Главная > Конференции > Девичья без анонимов

Конференция "Девичья без анонимов""Девичья без анонимов"

Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел (Риск онкологии)

В блог Подписаться на Дзен!

нужен взгляд извне, медицинское

Модераторы, большая просьба: не переносите тему! Лучше удалите, когда немного повисит.

Конфяне, можно "об вас подумать"? В том плане, что совет тут дать невозможно, но мне нужно посмотреть на ситуацию под разными углами. Может, чего-то упускаю.
У мня сложилась затейливая ситуация. Одобрили мне терапию основного заболевания, но есть но, как обычно. Перед терапией сдаётся куча анализов и обследований, раз в полгода-год они повторяются. И это не блажь. На этом препарате есть риск перерождения доброкачественных опухолей в зло.
Как обычно, взвешивается возможная польза и вред. А я... в пограничной стадии. Возраст такой, когда риски по основному заболеванию постепенно становятся меньше, а риски онко - выше (И есть разные вопросики, когда этот риск не стоит лишний раз испытывать).
РС не сахар. Сейчас опять же переходит в стадию, когда толку от терапии всё меньше и меньше (а её риски всё те же). Но онко... блин. Вот и как решение принять?

25.11.2024 23:49:40, Солнечный Ветер

65 комментариев

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

Можно Вам на почту написать по этому поводу? 27.11.2024 22:57:54, панночка

Конечно, конвертик актуален
28.11.2024 01:03:50, Солнечный Ветер

Просто пожелаю здоровья. Наверное, только так медицина и движется вперёд. Если люди рискуют и соглашаются на новое лечение, и оно оказывается успешным, то это даёт надежду следующим. Пусть всё получится.
У меня есть родственница с таким заболеванием.
27.11.2024 22:42:24, Питерская

Это уже не новое, но каждый год что-то появляется :) Есть и прорывные исследования
Здоровья родственнице насколько возможно!
28.11.2024 01:05:21, Солнечный Ветер

Это сложный выбор, т к выбирается не из хорошего и плохого, а из двух неизвестных.
По сути нет правильного или неправильного решения. Напишу и логические доводы, но в первую очередь, я бы отталкиваясь от того, к чему душа лежит - от какого решения спокойнее, а от какого тревожнее.
С точки зрения здравого смысла что я бы учитывала: наследственность (было ли онко, каких органов), потенциальный риск (насколько процентов возрастает вероятность перерождения), какой орган чаще страдает от побочек (его больше мониторить).
Давать конкретный совет не берусь, просто пожелаю здоровья и душевного равновесия! 27.11.2024 09:00:39, Санвиталия

Спасибо! Да, про выбор всё так и есть :)
28.11.2024 01:06:08, Солнечный Ветер

Подобные решения можно принять только самой :(

Подумать об меня конечно можно :)
Возникли уточняющие вопросы: а что с наследственностью? Среди родственников были ли онкологические заболевания? Какие? Долгожители? Сколько примерно прожили бабушки- дедушки, тётушки дядюшки и ( если) умерли то от чего и в каком возрасте 26.11.2024 16:24:07, Лось-Анджелес

Те или иные лекарства всегда увеличивают риск чего-то. Я оцениваю вероятность этого риска именно для себя. Например, гормоны увеличивают риск тромбозов. И я не буду их пить без крайней необходимости, т.к. у меня битый ген, отвечающий за вероятность тромбозов и уже был рецедив. Оцените вероятность возникновения онко у вас. Наследственность, наличие доброкачественных опухолей. Если ваше заболевание серьёзное и есть данные по продолжительности жизни, то важно оценить и этот факт. Возможно, вы просто не доживёте до онко или стадии с последствиями, но ухудшите качество жизни уже сейчас. И будете мучиться не пойми ради чего. 26.11.2024 14:44:46, IrenAr

РС не особо срок жизни сокращает., этим можно пренебречь. А остальные факторы есть, они и напрягают. Я тоже "оцениваю вероятность этого риска именно для себя".
Спасибо за ответ :)
26.11.2024 16:23:00, Солнечный Ветер

Есои проще сказать, то если вам станет хреново прям щас, то будущая онкология перестанет пугать. Мне так кажется.
26.11.2024 16:51:42, IrenAr

Просто верьте в лучшее и ничего не бойтесь. 26.11.2024 12:34:14, NLU

Да какой страх. Просто есть время/возможность подумать и взвесить, пока хожу и собираю всё, что в списке обследований изложено
26.11.2024 16:20:47, Солнечный Ветер

[ссылка-1]
вот с кем бы я посоветовалась
но решать ведь все равно самостоятельно.
мне понравились вопросы, которые задала Ира, Л-Анджелес
и я все же, в отличие от Алекса, считаю, что надо учитывать вероятность. ...
у каждого свое мнение
27.11.2024 16:37:10, Акцент

[пусто] 26.11.2024 12:09:35

Не поняла ответ :)
26.11.2024 16:19:35, Солнечный Ветер

[пусто] 26.11.2024 18:21:32

Если не сломаюсь по пути, то да, решила попробовать. Сейчас у меня уже "шерсть дыбом" от постоянных походов в медучреждения. Устала, хочется всё бросить. Но не бросаю и надеюсь всё-таки осилить эту дорогу.
Любая инфекция - проблема, да. Но я об этом уже не стала писать, любые иммуносупрессоры так работают. Куда деваться :)
26.11.2024 19:19:52, Солнечный Ветер

Надо советоваться с врачами.
Если есть вопросы - ещё раз посоветоваться.
Уверенность и спокойствие пациента очень влияют на процесс.
Побочки везде есть какие-то 26.11.2024 11:53:43, Зимняя (р.пианистка)

Побочки и у витамина С есть. Это самоочевидно :) Вопрос, готов ли ты с ними мириться. Я о других побочках даже не пишу, хотя их там много и не только в буквах инструкции
26.11.2024 16:19:07, Солнечный Ветер

Выбор между улучшением качества жизни сейчас и возможными проблемами в будущем? Конечно, лечиться. 26.11.2024 11:18:51, AleXXX

Ключевое: вероятным улучшением. Другие побочки тоже жизнь испортят и они не только в инструкции 26.11.2024 11:25:05, Солнечный Ветер

В моём видении мира важнее попробовать. Но он у меня несколько извращённый. 26.11.2024 11:27:36, AleXXX

Я потому и согласилась. Посмотрев диски МРТ, врач сказал, дословно: "еще есть, за что побороться".
26.11.2024 16:17:13, Солнечный Ветер

правильно согласилась.
26.11.2024 19:14:35, AleXXX

так надо смотреть на частоту возникновения онко, не?
26.11.2024 13:02:42, Акцент

Не 26.11.2024 15:50:44, AleXXX

Не люблю принимать такие решения, поэтому обычно спускаю все на тормозах, пока до критической ситуации дело не дойдет...

Просто поддержу.
Ну и ты уже столько борешься с болезнью, что есть ли смысл отступать?...
Если толк есть...
26.11.2024 10:32:59, VarNa

Насчёт того, будет ли толк, никто не скажет. Предположительно может быть 26.11.2024 11:26:01, Солнечный Ветер

риск есть даже у самых распространённых препаратов типа статинов, но тут уж всё по ситуации и в зависимости от вашего иммунитета, если в ОАК всё в общем и в целом в норме на данный момент и нет этих самых доброкачественных опухолей, а есть просто фактор "Возраст такой... " то пила бы положенное мне лекарство для лечения уже имеющегося заболевания, собственно, так я и делаю.
26.11.2024 10:26:15, douceur

Так назначают иммуносупрессии. А иммунитет при аутоиммунке странный 26.11.2024 11:27:07, Солнечный Ветер

Очень вас понимаю. Ребенку запрещен весь список препаратов, включая витамины, которые влияют на рост нервной ткани.
За 4 года у него В-дефицитная анемия. Оперировали ему зубы в октябре, а свертываемости нет (( кололи после операции коагулянты.
Нервы в руке и ноге явно требуют подпитки, но пить препараты, их питающие - тоже нет.
Опухоль у него на нервной ткани, т.е пить нельзя.
Выбор такой себе: риск роста опухоли или риск диемилизации и атрофии руки и ноги.
Короче часть врачей категорически против.
А часть нашла ряд препаратов, которые действуют на нервную ткань косвенно и не имеют нежелаемого эффекта.
В любом случае они же сказали - чаще контроль, чтобы вовремя поймать минимальные изменения. 26.11.2024 09:19:34, Хатуль Мадан

Я несколько раз перечитала ваш пост и не нашлась, что ответить:(
26.11.2024 16:15:05, Солнечный Ветер

Ничего не отвечайте. И, главное, не теряйте желания спасать себя.
Я учусь у мальчика жажде жизни и воле к борьбе. И, кстати, именно его жажда сохранить и восстановить качество жизни толкает меня искать другие пути.
Короче, врачебные советы, выданные нам, но подходящие и вам по вашему вопросу:
если решите попробовать, то нужно сократить сроки чек-апа. т е не раз в полгода, раз в 3-4 месяца.
после первого курса, месяца через 2 применения делаем обследование "тонких мест", нет отрицательных проявлений? - продолжаем.
если проявления есть, останавливаемся. 2 месяца серьезный урон не должны нанести.
мы ( я в большей степени) все-таки решились пить то, что будет спасать руку и ногу. риск был, но и прогресс был колоссальный. но пили, постоянно мониторя.
26.11.2024 17:20:55, Хатуль Мадан

у меня терапия иначе построена: капельницы раз в полгода, не чаще, иногда реже. Перед капельницами обязательное обследование
26.11.2024 17:31:34, Солнечный Ветер

если вы вводите новое лекарство, то врачи советуют при наличии рисков прости обследование через пару месяцев после введения.
все-таки при наличии риска полгода большой срок.
или даже разовое применение может спровоцировать?
26.11.2024 17:40:00, Хатуль Мадан

разовое вряд ли
ну если только очень не повезёт, но всё равно вряд ли
разовая первая же инфузия из-за снижения иммунитета тянет за собой всякие бронхиты-синуситы и подверженность прочей заразе
26.11.2024 17:54:05, Солнечный Ветер

Если бы в такой ситуации у меня были бы доброкачественные опухоли - сильно задумалась бы, да. Если нет - рискнула бы, думаю. С онко ничего заранее спрогнозировать нельзя, кмк.
И вас же обследовать будут постоянно.
Здоровья вам. 26.11.2024 08:56:52, MyFarm

Знаю людей, которые рискнули имея опухоли. Следят, бдят. Но у них была довольно агрессивная форма РС, когда для сомнений места не остаётся
26.11.2024 16:13:52, Солнечный Ветер

Насколько повышается риск онкозаболеваний? Если в 2 раза при базовом риске, к примеру, 1%, это одно, если в 20 раз, то другое. Почитайте исследования по данному препарату. 26.11.2024 08:41:35, Спой, птичка!

Насколько большая польза будет от терапии? То есть, если она способна существенно улучшить качество жизни, то перевес в сторону терапии у меня. А, если, это просто поддерживающая тормозящая процесс…..
я в аналогичной ситуации решилась через 5 лет на похожую терапию (облучение, не лекарства), прошла 3 курса и бросила. Для моего случая эффект не стоил затрат, рисков и побочек.
Поэтому предлагаю вам оценить объём неудобств (в том числе психологических, насколько вы тревожны к онко, например), и пользы от терапии.
А, с онко все вообще как с носорогом, не просчитаешь ни по какой теории вероятностей 26.11.2024 08:23:12, Mira

Все препараты РС не лечат. Они тормозят процесс, если повезло и препарат подошёл. Подойдёт или нет - не попробуешь не узнаешь :) 26.11.2024 11:30:41, Солнечный Ветер

Но, если не попробуете, не будете думать все время об этом? Я 5 лет себя изводила так (а вдруг помогло бы…)
Для РС постоянно разрабатывают новые препараты. Так или иначе придётся пробовать, я думаю.
27.11.2024 08:09:07, Mira

Нет, потом не буду. Да и вернуться можно, если вдруг передумаю
28.11.2024 01:07:45, Солнечный Ветер

Всякое лекарство имеет возможные побочные эффекты. И при приеме любых серьезных препаратов оценивается степень риска побочки и степень пользы для терапии основного заболевания. Исходя из этого и принимается решение. Мое мнение: в вашем случае все довольно просто - принимаем назначенную терапию, внимательно мониторим побочные эффекты. Мониторинг этот возвести в норму жизни. А так-то на самом деле никто не даст гарантий, что онкологии у любого из нас не будет при приеме любых лекарств или отсутствии их приема. Так что простая логика подсказывает очевидное решение, на мой взгляд. Здоровья и удачи в лечении! 26.11.2024 08:20:06, Лютый скептик

Спасибо. Да, логично получается
26.11.2024 16:12:18, Солнечный Ветер

Онкология, конечно страшно звучит. Но при выявлении на ранней стадии, насколько я знаю, вполне себе неплохо поддается лечению. Если известно куда может это «ударить» и если это место проверять регулярно, то я при прочих равных рискнула бы.
Вопрос другой - если (ттт) все-таки «ударит», то совместимо ли лечение онко с Вашей терапией? 26.11.2024 07:57:43, PigletSPb

Не совместимо. Всю терапию о меняют в этом случае. Но это вопрос уже очень умозоительный 26.11.2024 11:32:40, Солнечный Ветер

Дай Бог, чтобы он не стал практическим.

А какова вероятность перехода в онко? Реальная или, как длинный список вероятных побочных эффектов? Я, конечно, понимаю. что крайне не хочется попасть даже в 1/1 000 000 000 случая.
26.11.2024 12:09:11, PigletSPb

В инструкции написано "высокий риск малигнизации"
26.11.2024 16:11:19, Солнечный Ветер

Если от терапии толку вообще нет, тогда не стоит, конечно. Если все же есть — как минимум она должна замедлять развитие основного заболевания, как я понимаю — то я бы старалась лечиться.
Риск онко есть у всех и всегда, увы. Как и шансы не столкнуться с этой бякой. Ну вот не угадаешь. Опять же — на терапии как минимум есть большие шансы «если вдруг что» поймать все в самом начале — и оно тогда, как правило, лечится. А без терапии станет кто-то каждые полгода проходить полный комплект обследований? Нет. И не дай бог что, большая вероятность спохватиться, когда уже поздно… Так что имхо, тут просто бонусом к терапии прилагается онко-контроль.
Но я, во-первых, не врач и риски по обоим пунктам представляю себе умозрительно, во-вторых — решать вам, как ни крути. Тут невозможно советовать никак (((
26.11.2024 07:51:10, УникаЛьнаЯ

Кстати, да. Просто так я точно поленюсь вовремя обследоваться 26.11.2024 11:34:06, Солнечный Ветер

Лекарство вам поможет ? То тогда стоит его принимать . Тем более вы же будете под контролем у врачей .
Ситуация конечно сложная , что лучше выбрать . Желаю сделать вам правильный выбор и не пожалеть об этом . 26.11.2024 07:36:33, Ежик 1

Неизвестно, поможет ли. Есть протоколы, по которым выбирают то, что лучше подходит. Но может не сработать 26.11.2024 11:35:22, Солнечный Ветер

Прочитала , что врач сказал " есть за что бороться " . Значит бороться , а мы будем держать за вас кулаки , чтоб побочки минули вас . Удачи и здоровья ! 26.11.2024 18:45:17, Ежик 1

Спасибо :) Врач молодой и позитивный, хорошо объяснил, что к чему
26.11.2024 19:21:14, Солнечный Ветер

Я в таких случаях для себя думаю, лучше жить сейчас с хорошим качеством жизни и возможно получить побочку в будущем, чем жить с плохим качеством и все равно получить онко, тк никто не застрахован от этого. 26.11.2024 07:33:34, Йоко

Хорошее качество жизни сейчас абсолютно не гарантировано
26.11.2024 16:09:19, Солнечный Ветер

подпишусь
26.11.2024 14:03:36, Oker

лекарство же вроде для того, чтобы состояние не ухудшалось. Если и без него ничего не случится, то оно и не нужно. Если без него будет хуже, то стала бы принимать Риск рака - это не обязательный побочный эффект Когда-то говорили, что жареное повышает риск рака. А также солнце и типа бани. Ну и вроде от этого никто не отказывается от страха заболеть
Ну то есть я бы лекарство принимала, если оно помогает
26.11.2024 01:45:15, Степная кошка

Этого нельзя узнать на берегу :). Усиление симптомов случится в любом случае, но с лекарством или без, и когда, этого никто не предскажет
26.11.2024 16:08:38, Солнечный Ветер

Делать что должно и будь, что будет. У меня была такая ситуация с ребенком. Было страшно. Да, терапия могла дать то о чем вы говорите, но не дала. Про себя, я бы даже не сомневалась, если честно. 26.11.2024 00:46:52, TanyaX

Спасибо, что написали. Я думаю и взвешиваю. Десять лет назад меня подобный вопрос не заставил бы задуматься, тогда однозначно нужна была терапия и я согласилась на условия клинического исследования.
Сейчас всё не настолько однозначно и есть возможность взвесить за и против
26.11.2024 01:20:49, Солнечный Ветер

Риск - это лишь вероятность. А основное заболевание уже в наличии. Я бы от этого плясала. К тому же регулярные обследования. Ну и зависит от того, какая вероятность. Еще можно с разными врачами посоветоваться, но наверняка уже делали.
Я летом тоже принимала непростое решение, но гораздо проще чем Ваше, конечно - перелопатила гору интернета, в результате решила довериться своему врачу. Как сказала мне одна коллега - либо ты врачу доверяешь и делаешь как он скажет, либо врача меняешь, третьего не дано.
26.11.2024 00:13:16, Mary M.

Еще не советовалась, не успела, но в планах есть.
Про остальное поняла, думаю. Спасибо!
Засада еще в том, что врачи разное говорят :) Еще два года назад двое говорили, что нет смысла в терапии имуносупрессорами, или он очень невелик.
26.11.2024 00:25:41, Солнечный Ветер

Вот так взвешивая и принять. Можно поискать статистику в процентном соотношении еще. Но принятие решения все равно ваша личная ответственность. Желаю удачи в принятии решения! 25.11.2024 23:54:48, KengaLu

Вернуться в конференцию