Главная > Конференции > О своем, о девичьем

Конференция "О своем, о девичьем""О своем, о девичьем"

Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел (Почему лекарства дорогие)

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Сборы на лечение детям.

По телевизору постоянно объявляют адресные сборы на лечение какого-то ребёнка. Скажу честно - никогда я в этом не участвовала и даже никак не реагировала - ну сборы и сборы, не трогало меня это всё. Сегодня фоном идёт очередной ролик, всем миром собирают средства на лечение одной маленькой девочки. Девочке нужен один укол одного чудо-препарата, который стоит... 150 (сто пятьдесят) миллионов (!) долларов (!). Долларов, ага. Сто пятьдесят. Миллионов. Этот укол, дескать, сразу девочку излечит, заявляется безапелляционно.

Люди, мне кажется или мы действительно живем в психушке? Из чего складывается стоимость препарата? Себестоимость? В жизни не поверю. Поверю в наглость производителя, который решил продажей одной дозы препарата очень сильно себя вознаградить.

Вопрос. Цена препарата чем-то разумным обусловлена или цифры с потолка? Про многолетние исследования, которые якобы надо окупить - бред сивой кобылы. Исследования уже проведены, они уже финансировались и государством в том числе. Так с чего вдруг производитель решил назначать запредельные цены? С этической точки зрения это как вообще, допустимо?

21.12.2020 11:27:49, гундина

193 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Ужасно это всё.
23.12.2020 10:13:06, Дариссима

немножко подумав - это, конечно, частные деньги и им судить, куда платить. Но платить такое государству было бы преступлением.
21.12.2020 23:00:24, AleXXX

Насколько я знаю, в РФ производителю лекарств цены диктует ФАС. Завод подаёт документы, обосновывающие цену того или иного препарата, на их основании устанавливают отпускную цену с минимальным уровнем рентабельности (голая калькуляциях, никаких затрат на науку не учтут!). Антимонопольная служба может применить трансферное ценообразование, снизив производителю цену на один препарат и одновременно повысив на другой, сохранив суммарный объём выручки предприятия.
Если речь о препарате с многомиллионной ценой, то это препарат зарубежный. И покупать его будут за границей на деньги, собранные фондом. Если есть люди, готовые пожертвовать конкретному ребёнку, то что в этом плохого? Совсем не факт, что если они не перечислят деньги на покупку этого лекарства, то они перечислят ту же сумму другому ребёнку. Чем-то их тронул конкретный малыш, ему спонсируют лечение.
Другое дело, когда речь о бюджетном финансировании. Тогда сумма перераспределяется между всеми претендентами и можно говорить об ущемлении прав, если кому-то оплатили более дорогое лекарство, а кому-то в результате не хватило и на дешевое. Помните, лет 10 назад одну мадам угораздило родить на отдыхе в Турции и пресса захлебывалась, требуя оплатить ей роды из бюджета ее родного города (обделив остальных, ибо бюджет не резиновый).
21.12.2020 21:23:06, starka

У нас как-то поприземленнее, всего миллион с небольшим, и не на укол, на лечение. Теоретически вполне может быть.
Но собирает израильский фонд для лечения израильского ребенка в Америке. Понимаю, что размах в Штатах принципиально другой, нежели в Израиле, даже при сравнимой, а то и более высокой квалификации израильских врачей (в Штатах больше врачей, больше исследований, больше специализаций на редких болезнях и так далее), но все равно в подобные истории не верю. Точнее, считаю, они должны либо финансироваться (и наверняка финансируются) государством, либо благотворительность должна исxодит от владельцев клиник / производителей препаратов.
Все остальное - это финансирование благотворительных фондов, а на поддержание их деятельности уходит до 70% пожертвований
21.12.2020 17:23:29, arte

Когда-то читала, что фонд может оставлять себе 30%.
21.12.2020 21:48:04, Julinika

Оставлять себе они не могут, потому как некоммерческие организации.
Но они имеют право тратить на себя, т.е. на свое существование - зарплата персоналу, аренда помещений, пиар, транспорт, поездки, командировочные... Собссно, если бы не тратили, их бы и не было :)
И это расxоды на самих себя хорошо если процентов 70 от того, что им жертвуют.
То есть, из 100 единиц пожертвований 70 идет на поддержание работы самого фонда, а 30 - на то, на что они, собсссно, и собирают.
21.12.2020 22:14:47, arte

ну это не совсем так. Фонды оставляют себе часть, но это не з/п администрации, это з/п врачей, мед.сестер, сиделок, покупка разных расходников (те же памперсы!) . 22.12.2020 12:07:43, СиреневаяЛеди

Так это не прибыль, это расxоды. Разумеется, они у них есть :)))
22.12.2020 13:29:59, arte

ну 70 это все же перебор. "Милосердие.ру" - тратит на себя меньше половины.И то там бОльшая часть - оплата не администрации, а работающих, в т.ч. сиделок.
21.12.2020 22:58:16, AleXXX

Ну, внешние это или внутренние ресурсы, сути дела не меняет :) И я совершенно не спорю с тем, что это нужные и оправданные расxоды. Я просто о том, что содержание фондов обходится недешево, плюс вряд ли они располагают хорошими финансовыми управленцами, которые могли бы эти расxоды оптимизировать. Если "Милосердие.ру" может - респект и уважуха :)
22.12.2020 13:35:16, arte

[пусто] 21.12.2020 18:49:14

Если отчетность благотворительных фондов будет прозрачнее, им перестанут жертвовать. Так что ни разу нет :)
И я совершенно не о том, что кто-то ворует, я только о том, что их содержание очень дорого обходится. Пo сути, финансируешь в первую очередь их рабочие места, а только потом уже лечение детей.
21.12.2020 18:53:42, arte

[пусто] 21.12.2020 18:58:52

лучше всего, если душа просит - пойти и пожертвовать своим временем и силами. В остальном всегда обмануть могут.
21.12.2020 23:01:20, AleXXX

И в этом тоже могут. 22.12.2020 09:22:17, читаю иногда с осени 2012

"ну - это вряд ли..."
22.12.2020 10:48:45, AleXXX

Говорю как врачи, цинично, но по делу. Производитель волен устанавливать любую цену. Это их право. Есть естественный отбор. В настоящем времени, медицина может обойти этот процесс. Обходим. Что имеем на выходе, все видно невооруженным взглядом. Каждое следующее поколение более хилое, хлипкое некоторые с врожденными пороками . Гуманизм. Знаю семью где сами инвалиды и дети их инвалиды. Неплохие люди. Живут тяжело, но не воруют, не убивают. Помогать или нет, личное дело каждого. При нынешних скорингах на ранних сроках беременности, если родителей ставили в известность об особенностях ребенка и они решили рожать, то это их выбор. Если была ошибка врачебная, то лечение должно быть полностью за счет государства. Я раньше помогала таким семьям, теперь нет. Их выбор, они сами несут ответственность за это..я лучше бездомных и брошенных животных покормлю. Вот они точно божьи твари. Это не их выбор. А люди, на то и люди, чтобы нести ответственность за свои поступки.21.12.2020 15:54:07, Без. Ника
когда до адептов естественного отбора доходит, что вот прямо здесь и сейчас ИМ срочно нужна современная медицина, так сразу аргументы о естественном отборе, предусмотренной продлжительности жизни и прочих принципах куда-то растворяются.

21.12.2020 16:48:18, Краевед

Хорошо. С религиозной точки зрения рассматривай. Тебе Бог дал ношу. Ты должен СМИРИТЬСЯ! И нести ее!!! А тут у тебя ни смирения, ни принятия ситуации нет. Ты идешь против Бога, против его воли. Я с любой точки зрения тебе подведу что человек должен отвечать за себя и свои решения, поступки. Реалистом надо быть, а не розовых единорогов в радужных облаках видеть.
21.12.2020 17:57:40, Без. Ника


 


 


 
Такое можно только с того света вещать после пожизненного последовательного сознательного отказа от современной медицины.

21.12.2020 18:15:17, Краевед

Так глубоко религиозные граждане и отказываются от медицины, но и от контрацепции тоже.
21.12.2020 20:41:08, douceur 

чем категорически улучшают генофонд

21.12.2020 22:14:38, AleXXX 

Зависит от генофонда этих граждан.
22.12.2020 08:47:40, douceur 

Ну насчет лично себя, я никогда не буду водить в свой организм препараты с планцетой и стволовыми клетками. Это сродни людоедству. Это мой выбор, независимо от того, какие передовые исследования в медицине или иной сфере, рекомендуют такое лечение. Так что от такого я точно совершенно сознательно отказываюсь.
21.12.2020 18:39:39, Без. Ника

про стволовые не знаю, а плацента-то почему нет? Это же уже использовнный материал, как кусок чужой кожи себе пересадить после ожога. Хозяину и никому она не нужна, только выбросить. Как донорская кровь.22.12.2020 12:12:59, Oazis 
Вы думаете планцета чистая как слеза ребенка? Ошибаетесь. Кусок чужой кожи, тоже не буду пересаживать.
22.12.2020 16:48:50, Без. Ника

Мне-то всё равно, я думала, человек по этическим соображениям отказывается. А если по гигиеническим - пересадят в любом случае чистый имплант, проверенный. Разве нет?
28.12.2020 13:44:27, Oazis 
Я тоже не буду, но совсем по другой причине. Стволовых клеток во взрослом организме не остаётся. А если остаются, то в любой момент могут начать бесконтрольно размножаться. Это такой вид рака. Моя сестра (не родная) умерла от него в 30 лет.

21.12.2020 21:51:24, Julinika 

Производитель волен, я не спорю. Но речь не просто о крупных суммах, речь о суммах запредельных. Вот здесь уже вопрос - этично ли это?
21.12.2020 16:02:32, гундина 

дело не в этике. Вопрос в том, кто должен оплатить разработку лекарства. Да, это конкретное уже разработано, но надо разработку окупить, чтобы продолжить работу над другими лекарствами. Если это лекарство отдать бесплатно, то следующих лекарств для орфанных заболеваний просто не будет. И дети с другими заболеваниями умрут. Точно так же, как и те, которые не найдут денег на это лекарство

Так что можно прекратить работу над лекарствами для редких заболеваний и работать только над лекарствами для массовых болезней. Они окупаются и стоят намного дешевле
А на нет типа и суда нет. Помочь не можем и дети тихо умирают. Будет этично, потому что не будет даже соблазна получить супер дорого лечения, ибо его не будет
21.12.2020 18:26:12, Степная кошка 
нет, не этично. за эти деньги можно улучшить здоровье тысячам детей.

21.12.2020 16:34:13, AleXXX 

В Африке рожают кучу но им жрать нечего. На Западе государство из своего кармана оплачивает всем желающим ЭКО. Желающих много.
По логике вместо ЭКО надо бы кормить уже имеющихся, тем более одно ЭКО здесь стоит как прокормить пару месяцев целую деревню там.
Но я рада наше государство не следует этой логике.
21.12.2020 17:25:09, Natalya d'*bez regi

Так африканских лет 70 уже, как финансируют, просто безрезультатно. И Ваше государство, и наше, и частные благотворители, и церковь, и много кто еще.
И даже если 80% идущих туда денежных потоков разворовывают, на оставшиеся 20 пол-Европы прокормить-вылечить можно.

21.12.2020 17:41:11, arte 

Их финансируют поэтому от недоедания там умирает "всего", скажем, 5 миллионов детей в год. А без финансирования умирало бы 10 млн в год.
То есть теоритически можно финансировать больше. Но я рада что никому не хочется.
21.12.2020 18:00:01, Natalya d'*bez regi

[пусто]
21.12.2020 16:47:23

На самом деле вопрос, действительно, очень и очень сложный. Есть бюджет на закупку мёд препаратов, есть бюджет на разработку, производство и выпуск, можно купить (произвести) лекарства для кучи детей, а можно потратить все для одного. Ну вот такие вот условия современной реальности. Увы.
21.12.2020 17:04:02, douceur 

мы всегда живем в условиях ограниченности ресурсов. У всего есть своя альтернативная стоимость. Альтернативная стоимость жизни спасенного таким образом ребенка - тысячи неспасенных других жизней. У кого-то в руках переключатель. Ему выбирать... Мне так кажется - выбор очевиден.

21.12.2020 17:40:24, AleXXX 

почему-то тот, у кого в руках переключатель, переключает обычно на себя
и правильно, я считаю
21.12.2020 17:44:37, ландыш 
но виноват по прежнему, согласно вашим убеждениям, Путин и государство. Абсурд да и только.
22.12.2020 12:37:31, читаюю

вы если не шарите в моих убеждениях, так лучше не позорьтесь
22.12.2020 17:53:11, ландыш 
это ты преувеличиваешь.

21.12.2020 17:48:06, AleXXX 

по себе сужу ))
21.12.2020 17:59:07, ландыш 
прямо вот дети умирают, а ты у них конфеты тыришь? :) Не поверю.

21.12.2020 18:02:20, AleXXX 

почему тырю? переключающий не тырит
не, ну он делится, конечно
но по минимуму; так, чтобы возмущенные родители всё не отобрали и пинков не надавали.
21.12.2020 18:08:38, ландыш 
Одно дело: реальность, которую признаёшь и с которой миришься, потому что мир не идеален.
Другое, когда говоришь, к примеру, что естественный отбор - правильно, что вот так и должно быть. А то наплодили тут детей с поломанными генами.
21.12.2020 17:14:02, Солнечный Ветер 
Когда женщина под 60 лет рассказывает что муж Альцгеймером болеет, раньше пил, одного сына похоронила-рак, второй по генетике исследовали, тоже долго не проживет. Она только в старости поняла, почему раньше узнавали перед свадьбой болезни по 2-3 поколения предков. Говорит если бы была умнее в молодости, то не вышла бы замуж, не родила от него детей и не была бы в такой плачевной ситуации. Причем с материальной составляющей у них все в шоколаде. А вот смотреть и видеть, понимать что дети умирают по твоей неосмотрительности, то это страшно.
21.12.2020 18:04:35, Без. Ника

Раньше перед свадьбой иконы целовали, всё.
21.12.2020 21:55:28, Зимняя_

Верю. В монастырь бы ушла.21.12.2020 18:50:37, жираф Анатолий 

На известном форуме питерских родителей давным-давно была тема от одной хорошей форумчанки, о ее больном ребенке. Справки, чеки, всем миром собирали с песнями, как говорится. Многие вложились большими суммами, ребенка вылечили. Через пару месяцев, в разделе о здоровье появилась ее тема насчёт дорогой операции от варикоза. И буквально те же люди радовались и поздравляли эту замечательную форумчанку. И я подумала, что мне сложно контролировать свои эмоции, сопоставлять, вычитать, прибавлять, у меня тоже варикоз, что характерно, я себе могла позволить только условно-бесплатную госпитализацию, а на лазер до сих пор коплю. Короче, темы сборов я оставила, помогаю "Ночлежке" по 100 рублей в месяц, как ЮЮ советует.
21.12.2020 15:42:29, Зимняя 
Одна моя знакомая собирала деньги на операцию члену семьи. Поскольку сумма была большая, а жертвовали понемногу, она прекрасно это все тратила на свои развлечения, сетуя, что-де спасибо всем преогромное, но все никак не набирается нужная сумма.
Операция члену семьи действительно была нужна.

21.12.2020 17:45:20, arte 

Вот я после своей истории на фотографиях с просьбами вижу расчесанных, накрашенных мам, сытых пап. Я понимаю, что надо видеть другое и это я такая циничная старая кошелка.. Но я вижу что вижу - работу камеры, макияжа, доход врачей Германии-США, доход поездов, самолётов, гостиниц. Дай Бг чтоб им всем хватало спонсоров, чо.
21.12.2020 20:39:19, Зимняя_

Да, это очень неприятно. Но тема немного о другом. Вернее о том же, но сильно других масштабов)
21.12.2020 16:03:49, гундина 

тема о том - имеет ли смысл лечить болезни, которыми более 100 человек на свете или нет. Ответ- нет.

21.12.2020 16:41:44, AleXXX 

Это не только помогает тем, кто сейчас болен, но еще развивает науку и приближает то время, когда лечение станет доступно многим. Поэтому мой ответ - да.
22.12.2020 09:07:30, читаю иногда с осени 2012

имеет, конечно - если у желающего вылечить(ся) есть средства на лечение
21.12.2020 17:24:37, ландыш 
"как это часто не совпадает"

21.12.2020 17:43:11, AleXXX 

это да
21.12.2020 17:59:33, ландыш 
У родителей тех детей другой ответ.
21.12.2020 16:55:10, Солнечный Ветер 
безусловно - всегда кто-то недоволен.

" Саваоф Баалович стал всемогущ. Он мог все. И он ничего не мог. Потому что граничным условием уравнения Совершенства оказалось требование, чтобы чудо не причиняло никому вреда. Никакому разумному существу. Ни на Земле, ни в иной части Вселенной. А такого чуда никто, даже сам Саваоф Баалович, представить себе не мог. И С. Б. Один навсегда оставил магию и стал заведующим отделом Технического Обслуживания"

21.12.2020 17:42:02, AleXXX 

Это генная терапия, и принцип ее работы по сути один и тот же для большего числа больных, чем 100 человек в мире. В качестве аналогии - первый более-менее мощный компьютер был размером со шкаф, 20 лет назад это был ящик, а теперь это маленькая коробочка. Технология на месте не стоит.

21.12.2020 16:45:02, Краевед

Это как раз понятно. И именно это должно говорить о госфинансировании подобных исследований, разве нет?
21.12.2020 16:53:47, гундина 

нет. Госфинансирование занимается одним в идеале - принести как можно больше пользы ограниченным ресурсом. Теория массового облуживания...

21.12.2020 17:44:22, AleXXX 

госфинансирование очень неповоротливая машина, подверженная лоббизму и коррупции.

21.12.2020 16:55:37, Краевед

тем более - пускать в генофонд неизвестно как вылеченные негодные гены - преступление.

21.12.2020 16:51:39, AleXXX 

[пусто]
21.12.2020 16:53:55

Это евгеника. Хотя фашисты ей тоже попользовались.
21.12.2020 18:44:08, douceur 

[пусто]
21.12.2020 19:11:09

Я все же за вариант подумать о евгенике не как о запятнанной фашистами теории, а как о науке способствующей сокращению таких вот трагических историй со сборами денег на многомиллионные лекарства. Любовь любовью, и желание родить малыша на границе климакса с вероятностью букета хороши, ну а задействовать возможности генетики и проконсультироваться стоит ли вообще рожать ребёнка С этим именно партнером обрекая его на возможные мучения в будущем в случае явного шанса получить генетические отклонения и заболевая стоило бы.
21.12.2020 19:27:27, douceur 

Всего не просчитаешь и вероятность случайной мутации существует у 5% абсолютно здоровых пар. Личный пример подтверждает. И до климакса мне было очень далеко, когда родила особенного младшего. И есть примеры друзей, родивших абсолютно здоровых детей в возрасте за 40. Да и здоровый ребенок, которого родил для радости, может внезапно заболеть и стать инвалидом.22.12.2020 07:57:49, e-lissa 
[пусто]
21.12.2020 19:57:21

В мире много неоднозначного. Я за то, чтобы рожать детей для счастья.
21.12.2020 20:21:49, douceur 

да хоть как назови.

Все почему-то забывают, что в Пелопоннеских войнах победила Спарта, где были цари и сбрасывали калек в пропасть. А не Афины, где была демократия и философы.

21.12.2020 17:42:53, AleXXX 

[пусто]
21.12.2020 18:09:50

она осталась символом мужества и силы :)

21.12.2020 22:15:19, AleXXX 

так и сейчас здоровые гены победят нездоровые, можно за них не переживать
21.12.2020 18:00:58, ландыш 
не факт. Там все сложно. Генетические мутации обязаны закрепляться естественным отбором

21.12.2020 18:03:16, AleXXX 

[пусто]
21.12.2020 18:26:00

нет, такие - не слишком нужны. Рано или поздно все что он придумал -придумали бы другие. И чем позже - тем лучше.

Кстати, сам Хокинг не любил врачей, не выполнял их предписаний и не слишком часто к ним ходил.

21.12.2020 20:16:57, AleXXX 

Да зачем они... Пусть будут крепкие ребята, со здоровыми зубами и кулаками.
21.12.2020 19:14:37, Солнечный Ветер 
Таких как Хогинг единицы на весь мир. Нужны по хорошему люди с интеллектом Хогинга но при этом ещё и здоровые. Я сильно сомневаюсь что сам Хогинг отказался бы от здорового тела будь у него возможность его получить.
21.12.2020 19:43:10, douceur 

а у меня вопрос - при таком количестве разворованных триллионов, полезных ископаемых, наши олигархи, приближенные друзья, с собой в могилу их заберут?
Детям? Так дети их от переизбытка из окон прыгают... 21.12.2020 14:15:39, Gulchatai

не только ваши олигархи. Триллионы на оборону - такая же разумная инвестиция, как разворованные полезные ископаемые.
21.12.2020 15:33:46, Краевед

ну вот я недавно слышала историю. Построили в Голландии 2 корабля. Полгода тренировали команду сотрудников. И устроили морской бой, как у пиратов. Потом оба корабля подожгли. Это все был такой корпоратив.
если подойти с выдумкой, можно любую сумму "Освоить".
21.12.2020 15:18:06, хухра-мухра

развод на деньги(( естественный отбор в таких случаях победит (((
21.12.2020 13:38:11, Не овен

Какая разница мимо каких сборов проходить мимо, 150 тысяч долларов или 150 миллионов? Мне как то всё равно.
Производитель может устанавливать любую цену. Не нравится, не плати. 21.12.2020 13:26:00, Natalya d'*bez regi

как вы планируете поступить с наглостью производителя?
и что вы скажете, если кто-то решит, что как производитель вы обнаглели?
21.12.2020 13:22:56, ландыш

Не смотрю и не вникаю. После здешней истории с Лианой больше не участвую в подобном.
Помогаю адресно и конкретно только.
21.12.2020 13:13:15, Литта

Проблема лекарств против редких заболеваний именно в том, что фактически за него должны заплатить 50 человек во всем мире. А в разработку такого лекарства вовлечены человек так 15 в течение 10 лет на дорогом оборудовании и с дорогими препаратами.
Если это не российское лекарство, то государственное финансирования скорее всего отсутствует
Кстати, многие крупные фарс корпорации свернули все программы по таким лекарствам, потому что они убыточны. Даже при таких ценах

Про этичность Ну не будет таких лекарств и часть детей, очень незначительная, умрет. Можно сказать, что умирает вообще много народа от самых разных причин. Ну и от этой тоже умрут. В процентом отношении это исчезающе малая цифра
21.12.2020 12:41:31, Степная кошка

Почему Вы думаете, что госфинансирование отсутствует? Я вот наоборот убеждена, что оно есть. Государства заинтересованы в подобного рода разработках, новые вакцины тому пример. 21.12.2020 16:06:33, гундина

новые вакцины для сотен миллионов и лекраство для единиц - разные вещи
21.12.2020 16:38:28, AleXXX

Согласна. Но любое исследование подобного рода - прорыв, и не только в области конкретного заболевания. Если без госфинансирования какие-то корпорации в это дело вкладываются, то это явно не из желания победить конкретную болячку. 21.12.2020 16:45:33, гундина

нефига лечить все болячки. Люди должны болеть и умирать.
21.12.2020 16:52:29, AleXXX

От малярии что-то никто так не торопился вакцину продвигать. хотя технология та же. Весь вопрос лишь в том, у кого проблема.
21.12.2020 16:41:46, Краевед

вы просто сильно не в теме.
21.12.2020 16:09:14, Краевед

Конечно, я и не спорю. Я просто размышляю. Если вы в теме, то буду признательна за достоверную информацию. 21.12.2020 16:46:21, гундина

Укол стоит около двух миллионов долларов. Это сейчас 150 миллионов рублей. Несколько детей в России со СМА получили этот укол. Проблема в том что это безумно дорого и делать его нужно до 2 -х лет ребёнка. Благотворительность это хорошо, но у людей сейчас все очень непросто и возлагать такую серьезную проблему, как дорогостоящая безотлагательна медицинская помощь детям на благотворителей недопустимо. Благотворители -это помощь в решении проблемы , но не основные решатели всех проблем в стране. Много лет помогала фонду Подари жизнь, сейчас фондов огромное количество и кому верить непонятно. 21.12.2020 12:34:11, Так бывает

Уже пишут, что в 2 года поздно, все равно ребенок будет инвалидом. Будет жить, но инвалидом. Колоть вроде как надо в первые месяцы жизни.
21.12.2020 14:57:13, Наталья Свет.

Нет, не допустимо. Но мы же к этому давно шли: чтобы все было доступно, вопрос лишь в цене. Это и имеем.
21.12.2020 12:07:00, УникаЛьнаЯ 
Да. А цены-то совсем не из нашей реальности:). Осталось только окончательно осознать, что мы никто, что нам старательно демонстрируют.
21.12.2020 12:26:44, гундина 

Из нашей - вот такая у нас реальность. Именно этого же все отели, "как на западе"? Именно так везде и живут: есть деньги - лечишься, нет - не лечишься. Хоть речь о миллионах нуждах на лечение, на которые нет денег, но не волнует, когда у кого-то нет денег на менее дорогое лечение/обследование?21.12.2020 21:54:16, УникаЛьнаЯ 
даже если нам это не будут демонстрировать, реальность от этого не поменяется.
чья-то конкретная жизнь ценна только для самых близких, в основном, для матери.
21.12.2020 13:58:49, ландыш 
Так не мы эти препараты разрабаываем. А в тех странах, где они производятся, как-то устроено, чтобы не надо было почку продавать за один укол.
21.12.2020 13:03:45, Анаис 

Вы думаете, в других странах этот укол стоит сильно дешевле? Или рядовому жителю другой страны 2,5 млн. долларов (а я ясно слышала 150, ну ладно, остановимся на двух с половиной) - посильная сумма?
21.12.2020 14:45:35, гундина 

Думаю, что да, это дешевле им, почему, я объяснила вроде. Для сбора средств, пожертвований и страховки это тоже дешевле. Вроде ж понятно, почему надо объяснять, загадка.

21.12.2020 15:10:40, Анаис 

Я так и не поняла почему, ну ладно.
21.12.2020 16:07:56, гундина 

Им дешевле, потому что доллар дороже рубля во много раз. Зарплаты больше. Ну и добавлю средний класс многочисленней. И зарплата у того среднего класса не 17 тысяч рублей. Так что относительно нас это уже иные цифры и иные возможности. Хотя и дорого, с этим никто не спорит. Кстати, насчет не сработает, вы не переживайте. Думаю, найдется кому засудить и взыскать в случае чего за обман. А если это оговоренный риск, то это решать только самому человеку, исходя из опыта применения данного лекарства.

22.12.2020 11:49:18, Анаис 

препараты такой стоимости страховка не оплачивает. И жертвователей в виде олигархов меньше.

21.12.2020 15:36:15, Краевед

Почка не стоит 2,5 млн дол.21.12.2020 13:20:08, Катя_О 
Я не знаю, сколько стоит почка. Сказала о ней условно, думала, это понятно.

21.12.2020 13:26:42, Анаис 

в "тех" странах точно такие же проблемы, что страховка это не оплачивает и у больных (их родителей) таких денег нет.

21.12.2020 13:07:57, Краевед

Не знаю, не вникала. Понимаю только, что их цены к нашим зарплатам плохо примеряются.
21.12.2020 13:25:12, Анаис 

московские зарплаты вполне сравнимы с европейскими.

21.12.2020 13:54:25, Краевед

у вас там зарплата в 1100 евро считается высокой? Надо же...

Да и дети старнным образом не только в Москве болеют
А там зарплата в 400 евро - это круто
21.12.2020 14:30:48, Степная кошка 
Только к ненашим зарплатам там и цены не наши, и налоги тоже.

21.12.2020 14:47:26, douceur 

бедные. И чего это они там так мучаются. Ехали бы сюда и катались как сыры в маслах. Без налогов и в дешевом жилье
Глупые они
21.12.2020 15:03:47, Степная кошка 
Да без разницы какая зарплата - 100 долларов или 2,5 тысячи. При стоимости препарата в 2,5 млн.долларов и то, и другое - копейки. Я же еще раз повторюсь - речь не про крупные суммы, а про очень крупные.
21.12.2020 16:11:34, гундина 

Я знаю одного француза и одного англичанина пожелавших жить здесь, ну что, получить внж нашим там и найти работу куда проще, чем им здесь. Ну и лично я не знаю таких людей там, кто бы с зарплаты спокойно заплатил за укол 2,5 млн. Таких и там и здесь примерно одинаково.

21.12.2020 15:18:33, douceur 

я тоже знаю тех, кто работает здесь. Во французских же фирмах или на Сименсе, например. За те же зарплаты, что были бы и там. Да еще и жилье им здесь снимают. Чего бы не работать-то так
Ну и почему трудно. В научных центрах, поварами, дизайнерами, архитекторами, садовниками, модельерами, ИТ-никами, строителями, дворниками, в конце концов, или такситами. Было бы желание
21.12.2020 15:25:38, Степная кошка 
Я экспатов не рассматриваю, это отдельная статья. А Так и работают, но чтобы работать нужно выучить наш замечательный русский язык, сдать экзамен, процедура не самая простая и язык с историей не из тех, что они в школе проходили. А провернуть все это не в Москве отдельный квест.
21.12.2020 15:41:35, douceur 

турок здесь полно работают. А итальянцы повара обходятся без русского

Но речь не об этом. А о том, что оказывается зарплата в Москве сопоставима с зарплатой в Германии
Мои знакомые там как-то больше получают и, не смотря на знание русского языка, ни фига сюда не собираются возвращаться. Вот может годам к 80-ти кто-нибудь и вернется - на тамошнюю пенсию здесь вполне можно жить. Но это те, конечно, у кого там детей нет.
Да и то вот один пенсионер сидит в Англии, в Москву не хочет, говорит, что здесь лечение не потянет, а там оно у него бесплатное
А мои еврейские учителя уехали в Израиль не пенсию, главным образом из соображения медицинской поддержки

Впрочем, у каждого свои приоритеты. Я вот даже из Москвы во Владимир не могу решиться переехать
21.12.2020 16:03:58, Степная кошка 
Ну вот, а те товарищи про которых я писала выше уехали из Парижа в Тюмень и из Лондона под Иркутск, по собственному желанию. Ещё один француз был в полном отчаянии когда его вернули домой с его экспатства, теперь каждый год ездит к теще на месяц частенько без жены, просто с детьми.
21.12.2020 16:52:21, douceur 

Потому что кроме зарплаты еще совершенно другие факторы важны. Мой муж хотел переехать в Москву, но после рассмотрения таких факторов, как общее качество жизни, эта идея быстро улетучилась.

21.12.2020 16:11:07, Краевед

так и зарплаты здесь совсем несопоставимы. Зав отделением в онкологии, оперирующий, у вас получает 1100 евро в месяц? А обычный врач в том же отделении 900 евро?
Не надо ориентироваться на зарплаты олигархов
21.12.2020 16:54:50, Степная кошка 

По телевизору не помогаю. Там с каждой смс нехило себе забирают операторы связи и само телевидение. Мне где-то попадались суммы во время очередного марафона. Они меня так впечатлили, что отбили желание что-то перечислять

Про стоимость препаратов ничего не скажу. Думаю, это идёт в содержание лабораторий и оплату исследований.
21.12.2020 11:56:24, LoraEf

А как вы помогаете? 21.12.2020 12:28:07, гундина

Воспринимаю.как издевательство над нашими чувствами. Но я Му-му и Белого Бима тоже не жалую -какой то садизм по отношению к адресату.
21.12.2020 11:53:38, Лось-Анджелес

Белый Бим и Му-му меня трогает, ролики нет. Я в них не вникаю обычно, может поэтому. 21.12.2020 12:27:55, гундина

Вот когда слышу подобные суммы, то даже участвовать не хочу, потому как не собрать столько денег бедному больному. 21.12.2020 11:50:33, Antre

Однако ж успели собрать уже восьми, по-моему, детям. 21.12.2020 12:34:08, Крохозябр

На всей планете всего восьми? 21.12.2020 13:05:33, Antre

Почему на всей планете? В России
21.12.2020 13:45:11, Daisy_daisy

Последний раз собирали девочке и там недостающие 50 млн. дал Алишер Усманов, сказали успели сделать.
21.12.2020 12:04:32, казакова

Да даже всей улицей не собрать. Рядовой житель планеты, значит, живет ниже уровня нищеты? Раз такие суммы нам в ежедневном режиме озвучиваются, значит они имеют место быть. Даже наши халупы столько не стоят. На нас только эксперименты ставить, что очень хорошо стало понятно в последний год. 21.12.2020 11:56:38, гундина

[пусто]21.12.2020 11:50:11
Что это проблема заболеваний, понятно)) С чего сумма-то?
21.12.2020 11:51:39, гундина 

[пусто]
21.12.2020 12:12:25

Между ценой на сироп от кашля и на чудо-препарат от редкого заболевания - пропасть. Редким заболеванием, значит, простой смертный болеть не может, раз такие цены. Это даже не цена 10-ти среднестатичтических квартир.
21.12.2020 12:32:03, гундина 

Цена на разработку современных высокотехнологичных препаратов не зависит от стоимости квартиры. Там свои статьи расходов.

21.12.2020 12:34:54, Краевед

но он уже разработан. его разрабатывали, чтобы раз в год получить эти миллионы?
21.12.2020 12:43:28, Шерлок 

что значит разрабботан?

21.12.2020 12:45:16, Краевед

если его уже применяют. как он может быть не разработан? 
21.12.2020 12:47:15, Шерлок 

[пусто]
21.12.2020 12:53:47

я про это и пишу - разрабатывали, чтобы продавать очень и очень редко
21.12.2020 12:55:29, Шерлок 

лабораторию зарыть, персонал уволить, дальше не исследовать?

21.12.2020 13:07:06, Краевед

я не знаю схем финансирования лабораторий. на деньги от этих продаж?
21.12.2020 13:16:25, Шерлок 

на коммерческие деньги. И акционерам дети в Африке совершенно по барабану. Они хотят дивиденды на свои акции в той же мере, что владельцы заводов и параходов.

21.12.2020 13:55:38, Краевед

То есть, производитель вообще не учитывает тот факт, что его препарат может в силу каких-либо обстоятельств не продаться? Уверены в том, что вложения отобьются? Просто вы об исключительно коммерческой составляющей мероприятия говорите. Я с этим согласна - все эти запредельно догогие препараты создаются не во спасение, а на обогащение. То есть, не хотите/не имеете возможности купить за обозначенную цену, мы вас заставим?)) Все эти сборы и пожертвования - изначально продуманный маркетинговый ход?
21.12.2020 15:06:40, гундина 

Что значит заставим? Это коммерческая фирма. Не хотите - не покупайте. В коммерческих инвестициях чем выше риск инвестора, тем выше ожидаемая инвестором прибыль.Стоимость разработки нового препарата - что-то порядка 0,5-2 млрд долларов. Государство может вложить эти деньги и потом распоряжаться препаратом по собственному усмотрению. Что собственно и произошло с прививками от ковида. Как только государству стало надо, в исследования потекли государственые деньги.

21.12.2020 15:18:26, Краевед

Сбор пожертвований - это и есть "заставим". Схема работает, как видим. И производитель в этой схеме изначально не сомневался.
21.12.2020 16:16:25, гундина 

Ваша логика неправильная. Производителю потенциально интересен только массовый сбыт. Все остальное - это либо целевые средства, либо побочный эффект основной разработки, либо прицел на будущее.

21.12.2020 16:25:23, Краевед

Как массовый сбыт производитель себе обеспечит на препарате от редкого заболевания?
21.12.2020 16:49:04, гундина 

Это технология. Первый компьютер тоже был далек от массового удовольствия.

21.12.2020 16:50:41, Краевед

Первый компьютер был нужен очень большому количеству людей и организаций. Не для удовольствия, а для увеличения скорости и точности вычислений. Поэтому разработка такой техники очень хорошо финансировалась.
22.12.2020 09:44:11, читаю иногда с осени 2012

На первый компьютер собирали с миру по нитке уже после того как его произвели?
21.12.2020 18:52:50, гундина 

и чтобы акционеры были в плюсе надо именно так редко и дорого? я не про принцип работы всех таких а про эту конкретную 
21.12.2020 14:28:55, Шерлок 

Надо либо часто дёшево, но нет необходимости так как заболевание редкое, либо дорого, так кп реально редко. Это фактически штучный товар.
21.12.2020 14:44:23, douceur 

это и мне очевидно. мне интересно про конкретную лабораторию, чья работа зависит от того, скинется ли общественность на миллионы. так получается
21.12.2020 14:57:05, Шерлок 

Так расчёт не на общественность. Есть ряд заболеваний препараты для которых по таким невменяемым ценам все же закупают на гос уровне. На это и расчёт, но выходит не всегда и не сразу.
21.12.2020 15:25:07, douceur 

некоторые продукты просто попадают в яблочко. Препараты с mRNA по типу прививки разрабатывали уже относительно давно. И опробовали их, насколько я знаю, даже успешно на малярии и резистентных стафилококках. Только все это было никому не нужно, пока на государственном уровне белых людей не нарисовалась проблема ковида. Ученые давно говорят о том, что были бы у них деньги, они бы в следующие лет 20 победили рак.

21.12.2020 15:30:18, Краевед

В разработку новых препаратов вкладываются частными фирмами немалые деньги. Почему они не хотят раздавать медицину даром, вполне понятно. Делают ли на этот параллельно деньги мошенники, собирающие благотворительные взносы, это вторая часть вопроса.
21.12.2020 11:49:24, Краевед

Да разводилово все это, почитайте про токсичную благотворительность, разбирали эти случаи. По сути, эта чудо-супер Золгенсма - еще не обкатанное средство, таким нехитрым образом они проводят испытания и еще и денег на этом рубят. Долговременные последствия не изучены, потому как времени прошло мало.
И эффективно оно при введении до полугода ребенка, а лучше внутриутробно, и оно не лечит, а только приостанавливает дегенеративные процессы. Если что-то в организме уже отказало, его не восстановить. 21.12.2020 11:41:28, Киноа

Да, безапелляционно заявлено - один укол вылечит девочку. Вот как так? На операцию идёшь, ни один врач никаких гарантий не даст, а тут надо же... 21.12.2020 11:43:56, гундина

Это же ТВ. Я про своё, гораздо менее редкое заболевание, таких перлов наслушалась уже.
Это можно понять: чтобы донести информацию до слушателя, её "подкрашивают". Кто будет слушать о научных и медицинских нюансах?
Что касается цены... ну такая вот цена, да. Не можешь - не покупаешь.
21.12.2020 13:19:23, Солнечный Ветер

[ссылка-1]
– Пишут про волшебный эффект «Золгенсмы». Что вы скажете?

– Говорить об этом пока рано. В США клинические испытания начались в 2015 году, разрешен к применению препарат у детей только 25 мая 2019 года. Проводились клинические испытания, лотерея на весь мир – но однозначно говорить о том, что нас ждет дальше, мы не можем.

Обеспечивает ли одна инъекция выздоровление? Опять же – покажет время. Производитель прописывает, что «Золгенсма» показан четко до 2 лет. Дело в том, что нулевой и первый типы СМА – самые тяжелые, часто дети не доживают до 2 лет. Прошло мало времени для того, чтобы удостовериться в чудодейственном эффекте препарата. Кроме того, есть ряд противопоказаний для назначения данного лекарственного средства. В первую очередь это состояние печени пациента, наличие повышенных показателей ферментов печени, свертывающей системы крови, сердечных показателей.

– Известно, что семья одного из маленьких пациентов подала в суд с требованием, чтобы региональные власти закупили для ее сына, которому вот-вот должно было исполниться 2 года, «Золгенсму». Но суд отказал.

– Я присутствовала на этом суде. Суд отказал в связи с тем, что ребенок уже получает терапию другим препаратом, ребенок по возрасту не попадал в получатели лекарства, кроме того, он имел противопоказания для назначения данного препарата.

Если когда-нибудь «Золгенсма» будет разрешен в России, то применяться препарат будет только согласно инструкции изготовителя. Напомню: до 2 лет и весом до 13.5 кг. Но по большому счету то, что сейчас происходит, – это продолжаются еще клинические испытания. То есть только за деньги. 21.12.2020 12:02:58, Киноа

Не поняла, в какой фазе КИ. Если в третьей, многие с радостью туда пойдут. Это шанс.
21.12.2020 13:20:28, Солнечный Ветер

Шансом это было бы, если бесплатно. А тут приходится еще и платить пару миллионов долларов, чтобы испробовать на ребенке непонятный препарат с неизвестной эффективностью. 21.12.2020 13:29:08, Киноа

Да, я прочитала внимательнее. Если КИ - то это бесплатно. Я сама в таком, у меня нет ста тысяч рублей ежемесячно. А тут плати миллионы и срочно. Жестокая насмешка какая-то, хотя про стоимость разработки понятно.
21.12.2020 13:32:21, Солнечный Ветер

[пусто] 21.12.2020 11:48:39

То есть, вы не замечаете цинизма в этом заявлении? Нужен один, согласна. Но то, что он однозначно вылечит, - нет. А это заявляется, на голубом глазу:) 21.12.2020 12:24:25, гундина

Производитель этого не обещает, как я поняла.
21.12.2020 13:22:10, Солнечный Ветер

у нас собирают на двух ребятишек с таким же диагнозом (СМА, правильно?) - по 2.5 миллиона долларов за укол каждому.
21.12.2020 11:35:26, Зим@

С каким же с таким же?:) Я про диагноз ничего не знаю, моё ухо уловило только сумму.

Ну хорошо, а 2,5 млн.долларов за укол - это разумная цена? Понятно, что всё познаётся в сравнении, и 2,5 миллиона гораздо приятнее 150-ти. Но, люди, это всё равно бессовестно! 21.12.2020 11:41:28, гундина

Детская спинальная мышечная атрофия 21.12.2020 14:19:23, Gulchatai

Еще раз. Деньги собирают ежедневно. Для разных детей с разными редкими заболеваниями. Заболевания разные, суммы всегда запредельные. Я сегодня ясно слышала не про 150 млн.рублей, а про 150 млн.долларов. Может, конечно, я не так поняла, но в этой теме уже подтвердили, что услышали так же как и я. 21.12.2020 15:10:11, гундина

Рекламу не видела, но если речь про Золгенсму, то она вроде все же 150 млн рублей стоит, а не долларов... хотя сумма безумная все равно
[ссылка-1]
21.12.2020 11:34:58, ПоЛе

"Долларов" прозвучало в ролике, я прям подвисла. Что за болезнь и что за препарат - не знаю. 21.12.2020 11:38:03, гундина

Да 150 млн. руб. или 2,5 млн. долларов лекарство от спинально-мышечной атрофии и вроде нужно успеть сделать укол до 2 лет.
21.12.2020 11:37:49, казакова

Наверное вы правы, речь именно об этом заболевании, потому что мама там боялась не успеть до 2-х лет. Значит, 150 млн.рублей всё-таки, не долларов. 21.12.2020 11:49:34, гундина

Но я тоже слышала именно долларов, а не рублей.
21.12.2020 11:58:17, Hel

Вот и мне так отложилось! Значит, не совсем ещё из ума выжила)) 21.12.2020 11:59:44, гундина

Мишустин в ноябре подписал распоряжение, включить Спинразу в перечень жизненно необходимых препаратов и должны будут бесплатно делать эти уколы. Но как скоро на самом деле все это будет :(
[ссылка-1]
21.12.2020 11:41:42, ПоЛе

Спинраза бесплатно, а собирают бешеные мильоны на золгенсму. 21.12.2020 11:43:57, Киноа

не туда
21.12.2020 13:49:36, Daisy_daisy

В чем разница? 21.12.2020 11:48:19, гундина

Спинраза дешевле примерно в 20 раз, но колоть нужно регулярно всю жизнь.
21.12.2020 13:51:52, Daisy_daisy

А на дальней дистанции тоже дешевле?
21.12.2020 13:58:16, Солнечный Ветер

А что значит на дальней дистанции? Не очень поняла вопрос.
Спинразу надо вводить в перый год лечения 6 раз в год, потом реже, но все равно несколько раз в год (вроде 3 раза), но лечение необходимо всю жизнь. Но можно конечно надеяться, что пока лечишься изобретут что-то подешевле и более действенное.
А Золгенсму вводят один раз, у нее другой принцип действия.
21.12.2020 15:01:34, Daisy_daisy

Поясню.
1. Препарат стоит сто тысяч условных единиц. Но его нужно уколоть один раз в жизни.
2. Препарат стоит десять тысяч тех же у.е. Но его нужно колоть ежемесячно и пожизненно. Через десять месяцев они сравняются в цене. Дальше второй вариант будет дороже. Это я и назвала дальней дистанцией.
21.12.2020 15:14:11, Солнечный Ветер

Ну в ситуации с обсуждаемыми лекарствами цена лечения сравняется примерно через 5,5 лет. Только Спинразу придется вводить и дальше.
Но это все в идеале. Невозможно сделать полноценный анализ, не все данные известны, лекарства относительно новые, практика применения не так уж продолжительна (Спинразу применяют с 2016 года, Золгенсма с 2019) + заболевание орфанное, массовых данных маловато. Ну и при всех расчетах все же нужно учитывать, что принципы действия препаратов разные.
Читала еще, что производители Золгенсмы при покупке препарата дают рассрочку в несколько лет и возможность не выплачивать оставшееся, если препарат не подействовал.
21.12.2020 20:55:49, Daisy_daisy

Своими словами я вряд ли смогу, но вот интервью специалиста
[ссылка-1] 21.12.2020 12:01:05, Киноа

мне тоже эта реклама кажется крайне странной.
21.12.2020 11:29:00, хухра-мухра

Подразумевается, что подобные ролики должны вызвать чувство сострадания у зрителя. Я теперь поняла, почему подсознательно дистанцировалась от всего этого. 21.12.2020 11:47:05, гундина

Они могут вызвать чувство беспомощности, а у кого-то и раздражения.
21.12.2020 13:29:53, Солнечный Ветер

Вернуться в конференцию

Сборы на лечение детям.

Загруженные изображения