Склеродермия

Здравствуйте.
Девочка Алина, 9 лет. Внучка моей первой учительницы.
Алина живет с родителями в Каменске-Шахтинском, Ростовской области. У девочки вот уже два года стоит диагноз склеродермия, эта гадость у нее прямо на голове.
В Каменске-Шахтинском болезнь признали неизлечимой. В областном городе Ростов-на-Дону водили ее как обезьянку по кабинетам и говорили, что мы такого еще никогда не видели, бывает на руках-ногах, но на голове... ПРописали средства для роста волос. Мрак:(
А на самом деле все выглядит так, что в ребенка два года назад на голове появилась лысина. Полоска от одного ушка начала расти до другого. Это полоса обсолютно голой кожи растет вширь и вглубь. Ребенок растет, а череп в том месте, где это пятно нет. Тоесть, если провести по голове то явно чувствуется вмятина. Делали томограмму головы, в месте, где эта лысая полоса все сосуды сужены.
Я не врач, и , наверное, пишуу очень безграмотно.
Может быть кто знает, куда в Москве можно обратиться.
У меня на руках есть ксерокопии всех мед. заключений и обследований Алины.
Спасибо, что прочитали.