не казалось. Естественный отбор.
21.07.2022 14:21:35, Без Ника

[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!]
20.07.2022 20:58:29, spasibo

тогда получается, что участвовать в этой теме нравственно только для больных взрослых; им есть что сокращать.
а остальным и сказать-то нечего
20.07.2022 21:26:59, ландыш 
Правильно. Кстати, в этой теме все взрослые. И все, рано или поздно, будут больными. Давайте сократим, например, взрослую кардиологию. Всю. Это ж какая экономия!
20.07.2022 21:42:07, spasibo

Не все. Некоторые «здоров , здоров, здоров, умер».20.07.2022 23:14:32, Natalya d'* 
Рациональное зерно в этом есть , так как многие кардио болячки от бухалова, обжиралова и сидения перед теликом. И еще от отсуствия кардиостимуляторов везде. В развитых странах смертность от сердечно-сосудистых заболеваний 30%,а в РФ 46%

20.07.2022 22:08:19, lacerta(gkfdey в системе) 

не такая уж большая разница в процентах. возможно, в развитых странах больше бухалова-обжиралова-сижения перед тв

20.07.2022 22:26:37, ALora 


 


 


 
Это большая разница, относительно населения РФ это примерно 200 тыс смертей ежегодно

20.07.2022 22:37:48, lacerta(gkfdey в системе) 

нагод раньше-на год позже помереть - не суть. кому достаточно кардиостимулятора, получают по ОМС. сосед у меня тут в соседнем подъезде с ним. все по квоте бесплатно. у него еще и диабет и глаукома с катарактой (тоже поменял хрусталики по квоте ездит раз в год на колы какие-то в глаз). электрикой (он по специальной высококлассный электрик) продолжает заниматься в частном порядке, причем не так что мне зайти сделатьч т-то, а вполне объекты побольше берет с проводкой). перешел на зожный образ жизни - весь в движении, потребление картошки сократил до минимума и все такое. в общем, надо еще уметь и желать от государства бесплатно выцепить медуслуги по максимуму

20.07.2022 23:01:43, ALora 

Это не тот кардиостимулятор. В РФ многие умирают от инфарктов и пр, потому что приступ вот, а скорая не успела доехать. А в Швейцарии, например, кардиостимуляторы есть почти в любом учереждении и люди знают как ими пользоваться.

21.07.2022 09:32:32, lacerta(gkfdey в системе) 

Вы, про дефибрилляторы говорите, а не о кардиостимуляторе.21.07.2022 13:01:53, Авдотья Никитишна 
Да, про дефибриляторы , неверно написала, спасибо

21.07.2022 16:03:24, lacerta(gkfdey в системе) 

последнюю новость вот такую нашла: "В России АНД пока имеют право использовать только медицинские работники и люди, прошедшие специальную подготовку. Но сегодня в Госдуме уже рассматривается законопроект о свободном использовании дефибрилляторов на территории нашей страны. В рамках реализации федеральной «Программы общедоступной дефибрилляции» ожидается, что широкое распространение получит и АНД А15 производства Уральского оптико-механического завода холдинга «Швабе». Эти приборы уже поставляются в московские школы и МФЦ, их можно встретить в кабинетах стоматологов. АНД А15 работают во многих медучреждениях страны, например, в Национальном медико-хирургическом Центре им. Н.И. Пирогова, Уральском институте кардиологии. "

[ссылка-1]

АНД - это автоматический наружный дефибриллятор

21.07.2022 19:09:13, ALora 

да я-то бы эту бесплатную шайку-лейку вообще всю разогнала.
но боюсь, вам такое предложение понравится еще даже меньше, чем идеи автора темы.
а зря.
20.07.2022 21:55:42, ландыш 
Что значит бесплатную?
Для неработающих только это бесплатно.
 А трудящиеся платят НДФЛ, работодатели взносы- хотя бы полечиться по ОМС имеют право. А вот ни дня не работающих домохозяек, я бы этого лишила, как и пенсии впрочем...
Но у нас очень гуманное государство.
21.07.2022 12:59:11, gala22 

если вас на большой дороге обобрал разбойник, а на прощание подарил вам градусник - значит ли, что вы заплатили за этот градусник?
нет, он вам достался бесплатно.
21.07.2022 13:24:19, ландыш 
а если в частной клинике за тот градусник сдирают впятеро дороже (причем в дополнение к первому обдиранию, которым ты решил не пользоваться), то это приятнее?

21.07.2022 19:11:10, ALora 

впятеро дороже, чем что?
21.07.2022 20:24:20, ландыш 
чем тот же градусник, выданный без доп. платы в госклинике. пример реальный приведу - дочери надо было удалить мудрый зуб. мы пришли в частную клинику (потому что только там делали панорамный снимок). врач нам сразу сказала - мудрый зуб пережимает нервы. бегите сейчас в нашу городскую стоматологию. наш лучший хирург там во второй пооловине дня принимает. здесь бы удаление у него вам обошлось от 3 до 5 тыр. Мы побежали, записали к нему, удаление обошлось бесплатно. только 500 рэ заплатили в кассу за ультракаин. а так-то лидокаин бесплатно, но с ним бываеют ощущения.

22.07.2022 17:31:28, ALora 

кстати мне твое предложение по душе
20.07.2022 22:12:54, AleXXX 

школы включены, есличе ))
21.07.2022 07:38:48, ландыш 
ещё лучше, когда будет выбор, ко мне будет стоять длинная очередь, размахивая крупными купюрами)))
21.07.2022 11:03:57, AleXXX 

не сомневаюсь в этом
21.07.2022 11:39:23, ландыш 
мне вот всегда нравилось, что ярые либералы ьипа тебя первое что требуют - перестать обсуждать )))))
20.07.2022 21:15:24, AleXXX 

Обсуждай, что ТЫ согласен сократить в СВОЕМ лечении, чтобы детям хватило денег на их жизнь. Не надо обсуждать какие дети должны умереть, чтобы Алексу денег хватало на жизнь безпроблемную. Сократи расходы на СВОИХ родителей.
20.07.2022 21:21:05, spasibo

все равно какие-то дети умрут. Один или сто - вот в чем проблема.
20.07.2022 22:14:15, AleXXX 

а разве Алексу не хватает на жизнь и лечение своих близких и он ходит по фондам и т.п.?

20.07.2022 22:04:13, ALora 

еще раз перечитала. вообще-то, у него вопросы к обсуждению, а не лозунги. это уж вы лозунги увидели.

20.07.2022 20:39:02, ALora 

[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!]
20.07.2022 20:47:16, spasibo

а где-то не так?

20.07.2022 21:09:15, ALora 

Духовно. Вы готовы к тому, что вы объект государтва? Даже не раб, не собачка. Просто число. И как только расчодов от вас будет больше чем доходов, государство вас спишет, как убыточный актив. Вы готовы ?
20.07.2022 21:25:08, spasibo

конечно. а ты нет?
20.07.2022 22:14:50, AleXXX 

так я вроде и есть такой объект. накоплений у меня нет. мне и готовиться не надо, всю жисть такой объект

20.07.2022 21:33:50, ALora 

"всю жисть такой объект"
А я нет. Я себя человеком считаю. Помните, "государство для человека, а не человек для государства". Если государство меня не устраивает, то менять надо государство. По возможности. Я понимаю, что иногда возможности ограничены. Но надо хотя бы помнить, что "мы не рабы, рабы немы". Хотя бы трепыхаться. Помогать тем, кто тоже хочет трепыхаться. А не жрать друг друга.
20.07.2022 21:47:18, spasibo

Считать Вы себя можете хоть Людовиком четырнадцатым ("Государство - это я "). Вопрос в том, что считает государство в отношении Вас, и насколько лично у Вас есть возможность влиять - и на отношение государства, и на государство в целом.

21.07.2022 01:24:45, arte 

самообман
20.07.2022 22:29:49, AleXXX 

так я не жру никого. живу как могу. рабом себя не считаю. лечить мало- или неизлечибельное тоже не считаю нужным.

20.07.2022 22:16:05, ALora 

молодой таджик будет учить детей? :))) Ну и я не болею, кстати :)

да, а СВО - абсолютное благо для России. Но ты этого не понимаешь. 20.07.2022 21:06:34, AleXXX

Я бы посоветовала Алексу отказаться от лечения стариков, после 60 лет. Болеют часто, много, дорого. И главное, их много! Детей с СМА мало, на них много государство денег не сделает. А стариков много. Это ж какие бабки!

Старушек, еще можно лечить. Они за внуками следят, за хозайстввом, помогают. А мужики после 60 зачем живут? Занимают рабочие места, не дают развиваться молодежи.

Алекс, давай обсудим. 20.07.2022 20:51:28, spasibo

обсуждай ))) 20.07.2022 21:07:23, AleXXX

Кстати, в РФ есть ФЗ, прямо запрещающий фармкомпаниям платить фармацевтам и врачам. Это конкретная уголовка.
Т.е. еще один аогумент серить через фонды и всякие длинные запутанные цепочки. 20.07.2022 19:15:16, анрег

Какой в России объем продаж новых лекарств? Овчинка выделки не стоит.

А всякие дженерики из Индии покупают не врачи, а те кто тендеры организует. Зачем врачам то платить? Платят чиновникам. 20.07.2022 21:10:16, spasibo

А могут оплачивать конференции и подобное с отелями и т д? 20.07.2022 19:20:56, Crocox

в России-то может и нет, но из России они никуда не делись, сидя и у себя дома, за пределами ее. закупать можно же. А фонд Курмышкина никуда не делся, другой новообразованный фонд вот прям на глазах нарисовался. в эти годы, возможно, как раз рост таких фондов пойдет или уже пошел
20.07.2022 21:12:59, ALora

как хорошо, что есть люди, блещущие своей альтернативной одаренностью сьоль ярко, как ты :) Ты сама столь изумительно дискоедитируешь свои мысли, что мне даже не нужно уделять тебе время ))))) 20.07.2022 21:09:28, AleXXX

Короче, по суть тебе сказать нечего, Алекс. Ты бы хотя бы Соловьева процитировал. Он то всегда имеет что сказать. 20.07.2022 21:50:41, spasibo

я всё уже сказал. вот ты в итоге ничего не сказала... Всё потерто. 20.07.2022 22:16:24, AleXXX

За преподавание можно. Прямо прописанное исключение. 20.07.2022 19:33:07, анрег

еще за консультационные услуги могут - тут вообще никто не подкопается (если нет особого желания)
20.07.2022 19:31:04, ALora

А отсюда и до юридических консультаций недалеко... о чем и речь который день... 20.07.2022 19:34:10, анрег

Это уже кто как нафантазирует и как по бухучету проведет. В 90е и чайники в подарки раздавали.
Налоговая и прочие органы не дремлют. 20.07.2022 19:30:27, анрег

Рассказать как не дремлют? Случай из моей практики. 1998 год, работа в налоговой, при проверке нашли интересные документы. Чеки и накладные, записка и пояснения бухгалтера. Подарки для налоговой. Холодильник-зам. Начальнику с фио, пылесос руководителю отдела такого-фио, конфеты и кофе с красной икрой и шампанским отделы :внебюджетных фондов, отдел ндс, отдел прибыли, отдел подоходного налога и т.д. и так на каждые праздники причем. И это правда, т.к. это действительно приносилось к нам в отдел и столы мы с этого накрывали. Вот тут мы репу чесали, но решили не заметить эти нарушения. Вот вам и подарки. 20.07.2022 19:40:06, Без Ника

я как чел, занимаашйся бухучетом и финансами четверть века, с 1993 по 2019 смело могу сказать про колоссальный прорыв и успех государства в этой области. Все что было возможно даже 5-7 лет - уже не работает. 20.07.2022 20:59:17, AleXXX

Согласна, но лазейки для саоих есть. Это я тебе как эксперт говорю. И что своим фирмам возмещают ндс миллионами, без лишних вопросов, это до сих пор практикуют. И то что бюджетные деньги не только гос. Корпораций, но и муниципалитетов, через схемы на офшоры выводят, до сих пор есть. И никто никого не тревожит. Скажу что организаторы схем находятся на постах высоких и в кадровом резерве чиновников на высоких позициях. Так что щемить могут только малый и средний бизнес. Своих не сдают)) 20.07.2022 21:11:13, Без Ника

это не налоги. Это политика. И ее мы не обсуждали сейчас. 20.07.2022 22:17:39, AleXXX

Понятно 20.07.2022 19:34:18, Crocox

Должно. Чисто с эстетических научных целей.

Я, например, до сих пор в восторге от того, как
на основе прививки от редкой африканской Эболы сваяли Спутник от массового ковида.

Считаю победой российской науки. 20.07.2022 18:26:11, Cat-S

Победили Ковид Спутником ? Вы сами то себе прививку сделали? Или вы эстетически гордитесь? 20.07.2022 20:37:49, spasibo

Да, конечно, при первом ковиде здорово сбили заболеваемость. То, что от омикрона прививка бесполезна уже была - это уже другая история, вирус мутировал

Вакцинацию Спутником и ревакцинацию Спутником- лайт делала. 21.07.2022 00:54:52, Cat-S

Биолог Ирина Якутенко (есть канал в ТГ "Безвольные каменщики") по-другому вопрос ставит: "Что выгоднее государству/родителям - возможное дорогое лечение СМА и др. генно-определяемых заболеваний или скриниг партнёрской пары до планирования беременности?". Она приводит расчёты, и получается, что скрининг выходит значительно дешевле. 20.07.2022 17:21:19, AnnaAnnaS

Думаю да, скрининг дешевле и финансово и морально, да и физически, если такой ребёнок родился. Уход за ними - огромный труд 20.07.2022 19:28:01, Ольга Хасанова

Скрининг всегда дешевле лечения. В онкологии также. Проще вытянуть человека с первой стадии, чем лечить 3-4. 20.07.2022 17:55:01, Sunny Wine

с одной стороны, я бы тоже за скриннинг. если есть возможность выявления подобных болезней у плода, то лучше не производить горе. понимаю, что далеко не на все патологии есть скриннинг. с другой стороны, если скриннинг очень дорогой, то кто ж за свои деньги "на всякий будет его делать платно. если бы разумная стоимость - скажем, часть - более часто прогнозируемых и самых опасных аномалий- дотирует гос-во, часть орфанных патологий - сам пациент (мать или мать и отец, если имеется), то я бы только за.
20.07.2022 17:29:06, ALora

Есть ещё когда скрининг бесплатно но «религия не разрешает» 20.07.2022 17:55:51, Natalya d'*

ну эти, с религией, ладно - бог дал, бог взял. они и в фонды не будут обращаться.
20.07.2022 18:09:43, ALora

Мне кажется будут 20.07.2022 19:07:45, Natalya d'*

Какое Странное представление о верующих людях. Верующие разные бывают. И они используют все возможности для лечения себя и родных . И помощи просят тоже. И в фонды обращаются. Все хотят жить. 20.07.2022 18:19:10, Снежки

тогда они и при возможности бесплатного скриннинга должны воспользоваться ею
20.07.2022 18:41:25, ALora

И пользуются. Просто разные варианты: одни не будут делать, т к аборт не возможен, другие сделают, чтобы узнать, но на аборт скорее не пойдут, но подумают, может решаться, для третьих возможно и то и то. Верующие это не больные фанатики или все в секте. Это
однозначно грех. Но каждый принимает решение для себя сам. Если бы ещё не было ошибок в диагностике. Считаю преимплантационно - меньшая беда, чем необходимость принимать решение во время беременности. Если бы не этические проблемы. И 100% исключение ошибок.
20.07.2022 19:09:47, Crocox

А зачем? Чтоб просто знать что родится больной ребёнок? Что это меняет?
Подруга отказалась от скрининга именно потому что «религиозная, хоть как буду рожать, больной- узнаю об этом в день рождения а не во время беременности, только и всего» 20.07.2022 19:09:11, Natalya d'*

Ниже lacerta(gkfdey в системе) правильно отвечает, зачем скрининг эмбрионов: при подозрительных результатах скрининга потенциальных родителей выбирают ЭКО, а не спонтанную беременность и делают скрининг эмбрионов ДО подсадки.
Т.е. это не метод для обследования эмбриона, который уже "прижился".
21.07.2022 10:04:31, AnnaAnnaS

Якутенко ещё для удешевления предлагала сначала исследовать хотя бы одного родителя, и только если он носитель, тогда исследовать и другого. Цену она примерную назвала, но я не помню. 20.07.2022 17:46:31, AnnaAnnaS

Я так понимаю, что сначала делают генетический скрининг родителей, и, если риски высоки, то делают генетическое исследование эмбрионов и подсаживают заведомо здоровых
20.07.2022 17:35:57, lacerta(gkfdey в системе)

это очень разумно. вопрос в том, за чей счет этот банкет
20.07.2022 17:54:21, ALora

Я считаю условный курмышкин жулик и мошенник, по моему мнению. Помогать надо тем, где будет результат. Не зря раньше перед свадьбой вспоминали родственников чуть ли не по седьмое колено. Было возможно сделать вывод о генетических болезнях и отклонениях сейчас вытягивают очень больных, но к сожалению потомство у них тоже не здоровое. Я удивляюсь когда у женщины у самой слабое здоровье, беременность и роды могут оказать негативное влияние на здоровье, но она с маниакальной мыслью о детях подвергает свой организм такой опасности и иногда это плачевно заканчивается. Так что помогать надо тем, кого можно вытащить и будет результат. Надо обследовать более глубоко по генетике будущих родителей( а не от условного пьяного мужика с которым недавно познакомилась надо рожать). Взвешено надо подходить ко всему. 20.07.2022 17:20:24, Без Ника

От пресловутого условного пьяного иногда потомство бывает более здоровым, чем от умного и непьющего. Вот так получается.
Понятие слабого здоровья тоже очень относительно. Знаю немало случаев, когда люди со слабым здоровьем на десятки лет переживали людей с крепким здоровьем))). 20.07.2022 17:50:18, Шиповник (экс-Василиса)

Для этого и существует скрининг тестирование. А вот Вы не видели нигде, в Татарстане есть женщина, как про нее говорят хрустальная, т.е. все у нее ломается, короче там треш по генетике, . Она в веру ушла. И нашла там мужа... ну ладно муж, ухаживает она на инвалид. Коляске и трогать лишний раз ее нельзя. Так она ЗАБЕРЕМЕНЕЛА И РАССКАЗЫВАЛА ЧТО РОЖАТЬ БУДЕТ... все в интервью есть. И ничего ее не останавливало ни врачи, ни диагнозы ни анализы. Каким местом надо думать, чтобы на это пойти?!!! Естественно ребенок не появился, умер, она сама чуть не умерла, врачам проблем на ровном месте. Но будут еще пытаться. Вот а если такого же больного ребенка родила то кто его должен содержать лечить и т.д. ?? И таких примеров полно. 20.07.2022 19:30:28, Без Ника

"врачам проблем на ровном месте" .... во всей этой истории вам жалко врачей??!! 20.07.2022 20:30:50, spasibo

Да. Врачей жалко. Из за безответственности женщины, пусть больной, но дееспособной. Если бы она была умственно отсталой и не отдавала себе отчет о последствиях своих поступков, это одно, тогда вопрос к опекуну. А так она умственно сохранена, максимально приспособлена к жизни, но ее желание иметь ребенка, даже с такой же болезнью как и у нее, что показали тесты, ее не остановило. В худшем случае начали бы обвинять врачей. Хотя тут вина полностью на взрослом дееспособном человеке. 20.07.2022 21:21:45, Без Ника

а как их обследовать, если был муж да сплыл или не муж и не враг, а так - обрюхатил на отдыхе, женщина рада ребенку, а потом сюрпрайз:(
20.07.2022 17:31:46, ALora

И что дальше делать с теми, кто забеременел от пьяного мужика без глубокого предварительного генетического анализа? Не давать полис ОМС? Не регистрировать ребенка? Отправлять на аборт? За чьей подписью доказательств преимущества аборта, а не пьяного зачатия (курмышкина?)))? Увольнять с работы протрезвевшего к этому моменту мужика?

Вы свою личную девственность до брака и деторождения в этом браке с этим мужем сохранили? 20.07.2022 17:30:05, анрег

Я в постель не ложилась с каждым, кто звал. Я встречалась, знакомилась с родителями с семьей, и естественно я предохранялась. Мозг нужен человеку чттбы думать и отдавать отчет своим поступкам. А не жить нижней чакрой, а потом бегать пытаться денег содрать с пардон партнера на раз. 20.07.2022 19:23:15, Без Ника

Т.е. не сохранили...

Т.е. в выборку людей, годных для замужества и деторождения, с проверенными родственниками до 7 колена - не попадаете...

И к мозгу при этом апеллируете))))) 20.07.2022 19:29:00, анрег

Как раз таки родню всю узнавала и дедушек и бабушек и пра и пра... все узнавала сначала. У меня с логикой все прекрасно. 20.07.2022 19:33:03, Без Ника

Показано 102 комментария из 334

Вернуться в конференцию